Asunto: A MI PADRE LE ACABAN DE DIAGNOSTICAR UN MM - 45AÑOS
HOLA, SOY NUEVO EN ESTO Y NO SE MUY BIEN NI POR DONDE EMPEZAR...A MI PADRE LE ACABAN DE DIAGNOSTICAR UN MIELOMA MULTIPLE EN FASE 3. LOS DOCTORES DICEN QUE LE TIENEN QUE DAR 6 SESIONES DE QUIMIOTERAPIA. YA LE HAN DADO 2 SESIONES Y AHORA ESTA EN EL DESCANSO DE 21 DIAS HASTA LA NUEVA SESION.DESPUES DE LAS SESIONES HAY QUE HACER UN TRANSPLANTE DE MEDULA. EL CASO ES QUE TODO A CAMBIADO TAN RAPIDO QUE ES DIFICIL DE ASUMIRLO. ME GUSTARIA TENER MAS INFORMACION SOBRE CASOS PARECIDOS PARA SABER UN POCO POR ENCIMA LAS ESPERANZAS QUE TENEMOS DE MEJORA. SIENTO QUE TODOS TENGAMOS QUE ESTAR AQUI Y OJALA ALGUN DIA ESTA PAGINA PUEDA DEJAR DE EXISTIR. UN ABRAZO PARA TODOS Y MUCHAS GRACIAS ANTICIPADAS.

Asunto: No tengas miedo
Hola Mario, soy Eva, a mi madre le diagnosticaron mm hace seis meses.Te diria que no tengas miedo, y que tengais mucho ánimo ante esto, porque si dios quiere, es para mucho tiempo, pues si los médicos siguen luchando es porque hay esperanzas, y aunque sea duro es un camino que hay que hacer.
A mi madre le han dado el mismo tratamiento que a tu padre, y lo mejor que le ha pasado es que con la quimio le desaparecieron todos los dolores y pudo descansar un poco de ellos, aunque los síntomas de la quimio no son buenos pero los prefieren a estar siempre con dolores y problemas por todo el cuerpo. Mi consejo es que le presteís mucha atención a su estado de ánimo, porque es muy importante que se sientan fuertes, para poder afrontar todo esto(mi madre cayó en depre y ha sido peor esto que la enfermedad en sí)En el foro hay un vidio de un transplante, es muy bueno y ayuda a los que están esperando para poder hacerselo. Esperanzas hay muchas Mario, conozco un caso de mm, que hace diez años que fue transplantado y se encuentra muy bien, y hace una vida normal, date cuenta que estos enfermos están muy controlados, y siempre lo van a estar y al primer sintoma de empeoraminto ya están los médicos encima. No tengas miedo, tienes que ser fuerte y ayudar a los tuyos. Te mando una direccion de un médico que ha descubierto una forma de curar el cancer, y está recogiendo fiermas para que lo dejen emplearla. un saludo y muchos ánimos a tu familia.
www.terapia-cancer.org/recog.firmas.php

Asunto: hola mario
a mi madre tb le diagonosticaron mm en fase 3, tiene ahora 63 años. se lo diagonosticarona hace dos. entonces no nos dieron muchas esperanzas, pero ya ves, seguimos luchando. ademas, mi madre ni siquiera tiene la oportundiad del transplante de medula. ella tuvo un primer ciclo de quimio (unas siete sesiones, ya no recuerdo bien), sin mejoras, luego probaron otra vez con otro ciclo, y mejoro pero poco.
ahora acaba de terminar con velcade, ya os contare que tal, pero yo la veo algo mejor...
besos,
helena

Asunto: Re: A MI PADRE LE ACABAN DE DIAGNOSTICAR UN MM - 45AÑOS
Mario, no te preocupes.
Tu padre es muy joven y tiene muchas fuerzas para luchar, los avances son impresionantes!!!! y cada vez esta mas controlado todo, simplemente teneis que ir comunicando cualquier cosa que le pase.
Los transplantes salen fenomenal!! Es pesado pero todo ira de maravilla.
Un beso Mamen



mario Escribió: 
HOLA, SOY NUEVO EN ESTO Y NO SE MUY BIEN NI POR DONDE EMPEZAR...A MI PADRE LE ACABAN DE DIAGNOSTICAR UN MIELOMA MULTIPLE EN FASE 3. LOS DOCTORES DICEN QUE LE TIENEN QUE DAR 6 SESIONES DE QUIMIOTERAPIA. YA LE HAN DADO 2 SESIONES Y AHORA ESTA EN EL DESCANSO DE 21 DIAS HASTA LA NUEVA SESION.DESPUES DE LAS SESIONES HAY QUE HACER UN TRANSPLANTE DE MEDULA. EL CASO ES QUE TODO A CAMBIADO TAN RAPIDO QUE ES DIFICIL DE ASUMIRLO. ME GUSTARIA TENER MAS INFORMACION SOBRE CASOS PARECIDOS PARA SABER UN POCO POR ENCIMA LAS ESPERANZAS QUE TENEMOS DE MEJORA. SIENTO QUE TODOS TENGAMOS QUE ESTAR AQUI Y OJALA ALGUN DIA ESTA PAGINA PUEDA DEJAR DE EXISTIR. UN ABRAZO PARA TODOS Y MUCHAS GRACIAS ANTICIPADAS.

