Hola,

Me llamo Pilez y tengo un hermano de 49 a?os con un MM estadio III. No s? el tanto por ciento que tiene afectado de su m?dula ?sea pero s? que tiene muchos huesos afectados (clav?cula, f?mur, cadera, en fin: le dijeron que desde el cr?neo hasta los pies tiene todos implicados).

Ha pasado por 4 sesiones de quimio, no conozco el nombre pero s? s? que unas de las pastillas que toman con decadr?n, como parte de la quimio y cuando todo apuntaba a que le iban a preparar para hacerse el autotrasplante, de repente ha tenido un retroceso muy fuerte. Le han empezado a salir hematomas muy grandes por todo el cuerto, adem?s tiene p?rdidas de cabeza, est? pr?cticamente dormido todo el d?a, muy hinchado y se siente muy cansado aparte de encontrarse con naus?as, etc. y todo tipo de dolores. Ahora mismo est? hospitalizado con fiebre y todos los s?ntomas anteriores descritos y parece que le est?n mirando el ri?on y los pulmones, buscando alg?n tipo de foco infeccioso.

Quisiera saber si todo esto es normal, aunque ya empiezo a ver que es una enfermedad que da todo tipo de sintomas y que con cada enfermo puede ser diferente. Pero supongo que habr? cosas que afectan a un n?mero de personas siempre. No s?. ?Es normal tener p?rdidas de consciencia todo el tiempo? y los moratones?

Es todo muy duro y muy triste. Adem?s todo se agrava pues ?l vive en Norte Am?rica y la distancia lo agrava todo.

Me da mucho miedo pensar que est? luchando, estamos todos luchando, para que salga de esto y que se muera en el intento.

Gracias.

Hola Pilar:

Bienvenida al foro.
Es triste lo que nos cuentas. A veces nos llegan mensajes como el tuyo,
que nos recuerdan lo vulnerables que somos.

No tenemos respuesta a tus preguntas, pues ser?a aventurado d?rtela sin
ser m?dicos.

Decirte de todas formas que los tratamientos de quimioterapia, suelen ser
agresivos, y como tu misma apuntas cada enfermo responde de manera
diferente.

Estuvimos indagando por la red acerca del "Decadron", resultando ser un
glucocorticoide sint?tico y potente antiinflamatorio, mejor lo veas tu misma
en este link:
http://www.chemocare.com/es/bio_es/decadron_ES.asp

Te damos muchos ?nimos y
esperamos sigas participando en el foro, y nos cuentes la evoluci?n de tu
hermano.

Un abrazo de     fercu y mary

Hola Fercu y Mari:

(esta es la segunda vez que escribo la respuesta pues al ser nueva en este foro, no estoy familiarizada con este tipo de cosas y he perdido mi anterior mensaje antes de enviarlo. Espero que esta vez lo consiga).

Muchas gracias por vuestra respuesta. Es alentador poder compartir con alguien todo esto.

Cuando escrib? mi mensaje no busca soluciones t?cnicas, buscaba m?s que nada poder hablar de todo ello con gente que estuviera pasando por lo mismo. Tengo una relaci?n muy, muy estrecha con este hermano y se me hace muy duro todo lo que est? sufriendo. Adem?s todo se complica pues ?l esta lejos y no podemos estar ah?, m?s que a trav?s del tel?fono, internt, mail etc. Todo ser?a diferente si estuvi?ramos con ?l para poder ayudarle y darle todo nuestro cari?o.

Le detectaron el mieloma en abril de este mismo a?o. Yo fui testigo de todo su sufrimiento (ten?a unos dolores que no pod?a ni moverse a consecuencia de tener tanto hueso implicado y alguno medio desaparecido) pues al ver lo mal que estaba cog? un avi?n y pude compartir con ?l el momento en el que le dieron el fat?dico veredicto.

Ha pasado por cuatro sesiones de quimio (Debido a la distancia, desconozco los nombres de lo que le est?n poniendo). Son sesiones de 4 d?as cada una y adem?s debe tomar un mont?n de medicinas. Los m?dicos estaban muy contentos de su evoluci?n y aunque ha pasado d?as verdaderamente duros, todo iba encaminado hacia el transplante (auto) hasta que lse le ha presentado esta complicaci?n.

