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 | GRACIAS AEAL ! POR EL III CONGRESO DE PACIENTES.... |  |
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Mensaje |
annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 GRACIAS AEAL ! POR EL III CONGRESO DE PACIENTES....
HOLA A TODOS..
QUIERO DAR LAS GRACIAS A AEAL, POR LA ORGANIZACION DEL TERCERO CONGRESO DE PACIENTES, QUE SE CLAUSUR? AYER EN LA FACULTAD AUTONOMA DE MEDECINA, EN MADRID.
TAMBIEN QUIERO DAR LAS GRACIAS A TODOS LOS AMIGOS DEL FORO  QUE VINIERON AL CONGRESO ;
EL DOBLE DE GRACIAS A LOS QUE SE DESPLAZARON DE PROVINCIA PARA ASISTIR A ESTE EVENTO..
ME ENCANT? QUE PUDIERAMOS ESTAR TODOS JUNTOS.......
GRACIAS OTRA VEZ A AEAL,POR HABERNOS RESERVADO, AL MEDIO D?A EN EL RESTAURANTE, UNA MESA "EXCLUSIVA" PARA TODOS LOS INVITADOS DE M.COM...
HEMOS DISFRUTADO MUCHO DE PODER ESTAR JUNTOS Y ASI PODER CONOCERNOS MEJOR....
TODAS LAS CHARLAS SOBRE MIELOMA RESULTARON SUPER INTERESANTES..
TAMBIEN LO ESTUVIERON LOS TALLERES Y" LAS CHARLAS COMUNES" A LAS DOS ENFERMEDADES(MIELOMAS-LINFOMAS..)
TODO ESTUV? MUY BIEN ORGANIZADO......
UN GRAN APLAUSO!
 UNA VEZ MAS: GRACIAS A TOD@S,
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Como veras, Mieloma.com no es una web como las demas, intentamos ser un poco mas 'humanos' que otras webs de tematica
similar. Queremos que los usuarios vean que detras de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que
la gente se integre y participe en la web y no solo que entren, pregunten y se vayan... se que puede resultar complicado
pero... lo intentaremos!
Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio
Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solucion a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echo una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradeceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa informacion, que tu necesitabas. GRACIAS.
No utiliceis Mensajes Privados para vuestras consultas, plasmarlas en el foro, tu duda de hoy puede ser la solucion de un compañero mañana |
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marzal
Registrado: Septiembre 2008
Mensajes: 54
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: susana
Pais: espa?a
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 Re: GRACIAS AEAL ! POR EL III CONGRESO DE PACIENTES....
Buenos d?as a todos,
Me uno a Annie para dar la enhorabuena a la organizaci?n de AEAL por el Congreso de pacientes.
No hab?a asistido a convocatorias anteriores pero ?sta ha superado todas mis espectativas.
Muy interesantes las conferencias, todo bien organizado, el material recibido, y destacar la atenci?n recibida por parte de los voluntarios. En definitiva fue un contexto optimo para conocernos y sentirnos unidos en esta causa.
GRACIAS POR TODO!
Susana
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mariaj
Registrado: Marzo 2008
Mensajes: 476
Patologia: Mieloma Estadio III-B
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Maria Jos
Pais: Espa?a
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 Re: GRACIAS AEAL ! POR EL III CONGRESO DE PACIENTES....
Hola a tod@s.
Lo primero gracias AEAL por la organizaci?n del Congreso, nunca habia asistido a ninguno, aunque solo pude asistir a dos conferencias me parecieron muy interesantes, muy informativas y asequibles a nosostros como pacientes y familiares, y gracias por vuestra atenci?n y por la reserva de esa mesa que pudimos compartir mieloma.com.
Deciros a todos que al final asist? al Congreso, la noche de antes deje al enano con los abuelos, y me presente all?, me encant? conoceros a todos,  aunque me hubiese gustado hablar un rato m?s con todos vosotros, todo fue super r?pido y adem?s al ir de una charla a otra y luego me tuve que marchar enseguida para coger el tren, no me puede despedir de muchos de vosotros.....  bueno, de todas formas aqu? estamos otra vez para volvernos a saludar,
Ya he descargado las fotos, se las voy a enviar a fercu ahora mismo.
Gracias y de verdad que me ha hecho mucha ilusi?n poder conoceros.
Annie, si no te importa, voy a madar la foto que nos hicimos, has salido estupenda. :up:. Me encant? conocerte, tanto tiempo viendote escribir en el foro, sin un solo dia que se te pase, y por fin pudimos compartir un ratito.
Un beso
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Maria07
Registrado: Agosto 2007
Mensajes: 292
Ubicación: Barcelona
Patologia: Mieloma Estadio III
Tipo usuario: Paciente
Nombre Real: Maria
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 Re: GRACIAS AEAL ! POR EL III CONGRESO DE PACIENTES....
Hola a todos,
Yo me sumo a los comentarios anteriores. Tambi?n felicito y doy las gracias a AEAL por organizar estos congresos, puesto que soy consciente de lo dificultoso que es. Y gracias a los voluntarios que han colaborado en ?l. Y gracias a Annie por su estupenda dedicaci?n y organizaci?n.
A ver si se organizan reuniones en otras provincias, y podemos seguir vi?ndonos. As? tenemos excusa para salir de casa y hacer algo de turismo.
