Mieloma Multiple - Mieloma.com

Buenos días.

Por fin despues de leer horas y horas, sobre el MM, he encontrado este foro, donde poder expresar mis dudas.
Ante todo, daros la enhorabuena por tener este, donde poder intercambiar experiencias y aclarar dudas.

El caso de mi padre es el siguiente:

70 años, fuerte como un roble. Despues de 2 meses con dolores fuertes de espalda, comienza una serie de pruebas donde no le aprecian nada, hasa que en una resonancia magnetica de la columna, le ven unas masas y manchas y le diagnostican "metastasis osea"
Imaginad el palo de la familia..
Le ingresamos por urgencias en el Gregorio Marañon de Madrid, y ahi nos dicen que tienen que operarle para quitarle una masa que le esta comprimiendo la columna contra la medula, y que no saben ni como puede mantenerse de pie. Y a la vez comienzan a buscar el primario de esa "metastasis" para saber de donde viene.

Despues de una semana de pruebas, nos dicen que no aparece, y que en un 10% de los cancer, el primario no aparece.. pero aun asi le tienen que operar para estabilizarle la espalda.
Despues de la operación el Neurocirujano, nos dice que no es metastasis, que es un Mieloma, con lo que dentro de lo muy malo, casi es lo mejor..
Ayer el hematologo confirmo el diagnostico, y el Lunes le hacen la aspiracion de medula en la cadera para saber el estado de avance de esta.

El esta recien operado y ya en planta, le hemos comentado algo por encima, sin pronunciar la palabra cancer, puesto que no queremos desanimarle, y despues de la operacion en la que le han puesto placas y tornillos, esta debil.

Ahora mis dudas.

Soy ingeniero de teleconunicaciones, asi que mi conocimiento de la medicina, termina en el Frenadol. Pero evidentemente despues de escuchar la palabra Mieloma Multiple he leido todo lo leible, por internet.

En toda la documentación que he revisado, dicen que el MM se puede diagnosticar despues de encontrar una alteración en analisis de sangre u orina con respecto a una proteina llamada M, a parte de otras serie de pruebas.

No puedo entender como despues de la cantidad de análisis que le han hecho, los regulares por sus cuidados normales por su edad, y los específicos cuando le buscaban el origen de esa supuesta "metastasis" no encontraron nada que les hiciera pensar en un MM.
El caso es que ayer el hematólogo nos dijo que despues de la aspiracion de médula nos diran la fase en la que esta, y que el pronostico de vida dependerá de ello. Desde un máximo de 4 años, si esta avanzado a un máximo de 10 años si no lo está, siempre dependiendo de la persona.

Yo desde mi desconocimiento, y entendiendo que en la Gammagrafía que le hicieron no se veia nada, y que no ha tenido ningun síntoma renal, ni vómitos mareos o sangrado, que segun lo leido son los sintomas de tenerlo en grado alto, quisiera entender que se le pronosticará un avance leve.. pero quizas solo sea mi ansia de no esperar a dicho resultao, el que me hace pensar en que no lo tenga muy desarrollado.

Incluso en mi rebuscada imaginación he llegado a pensar que se estuvieran confundiendo que todo quedara en un plasmacitoma, que supongo que será el estadio mas leve de la MM.

Aun no quiero entrar a ver los tratamientos, aunque ya he leido sobre ellos, de momento solo quiero rezar, por que nos digan que esta poco desarrollado.

Desde vuestra experiencia:

¿Creeis que sin ningún sintoma como los descritos, exceptuando el de el dolor de espalda, sin problemas renales o exceso de plaquetas, que debería haber salido en los análisis, o anemia, o mareos, etc, etc. podría salir un estado alto?

Bueno, como vereis.. estamos un poco desesperados..

