Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola a todos. Soy Carmen. Me alegro haber encontrado este sitio para poder hablar con gente que está pasando por lo mismo que nosotros ahora mismo.
A mi marido le diagnosticaron hace unos 6 meses un plasmocitoma solitario en la C7 (Vertebra cervical) después de que tras un esfuerzo en el trabajo, se la fracturó.
Tras unos 2 primeros meses en los que fue tratado de una contractura muscular (empezó a hacer ejercicios de pesas en el gimnasio de la Mutua de Accidentes) que pudo agravar la situación de la rotura vertebral y hacer daño a la médula, lo mandaron al Insalud y empezaron ha hacer pruebas hasta que seis meses después decidieron hacer una biopsia a la vértebra y diagnosticaron el Plasmocitoma ( Para mala suerte, en dicha intervención el neurocirujano dañó el nervio recurrente en el cuello y de momento paralizó un lado de las cuerdas vocales y tiene ahora también una disfonía importante).
El hematólogo realizó una biopsia a la médula y nos dijo que la médula estaba bien.
Tampoco sabemos mucho más, simplemente que ha empezado el tratamiento hace 6 meses, en principio le dieron 20 sesiones de radioterapia y luego una vez al mes le ponen en el hospital de día ZOMETA para el problema óseo y se toma DEXAMETASONA durante 4 días (30 mg al día), que no le sientan demasiado bien.
La última revisión preguntamos que durante cuanto tiempo duráría el tratamiento y el especialista nos comentó que de 1 año a 2 años, pero no nos ha comentado nada de posteriores tratamientos.
Por eso al ver que todos los que hablais aquí del mismo problema habéis pasado por el tema del trasplante me he quedado un poco sorprendida. no se si no se nos ha dicho todo o que en algunos casos este procedimiento no es necesario realizarlo.

Estoy muy preocupada por esto aunque a él no le he comentado lo que he leido por Internet por no preocuparle más, menudo jarro de agua fría se llevó el otro día cuando pensabamos que el tratamiento eran 6 meses o eso entendimos y ahora nos han dicho entre 1 y 2 años.

Bueno, espero que podais ayudarme a aclararme un poco. Un saludo y gracias de antemano

Hola Zambra, soy José Matías.
A mí hece 7 meses casi que me diagnosticaron mi enfermedad, me han operado y me han quitado el tumor en su mayor medida, l oque pasa es que se me ha reactivado pasados cinco meses, aun habiéndome dado la radioterapia (20 sesiones también). Lo que pasa es que tengo una cosa buena, con respecto a lo de su marido y otra mala. La buena es que a mí la operación no me ha dejado secuelas ninguna, la mala es que mi tumor se encuentra en una zona de la cebza donde no pued recibir quimioterpaia porque parece ser que no lo atraviesa, por ello y si os sirve de consuelo teneís que saber que su marido tiene la gran suerte de poder recibir otro tratamiento adjunto a la radio, cosa que conmigo no es posible (si la radio no hace su función pues no podemos hacer en principio nada más), así que si puede dárselo encima tiene motivos para estar contento, sírvase esto como consuelo.
Por otro lado, mi médico me ha dicho que no porque reciba quimio una persona con un plasmocitoma tiene que hacerse un trasplante, que no es en todos los casos y que en el mío por lo pronto (a menos que en la médula se haya infectado ahora) no es el caso.
Espero que tenga mejoría física y anímica, saludos

Hola todos! Carmen, como decimos siempre....no hay una receta general de qué tratamiento usar para todos los enfermos. Hay que ver cada caso en particular....Si los medicos no te dijeron nada del transplante, mejor....Quiere decir que no lo necesita...Tranquila tambien por el tema del tiempo, por mas que al principio te digan una cifra, eso se va viendo en el momento real, porque puede pasar que uno reaccione mejor o peor al tratamiento y al final no se cumple lo que te habian dicho al principio. A mi me paso, por eso es mejor no pensar en plazos, sino tratar de pasar lo mejor posible dia tras dia...
Saludos,
Analia  





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NUNCA BAJES LOS BRAZOS....!!

