Mieloma Multiple - Mieloma.com

Bueno, mi intención es poder ayudar (con todo cariño) a aquellos que os véis o estáis pasando por la situación de un diagnóstico de MM y un posible tratamiento. Mi deseo es transmitiros mucho ánimo y confianza en que las cosas van a salir bien, SEGURO!!!!. y para ello os voy a contar mi (nuestra) experiencia personal.
En el año 2.002 y con 48 años, mi mujer notaba fuertes dolores en el cuello y un cansancio generalizado que atribuíamos al trabajo excesivo que llevaba en ese tiempo. Los dolores en el cuello eran cada vez mayores, de manera que acudimos a un hospital donde al realizar unas radiografías de la clavícula descubrieron la imagen típica del mieloma, disminución de la imagen del hueso en forma de "bocado". Tras muchas pruebas, biopsias de hueso y punción en la cresta ilíaca, (pasaron 10 días), el diagnóstico fué de MM estadío 2 grado 1. Hasta aquí el período de diagnóstico de la enfermedad.
Lo primero que hicieron fué colocarle un reservorio para administrar las quimios, y así no deteriorar las venas con el tratamiento.
El tratamiento comenzó inmediatamente, con seis sesiones de quimio, una al mes, que le pillaron muy baja físicamente, así que lo pasó bastante mal al principio, pero debo deciros que mal, realmente mal, lo pasaba la primera semana, y las otras tres lo llevaba bastante mejor. Al finalizar las sesiones, le prepararon para realizar la aféresis, osea, extraer las células-madre para realizar el autotrasplante. Para ello le colocaron una cánula de entrada y salida que utilizaron para conectarla a la máquina de la aféresis. En dos sesiones de mañana terminaron con la extracción, obteniendo dos bolsas de células, una para utilizar y otra que se conserva congelada por si hace falta repetir. Pasado un mes, la llamaron para hacer el autotrasplante.
Realmente consiste en lo siguiente: Te administran una fuerte dosis de quimio para destruir totalmete la médula ósea, y con ella las células del mieloma, y así poder recibir de nuevo tus células-madre, que irán a la médula para formar tejido nuevo y libre de células malignas.
Durante los tres primeros días no notas nada, pero a medida que la quimio hace efecto, al quedarte sin defensas, se nota un bajón físico importante, y debes estar aislado ( aunque pueden entrar a visitarte tus familiares más directos, sólo ellos....). Quizá la alteración más importante que vas a notar es la mucositis, esto es, que la flora bacteriana del intestino, al no encontrar defensas, actúa y ataca desde la boca hasta el ano. Pero pasa una semana y tus células-madre llegan a la médula, se reproducen y comienzas a tener una nueva médula, que crea nuevas defensas y va mejorando día a día tu estado.
Después de unas tres semanas estás ya en disposición de ir a tu casa y comenzar una nueva vida, sin células de mieloma.
Este fué el principio de una nueva vida, nueva porque la remisión fué total y así siguen hasta hoy, después de 4 años. Las visitas al médico fueron mensuales, con un tratamiento de interferón que hace dos años suspendió porque le producía anemia, así que sólo continúa con aredia, que ya ha terminado.
Hace vida totalmente normal, sube al monte, anda en bicicleta y hace todas aquellas actividades que hacía antes de,.... hasta vamos a clases de bailes de salón. Ahora pasa consulta cada tres meses y la analítica es perfecta, sin rastro en sangre y orina.
Con esto quiero transmitiros que lo más importante bes tener ANIMO, que todo pasa y hay que ir por etapas, ahora esto, luego lo demás......
Al final del túnel siempre hay una salida, aunque al principio se vea muy lejos, llega y sales.
Perdonarme si esta carta parece un relato de congreso médico, pero si conocéis claramente el proceso, será más fácil pasar por él y saber que lo que te va sucediendo es normal, de eso se encargarán los médicos que os cuiden y sobretodo, tener mucha confianza en ellos.
Un fuerte abrazo a todos y estoy para lo que queráis.

Hola!!Perdi!
Muchisimas gracias por tu testimonio!
Es super positivo y ayudará a muchos enfermos de MM :
Muchos piensan que esta enfermedad, "no tiene solucion", y que "evoluciona SIEMPRE mal"!
Otros dudan de los nuevos tratamientos y piensan que "no hay salida"...
Comó tu lo cuentas: Es falso!!!
Vuestra experiencia, y la de muchos otros enfermos, sirve para demonstrar, que se  puede tener ,después del tratamiento,  una vida totalmente "normal"...con una calidad de vida excelente y envidiable!
A mi, me ocurió lo mismo, en el 96!
(yo tambien tuvé un tratamiento de "mantenimiento"con interferón después el TMO,..)
Y ahora, 10 años después...estoy praticamente como "antes" de estar enferma!(solo que 10 años más mayor!!JAJA!)
Asi que, una vez más, muchisimas gracias por tu testimonio..
Un abrazo.

muchas gracias, tu testimonio nos da un poco más de esperanzas y fuerzas a todos los que estamos en el camino, tanto a enfermos como a sus familiares.
Muchas gracias de todo corazón.
Un abrazo
Eva





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LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS

muchas gracias por compartirlo y bienvenido

 





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Un saludo
Victor Quesada
Webmaster y Administrador de Mieloma.com

Guia de Uso - http://www.mieloma.com/ayuda/

Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.