Hola!
Sé que  no es una buena noticia..y que estais atravesando muy malos momentos, pero te doy la bienvenida al foro..
Tranquilizate! a mi tampoco me lo vieron,  tenía 43 años..
Mis únicos síntoma eran: velocidad de sedimentacion disparada...y algo de cansancio(normal si trabajas y tienes 3 adolescentes en casa!...)
Es dificíl de intuir, para los generalistas...
Muchas veces ocurre lo que cuentas..
No te puedo decir en qué grado esta tu padre(soló se vé con el aspirado de medula y vrias otras pruebas)
Pero si te puedo decir que es muy buen sintoma que no tenga ni anemia..ni el riñon afectado..
Cuanto menos problemas añadidos se tiene al empezar el tratamiento: mejor..
.
No es cierto eso que te dijeron de.:"Desde un máximo de 4 años, si esta avanzado a un máximo de 10 años si no lo está, siempre dependiendo de la persona. "..!
Las estadisticas..no son las de hace 3 0 4 años..(me hicieron un autotransplante de medula hace 11 años, despues de decirme , que con "algo"de suerte, pasarían 5 años, antes de tener una recaida..y aqui estoy..en RC, sin recaidas...! no lo saben y estan apareciendo ,continuamente ,nuevos tratamientos!
Las estadisticas: no valen!
Y además, las que te dieron son "antiguadas"
Ahora, cuando se trata de personas mayores, se les da o Velcade, o Talidomida, o Revlimid...y se consigue casi el 70% de remisiones!!!
Son tratamientos de hace unos 4 años..
Es toda una revolucion en el tratamiento del MM, y es super esperanzador: parece que se convertirá,  pronto, en una enfermedad cronica...
Dices que no te atreves a mirar la informacion:TIENES que hacerlo.8arriba de la pagina, en la i..)
(mira tambien,el resumen del congreso  de la isla de Kos,(Grecia) en junio, organizado por la " International Myeloma foundation".. o el resumen del congreso Internacional de Hematología de abril:"nuevos enfoques para el tratamiento del MM", en Madrid..(organizado por los laboratorios Celgene)
Todo ha cambiado muchisismo!!!
Asi que vete arrribva de la pagina..busca en informacion..y leetelo todo..
Lo peor es la desinformacion: hay que hacer frente al problema, y saber contra qué se lucha!
No tires la toalla..;
De verdad : hay muchas posibilidades de tratamiento.

Estamos aqui para ayudarte en lo que podamos..
asi que no dudes en preguntarnos lo que te preocupa.
Un abrazo.

¿Crees que el Gregorio Marañon es un buen Hospital para que le traten?
Ya ha entrado en contacto con nosotros el hematólogo para comenzar con él.

kaciker Escribió: [Ver Mensaje]

Buenos días.

Por fin despues de leer horas y horas, sobre el MM, he encontrado este foro, donde poder expresar mis dudas.
Ante todo, daros la enhorabuena por tener este, donde poder intercambiar experiencias y aclarar dudas.

El caso de mi padre es el siguiente:

70 años, fuerte como un roble. Despues de 2 meses con dolores fuertes de espalda, comienza una serie de pruebas donde no le aprecian nada, hasa que en una resonancia magnetica de la columna, le ven unas masas y manchas y le diagnostican "metastasis osea"
Imaginad el palo de la familia..
Le ingresamos por urgencias en el Gregorio Marañon de Madrid, y ahi nos dicen que tienen que operarle para quitarle una masa que le esta comprimiendo la columna contra la medula, y que no saben ni como puede mantenerse de pie. Y a la vez comienzan a buscar el primario de esa "metastasis" para saber de donde viene.

Despues de una semana de pruebas, nos dicen que no aparece, y que en un 10% de los cancer, el primario no aparece.. pero aun asi le tienen que operar para estabilizarle la espalda.
Despues de la operación el Neurocirujano, nos dice que no es metastasis, que es un Mieloma, con lo que dentro de lo muy malo, casi es lo mejor..
Ayer el hematologo confirmo el diagnostico, y el Lunes le hacen la aspiracion de medula en la cadera para saber el estado de avance de esta.

El esta recien operado y ya en planta, le hemos comentado algo por encima, sin pronunciar la palabra cancer, puesto que no queremos desanimarle, y despues de la operacion en la que le han puesto placas y tornillos, esta debil.

Ahora mis dudas.

Soy ingeniero de teleconunicaciones, asi que mi conocimiento de la medicina, termina en el Frenadol. Pero evidentemente despues de escuchar la palabra Mieloma Multiple he leido todo lo leible, por internet.

