Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola! me llamo Yolanda i desde hace tres meses le diagnosticaron a mi madre mieloma multiple en fase III. Desde el principio me puse con internet a buscar informacion puesto que los medicos que la llevan nos explican lo justo. Encontre eta pagina y desde entonces que os leo diariamente pero aun no havia escrito nada! de antemano ya os doy las gracias pq sin saberlo me habeis ayudado mucho.
Os explico: mi madre tiene 67 años pero asta ahora su estado de salud era inmmejorable, asta que un dia le dio un dolor debajo de las costillas y estaba muy cansada, fuimos a urgencias y nos dieron el diagnostico.
Yo he estado mirando por todos sitios donde afecta, que síntomas da y veo que ella de todo lo que dicen solo tiene anemia, no tiene afectacion ni osea ni renal. Me alegro de que no le afecte a nada mas pero me extraña que no tenga ningun dolor y la mayoria de dias no necesita ningun tipo de medicamento, excepto el calcio a diario.
no se que pensar, creeis que es buena señal? es que no se, es todo tan confuso... me gustaria poder hablar con los medicos pero ellos no nos dan la confianza y a veces piensas que no se hacia donde vamos, no nos han dicho si le haran transplante, si no....
le han dado ya tres sesiones de quimio con el VCMP y melfalan y prednisona y la verdad es que le ha bajado muchisimo, ya ha bajado mas de un 50% la proteina M, estamos muy contentos pero me angustia no saber nada mas.

Bueno, ya os he explicado un poco mi historia reciente!!
Me alegro mucho de haveros encontrado!!


Ah! somos de Tarragona!! es que no he rellenado la ficha porque no se como se hace!!

Besos   

Hola!!Yolanda!!

Bienvenida a este foro...!!!y estoy muy contenta de saber que te hemos podido ayudar en algo....!!!
Gracias por decirnoslo... , eso me anima muchisimo, porque a veces... , (hablo de mi...pero creo que les pasa lo mismo a todos los que nos esforzamos en que esto siga adelante...), tengo la impresion que nadie participa...y desanima ver que .(aún si se hace de forma totalmente altruista,sin ninguna recompensa,) nadie da las gracias..ni noticias, ni opina,  despues de habernos leido!!!!

Asi que GRACIAS a ti por participar!!!

Por lo que cuentas de tu madre...a mi, me hicieron lo mismo...en el 96...mismo tratamiento...Yo tampoco tenía lesiones oseas...ni los riñones afectados...pero Si , en la punccion de medula...un 57 % de celulas plasmáticas...
Has mirado al pricipio de la pagina...en "descargas" ,toda la informacion sobre MM?

Una vez bien entendida la enfermedad...podrás preguntar exactamente a los hematologos que la tratan...lo que te preocupa...su estadio actual...los resustados obtenidos con el tratamiento que ha tenido hasta ahora...y el objetivo , la meta que hay que piensan alcansar!!...
Haz una lista de preguntas...(por escrito!!)..Coge cita con ellos...(o aprovecha una de las consultas de tu madre...)y PREGUNTALES TODO LO QUE TE PREOCUPA!!!!(si no entiendes algo de lo que te dicen...dilo...y que te lo expliquen bien!!!...no te quedes con ninguna duda!!!...no te cortes!!!)
Estan para esto...y suele gustarles que la gente se interese...y pregunte cosas...la mayoría de los pacientes son muy pasivos...

Yo...por lo que cuentas..(pero no soy medico...!!) creo que esta remitiendo su enfermedad...gracias a los ciclos de quimio...y que estan esperando que baje al maximo...para someterla a un transplante de medula..., más adelante....

Tambien te quiero decir....que a mi...me hicieron un transplante hace mas de 10 años...que cuando me lo hicieron...en el 96...no había los nuevos medicamentos que combaten muy bien el MM: Velcade, Revlimid...Talidomida...Bifosfonatos...etc...)y que aún asi, me ha ido todo muy bien!!!
No soy la única...y si lees el foro...verás que somos muchos...los que lo hemos "superado".

!0 años despues...tengo una buen calidad de vida...trabajo...viajo...hago deporte...o sea...: tengo una vida de lo mas normal!!!...
(No tomo medicamentos...ni siquiera calcio, y solo tengo que pasar "revisiones" de control...cada 3 meses!...No hay que bajar la guardia!)
Asi que ANIMO....
Puedes contactar con nosotros cuando quieras...y preguntar todo lo que te preocupa!!!
Una vez mas..: Gracias por participar!!!
(para acceder a tu "ficha"...vas a "datos personales"...arriba...donde estan "los titulos" de la pagina...y en tus "datos personales"...añades o rellenas lo que quieras...)
Un gran abrazo!!!!

