Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola a todos... a mi papa le detectaron esta horrible enfermedad, ha estado mas de 20 dias en el hospital y ya esta en casa, le han hecho 11 transfusiones, y 2 quimios, pero ahora nos dijeron que ya no le haran quimio si no solo le daran Talidomida, tiene el mieloma en todo el cuerpo, el craneo, las costillas, las vertebras, la pelvis, ultimamente le han dado dolores de cabeza repentinos, y al parecer tiene un ulcera porque esta obrando sangre, alguien sabe de esto? le falta mucho por sufrir? nos duele mucho verlo como se va consumiendo poco a poco, le pedimos a Dios que no lo haga sufrir... he estado muy triste, todos los dias lloro, y a veces me siento muy enojada con la vida....

Saludos desde Saltillo Coahuila

Hola Sherry!
Me imagino que no es facil ver a tu papa sufrir tanto!! Pero no se tiene que dar por vencidos antes de tiempo porque se puede dar lucha contra la enfermedad! No todo esta perdido, existen muhchos tratamientos para hacer y estan saliendo medicamentos que pueden ayudar a los enfermos a continuar con la mejoria y seguir adelante.
Yo soy paciente y ya pasé por lo que estas contando, si bien mi problema solo fue en la cadera eso hizo que estuviera en cama mucho tiempo. Me hicieron quimio, despues el transplante y luego la rehabilitacion, ahora estoy con remision completa y una vida totalmente normal. Te lo cuento porque te note muy desesperada y me gustaría transmitirte un poco de tranquilidad y esperanza para tu papa.
No es fácil pero no hay rendirse!!!! Aca hay muchas personas que ya pasaron por lo mismo y hoy estan muy bien. Asi que a no bajar los brazos antes de tiempo!!!
Saludos a tu papa y mucha fuerza!!!  
Analia





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NUNCA BAJES LOS BRAZOS....!!

hola!Sherry
Intenta transmitirle fuerzas y ganas de luchar., lucha a su lado!.
Eso es muy importante para aguantar el tratamiento  y salir adelante..
Intenta que no tenga dolor, para que pueda luchar con ganas(el dolor se puede atenuar mucho; hay muchos medicamentos contra el dolor.)
No te des por vencido: tal como te lo dice Anasan, hoy, con los nuevos tratamientos(la talidomida es uno de ellos) se consigue en muchos casos, parar la enfermedad.
Sabes que estamos aqui para intentar ayudarte en lo que podemos.
ANIMO, un abrazo.

Hola Shery,para empezar lo siento mucho por lo que estais pasando, pero al igual que te aconsejan mis compañeros hay que luchar,consultar con los medicos para que tenga controlado el dolor y esperar aver que efecto le hace la talidomida.
Muchos animos Claudia.

Primero de todo: si tiene una ulcera y está sangrando, hay que ver cuanto sangra, si es poco o es mucho. La analítica con recuentos de plaquetas y hematocrito y hematíes y hemoglobina, sigue siendo imprescindible. No se cuando teneis la próxima, pero de una a dos semanas sería adecuado hacerle un control. Es un palo, pero hay que hacerlo para saber de que estamos hablando y no tener despues que correr con transfusiones por hemorragias pequeñas o grandes de las ulceras.
Las úlceras, son muy dolorosas, pero hay que controlarlas y se pueden controlar, sobretodo comer cosas muy sanas y en pequeñas cantidades pues cuando hay alimento en el estómago, la ulcera duele porque el acido clorhídrico del estómago lo complica y el estomago arde. Controlar la temperatura con un termómetro fiable, no de mercurio, que cuesta mucho que sea preciso. A la miníma de 37,5 temperatura en la axila: hospital. Si se toma con un termometro especial para los oidos y esta a 38: hospital.
Controlar las heces (cacas), si son muy negras y hacen muy mal olor: hospital. Si vomita como "posos de café" que es exactamente un vómito con un color de café cuando te tomas una taza y quedan restos: hospital. Por eso se llama posos de cafe, por el parecido.
La dieta, como he dicho es muy importante. Nada que irrite la mucosa gastrica y suppongo que toma un protector de estómago.
Nada de tabaco, alcohol, picantes.... nada que irrite la mucosa. Nada excesivamente caliente. No cebolla, ajos, grasas, quesos muy curados.... No citricos, cafe aunque sea descafeinado, no tomates ni zumos de tomate. No productos integrales, ni melon pepinos o pimientos.
No acostarse enseguida despues de comer. Si puede, que permanezca sentado lo que aguante. Mejor más de una hora.
Puede comer:
carnes magras que tu puedes triturar, pescados blancos, a la plancha, horno, grill, vapor... no fritos. Prohibidos. Es una bomba para el estómago. Cosas desnatadas (lacteos), y con nada de grasas.
Divide los alimentos en 6 ingestiones diarias o más de poquísima cantidad.
Hay papillas de bebé que son suaves y os asegurais aporte de muchos nutrientes esenciales y estan bastante buenas y son calóricas. Podeis probar con eso y si lo acepta, podeis estar bastante tiempo con papillas y algun aporte más de viatminas que las papillas no aportan en forma de alguna fruta suave (manzana al horno si la tolera) o lácteos desnatados y suaves.