En toda la documentación que he revisado, dicen que el MM se puede diagnosticar despues de encontrar una alteración en analisis de sangre u orina con respecto a una proteina llamada M, a parte de otras serie de pruebas.

No puedo entender como despues de la cantidad de análisis que le han hecho, los regulares por sus cuidados normales por su edad, y los específicos cuando le buscaban el origen de esa supuesta "metastasis" no encontraron nada que les hiciera pensar en un MM.
El caso es que ayer el hematólogo nos dijo que despues de la aspiracion de médula nos diran la fase en la que esta, y que el pronostico de vida dependerá de ello. Desde un máximo de 4 años, si esta avanzado a un máximo de 10 años si no lo está, siempre dependiendo de la persona.

Yo desde mi desconocimiento, y entendiendo que en la Gammagrafía que le hicieron no se veia nada, y que no ha tenido ningun síntoma renal, ni vómitos mareos o sangrado, que segun lo leido son los sintomas de tenerlo en grado alto, quisiera entender que se le pronosticará un avance leve.. pero quizas solo sea mi ansia de no esperar a dicho resultao, el que me hace pensar en que no lo tenga muy desarrollado.

Incluso en mi rebuscada imaginación he llegado a pensar que se estuvieran confundiendo que todo quedara en un plasmacitoma, que supongo que será el estadio mas leve de la MM.

Aun no quiero entrar a ver los tratamientos, aunque ya he leido sobre ellos, de momento solo quiero rezar, por que nos digan que esta poco desarrollado.

Desde vuestra experiencia:

¿Creeis que sin ningún sintoma como los descritos, exceptuando el de el dolor de espalda, sin problemas renales o exceso de plaquetas, que debería haber salido en los análisis, o anemia, o mareos, etc, etc. podría salir un estado alto?

Bueno, como vereis.. estamos un poco desesperados..

hola
entiendo tu situacion y tus dudas todos hemos pasado por ellas
asi que no te preocupes en preguntar por muy tontas que te parezcan tus dudas

con respecto al mieloma, no siempre se detecta la proteina m en orina, cuando esta elevada pues es diagnostico pero ni mucho menos es lo frecuente, de todos si en la biopsia/puncion de la medula lo han confirmado ya esta diagnosticado

en cuanto al estadio, no te agobies, se que es facil decirlo y dificil estarlo, la cuestion es que ya saben lo que tiene tu padre, y por tanto van a empezar a darle tratamiento especifico
evidentemente no es un estadio I si ya dices que le ha afectado a una vertebra ni es el estadio mas grave, puesto que dices que los riñones y demas le funcionan bien

el estadio exacto os lo dira su hematologo que es el unico que lo puede saber, y de todos modos no so agobieis demasiado con las letras y los numeros, puesto que el tratamiento es el mismo

de todos modos, te recomiendo leas un par de guias que te ayudaran a resolver gran parte de las dudas que todos tuvimos en los primeros momentos
http://www.mieloma.com/v2/hablemos-...tiple-df44.html
http://www.mieloma.com/v2/hablemos-de-las-enfe-df46.html
http://www.mieloma.com/v2/triptico-mieloma-mul-df50.html
http://www.mieloma.com/v2/dload.php

en cuanto a las estadisticas, no olvides que son eso estadisticas, de nada te valen que te digan que una prueba o tratamiento tienen un 99% de exito si por el azar a ti te toca ser ese 1%
evidentemente no te vas a someter o te lo vas a plantear y muy mucho, el someterte a una prueba que solo funciona en un 1% pero si a una que funciona en un 80% o mas de los casos

pues lo mismo pasa con las supervivencias
influyen muchos datos, como la edad, el estado actual de la persona, otras enfermedades que pueda tener, el estadio , etc....

Cita:

¿Crees que el Gregorio Marañon es un buen Hospital para que le traten?
Ya ha entrado en contacto con nosotros el hematólogo para comenzar con él.

en cualquier hospital del sistema nacional de salud ten por descontado que le daran el mejor tratamiento posible, el mismo, y mas actual
y poco mas te puedo decir

animo
un fuerte abrazo
victor





____________
Guia de Uso - http://www.mieloma.com/v2/uso-del-foro-vf27.html

Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.