Hola Yolanda,nosotros tambien te damos las gracias que hayas decidido a escribir,y te damos la bienvenida,sobre tu mami,decirte que dentro de la desgracia de esta enfermedad,tu madre ha tenido muchisima suerte,pues si se lo detectaron al primer dolor que sintió a sido lo que le ha evitado que tuviera otros daños como el aplastamiento de huesos o daños renales,a mi madre no se lo veian ,nosotros la llevamos tres veces a urgencias, despues medicos de pagos,dos veces en ambulancia de nuevo a urgencias,todo esto a lo largo de seis largos meses rabiando cada vez mas de dolor,y el pasar el tiempo fué lo que le aplastó sus vertebras y lo que impide que pueda hacer vida normal.Asi que si han enpezado con el tratamiento ,estate tranquilita,pue ya ves que ella esta respondiendo,a nosotros tampoco nos hablaban del transplante pues decian que eso sería mas adelante,y no querían preocuparla ,nos decian que todo a su tiempo y que lo importante es que respondiera,fue en el quinto ciclo creo que ya la enpezaron a explicar que se lo harian.Así que yo cro que los medicos prefieren no bombardear a los pacientes para mantenerlos lo mas tranquilos posibles,pues todos estos tratamientos al ser desconocidos para mucho de nosotros nos producen una actitud de temor y de inseguridad.De todas maneras yo cada vez que les acompañaba a medico yo le preguntaba,pues yo veía aqui en el foro que hablaban de transplante y a nosotros no ,y ellos muy amablemente me explicaban todo ,pero ya te digo siempre me decian que tranquila que todo se hablaría mas adelante.
Te aconsejo al igual que Annie,que si puedes acompañarla ,no tengas miedo de preguntar,te sentiras mejor y tu madre tambien,pues ella seguro que no pregunta por miedo.
Un beso y esperamos nos cuentes.A por cierto eres de Tarragona,pues supongo que no estas a muchos kilometros de Sonieta que es de cubelles ¿no?

Hola Yolanda. Estas chicas te lo han explicado de maravilla (son la leche). Tu dale mucha fuerza, mucho animo, y muchos besos, seguro que le reconforta. En cuanto a ti, se fuerte, ten paciencia, y nunca, nunca desesperes. Un beso gordo.

Muchisimas gracias a todos!! como siempre me habeis ayudado con vuestras palabras! estos dias ha estado ingresada por tener fiebre! bastante comun no? pero parece que la cosa ya ha pasado y supongo que para el lunes nos daran de alta!
Sí q la acompaño al medico, yo tengo mas disponibilidad en el trabajo que mis hermanos y soy yo la que le acompaña a todas las visitas!
Hoy he hablado con el medico, y me ha dicho que todo va muy bien que los analisis salen bien y que la enfermedad remite. Estoy muy contenta, pero todo esto es un sin vivir, llevo unos dias sin poder evitar llorar todas las noches cuando llego a casa, ya se que no tenemos que pensar en eso pero me da tanto miedo el futuro, lo que haya que venir...
Pero bueno, las cosas pasan y tenemos que ser fuerte, aunque a veces cueste no?
Me siento muy bien hablando con vosotros, todo es mas llevadero cuando noto que vosotros estais fuertes y me explicais vuestras experiencias!!!

Hola!!
Me alego mucho de poder ayudarte y que escribas...
Es normal que tengas ganas de llorar...
Al principio...cuando te enterras..cuesta darse cuenta...y uno es mas fuerte...luego se durumba uno...a medida que pasa el tiempo...y a medida que se toma conciencia del problema...y el panico nos invade...
Pero lo que importa...es que tu madre esta respondiendo al tratamiento...ESO ES FUNDAMENTAL!!!!
Asi que intenta verlo de una forma positiva..dentro de lo malo...: Va mejorando!!!!!!
Lo que preguntas del transplante(en otro mensaje...)...es mejor que lo preguntes a sus hematologos...
yo creo que el tratamiento que le estan poniendo..es para hacerle un TMO..pero tal vez...le basta con tomar Velcade...Depende no solo de la edad( que es lo preguntas...)sino que tambien ...depende del grado del MM...del estado general...de muchos factores!..(cada enfermo reaciona distincto...cada uno es un caso diferente...Ten confianza en sus medicos...ellos intentan hacer lo mejor...para devolverle la salud!
son los únicos que te pueden responder...porque una opcion...mejor que otra!...)
No te quedes con estas dudas...es super importante tener las ideas claras...y una meta que hay que cumplir...Asi que PREGUNTA!!!!
No te asustes de tus reaciones...todo es muy ,muy reciente...y es muy duro "tragar ",de repente, una noticia tan desagradable!!!Es logico que tus animos...sean variables...
Intenta mostrarte fuerte delante de ella!!!
Le ayudaras mas que si te ve triste y demasiado preocupada...
No te engaño...el pronostico no es tan terrible que hace unos años!...hay montones de medicamentos para luchar...somos muchos los que nos hemos enfrentado a esta enfermedad...y  hemos salido adelante...
Un gran abrazo!!!
ANIMO!!!!