Gracias por tu testimonio, es una enfermedad muy dura, el poder conocer testimonios de gente que despues de tanta lucha ha salido adelante da muchos animos para seguir en la lucha y soportar los sufrimientos del tratamiento.

Mi hermano está esperando al día 30 para que le conecten a la maquina y le saquen las celulas para el autotrasplante y lleva una semana pasandolo muy mal, a veces creo que piensa en abandonarse, aunque ninguno de los que estamos a su lado estamos dispuesto a consentirselo. Le he comprado un ordenador portatil para que puedaa conectarse y conoceros, creo que le servirá de mucha ayuda el hablar con vosotros y conocer vuestros testimonios.

Muchas gracias a todos por mantener vivo esta pagina y este foro, estoy segura de que le está ayudando a mucha gente.

Gracias, Perdi, por compartir tu vivencia.
Me alegro que tu esposa haya superado el problema.
Estoy por dar mis primeros pasos para el tratamiento mayor y me ha motivado tu testimonio.  Estoy seguro que se puede luchar y salir bien librado.
Reciban un abrazo afectuoso.

annie Escribió: [Ver Mensaje]

Hola!!Perdi!
Muchisimas gracias por tu testimonio!
Es super positivo y ayudará a muchos enfermos de MM :
Muchos piensan que esta enfermedad, "no tiene solucion", y que "evoluciona SIEMPRE mal"!
Otros dudan de los nuevos tratamientos y piensan que "no hay salida"...
Comó tu lo cuentas: Es falso!!!
Vuestra experiencia, y la de muchos otros enfermos, sirve para demonstrar, que se  puede tener ,después del tratamiento,  una vida totalmente "normal"...con una calidad de vida excelente y envidiable!
A mi, me ocurió lo mismo, en el 96!
(yo tambien tuvé un tratamiento de "mantenimiento"con interferón después el TMO,..)
Y ahora, 10 años después...estoy praticamente como "antes" de estar enferma!(solo que 10 años más mayor!!JAJA!)
Asi que, una vez más, muchisimas gracias por tu testimonio..
Un abrazo.

Yo también soy feliz viendo que otros estáis tan bien.........GRACIAS

jilguero Escribió: [Ver Mensaje]

Gracias por tu testimonio, es una enfermedad muy dura, el poder conocer testimonios de gente que despues de tanta lucha ha salido adelante da muchos animos para seguir en la lucha y soportar los sufrimientos del tratamiento.

Mi hermano está esperando al día 30 para que le conecten a la maquina y le saquen las celulas para el autotrasplante y lleva una semana pasandolo muy mal, a veces creo que piensa en abandonarse, aunque ninguno de los que estamos a su lado estamos dispuesto a consentirselo. Le he comprado un ordenador portatil para que puedaa conectarse y conoceros, creo que le servirá de mucha ayuda el hablar con vosotros y conocer vuestros testimonios.

Muchas gracias a todos por mantener vivo esta pagina y este foro, estoy segura de que le está ayudando a mucha gente.

QUE NUNCA, NUNCA PIERDA EL ANIMO. GRACIAS

Ares Escribió: [Ver Mensaje]

Gracias, Perdi, por compartir tu vivencia.
Me alegro que tu esposa haya superado el problema.
Estoy por dar mis primeros pasos para el tratamiento mayor y me ha motivado tu testimonio.  Estoy seguro que se puede luchar y salir bien librado.
Reciban un abrazo afectuoso.

PUES YA SABES, PASO A PASO Y POCO A POCO, EL TUNEL TIENE SALIDA Y A POR ELLA¡¡¡¡¡¡¡¡

annie Escribió: [Ver Mensaje]

Hola!!Perdi!
Muchisimas gracias por tu testimonio!
Es super positivo y ayudará a muchos enfermos de MM :
Muchos piensan que esta enfermedad, "no tiene solucion", y que "evoluciona SIEMPRE mal"!
Otros dudan de los nuevos tratamientos y piensan que "no hay salida"...
Comó tu lo cuentas: Es falso!!!
Vuestra experiencia, y la de muchos otros enfermos, sirve para demonstrar, que se  puede tener ,después del tratamiento,  una vida totalmente "normal"...con una calidad de vida excelente y envidiable!
A mi, me ocurió lo mismo, en el 96!
(yo tambien tuvé un tratamiento de "mantenimiento"con interferón después el TMO,..)
Y ahora, 10 años después...estoy praticamente como "antes" de estar enferma!(solo que 10 años más mayor!!JAJA!)
Asi que, una vez más, muchisimas gracias por tu testimonio..
Un abrazo.

eXACTAMENTE TIENES 10 AÑOS, UNA NIÑA, Y UN FUERTE ABRAZO POR SU ANIMO. OJALA PODAMOS DECIR LO MISMO DENTRO DE 10 AÑOA (LLEVAMOS 4)