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 | Desde Argentina... |  |
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vivianaoctubre1967
Registrado: Octubre 2008
Mensajes: 5
Ubicación: Buenos Aires, Argentina
Patologia: Mieloma M?ltiple IIIB
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Vivi
Pais: Argentina
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 Desde Argentina...
Hola a todos!
Mi nombre es Viviana y les escribo desde Bs. As. Argentina. Les cuento que mi padre, de 67 a?os fue diagnosticado hace mas o menos un mes con MM grado IIIB. tengo entendido que es uno de los estadios mas avanzados de la enfermedad. necesitar?a informaci?n al respecto, ya que los m?dicos de aqu? se niegan sistem?ticamente a hacer pron?sticos o a darnos alguna idea sobre la expectativa de vida y dem?s. Les cuento que est? siendo tratado con talidomida 200 mg al d?a y dexametasona. hace pocos d?as tuvo un episodio de hipocalcemia, que nos ha dejado muy asustados, quisiera que me cuenten q hacer y con cuanta celeridad en caso de q se repita. Por ahora, nada m?s. simplemente les agradezco y espero q ayuden a calmar mi angustia. Un saludo a todos!
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Como veras, Mieloma.com no es una web como las demas, intentamos ser un poco mas 'humanos' que otras webs de tematica
similar. Queremos que los usuarios vean que detras de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que
la gente se integre y participe en la web y no solo que entren, pregunten y se vayan... se que puede resultar complicado
pero... lo intentaremos!
Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio
Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solucion a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echo una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradeceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa informacion, que tu necesitabas. GRACIAS.
No utiliceis Mensajes Privados para vuestras consultas, plasmarlas en el foro, tu duda de hoy puede ser la solucion de un compañero mañana |
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vicente angel
Registrado: Marzo 2008
Mensajes: 178
Patologia: Mieloma IgG Kappa I-A TMO 02-2007
Tipo usuario: PACIENTE
Nombre Real: vicente Angel
Pais: espa?a Madrid
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 Re: Desde Argentina...
Bienvenida al foro:
Aqu? vas a encontrarnos a muchos, que hemos pasado por la fase que ahora est?s soportando.
Unos, como enfermos, es mi caso, otros como familiares.
Ahora mismo tu situaci?n es LA>PEOR del proceso. Acaban de caerte encima todo el peso de una enfermedad grave pero con un buen tratamiento,
Yo sufr? ese mazazo hace casi cinco a?os Pero luego ves que se va superando, y el tiempo te va dando fuerzas.
Yo recuerdo lo que me dijo una enfermera. "esto es un camino lleno baches, pero se puede caminar"
En este foro vas a encontrar mucha informaci?n sobre esta enfermedad, puedes leer los grandes avences que se est?n produciendo para el tratamiento del mieloma.
Vas a constatar que las esperanzas son grandes y eso te debe animar.
Vas a cuidar mucho a tu padre y en ese camino "DE BACHES" Y CURVAS, LE VAS A SER DE GRAN AYUDA.
Yo tengo 65 a?os (me faltan 34 dias), lo pase muy mal, hasta que conoc? la enfermedad y comenc? a tener confianza en los m?dicos y medios de tratamiento.
Animo y busca dentro del foro todo cuanto necesitas sobre esta enfermedad.
Un abrazo
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vivianaoctubre1967
Registrado: Octubre 2008
Mensajes: 5
Ubicación: Buenos Aires, Argentina
Patologia: Mieloma M?ltiple IIIB
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Vivi
Pais: Argentina
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 Re: Desde Argentina...
Hola Vicente!
Gracias por responderme! la verdad es que tus palabras han producido en m? una cuota de esperanza muy importante. la verdad es q a mi padre lo veo muy mal, muy deprimido, llora con mucha facilidad y se lo ve realmente muy d?bil. tanto mi madre como yo, estamos bastante angustiadas y llegamos por momentos a creer q ya no hay demasiadas esperanzas. mi padre baja bastante de peso y en poco tiempo. como te dije en mi comentario anterior, est? en el estad?o IIIB. realmente al verlo cada d?a me cuesta tener esperanzas. pero t? me dices que ya has pasado por esto? quiere decir q es posible q se revierta un poco? o al menos q se sienta ?l un poco mejor?