Quisiera enviar desde aqu? un mensaje de solidaridad y de apoyo a todos los que est?is sufriendo co?n esta enfermedad. Yo, por mucho que me imaginaba, no me he dado cuenta lo terrible que es hasta que me ha tocado de tan cerca.

Gracias de nuevo por la respuesta. Mirar? en internet la informaci?n que me envia?s.

Un abrazo.
Pilar

Hola Pilar:

Cuando nosotros conocimos el diagnostico, se nos vino el
mundo encima, adem?s desconoc?amos este foro y la enfermedad
misma.

Yo llevo dos a?os y medio de la realizaci?n del transplante, y me
encuentro bastante bien, con algunos problemillas.

La medicaci?n es abundante, pero a medida que llega la mejor?a
se va suprimiendo.

Suponemos que tu hermano, esta en EEUU.?
Existen muchos tratamientos alternativos, para cuando falla alguno,
te aplican otro...
En la parte superior de la p?gina principal, hay informaci?n.
Tambi?n tenemos una galer?a de fotos, si nos quieres conocer.

Bueno esperamos que tu hermano salga de su situaci?n-

Un   abrazo mary

P.D. Dice fercu: Si tienes alguna duda respecto a los mensajes,
pregunta

Hola, de nuevo, Mari y Fercu:

Ante todo, muchas gracias por vuestro mensaje. Anima mucho pensar que alguien ha pasado por esto y que, adem?s, ha superado el transplante. Mi hermano vive en Canad?, en Montreal, m?s concretamente. La impresi?n que nos da es que desde el punto de vista m?dico, est? muy bien tratado. Le han dicho que, a pesar de tener un grado III, tiene a su favor que es una persona joven (49 a?os) y que no tiene ning?n otro ?rgano infectado (ri??n...).

Las ?ltimas noticias que he tenido hoy son que tiene una infecci?n urol?gica que es lo que le est? produciendo la fiebre y el cansancio tan grande. Le est?n dando antibi?ticos y diur?ticos y parece que empieza a mejorar algo. Por lo menos son noticias alentadoras pues queremos pensar que en cuanto remonte, volver?n a enfocar el asunto de cara al autotransplante.

Gracias por vuestro ofrecimiento de ayuda de cara a los mensajes y miraremos toda la informaci?n que nos hab?is recomendado.

Os mantendremos informados.

Pilar y Javier
P.D.: si, por nuestra parte, podemos ayudar en algo, estamos aqu

?Hola Pilar!
Bienvenida.
Como dice mi compa?ero en esta p?gina encontrar?s mucha informaci?n sobre el MM y sus tratamientos.
Por lo que he le?do en tu ?ltimo mensaje dices que su estado actual se debe a una infecci?n, y que parece que est? algo mejor, bueno es normal cuando recibes quimio que te bajen las defensas y est?s m?s predispuesto a coger infecciones, adem?s de otros muchos efectos secundarios. Espero que poco a poco mejore, porque eso s? tienes que tener mucha paciencia, y que puedan hacerle el transplante, que ya ves que aqui hay mucha gente que lo ha conseguido y llevan una calidad de vida mas o menos normal.

Un abrazo.

Gracias, Mariaj, por tu respuesta.

S? tenemos que tener mucha paciencia. Hoy nos han dicho que tiene tambi?n un coagulo en un pie y le han empezado a dar algo para que la sangre "aligere". El debe estar muy d?bil y bastante bajito de ?nimos. Hay que pasar este bache como sea y llegar al transplante.

He le?do la mayor parte de la informaci?n que me dec?s y la he encontrado de gran ayuda.

Gracias.
Un abrazo.
Pilar

Hola Pilar,

Acabo de leer tu correo, y entiendo tu estado, pues es lo que nos pasa a la mayor?a al conocer esta enfermedad. Si te sirve de ayuda, a m? tambi?n me diagonosticaron hace algo m?s de un a?o esta enfermedad en estadio III, y ten?a 51 a?os. En Enero me hicieron el autotrasplante , despu?s de 6 meses de quimio, y ya me encuentro mucho mejor. Pero, como ves, el camino es no f?cil, es largo, a veces salen problemas, infecciones, yo tambi?n ten?a afectaci?n de ri??n, pero poco a poco, se va saliendo, ya lo ver?s.