Asunto: Helena
Helena, que contenta leerte de nuevo y que tu madre este mejor!
ya vereis como "aunque se hace largo" al final se recuperara!
Un beso Mamen

hpernas Escribió: 
a mi madre tb le diagonosticaron mm en fase 3, tiene ahora 63 años. se lo diagonosticarona hace dos. entonces no nos dieron muchas esperanzas, pero ya ves, seguimos luchando. ademas, mi madre ni siquiera tiene la oportundiad del transplante de medula. ella tuvo un primer ciclo de quimio (unas siete sesiones, ya no recuerdo bien), sin mejoras, luego probaron otra vez con otro ciclo, y mejoro pero poco.
ahora acaba de terminar con velcade, ya os contare que tal, pero yo la veo algo mejor...
besos,
helena

Asunto:
Hola Mario y a todo el foro,
Hace mucho que no escribia, tanto que he visto que han cambiado la web.
Entre en este foro hace mas de un año, pq a mi papa le diagnosticaron MM en Fase I, la verdad que esta pagina me ayudo mucho a comprender la maldita enfermedad. Ahora ya ha pasado mas de un año y mi padre a pasado por la quimio, por los dolores y por el transplante de medula, y sinceramente ahora est fuera de peligro, lo que mas le ha ayudado a superar la enfermedar es el animo que ha tenido en cada momento, hasta los medicos han alucionado con él, y os comento esto pq lo MAS IMPORTANTE es el animo del enfermo y el animo que le puede dar la familia, es dificil superar esos mal tragos, pero DE VERDAD que con mucha fuerza se puede hacer.
Despues del transplante de medula habia que donar plaquetas, y me siento orgullosa de poder haber sido yo esa donante que le dio tantas fuerzas para seguir adelante.
¡¡¡¡OS ESCRIBO PARA DAROS ANIMOS Y QUE SOBRE TODO MIMEIS MUCHO A LOS ENFERMOS!!!!!!
Doy muchas gracias al haber encontrado este rinconcito que me ayudo en su momento ha superar el sentimiento de impotencia que muchos de vosotros habreis sentido como yo.

Un saludo a todo el foro!!
Gema Díaz

Asunto: MM 45 años
Hola Mario:

Yo soy un padre que a los 45 años le diagnosticaron un plasmocitoma (enfermedad del grupo mieloma precursora de MM). Pasé 6 ciclos de quimio y una neumonía. Al final, gracias a los puntos acumulados, me hicieron un autotransplante de médula.

Recibí el diagnóstico como una buena noticia, porque la alternativa era un cáncer de hueso, y eso tenía peor pinta. El plasmocitoma me aseguraba varios años de vida, suficientes para arreglar algún asuntillo.

Las personas que dicen que el estado de ánimo influye mucho en la evolución de la enfermedad tienen razón, porque el ánimo que tenemos repercute en todo lo que hacemos, enfermedades incluidas. En mi caso recuerdo haber dormido mal sólo una noche, al principio, cuando sentía dolor y aquello además podía ser de hueso. He aprendido a controlar el dolor y el malestar. El personal sanitario trabaja más a gusto y encima todo sale más rápido y mejor.

También he aprendido a verlo todo diferente. Mi asesor laboral me hablaba de incapacidades, de sueldos vitalicios. A algún médico que firmaba también se le escapó esa palabra. Para evitar ese ejemplo a mis hijos, un año después y todavía a medio recuperar del autotransplante, pedí el alta voluntaria y volví a la empresa, donde ni me esperaban ni me querían.

El camino a recorrer es duro. Se parece a un largo túnel oscuro por el que sólo podemos andar y andar hacia una salida. El premio es grande, porque el paisaje que se ve es más hermoso que el que había al otro lado del túnel.

Han pasado 4 años, y sigo pasando ITVs. A veces son completas y me miran sangre y chasis, pero siempre con resultado favorable y puedo seguir circulando.

Mario, tenemos a nuestro favor el estado de ánimo y el tiempo, porque los tratamientos son cada vez más efectivos. Piensa que cada día que pasa es mejor que el anterior, y todos tenemos que disfrutarlo de la mejor manera que sepamos.

Asunto:
Hola a todos y especialmente a Mario, soy un paciente de 45 años al que le detectaron la enfermedad tambien en estadio III A, recibi los ciclos de quimio y de radio y tambien el trasplante hace dos años, en la actualidad me encuentro bien y mis hijos ( 3) han sido un apoyo muy fuerte en todo el proceso. Animate y ayuda a tu padre.


Saludos Rafa.

 

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