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vicente angel
Registrado: Marzo 2008
Mensajes: 178
Patologia: Mieloma IgG Kappa I-A TMO 02-2007
Tipo usuario: PACIENTE
Nombre Real: vicente Angel
Pais: espa?a Madrid
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 Re: Desde Argentina...
Hola, otra vez:
Te recomiendo que en la p?gina de inicio, en la parte superior, (de izquierda a derecha)hay INICIO-INFORMACION-ENLACE--IMAGENES........-
Pinca en INFORMACION y ver?s la cantidad de cosas que puedes encontrar. Mira tu padre lleva un SOLO mes de tratamiento. (lee el folleto de la Talidomida), esto es muy lento, pero bastante seguro. Puede y le vais a ver mal (los efectos de lo que est? tomando, su propia situaci?n an?mica) pero tiene que mejorar, y si este tratamiento no le fuera bien, existen tres a cuatro mas.
Efectrivaamente el estad?o IIIB es el menos bueno, pero eso no quita para que la mejor?a se produzca, tardar? m?s que otros enfermos, pero ha de mejorar.
No podeis veniros abajo y lo primero que debeis hacer es estas convencidas de que va a mejorar. Vuestro est?do an?mico no lke beneficia a ?l. Adem?s, por favor, que lleva UN MES en tratamiento.
Yo recib? 6 sesiones de quimio (desde junio 04 has nov) No os voy a contar como lo p?s? y como me qued?.
Y as? tantos y tantos que puedes aqu? encontrar.
Usa un kilo de Fe y 25 de Esperanza, te dar? resultado
Un abrazo
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: Desde Argentina...
Hola,Vivia.
Cita:"quiere decir q es posible q se revierta un poco? o al menos q se sienta ?l un poco mejor?"
Claro que es posible!
Gracias a los nuevos medicamentos(Revlimid-Talidomida y Velcade),se ha progresado muchisimo en el tratamiento del Myeloma Multiple!
Ten confianza en su hemat?logo..
Intenta dar animo y apoyo a tus padres,
Leete los mensajes del foro de todos los enfermos que lograron" parar" la enfermedad!
muchos de ellos tienen , despu?s de los tratamientos, una buena calidad de vida; muchos estan en Remision..
(has leido la informacion sobre la Talidomida, y sobre la enfermedad arriba de la pagina?.
.(en informaciones:
http://www.mieloma.com/v2/una-expli...domida-df4.html
http://www.mieloma.com/v2/publicaci...ieloma-dc2.html)
Espero que pronto, con este tratamiento, mejore tu padre.
Cuando es su proximo control?
esperamos noticias..
ANIMO!!
Un abrazo
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alvite
Registrado: Agosto 2008
Mensajes: 184
Ubicación: VIGO
Patologia: Miel. IgA, I-A L TMO 11-2008
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: alvite
Pais: ESPA?A
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 Re: Desde Argentina...
Hola Vivi
Est?s en un bu?n sitio para recibir informaci?n y ?nimos. No veniros abajo, al principio es duro pero luego se va arreglando.
Es muy importante procurar que tu padre no decaiga an?micamente y para eso teneis que transmitirle vosotras tranquilidad y esperanza, ya vereis como salis adelante.
Tengo una hermana y sobrinos en Buenos Aires.
Un beso y pensar que hay soluci?n. ANIMO?