Hoy nos han dicho que de las dos opciones de avance de la enfermedad, tiene la peor.
Que lo tiene diseminado en varios sitios.
No se que preguntarle al médico para saber exactamente como medir el estadio de la enfermedad, y poder consultar mas información.

¿Que dato debo preguntar al hematólogo? como se mide todo esto?? por que creo que no solamente diciendo que esta en grado 2 de 2. ¿no?

Gracias

No eres tú el que va a medir el grado de su enfermedad :
Eso te lo dice el hematólogo..!
(no son 2, sino 3 los grados que hay!....pero hay más cosas que entran en  cuenta, para saber en que punto de la enfermedad se encuentra tu padre!..)

Mira en informacion, arriba de la pagina:(eso es lo primero que tienes que hacer: te lo dijó Victor en su mensaje!)

http://www.mieloma.com/v2/hablemos-...tiple-df44.html
y
http://www.mieloma.com/v2/tratamientos-para-el-mieloma-dc3.html

Leetelo TODO con atencion, y lo que no entiendes lo apuntas: haces una lista con las preguntas por escrito!(para no quedarte en blanco delante del hematologo: no tienen mucho tiempo..)y le preguntas TODO a él!Todo lo que no entiendes, y todo lo que te preocupa!
Mejor ,para no molestarle demasiado, le pides cita..: para no tener que hablar en el pasillo..(no es el sitio adecuado para hablar de cosas tan importantes!)..
Si son cosas concretas. aqui en el foro,intentaremos contestarte,(pero no es un consultorio ni somos medicos.)
Un abrazo..

Ok.

No quiero ser pesado ni alarmista, y sobre todo entiendo que ni soy yo el enfermo, ni mi padre es el único.
Quizas es que soy, de mi familia, el que mas información tengo de todo esto, y solo por haber recurrido a internet, y sobre todo a este foro.

Por desgracia ahora estoy en un periodo de gripe.. (fijate tu que grave) y por ello, no me puedo ni acercar a la planta de oncología (médula) donde esta mi padre ingresado, nos han dicho que hay gente que no puede entrar en contacto con ningun tipo de virus. Supongo que a parte de lo obvio, será tambien por que habrá personas que esten con temas de autotransplante de médula  (he leido .. muucho)

Todos los manuales y links que me habeis proporcionado los tenía ya antes de postear, los he impreso y los tengo releidos, y proporcionado a mi entorno familiar.
Tengo ,mucha información de la enfermedad, pero no consigo situar los sintomas de mi padre dentro de lo que había leido, y al decirnos despues de la aspiración que estaba en fase "avanzada" me he alarmado y descolocado.. por eso parezco aturdido.

Ahora mas tranquilo, esperaré a poder hablar personalmente con el médico, ya que la información que le da a mi madre es escueta y ella no la sabe interpretar bien.
De momento se que han empezado a medicarle, aunque esta en plena recuperación de la operación de la espalda.

Le van a dar Talidomida, ya ha firmado el consentimiento y han pedido la medicina a ¿Houston?..
Le estan dando ahora Melfalan 9 x 2mg y Prednisona 50 mg, y le estan hidratando mucho con suero en vena.

He leido todo lo que he visto de la Talidomina y tengo el manual que esta publicado en el foro, y he visto diversos post sobre el Melfalan y la Prednisona, pero solo en este:
http://www.mieloma.com/v2/posibles-...oque-vt885.html , he visto que los mezclen los 3, y  desde el principio.

El post es de Enero de este año. ¿Sabeis si es normal ahora, o habeis visto mas casos ?

A lo que me referia en el post anterior, era a como referirme a una medida de avance de la enfermedad. Es decir, he visto por aqui que algunos enfermos hablan de porcentaje de la proteina en sangre, o algo por el estilo. Es solamente por saber que dato pedor al médico cuando le vea, y saber exactamente una medida.

Gracias por todo.

