Mieloma Multiple - Mieloma.com

hola buenas noches, cuando a mi papi le dijeron lo que tenia: MM, nos quedamos igual, no sabiamos k era, cuándo el médico pronunció la palabra quimioterapia se nos cambió la cara,finalmente mi mami preguntó si tenia cancer y entonces nos dio por llorar. Son palabras que asustan y hoy en dia, por desgracia, tan habituales, pero claro todo avanza y avanza y no es lo mismo que hace unos años.

mi padre ha tenido visita en el médico hoy, es como si hubiera empezado de nuevo, puesto que el propio equipo médico q le ha llevado hasta ahora lo ha traspasado a otro, por lo visto con mejor experiencia. Le han dicho que lo del autotransplante no está tan claro, quieren hacerle más pruebas, para mi es una mala noticia.
una pregunta: alguien tiene diagnosticado un mieloma múltiple con amilosis? es el diagnostico de mi padre, y x lo visto esto complica algo más la cosa, hoy no tengo un buen dia, yo contaba con el autotransplante en breve y ahora por lo visto la cosa no está tan clara, en fin, el nuevo equipo médico parece más experimentado en este tipo de autotransplantes (con amilosis), pero desde luego no nos han animado mucho. en fin   :(

besos y ánimos,

ah por cierto mi padre es de los k kieren saber ,saber y saber, pero el pobre no consigue todas las respuestas. cada uno es como es, mi madre se enfada con él, ella es de las que no quiere saber, y yo no sé, hoy diria k tampoco kiero saber, mañana supongo k lo veré diferente.

Sonieta,espera los resultados de las pruebas,ya sabes que los medicos siempre se ponen en lo peor,estado mirando por ahi ,pero no se bien que es la milosis,pero ya veras como pronto os diran algo,anima a tus padres,y animate tu tambien,siempre hay una salida,ten confianza.Un beso

gracias nina, hoy estoy más tranquila y veo las cosas con más optimismo.
saludos

hola!!S onieta!
Me alegro que estés más tranquila...la angustia...no ayuda en los problemas...
lLo dices porqué te han explicado lo que era "amiliosis"?(lo has buscado?)
o porqué te han dado resultados buenos en el hospital?
Explicanos lo que es...porqué ni idea tenemos de lo que es..y tal vez...le vendrá bien saberlo a otro del foro..(a mi me suena..a algo relacionado con los riñones...lo miraré mañana!)
un abrazo!!Animo!!!

Sonieta:
¿no os interesaría el Congreso de este finde?... a lo mejor podeis tener respuestas.... lo que no se, porque no dice tu perfil de donde sois, pero.... todavía estais a tiempo...
de todas maneras, piensa que en un principio a nosotros no nos dieron muchas esperanzas con el autotransplante y al final lo vamos a tener... y las dudas estaban hasta la semana pasada... piensa que todo tiene su momento y el hecho de que ahora no pueda ser, no implica que no puede ser nunca... además hay tratamientos alternativos, en el hospital conocimos a un hombre que no pudo tener el autotransplante y tenía otro tratamiento y estaba muy contento porque tenia una buena calidad de vida, (lo que no le pregunté para matarme es que tratamiento tenia, si le vuelvo a ver le consultaré).... osea que animaros que el autotransplante no es la única solución, hay otras....
besetes, Eva

amilosis= amiloidosis
Amiloidosis : La amiloidosis es una enfermedad en la que la amiloide, una proteína rara que normalmente no está presente en el cuerpo, se acumula en varios tejidos. Existen muchas formas de amiloidosis. En la amiloidosis primaria, la causa es desconocida. Sin embargo, la enfermedad se asocia con alteraciones de las células plasmáticas, como el mieloma múltiple. La amiloidosis secundaria se llama así porque es secundaria a otra enfermedad como la tuberculosis, las infecciones del hueso, la artritis reumatoide, la fiebre mediterránea familiar o la ileítis granulomatosa. Una tercera forma, la amiloidosis hereditaria, afecta los nervios y ciertos órganos. ...