Alvite
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betina_rojas
Registrado: Octubre 2008
Mensajes: 67
Ubicación: Buenos Aires
Patologia: Mieloma esdio IIA - IgA K
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Betina Rojas
Pais: Argentina
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 Re: Desde Argentina...
viv..
no te habia dicho... pero los doctores en si.. son muy reservados a la hora de dar pronosticos... y el porque fundamente entiendo yo es porque el MM nos ataca en distintas maneras a cada uno de nosotros.. cada uno con porblemas oseos o renales asociados o no o con alguna otra patalogia...
as mi me sirve sobremanera estan con animos.. y la verdad es que cuando cuento las cosas no las hago con animo de que me miren con lastima... porque ese sentimiento no me ayuda... me ayuda que pregunten.. a lo mejor se interiorecen.. a lo mejor me pregunten algo y yo no sepa y vaya a averiguar... - es por eso que estando en este foro me siento muy bien, ya que no me siento tan solita.. -
hay tantas cosas por averiguar.. y en internet hay muchisima informacion... y pero tenes que buscar bien.. porque la informacion y estadisticas tambien pueden estar desactualizadas
te cuento que lo primero que lei del MM en internet fue teriible..y no queria saber nada.. pero buenoo.. despues averigue todo esto que te dije...
lo importante es que esten tranquilos con el dr.. y el les de seguridad... no se donde se estan atendiendo pero me dijeron que en el argerich es muy buena atencion.. me lo dijo una jefa de servicio medico en el Hospital Borda cuando yo le comente que me estaba haciendo atender en el Hospital Britanico...
espero que mis datos te ayuden...
te mando un beso grandote...y sobre todo animos....
tina
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vivianaoctubre1967
Registrado: Octubre 2008
Mensajes: 5
Ubicación: Buenos Aires, Argentina
Patologia: Mieloma M?ltiple IIIB
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Vivi
Pais: Argentina
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 Re: Desde Argentina...
Hola Amigos!!!
Gracias de nuevo por responder y gracias x tantos y tantos ?nimos y fuerza que me est?n dando. tienen raz?n cuando dice vicente q tan solo lleva un mes de tratamiento!!! pero es q lo veo tan mal y tan triste q me es dificil pensar en una mejor?a. Hoy mismo, por ejemplo, tiene mucha fiebre. tiene 39 grados , cosa q es mucho, y si bien al principio pensamos q pod?a ser de una caries, a?n con antibi?ticos sigue con fiebre. su pr?ximo control es en el d?a de ma?ana en el hospital durand de buenos aires. (Alvite: si necesitas algo para tu familia de buenos aires, no dudes en avisarme, si?)
les cuento q he bajado los folletos y los quiero imprimir para d?rselos a mi madre, incluso a mi padre, si quisiera leerlos. pero todo es muy duro todav?a para nosotras. quiz?s nos lleve un tiempo asimilar la enfermedad. s? creo q es importante la informaci?n y les prometo q no pasar? de esta semana para d?rselos.
les cuento tambi?n q si bien mis padres no son muy mayores de edad, yo soy el sost?n y la persona q toma las decisiones en cuanto a la enfermedad, cosa q requiere de mucha responsabilidad y fortaleza. a?n no he podido quebrarme ni ponerme mal con todo esto. siento q no puedo decaer. y presiento que este foro va a serme de much?sima ayuda y de contenci?n. yo no soy creyente... pero agradezco a la vida y al destino el haberlos encontrado! un gran saludo a todos!!!!
Vivi
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mariaj
Registrado: Marzo 2008
Mensajes: 476
Patologia: Mieloma Estadio III-B
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Maria Jos
Pais: Espa?a
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 Re: Desde Argentina...
Hola Vivi, bienvenida.
Claro que tu padre mejorar?, es muy poco tiempo el que lleva con tratamiento, debes ser paciente.
Efectivamente est?s atravesando unos de los peores momentos, a todos nos ha ocurrido lo mismo, date tiempo tu tambien y pronto lo ir?s asimilando.
Aqui tienes mucha informaci?n sobre el MM, a mi me ha resultado de gran ayuda y me ha dado seguridad el estar informada sobre la enfermedad, te aconsejo que te empapes todo lo que puedas.
Te mando mucho animo y fuerza.
Un abrazo.
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: Desde Argentina...
Hola,Viviana.
Me alegro que te haya servido la informacion..
si t te quedan dudas, o nececites mas informacion: dinoslo..
intentaremos ayudarte.
Animo.
Un abrazo
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