Uno de cada cinco pacientes con enfermedades raras tarda 10 a?os en recibir un diagn?stico de la patolog?a que padece, lo que ocasiona, ''en muchos casos'', el agravamiento de su problema.

As? lo ha puesto de manifiesto la presidenta de la Federaci?n Espa?ola de Enfermedades Raras (Feder), Rosa S?nchez, coincidiendo con la celebraci?n este s?bado del D?a Mundial de estas patolog?as.

S?nchez ha urgido a los pol?ticos a impulsar ''un pacto de Estado'' que aborde de forma multidisciplinar los problemas de los m?s de tres millones de espa?oles con patolog?as poco frecuentes.

Compromiso de todos
Este ''pacto de todos'' por las enfermedades raras, en el que deben estar administraciones estatales y auton?micas, expertos y sociedad civil, ha de crear centros y unidades de referencia que faciliten el diagn?stico.

Adem?s, ''definir?n una estrategia de atenci?n terap?utica y psicol?gica'' que ayude a estos pacientes en la esfera sanitaria, educativa, laboral y social, adem?s de definir plazos y establecer presupuestos para su ejecuci?n, ha afirmado S?nchez.

Y es que, seg?n argumenta la Feder, actualmente, una de cada tres familias con una enfermedad minoritaria en su seno, dedica el 20% de sus ingresos anuales a cubrir los gastos de la patolog?a, es decir, la misma cantidad que destinan muchos hogares al pago de la hipoteca.

Campa?a de sensibilizaci?n
Para hacer ver a la sociedad la importancia de estas enfermedades, la Feder ha puesto en marcha una campa?a de sensibilizaci?n que contar? con la colaboraci?n del futbolista Fernando Torres y del presentador Juan y Medio y que se desarrollar? bajo el lema 'Somos m?s de 3 millones y a?n as? estamos solos. ?nete al pacto de todos por las enfermedades raras'.

Y Medio y Torres animar?n a la poblaci?n a visitar la web impulsada por la Feder para este fin y adherirse dentro de ella al ''pacto de todos'' por las enfermedades raras.
http://www.masde3millones.com/

Todas las firmas se har?n llegar posteriormente a las administraciones estatales y auton?micas competentes.

Engloba m?s de 6.000 patolog?as
Este s?bado se celebra el D?a Mundial de las Enfermedades Raras, concepto en el que se agrupan entre 6.000 y 8.000 patolog?as con peque?a prevalencia, seg?n datos del Ministerio de Sanidad y Consumo.

A pesar de tratarse de enfermedades poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto son importantes ya que afectan a entre un 5 y un 7% de la poblaci?n de pa?ses desarrollados, lo que supone en el caso de Espa?a m?s de 3 millones de personas.

fuente
http://www.galiciae.com/nova/26115.html





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Victor Quesada
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