Mieloma Multiple - Mieloma.com

HOLA A TODOS : me llamo pepi , es la primera vez que entro en la pagina .  os cuento mi gran pena ,disgusto  ydesesperacion , en  el verano del 2006 me diagnosticaron un plasmocitoma d gran tamaño ,me trataron con RTerapia , sin terminar dicho tto mevovieron  a diagnosticar otro y hace 2 semasme dan la noticia  q tengo en 4 sitios mas ( ya se considera MM )  Mi caso segun el hematologo no es habitual ,ya la medula la tenia limpia y las analiticas muy bien .Estoy esperando el resultado ultimo (la biosia de medula la madaron a Salamanca ,resido en Cadiz , ESPAÑA )     Si alguien esta o tiene conocimiento sobre lo mio .le agrdeceria que me respondiese  ,me serviria de gran ayuda  GRACIAS .

Hola Pepi, bienvenida al foro...
No puedo ayudarte a sulucionar tus dudas, quizas en informacion...en el icono que aparece arriba en la página, allí encuentres lo que buscas, Lamento mucho que padezcas esta enfermedad, pero si es bueno que la médula la tengs limpia ¿?
tan sólo darte la bienvenida, y que aquí estamos para lo que necesites.
Un fuerte abrazo y mucho ánimo
Eva





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LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS

hola!Pepi..
Tal comó te lko dijo Evam, tal vez encuentres informacion en "informacion" ...
Tambien tal vez, hay  algo escrito sobre este tema en  "Guias y publicaciones", arriba de la pagina..
En el foro, estos días de atrás..Nancy ha contestado a varios mensajes sobre plasmocitomas..(su pareja ha tenido uno)
Intenta leer en "Efectos secundarios del tratamiento y tu ? como lo llevas ?" sus mensajes sobre este tema....

Yo tengo mieloma..y sé poco sobre este tema..
pero intentaré averiguar un poco más..
Un gran abrazo.

Hola Pepi:

He visto tu mensaje, mi pareja ha tenido un plasmocitoma. Yo tampoco soy medico pero es importante que la medula osea estuviese limpia y que continue estándolo. Por lo que deberás tener paciencia y esperar a los resultados. Muchos médicos consideran que los plasmocitomas son fases de la enfermedad anterior al mieloma. Normalmente cuando hay más de 1 se considera Mieloma pero para ello hay que biopsiarlos, adicionalmente creo que también ha de coincidir con otros parametros como la medula, proteina m en sangre y orina, anemia...etc. Melmas ha estudiado 4 años de medicina y probablemente sepa más que yo y también tuvo un plasmocitoma.

Tener más de uno no es una cosa rara...suele pasar...  

Si hay mieloma el médico buscará el mejor tratamiento para tí siguiendo un protocolo que es igual en todos los hospitales. En España en este momento hay muchos medicos que estan haciendo muchos avances para la enfermedad. . No se habla de curación pero si de que muy pronto pueda ser una enfermedad crónica.  Es una enfermedad que puede estar controlada durante mucho tiempo y que si no funciona un tratamiento prueban otro..

En el caso de mi pareja el plasmocitoma ha sido tratado como un Mieloma: Quimio+ radio+transplante de medula.

Un abrazo y mucho animo.

nancy

Hola Pepi:

Hace 6 años tuve un plasmocitoma, me puse en manos de los médicos y ahora estoy en remisión completa. En España los hematólogos actúan de forma conjunta para esta enfermedad: tienen un protocolo común y elaboran juntas las estadísticas, que se conocen en el extranjero como las del grupo español.

Quiere esto decir que te vas a beneficiar de cualquier avance que se produzca en cualquier sitio. De hecho Salamanca es uno de los lugares en que más se investigado últimamente. Los tratamientos en España son punteros, y difícilmente mejorables.

Te esperan momentos duros. Pero debes saber que hay salida, como podrás ir comprobando en este foro. Hay mucha gente que está saliendo adelante. Además dentro de unos años deberás de ser tú la que entre en el foro a decir lo bien que te ha ido.

Bueno, aquí nos tienes.

Un abrazo