Mieloma Multiple - Mieloma.com

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Hola a todos. Me presento: yolanda Enfermera, 37a haré en Marzo.
La transplantada es mi madre, autotrasplante el 4 de septiembre del 2007. Hemos pasado la primera fase del TMO y me gustaría saber sobre las diarreas. Sigue con diarreas, y aunque no son tan frecuentes, son. Sabe alguien cuando se repone la flora intestinal un poco en condiciones?? Todo lo de la dieta, cuidados etc etc, lo sé (soy enfermera y me dedico cada dia a esas cosas),pero mi pregunta es cual es el record de días en los transplantados del foro??? porque llevamos desde el transplante con diarreas más o menos seguidas, sin ser abundantes. Así que seguiremos hidratando...

Por otro lado, ya se que el pelo no es importante, pero por curiosidad: alguien sabe cuando dejara de parecerse a una bola de billar? no tiene ni un triste pelo, pero sigue siengo igual de guapa. Tiene 68a  y es más fuerte que un toro. Lo hemos pasado canutas, pero aquí estamos y hemos detectado muchísimas cosas, gracias, supongo a que me dedico a esto y a la suerte. Doy las gracias por estar al lado.

Por cierto, os he leído a todos durante casi un año de vez en cuando y he seguido a distancia los procesos.
Cruzaremos los dedos y que tengamos suerte.
Saludos desde Girona, tierra de tramuntana.
Si puedo servir de ayuda, ya sabéis dónde encontrarme.
Gracias a todos y seguiremos caminando mientras estemos vivos.

Hola!YYollyy!

Lo primero: felicidades a tu madre !
 un besos desde el foro !Es una gran luchadora: lo conseguió!
y a ti otro ,por haber dado el primer paso y haberte atrevido a entrar en el foro , después de seguirnos desde el umbral durante un año entero!!!!!
Ademas, pareces a la vez,energica..y optimista..: nos viene muy bien aqui!!!!     
Ya  lo iras notando: el foro  es mucho más interesante desde "dentro".. que desde !afuera"..:lol:
Bienvenidas otra vez a las dos!

Eres infermera, y sabes que cada uno responde de forma diferente..
A mi, en el 96, después del TMO,lo que más me choco   es lo lento que me repuse de todas esas "cosas pequeñas y segundarias",para los medicos!!, pero "super importantes", para los pacientes!(los pelos..las diareas, la falta de apetito..el cansancio..los herpes..etc..)
Para mi hematólogo, eso no tenía importancia;..pero yo me había hecho la idea(equivocada..) que después del TMO, TODO iba a volver a ser igual o casi, que antes de estar mala, y me sentía muy defraudada por los resultados..Tenía prisas..Me encontraba fatal!(ellos decían que estaba super bien!)..
Lo de los pelos, a mi me tardaron más de 6 meses(llevaba peluca..y preguntaba siempre al hematologo cuando me iban a salir..Él, al principio, me dijó que unos 4 meses..pero a medida que pasaba el tiempo, notaba que él tambien estaba un poco preocupado por el tema..Un dia me dijó:" suele salir ..pero hay algunos casos, muy , muy poquitos,..en los que no vuelve a salir nunca!"
Le agradecí su franqueza..pero vaya chafé que me llevé!
MENOS MAL: a los dos meses de esta conversacion, empezé a tener pelucilla..y luego un pelo muy suave,  pero totalmente rizado!super rizado!(siempre lo había tenido demasiado liso...: Vaya cambio!ademas, medio pellirojo..)
Con el tiempo se volvio liso, y rubio como antes..(se puede teñir..hacer mechas..etc..)
Asi que tranquila:Ten confianza: acabará por salir!
Según la quimio intensiva que le pusieron, se tarda más o menos:6meses!!!!!