Animo al resto, y enhorabuena por darnos eso que tan poco tenemos en estos casos. Información y ánimo

Hola!
No eres ni pesado, ni alarmista!
No pienses  cosas de estas!!!!
Es normal que estés super preocupado por tu padre..!

"A lo que me referia en el post anterior, era a como referirme a una medida de avance de la enfermedad. Es decir, he visto por aqui que algunos enfermos hablan de porcentaje de la proteina en sangre, o algo por el estilo. Es solamente por saber que dato pedor al médico cuando le vea, y saber exactamente una medida."

Quieres saber en qué se basan para determinar el estadio(el grado) del MM y cuales son las pruebas que se realizan para llegar a esta clasificacion?Es eso lo que preguntas?
si es eso, creo que aqui esta muy bien explicado..(pero hay muchas más explicaciones en el foro..)
[code]http://www.myelomala.org[/code]/faq.php#4
La Talidomida, se distribuye por los laboratorios Celgene-Novartis, creo..y en el foro, la estan tomando mucha gente..No sé de donde la traen..(lo importante es que la hay..y que aqui, en España, se da por la SS...Es una inmensa suerte estar tratado aqui! Desgrciadamente:no ocurre eso en todos los paises.Lo podrás leer en el foro..)
Forma parte de "los nuevos tratamientos" para combatir el MM
(existe desde hace mucho, pero no se sabía que ayudaba a combatir el MM hasta hace muy pocos años)

No dudes en escribir para preguntarnos lo que te apetece..intentaremos responderte.
Un abrazo.

No me explico Annie.

Cuando la gente dice tengo un MM y en la última revisión me han hecho un análisis y estoy en un 68% de proteina M, o al detectar la enfermedad y despues de la aspiración de médula alguien habla de porcentajes.. son números medibles y que dan un dato exacto.

Es a lo que me refiero, si hay una medición de proteina M, o plasma o lo que sea, que se defina entre 0 y 100% siendo el 0% bueno, y 100% muy malo..
Es decir, ¿que le pregunto al hematólogo?

- De los 3 Estadios que tiene la enfermedad en cual esta? y en la que esté , ¿en que nivel?
   He visto gente que está en el I, el II o el II, y luego lo definen en IIIB, o IIA.. etc
- Porcentaje de proteina M en la sangre? en la médula?
- Porcentaje de plaquetas? en sangre o en médula?

Con que datos extraidos de los análisis de sangre y médula (aspiración) se sabe el estadio exacto de avance.

Por otra parte (todo por información de segunda mano-- mi madre), no he oido hablar en ningún momento a mi madre de TMO ¿70 años es demasiado tarde para ello? o es algo que viene a posteriori

Y por último, lo pregunté en el anterior post. ¿Te suena el tratamiento compuesto de los 3 fármacos? o al menos seguro dos de elllos el melfalan y prednisona, por que la Talidonina aun no ha empezado.

PD (EL link que me has puesto me lleva a la pag principal de mieloma.com, pero no a ningun sitio específico)

GRACIAS

Vale:

He recompuesto el link, y por iniciativa he llegado donde me enviabas.

Aqui: www.myelomala.org/faq.php#4  (Si lo pinchas no sale, pero copiandolo si)

Me aclara las primeras preguntas y con ello he de suponer que debo pedirle al hematólogo:

Estado I, II o III
Fase, A ó B

 Valor de hemoglobina  
 Valor de calcio sérico normal
 Proteína de Bence Jones  
 Valor de producción de componente M
 Valor de IgG  
¿Es correcto?

Y  con respecto a la pregunta del tratamiento compuesto? . He visto en el mismo sitio que al compuesto Melfan/Prednisona se le llama "MP" que es un tratamiento de "primera linea" (lógico supongo) pero no da muy buenas perspectivas sobre el TMO.
Sobre el incluir la Talidomida no dice nada al respecto, pero he encontrado un artículo del fabricante europeo Pharmion, que le pone nombre a la mezcla de los tres compuestos MPT, es interesante..

http://64.233.183.104/search?q=cach...l=es&lr=lang_es

¿Ninguno de los tres medicamentos esta considerado como quimioterapia??

Pffff.. si os abrumo me lo decis... he editado 6 veces