Hola Car Zambra:

Mi pareja el año pasado en Navidades 2006 le detectaron un Plasmocitoma solitario de unos 18 cm en el illio izquierdo. El tratamiento ha sido de unos 8 meses (unas 40 sesiones de radio y 4 ciclos de quimio + un autortransplante). La medula osea no estaba afectada al igual que tu marido. Buenas Noticias estamos en remisión completa!!!

Por el momento continua con el Zometa para ayudar a regenerar el hueso del illio, y continua con una ligera cojera.Tiene 34 años

El dolor se marchó con el primer ciclo de quimio y las primeras tres sesiones de radio...

No sé si habrás leido mis mensajes...pero ahora que lo miro un poco de lejos solo algunos consejos:

Mucha paciencia....la remisión completa llegará, seguir las instrucciones de vuestro médico, hacer una dieta variada y rica en verduras y animarlo mucho sois su ternometro. Vosotros sabreis cuando esta mal y cuando esta bien . No dudeis en indicarlo al medico.



Las informaciones sobre mieloma son bastante anticuadas  por lo que solo toma los datos positivos. Estamos en Europa y en el siglo 21. Hoy el 60% de los canceres se curan, y a pesar de que la enfermedad dicen que no tiene curación se habla de llamarla una enfermedad crónica.

El pronostico de un plasmocitoma no es el mismo que el de mieloma. (Creo que en las 25 % de los pacientes no desarrollaran MIeloma y eso con estadisticas de los 90)  y aún así nuevos tratamientos estan apareciendo. La enfermedad es lenta, no estamos hablando de un cancer fulminante por lo que si no funciona un tratameinto utilizaran otro.


En la reunión que estuve en Barcelona en Octubre se hablaban de casos de remisión completa durante más de 25 años (y continuando), y por la web veras muy agradables sorpresas!!!

Crucemos los dedos !! hay nuevas investigaciones en este momento...dentro de 1 mes ...o 1 año podremos hablar de curación total? Esperemos que sí....Hoy quiero ser positiva, el año pasado lo veia todo muy negro y estaba desesperada y muy impaciente por todo el tratamiento....y por lo que leia...y por la demora de los médicos en detectarle la enfermedad (más de 4 meses haciendo pruebas)....Este año el esta bien y solo quiero ser muy feliz con el ...y que todo vaya bien... nos lo merecemos... espero que pronto puedas mirarlo desde lejos...y tranquilidad...

Te envio mucho animo y ojala pudiese darte algo de paciencia para sobrellevarlo. Será dificil y algunos momentos muy tristes pero estoy segura de que todo saldrá bien. Pocas veces se habla del familiar, del acompañante...pero pienso ...(no por mi, hice lo que pude) que es tambien duro para nosotras. Buscate un amigo o confidente para contarle todo lo que te pasa y desahogarte....se lleva mejor!!

Un abrazo y mucho animo.

Nancy

Hola Carmen:

Aunque no estoy muy impuesto en el tema que te atañe,
Te damos al menos todo nuestro cariño y apoyo.

Abrazos         Fercu y Mary

Hola!Carmen:
Igual que mis compañeros, te mando  apoyo y cariño!
La persona que más habla sobre   este tema en el foro es Nancyq..no dejes de leer todos sus mensajes..
Un abrazo.

Hola de nuevo a todos

La verdad es que sienta muy bien poder hablar de ello ante gente que también está pasando por ésto. Soy una persona muy positiva y en algunas ocasiones hasta se me olvida que tenemos un problema, sobre todo cuando estoy con él. No os dije la edad de mi marido, tiene 45 años  y lo que lleva peor es el estar sin trabajar, lleva 15 meses de baja y pronto pasará por el tribunal médico. Su gran preocupación es que va a decidir el tribunal, si le da invalided total (para su puesto de trabajo, es auxiliar de enfermería), o invalidez absoluta (para cualquier puesto de trabajo) o bien no opta por ningún tipo de invalidez. Si optan por invalided total, tendría que ponerse a buscarse trabajo y a su edad y con sus limitaciones es muy difícil, ya os comenté que tiene un problema añadido con el daño del nervio recurrente y que le produce una disfonía muy importante. Bueno esperemos que esto sea lo menos importante, lo importante es que el tratamiento funcione y lo del trabajo sea algo anecdótico.