Es decir, es algo comun en el mieloma que pueda existir amiloidosis debido al acumulo de proteinas por la excesiva produccion de inmunoglobulinas...

no se si te he aclarado algo, de todos modos, reconozco que es culpa mia por no poner las cosas claras o de facil acceso
a ver si rediseño el sitio... para que encontreis mejor las cosas...,
 pero recordad que en mieloma.com hay mas cosas que el foro:
descargas, enlaces a paginas con informacion, etc....
Todo en la pagina principal
http://www.mieloma.com/
o en el menu superior

en la  seccion de descargas, con guias y manuales, segun creo recordar en la guia del mieloma explica todo, y entre ello lo de la amiloidosis
http://www.mieloma.com/v2/dload.php
si tras leerla te siguen quedando dudas ,  pregunta

pero TODOS deberiais al menos leeros estas 2 guias antes de preguntar, asi tendreis una base y seguro que os aclaran muchas cosas que incluso todavia no os habiais planteado
http://www.mieloma.com/v2/dload.php?action=file&file_id=44
http://www.mieloma.com/v2/triptico-mieloma-multiple-df50.html

y tambien rebuscar si hay alguna por ahi interesante ... asi como si conoceis otras compartirlas...


de todos modos el caso concreto de tu padre has de preguntarselo a sus medicos, no hay 2 casos iguales, y influyen muchas mas cosas...

por supuesto como te han dicho el transplante es solo una opcion,... pero hay quien no lo ha hecho por diversos motivos y sigue con la quimio de por vida, etc....


un abrazo
victor





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Guia de Uso - http://www.mieloma.com/v2/uso-del-foro-vf27.html

Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.

HOLA A TODOS, MUCHAS GRACIAS POR LAS RESPUESTAS.
PUES BIEN LA VERDAD S QUE AYER STUVE HABLANDO CON UNA PERSONA QUE ME EXPLICÓ LO DEL AMILOSIS, ME DIJO QUE ERAN UNA CÉLULAS QUE SE "POSABAN" EN LOS ORGANOS Y POR LO VISTO HACIA QUE NO FUNCIONARAN DEL TODO BIEN. GRACIAS POR TU EXPLICACIÓN DEL AMILOSIS "CASIMEDICOS" LA VERDAD S K HABIA STADO TRASTEANDO X INTERNET. LO QUE OCURRE ES QUE TAMPOCO CONSIGO ENTENDER REALMENTE QUÉ SIGNIFICA ESTO EN LA ENFERMEDAD DE MI PADRE, EN LA VIDA DE MI PADRE?, EN LA REALIDAD. ESTE FIN DE SEMANA ME SENTARÉ A HABLAR CON MIS PADRES QUE SON LOS Q VAN A LOS MÉDICOS, Y A VER SI SACO ALGO EN CLARO, SÉ QUE PENSAREIS QUE NO ESTOY MUY INFORMADA, LA VERDAD S QUE ES VERDAD, VOY PERDIDA, Y LOS MOTIVOS SON LOS SIGUIENTES: PRIMERO DE TODO A VECES NO QUIERO SABER MUCHO, HAY DIAS QUE LLEGO TRISTE A CASA, POR OTROS MOTIVOS Y PIENSO QUE MEJOR QUE PENSAR EN ALGO TB TRISTE PUES HAGO OTRA COSA, SEGUNDO: MIS PAPIS ME TRATAN COMO UNA NIÑA Y O NO TIENEN GANAS DE HABLAR O YO NO LOS ENTIENDO, AUNQ ME DECANTO QUE MI MADRE EVITA HABLAR DEL TEMA Y MI PADRE LO HABLA MUCHO PERO EN OTROS TÉRMINOS. EN FIN. AH PUES SÍ ME GUSTARIA IR AL CONGRESO, PERO SOY DE BARCELONA, QUIZÁS SI LO HUBIESE LEIDO ANTES PODRIA HABERME ORGANIZADO UN FINDE EN MADRID. MUCHAS GRACIAS Y SALUDITOS

siento no poder ser mas explicito
pero....

leete esto
http://www.mieloma.com/v2/dload.php?action=file&file_id=44
te aclarara muchas cosas sobre el mieloma, a mi me parece que de forma amena y sencilla

es pequeño pero completo
ya me diras

animo





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