Mieloma Multiple - Mieloma.com

A mi madre le detectaron mieloma múltiple hace unos meses por un dolor que tenía en la zona abdominal izquierda (en la ingle mas especificamente).
Le hicieron tratamiendo de radioterapia unos 25 días y el martes pasado los resultados dieron que la enfermedad retrocedió un 50%  
Ahora le van a hacer un autotransplante de médula... y averiguando de que se trataba es como llegué a este foro.
Si bien mi madre esta (cuando puede) bien de ánimo, a veces me preocupo aunque tengo la esperanza de que todo va a salir bien.

He leído por el foto de que hay un film "amanecer" en la zona de descargas ¿Puede ser? porque no encuentro donde esta  

Sinceramente estoy preocupado por la calidad de vida que va a tener después del autotransplante y sobre todo por las espectativas de vida que tiene esta enfermedad.

Hola Nicolas!
Bbienvenido a este foro..
Siento que  tu padre,tenga MM, y lo mal que lo estais pasando todos.. pero si ya ha retrocedido la enfermedad con el tratamiento: es muy buena signal..
Habrás leido que mucha gente de este foro ha pasado por la quimio y el TMO...
Todo suele salir bien..(yo pasé por ello en el 96, estoy en RC..y todo va muy bien!)
Este es el video que buscas:
http://www.mieloma.com/v2/video-tra...a-osea-df5.html
Para conseguirlo, basta ir a iinformacion(una i en un circulo azul, arriba de la pagina..,Luego a tratamientos para el MM..Luego te sale: video "amanecer"
Es muy buena idea mirarlo; descubriras que no es nada demasiado duro y te quitará mucha angustia.El TMO en si, es igual que una transfusion...
Lo dificíl, es conseguir una remision(cosa que esta consiguiendo tu padre ...) y pasar por la quimio intensiva pre-TMO!
Es largo y el desanimo es frecuente..
Asi que  encantada de tenerte entre nosotros..y no dudes en preguntarnos lo que te preocupa..
un abrazo.

Annie: Gracias por la respuesta  

La que está con MM es mi madre, el marido (padrastro sería la palabra pero me parece fea) tuvo cancer hace un par de años, después de quimioterapia y de sacarle un pulmón y un riñón ahora está como nuevo.

El video lo veré en cuanto llegue a casa (que acá en el trabajo me lo bloquea   ), pero ya me deja tranquilo la frase "es igual que una transfusión", mi madre estaba bastante asustada con que sea más una punción (que ya le hicieron y le dolió bastante).
No sabía que había que hacerle una quimioterápia intensiva pre-transplante.

Lo bueno es que ella esta de buen humor, también ayuda el hecho de que su marido haya pasado satisfactoriamente por algo similar, ahora es el turno de él de ayudarla  

Él ya esta jubilado por invalidez y mi madre está en camino de su jubilación (que ya va a cumplir sus 62 añitos).

Nuevamente gracias por la respuesta, es bueno no sentirse solo en la lucha.

Mira,
el autotransplante en sí, no es más que la infusión, en unas cuantas bolsas, de sangre con células madre del propio paciente. Lo que ocurre es que este hecho, que es supersencillo, previamente se pone una quimio para dejar la médula aplásica (vacía) y que pueda recibir las células lo mas limpias posibles gracias a los meses de quimio, la aféresis, y finalmente el trasplante de esa aféresis (extracción de células madre). Con ello se restablece la médula de nuevo y hay posibilidades de remitir en Mieloma, de pararlo, estabilizarlo o pasar a una fase más liviana. Hay gente en remisión completa.
Como la médula no tendrá nada (aplasia), ni plaquetas, ni defensas, pues la quimio la ha dejado limpia, hasta que las células empiecen a funcionar, hay que permanecer aislados con los riesgos de infecciones varias y llagas en el tubo digestivo que duelen mucho, pero que se recupera. Parece que no, pero se recupera. Lentamente. No niego que se pase mal, pero vale la pena intentarlo, la verdad.
En la mayoría de casos hay fiebre. Pero todo muy controlado. Le pondran antibióticos varios, antihongos, anivirus todo por vena y en menos de un més (3-4 semanas) estará en casa. Y despues durante unas semanas la recuperación es lenta, la médula es lenta. Pero poco a poco van mejorando. Al principio todo es una montaña, mucha cama, dolor al tragar... pero poquito a poco todo se pone en orden y a cruzar los dedos para que el trasplante funcione al cabo de los meses.
Fácil no es, porque el paciente lo pasa fatal unos días, pero es una semana- diez dias de sufrimiento durísimo, para luego mejorar cada uno a su paso y tener el privilegio de tener una oportunidad más para este cáncer. Ponen calmantes y se pasa como se puede. Cada hospital tiene sus protocolos de aislamiento, pero hay que hacerlo por el riesgo de infección al no tener defensas. Estará supercontrolada, cada dia le extraeran sangre de su vía central para observar la médula y de pronto estareis en casa.
Sobre la calidad de vida: los trasplantes se hacen precisamente para mejorarla, pero será lento. LLevamos 52 dias con mi madre post transplante, y hoy se partía de risa conmigo.  Está haciendo punto de cruz para no se quién, una toalla, me esta haciendo un jersey de lana precioso, camina cada día más y las diarreas estan mejorando. Sigue comiendo poco, pero come. Y sabe que iremos lentos, pero vamos caminando. Está calva como una bola de billar y ya le he dicho que iremos a la pelu cuando dentro de un par de meses le salga el pelo. Ha sido duro, pero en 52 dias post transplante, puedo decirte que de momento está valiendo la pena. No hace una vida normal, porque esta en mi casa, y no puede comer segun que cosas, no puede ir todavía donde haya mucha gente.... pero está bastante bién y por lo que he visto, es bastante veterana. 68a que tiene la tia, y ya ves. Al pie del cañón y aguantando la tralla. Si le hacen en trasplante a tu familiar, es porqué piensan que puede ayudar a estabilizarlo y mejorar la calidad de vida. Si no, no se lo plantearían, y probarían otros tratamientos que tambien, a otros pacientes, les funcionan. LA cuestion es frenarlo de alguna manera y vivir más y mejor. No al revés. PEro es lento, eso no te lo va a negar nadie. Esperamos a veces que las cosas vayan deprisa, pero este cáncer es así de vago.
Cordialmente,
YOly