Es curioso lo que cuentas, porque lo de las diareas,a mi tambien fueron mi punto debil después del TMO(eso: y tambien la mucositis, la falta de apetito y una perdida importantisima de peso!)
Salí del TMO, en 18 días(dias totales del ingreso..)porque lo pedí yo.., porqué no aguantaba más encerrada alli..pero estaba todavía muy debil..
En Madrid, no tengo más familia que mi marido y mis hijos;asi que estaba sola en casa todo el día..Después del TMO, toda la comida me sabía distincta(comó a metal)..me daba igual todo,lo que gustaba con locura antes de la quimio(en mi caso cocacola, uy chocolate..cosas de azucar..) me daban asco!
Asi que solucioné las cosas tomando "potitos"..tambien platanos y piña(me quedé sin saliva durante casi un año, después del TMO, y mi hematólogo me había aconsejado tomar piña(no existía el medicamento que se da ahora para solucionar este problema..y eso era un verdadero problema!)
Poco a poco, vuelven los "gustos" pero las ganas de comer no, porque uno se acostumbró a praticamente no comer nada..(hacía unos esfuerzos enormes, porque no quería volver a ingresar, y sabía que TENÍA que comer..)
Hay que reeducar el apetito..y eso coge mucho tiempo!
Hace 2 años: he descubierto estos libros:
http://www.mieloma.com/v2/edicion-i...ogico-df51.html
Estan en "guias y publicaciones", arriba de la pagina...en el recuadro azul!
Tambien hay:
http://www.mieloma.com/v2/recomenda...ogico-df42.html
Y:
http://www.mieloma.com/v2/importanc...lgico-df43.html
Y:
http://www.mieloma.com/v2/recetas-d...-2003-df52.html
(Este último, me encanta!)
Lo de las diareas, las he solucionado, sobre todo con el tiempo, (y tambien teniendo cuidado con la dieta ;con manzana rallada y platano pisado, arroz con zanahoria,menbrillo, bebiendo té en vez de agua...etc..)
Es lento, y sigo teniendo mucho cuidado, 10 años después;como muchos yogures,bebo té,tomo precauciones cuando viajo(agua siempre embotellada o cocacola y llevo siempre Fortasec conmigo!), y mucho cuidado con la higiene(uñas cortas, y siempre lavarlas antes de comer..)

Sobre todo,YYOLYY: PACIENCIA!!!
No os desanimeis: ya verás:volverá a sentirse con ganas y a estar bien!!!Es soló una cuestion de paciencia y de tiempo...
Sabes que estamos aqui para lo que quieras...
Otra vez muchas gracias por haber entrado en el foro..!nos hace  mucha falta , tener noticias asi de positivas...y esperamos que nos dés noticias a menudo..

Tambien te agradeceriamos mucho que contestarás a otros usuarios del foro, cuando puedas..
Tienes, por tu formacion de enfermera, muchas cosas que aportar en este foro..
(yo no tengo formacion medica..y muchas veces, no sé que contestar a preguntas concretas;soló puedo transmitir mi experiencia : llevo 11 años trasplantada, sin recaidas ,ni problemas..y tengo una calidad de vida optima!(vida "normal": trabajo..hago deporte, viajo..me ocupo y disfruto de los "mios".ect)

Besos...

Hola Yolly bienvenida a este foro,muchas gracias por contarnos vuestra experiencia nos viene muy bien a toda la gente que estamos pendientes del TMO,enorabuena por lo de tu madre,me imagino que poco a poco se repondra no te puedo aconsejar sobre esto porque nosotros todavia estamos pendiente de hacernos el TMO,lo unico que te puedo decir que por contarnos tu caso nos has llenado de alegria tambien por vosotras que lo aveis conseguido como por nosotros que se puede consegiur,gracias de nuevo.
Un abrazo Claudia

Bueno, pues gracias por la respuesta. Su cabeza es una bola de billar, literalmente. Ni pelusa ni nada, pero lo de la peluca mi madre pasa. Así que por casa está sin nada y cuando sale, un simple pañuelo.Tiene la cabeza muy sensible, pero ahí anda.
Tenemos paciencia, sé que no estará bien hasta dentro de unos meses, soy consciente de eso. Así que en ningún momento quiero correr. Todo tiene su tiempo.
Mañana tiene que recoger orina de 24h pero no va a poder porque tiene diarreas a la vez que orina.
Acabará con la cara de china de tanto arroz hervido que le hago cada dia. Pero sabiendo que las diarreas duran y duran (como las pilas) seguiremos hidratando y haciendo dieta.
Claro que se pierde peso, 10 quilos lleva, pero da igual, la cuestión es ir haciendo cada día.
Por otra parte, no sé en que puedo ayudar yo en el foro, porqué yo hago lo que intuitivamente se tiene que hacer:
Cualquier dolor, observar.
Cualquier cambio de temperatura: control 12 horas y si no baja sin antitérmicos: hospital
Hacer cada dos o tres dias una tira de orina para ver si tiene infección y cubrirla con antibióticos.
Tener cuidado con la higiene y alimentos.
Tener hidratada la piel
Beber 3 litros de agua para el buen funcionamiento del riñón.
Controlar la tensión arterial una vez por semana (se la tomo yo a toda la familia, de paso)
Dejar que recupere, que repose y que viva tranquilamente con las pequeñas cosas diarias.
Visitas pocas y escalonadas.
Mascarilla en las grandes aglomeraciones y visitas hospitalarias.
Forzar algun paseo para que no pierda musculo, para la sensación de plenitud despues de las comidas y evitar que el alimento vaya a la bocade nuevo. Dar primperan antes de comer.
Vamos, nada que no sepais, porque estais super enterados del tema.
Así que no se como puedo ayudar yo, desde mi humilde opinión?
Gracias por la respuesta y sé que eres "la Veterana" yo te he puesto ese mote, espero que no te importe, porque es con cariño y respeto por los años que llevas con esto. Los conocimientos se aprenden, pero la sabiduría hay que vivirla.
Cordialmente
Yoly, desde tierras Gironinas

Por cierto, merci por la bibliografia. Soy una devora libros de todo tipo.