En cuanto al tratamiento, hoy en d?a hay varios, y si te has le?do el apartado de informaci?n , ya ver?s que en caso de no funcionar uno, se va a otro. Cada d?a, y en todo el mundo, hay m?s experiencia con los nuevos tratamientos y hay gente que lleva diagnosticada m?s de 20 a?os, y est? perfectamente.

As? que espero que los problemas que tiene tu hermano los vaya solucionando. Tambi?n le puedes decir a ?l de la existencia de esta p?gina, y que se anime a leer y a participar. A m? me fue muy bien, y me anim? mucho la experiencia de otras personas. De verdad, es muy terap?utico compartir el miedo, las dudas y el dolor con otras personas que han pasado por lo mismo o parecido.

Muchos besos.

Mar

[Hola Maria, gracias por tu respuesta. Es muy gratiicante ver todos los que est?is ah? dispuestos a escuchar y a ayudar en todo lo que pod?is despu?s de haber pasado por todas las experiencias que est?is pasando. Le he enviado a mi hermano la informaci?n de tu caso para que se anime y vea que lo que le pasa a ?l entra dentro de "la normalidad".Las ?ltimas noticias son que tiene dos focos infecciosos en vez de uno como pensaban. Le est?n medicando ya para ello. Tambi?n le van a hacer m?s radiograf?as pues parece que tiene alg?n dedo insensible y piensan que puede haber alg?n pinzamiento en la columna. Respecto al coagulo del pie que mencionaba en mis mensajes anteriores ya est?n tambi?n en ello y, lo m?s importante, nos han dicho que en cuanto pase este bache, seguir?n con los preparativos para el TMO. Le han hecho pruebas de pulm?n para medir su capacidad pulmonar tambi?n de cara al TMO y una ecograf?a completa para ver si descubren el origen de los moratones que tiene por todo el cuerpo. As? que nos hemos animado bastante al ver que todo parece estar controlado y que siguen con la idea de seguir hacia el autotransplante.

Sobre el Decadron, que tambi?n os contaba, van a mirarlo para darle otro tipo de medicamento que no le cree los efectos secundarios que le est? creando ?ste.

Muchas gracias de nuevo por estar ah?.
Pilar



="17368"]Hola Pilar,

Acabo de leer tu correo, y entiendo tu estado, pues es lo que nos pasa a la mayor?a al conocer esta enfermedad. Si te sirve de ayuda, a m? tambi?n me diagonosticaron hace algo m?s de un a?o esta enfermedad en estadio III, y ten?a 51 a?os. En Enero me hicieron el autotrasplante , despu?s de 6 meses de quimio, y ya me encuentro mucho mejor. Pero, como ves, el camino es no f?cil, es largo, a veces salen problemas, infecciones, yo tambi?n ten?a afectaci?n de ri??n, pero poco a poco, se va saliendo, ya lo ver?s.

En cuanto al tratamiento, hoy en d?a hay varios, y si te has le?do el apartado de informaci?n , ya ver?s que en caso de no funcionar uno, se va a otro. Cada d?a, y en todo el mundo, hay m?s experiencia con los nuevos tratamientos y hay gente que lleva diagnosticada m?s de 20 a?os, y est? perfectamente.

As? que espero que los problemas que tiene tu hermano los vaya solucionando. Tambi?n le puedes decir a ?l de la existencia de esta p?gina, y que se anime a leer y a participar. A m? me fue muy bien, y me anim? mucho la experiencia de otras personas. De verdad, es muy terap?utico compartir el miedo, las dudas y el dolor con otras personas que han pasado por lo mismo o parecido.

Muchos besos.

Mar?a[/quote]

Hola Pilar.
Bienvenida  a esta gran familia como le digo yo a la gente del foro, aqui encontraras algo de horientacion, de apoyo y de optimismo o al menos eso me paso a mi cuando entre.  A mi madre se lo detectaron hace un a?o, lleva 8 secciones de quimio no se la han podido hacer como el medico lo habia dicho debido a que siempre tiene alguna infeccion y la tiene que interrumpir.
chao. mucha suerte.
un saludo a tu hermano.