Hola Nicolas!
Te cuento que yo empecé con los mismos dolores que tu mama, en el mismo lugar, y mi hicieron el trasplante en el 2004. Ahora estoy con remision completa. Obviamente todo el proceso no es sencillo y hay muchas cosas en el medio como te contaron en los mensajes anteriores o como viste en el video. Pero lo importante es que hay tratamientos que se pueden hacer para hacerle frente a la enfermedad.
Saludos, y cualquier duda aca estamos...
Analia





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NUNCA BAJES LOS BRAZOS....!!

Hola Nicolas!

Bienvenido al foro ::cerv::

Yo no tengo experiencia en el transplante, pero quiero hacerte llegar mis ánimos.

Un abrazo.

Antes que nada: gracias a todos por tomarse la molestia de contestar.

Ayer hablé con mi madre del tema del autotransplante, no estaba enterada de nada, no se si es porque el médico no se lo dijo, porque ella no preguntó o no quizo saber... o tiene tanto miedo que no pregunta, no lo se.
Lamentablemente no puedo acompañarla cuando va al doctor porque estoy trabajando (va acompañada por mi padre político).
No le hizo mucha gracia saber que iba a tener que estar internada (mi madre es muy miedosa). Siempre que le cuento algo que sé que le da miedo intento meter un "chiste" por otro lado, y ayer después de contarle lo de la internación le dije:
- Igual, la mala noticia es que después de que te recuperes, van a tener que darte todas las vacunas de nuevo (no le gustan las inyecciones)
- No me importa, yo quiero vivir...

Por un lado me llenó de ternura y ganas de abrazarla. También me gustó que le ponga ese "huevo" encontra de la enfermedad.

hola! Nicolás..
No es importante: pero yo no he vuelto a ponerme TODAS las vacunas..ni mucho menos..1
Estoy vacunada de neumococo..(eso si me lo aconsejaron despues del TMO..)
Este año, en sept, me aconsejaron poner la vacuna de la gripe,comó todos los años despues del TMO.. y debido a un corte con una hoz oxidada este verano, he tenido que volver a vacunarme del Tetanos(3 dosis.1ª, en el momento del 2accidente", 2ª, un mes despues..y 3º, al año del la primera..)
Pero eso no tenía nada que ver con el TMO!..:es tan solo porque, comó muchos adultos,  se confía, y no esta al día con las vacuna, cuando se hace mayor1( los niños,ellos, suelen estar al día!jajaja!)
Asi que hubó que vacunarme..pero nada de repetir TODAS!!!
Tranquilo!
Un abrazo..

Hola Nicolás

Antes que nada bienvenido al foro. No hay más que agregar al tema del trasplante entre Annie y Yoly te explicaron todo, mejor imposible. Solo me queda darte muchos ánimos.
Veo que sos compatriota, en que lugar de Argentina vivis?
Donde se atiende tu mamá?

Tené fe que se puede conseguir una buena calidad de vida, en el foro hay muchos ejemplos de que es posible.

Saludos





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

Annie: en realidad lo de las vacunas fue para decirle que había algo "malo" en el autotransplante, para minimizar un poco todo el tema porque sé que a ella no le gustan para nada las vacunas  

Mi madre está en Vicente Lopez y se atiende en el Centro Pavlosky (perdón si esta mal escrito ) con la Dra. Astrid.

Con respecto a la calidad de vida no pido que salga a correr una maratón o que pueda escalar una montaña ni mucho menos, pero si que camine sin dolor y pueda moverse de aquí para allá sin inconvenientes.

Nuevamente gracias a todos por sus palabras