Me encanta eso de ser veterana!JAJA!!
Es una suerte inmensa ser veterana..asi que no me molesta nada!!
Muchas gracias por recordarnos todo lo que has dicho de los cuidados..
yo, comó hace mucho tiempo..tengo miedo de equivocarme diciendo lo de la mascarilla y de tener cuidado con las aglomeraciones..
pero todo lo que dices..parece que es comó hace 10 años!!
Hay que tomarselo muy en serio..
lo de las tiras , para controlar infecciones..yo tuve que tomar casi 6 meses septrim, para NO coger nada..
era profilactico..septrim, y acyclovir..y un anti hongo8diflucan'9...y un protector de estomago..y..un largo etc...
Besos,,,

Bueno, los bichos variopintos despues de 10 años siguen siendo los mismos, pero con más resistencias por el mal uso de los antibióticos en la población. Hay gente que lleva una profilaxis, hay que no, todo depende de la respuesta de cada uno, del riesgo, de cómo tenga los análisis... lo que sirve para uno, a veces no sirve para otros.... hay gente resistente.... hay gente muy sensible.... hay gente que los medicamentos  los tolera bién, otros que les sientan fatal....
Lo que está claro es que tanto las quimios como las radios, como el transplante tiene efectos colaterales más o menos importantes. Raro es que sienten bién. No olvidemos que son tratamientos agresivos para el cuerpo, pero benditos tratamientos y bendita ciencia. Soy hay que tener los ojos bien abiertos y cruzar los dedos para que funcionen lo mejor posible y cuidarse tanto los que estén enfermos como los que no.
Los diagnósticos de cancer siempre son duros para todos, pero no existe ninguna persona que no tenga un familiar, un amigo cercano que tenga cáncer o enfermedades invalidantes. Es la lacra del siglo XXI, pero gracias a la ciencia tenemos la posibilidad de tratar muchos de ellos. Además con el tiempo el Mieloma será una enfermedad crónica. Hay estudios que así lo comentan y españa es un país pionero en Mieloma. Los tratamientos son muy buenos y tenemos mucha suerte dentro de la desgracia y la lacra de los cánceres.
Bueno, voy a comer y me voy a trabajar a urgencias de Girona.
Aquí estaremos para lo que se tercie.
Es impresionante ver la gente afectada de cáncer por los hospitales, así que no estamos solos. ánimos para todos y a tirar del carro hasta el final. Que nunca se diga que no se ha intentado y no tirar la toalla jamás, pues el que sufre, necesita de nuestro apoyo, sea cual sea el pronóstico.
Cordialmente
Yoly

Hola Yyolyy

No te puedo responder porque no tengo experiencia con el tema del trasplante, pero te escribo para darte la bienvenida al foro y las gracias por compartir tu historia con nosotros.

Besos
   





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

YYOLYY  hola y bienvenida, mi marido recuerdo que tuvo varios dias con diarrea pero fue estando ingresado durante el TMO, estuvo con dieta bueno
tampoco le apetecia mucho la comida y al cabo de un tiempo se normalizo, ahora encambio toma un laxante, un abrazo

                      Horten

Hola YYOLYY:

Yo siempre había tenido un pelo rizado, indomable, de esos que no se mojaban al bucear en la piscina. Después de los "tratamientos capilares" que he recibido me gusta más mi pelo: ha quedado más liso y puedo peinarme mejor.

En el hospital me he cruzado con mujeres con un pañuelo en la cabeza y una sonrisa en la cara, y me han parecido todas muy hermosas.

Me considero afortunado porque no recuerdo haber tenido diarreas ni haber perdido el apetito (salvo los 3 ó 4 días posteriores al pelotazo de quimio en el TMO). Cuando nos traían las bandejas con la comida me lanzaba a por la mía mientras mi compañero de habitación apenas se fijaba en la suya. Las visitas me miraban y se marchaban convencidas de que me comía también la bandeja del compañero cuando nos quedábamos sólos.

Un abrazo

Seguro que te  comías lo suyo !
JAJAJAJA!!!!
Un abrazo.