Muchas gracias por vuestros mensajes de apoyo, estaré por aquí leyendo todo lo que conteis. Si necesitáis algo de mi, estaré muy contenta de poder ayudaros.

Un abrazo a todos.

Hola! Car.zambra.
Espero que pronto salgas de dudas..y que el tribunal opte por lo que más vos convenga..
Pero tambien, te quiero comentar que a mi, me detectaron un MM a los 43 años..
Nos hundimos!
En el 96, mi futuro era tan incierto, que solo aspiraba a ir tirando y ganar algo de tiempo...(lo que menos me importaba era lo de pasar ningún tribunal..de hecho, no hepasado ninguno)
Tenía un contrato temporal en aquel entonces, y la empresa se negó a renovarmelo, porque les había informado de los problemas de salud que tenía.
Tampoco luché por mis derechos para seguir en la empresa, porque estaba demasiada ocupada y deprimida con la quimio, los niños y la incertidumbre de saber lo que iba a ser de mi ..
Menos mal: me hicieron el TMO, unos 10 meses después del diagnostico, y todo fue bien..
Por supuesto, con todo los ciclos  de quimio preTMO, el TMO en si, el tratamiento de mantenimiento(durante más de 7 años:interferon 3 veces por semana..) , el estress de la situacion, el cambio fisico que había sufrido: no estaba en condiciones de trabajar al mismo ritmo que antes!
Pero  mas o menos a los 6 meses del TMO, notaba que el estar siempre en casa, me deprimiá muchisimo.
Me sentía totalmente "inutíl" cada día que pasaba,me hacía perder un poco más mi autoestima!
No paraba de darle vueltas a lo mismo!
Me sentía inutíl, y nececitaba pensar que podía hacer cosas....
 Nececitaba "normalizar " mi vida y salir afuera de aquello que nos había pasado..
(esta enfermedad afecta  a todos los miembros de la familia, y las relaciones se vuelven dificiles)
Asi que decidí volver a trabajar!
Empezé a dar clases de nuevo, en una academia: primero pocas..y a medida que iba pasando el tiempo, cada vez más..Estaba encantada de hacer algo!
Te lo cuento, porque estoy segura, que  muchos de los que hemos pasado por una situacion similar, hemos tenido el mismo deseo de volver a ser ,(lo más cerca posible ), lo que eramos "antes de estar enfermos";
(mucho más si uno es "joven"!No es lo mismo para una persona muy mayor o a punto de jubilarse...)
En mi caso: lo de volver a trabajar, me obligó a superarme cada día.
(no "falté" a mi puesto,praticamente nunca..y lo de tener que hacer mi trabajo, me hace olvidar que tengo "problemas" de salud(mis compañeros de trabajo, no saben nada de todo eso; me tratan igual que a todos! eso me encanta! ).
Creo que es bueno salir del circulo vicioso de la enfermedad en cuanto sea posible e intentar tener una vida, lo mas cerca posible de lo que se considera "normal", porque  sube la autoestima, hace que uno sea mucho más positivo .

Asi que espero que tu marido , aún si tiene limitaciones fisicas,encuentre pronto una actividad que le haga salir de este circulo vicioso...
(no obligatoriamente remunerada...:aúnque solo le sirviera para distraerse...) .
Espero que al encontrarla,  vea que uno puede volver a la normalidad.
El caso es estar bien(fisica y moralmente) y luchar por ello;
Pero cada uno lo hace  como lo cree más oportuno....;Depende de  los casos y de la personalidad de cada uno....
Animo!
un abrazo.