Normalmente, el dolor puede durar de 4 a 8 semanas si el tratamiento funciona: hay que dar tiempo a la medicación. Piensa que todo el tratamiento que ha recibido ha sido fuerte para el estómago y seguro que no ha ayudado, pero por otro lado esta el mieloma que tenian que administrar quimio por narices, por tanto, no han dejado descansar a la ulcera.
Creo que no me dejo nada importante respecto la ulcera.

Por otro lado los dolores de cabeza... si tiene invadido por el mieloma los huesos craneales, eso duele. Los huesos duelen y el mieloma duele. Hay que controlar el dolor en la medida de lo posible, hay medicaciones para parar un tren y no tienen porque sufrir dolor descontrolado. Si la enfermedad no está controlada, hay que poner calmantes.
Los calmantes por vena, tienen la suerte que no pasan por el estómago en la mayoria de los casos, por eso digo que
hay que hidratar: liquidos.  Tolera el acuarius?? no se de donde escribes, pero repone bastante los electrolitos. medio litro, mas el agua normal seria bastante aceptable.
Hay que descansar: cama y control del dolor con medicamentos que no alteren demasiado la analitica ni su estómago. Hay medicaciones que pasan directamente a la primera barrera: el hígado y no se disuelven en el estómago: hablar con el hematologo aunque sea por telefono en un primer momento si no puede controlar el dolor porque con la ulcera, es complicado medicar, pero posible. Solo faltaria.
Intentar lo que digo y buscar la formula que vaya bién probando cosas que os escribo. Y lo dicho: si no lo veis claro: consultar. Esta pasandolo muy mal, por lo tanto, consultar los sintomas si no estais tranquilos.
Y siempre existe sedación cuando nada se puede controlar. Yo lo pedí con mi madre en el trasplante y hoy me lo agradece.
Cordialmente,
Yolanda

Muchas gracias a todos, por sus palabras, su animo, y a Yolanda por el tiempo que se tomo en escribirme, a todos muchas gracias, mi papa esta mejor, ayer fuimos al doctor, le hicieron la biometria, y tiene de hemoglobina 10 las proteinas han bajando, aunque la actividad de la enfermedad sigue,  pero ahi vamos echandole ganas, yo lo veo mejor de animo, le bajaron la dosis de talidomida a la mitad, y ahorita le estan dando dexametazona, para el dolor, y pudo dormir mejor, lo veo de mejor animo, seguiremos adelante....

Saludos a todos!!! y a Seguir adelante!!! Vamos todos juntos!!! La esperanza es la ultima que muere!!!!!!

Que bueno Sherry!!! Te veo con mas animo....!!!
Las cosas van a ir mejorando.....animo!!!
Saludos  





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NUNCA BAJES LOS BRAZOS....!!

Hola! sherry!
Me alegro que tenga opcion a este tratamiento..: es la prueba que estan haciendo lo mejor para tu padre!
(pertenece a los nuevos tratamientos para el MM y se dice que con él,se consigue muchos mejores resultados que con el Melfalán);
Tambien estoy muy contenta de ver que vais a luchar con animo y fuerzas..!
Es la mejor atitud que se pueda adoptar frente al MM.
Estoy convencida que luchando con ganas y fuerzas, se consigue más que tirando la toalla!

Un abrazo.