A mi hija y a mi nos gust? mucho conocer a todos los que asistieron, y el hecho de formar un peque?o grupo nos da una ventaja sobre los otros asistentes, pues nos podemos relacionar entre nosotros, y esto, en un sitio donde casi nadie se conoce, es una gran ventaja. Un beso para todos.
Supongo que ya habr?n ido enviando fotos los dem?s compa?eros. Si veo que no est?n muy repetidas, ya enviar? las que hicimos nosotras.
Bueno, un gran saludo.
Mar?a.
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: GRACIAS AEAL ! POR EL III CONGRESO DE PACIENTES....
Hola,Mariajl!
Claro que puedes ponerla!
Incluso,ahora, lamento haberme escapado a la hora de la comida, y no haberme quedado para la foto de grupo..
(siempre procuro escaparme, porque estropeo las fotos!  !!)
Me encant? conoceros a todos!
Otra vez gracias por haber venido...
Un gran ,gran abrazo!
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: GRACIAS AEAL ! POR EL III CONGRESO DE PACIENTES....
Hola,Maria07!
Es cierto!
A mi tambien me encant? eso de formar un grupito, dentro del gran grupo!JEJE!!!...
Me encant? conocerte ; Tu hija y la mia congeniaron(aunque la mia es un poco mas mayor..)
Espero yo tambien que haya mas reuniones , a nivel de provincia,creo que de verdad ,se podr?a organizar..
Pero el problema, es quef alta gente" voluntaria"..
Creo que lo deberiamos hablar con AEAL e intentar conseguir en todas las provincias donde ya hay una representacion AEAL(con un representante de linfoma..), intentar formar paralelamente un voluntario MM que se dedicar?a a los enfermos de MM ..
Por ejemplo:yo lo hago en Madrid..
Organizo reuniones una vez al mes..algunos de los asistentes a las reuniones tienen mi numero de telefono..estoy disponible para echar una mano..(repito que no es cuestion de tiempo. es cuestion de voluntad y de implicaciion..).
Cada uno de vosotros, deber?a intentar hablar con la sede AEAL y salir voluntario para ser delegado de MM, en cada provincia..
No hace falta tener un local.
.Solo hace falta un poco de tiempo compartido, y reunirse una vez al mes ,una o dos horas,aunque sea en una cafeter?a para tomar un caf?..
..(..para daros un ejemplo: lo hacen asi en San Sebastian; Lo s? por Tomas Majarenas....)
Qu? os parece?
Un abrazo...
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Gatupin
Registrado: Febrero 2008
Mensajes: 85
Ubicación: Gij?n (Asturias)
Patologia: Mieloma estadio II-A
Tipo usuario: Familiar (hijo)
Nombre Real: Alejandro
Pais: Espa?a
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 Re: GRACIAS AEAL ! POR EL III CONGRESO DE PACIENTES....
Ha sido genial el fin de semana de Congreso.
Quiero unirme a los agradecimientos hacia Aeal, hacia los voluntarios vestidos "discretamente",
y sobretodo, gracias a los que conoc? all?.
Gracias a Annie (y Juan e Irene), gracias a Conchi y Felix, garcias a Pablo Gabriel y acompa?ante,
gracias a Martom?, gracias a Maria07 (y su encantadora "asistente" Marina), gracias a Vicente, gracias a
Mariaj, a Sergio, a Tina y Pablo, a Almu, a Susana (Marzal)... (espero no olvidarme de nadie).
Gracias a todos por estar ah? conmigo, por escuchar y por compartir. Por poder poner caras a unos amigos
con los que comentaba mis problemas.
Y adem?s, gracias a todos los ponentes del Congreso por sus amenas y did?cticas charlas, por su cercan?a,
por preocuparse por cada uno de los temas que se les planteaba. Y todo, de manera desinteresada. En especial, me encant? lo dicho por la eminencia Dr. San Miguel.
En resumen, me encant? la experiencia.
Un saludo
Alejandro
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vicente angel
Registrado: Marzo 2008
Mensajes: 178
Patologia: Mieloma IgG Kappa I-A TMO 02-2007
Tipo usuario: PACIENTE
Nombre Real: vicente Angel
Pais: espa?a Madrid
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 Re: GRACIAS AEAL ! POR EL III CONGRESO DE PACIENTES....
Hola Alejandro:
Sent'iucho no poder compartir (como viste, legu? tarde a la conferencia de San miguel) con todos y conoceros, A t? te vi 2 minutos.
Luego pude estar con Sergio y Mar, que nos hcimos una foro con Annie.
Otra vez ser'a
Un abrazo
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martomefernandez
Registrado: Mayo 2008
Mensajes: 317
Ubicación: Ponferrada (Le?n)
Patologia: Mieloma M Bence-Jones Estadio III
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Mar
Pais: Espa?a
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 Re: GRACIAS AEAL ! POR EL III CONGRESO DE PACIENTES....
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Maria07
Registrado: Agosto 2007
Mensajes: 292
Ubicación: Barcelona
Patologia: Mieloma Estadio III
Tipo usuario: Paciente
Nombre Real: Maria
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 Re: GRACIAS AEAL ! POR EL III CONGRESO DE PACIENTES....
Hola a todos,
Quer?a comentar que ya me he le?do los libros que nos han pasado en el Congreso, as? como las entrevistas a los m?dicos asistentes. He de decir que los libros est?n muy bien escritos, y son muy claros. Creo que es una gran labor la que han realizado. Adem?s est?n superactualizados, incluso con los tratamientos que se est?n investigando ahora y a?n no se han experimentado.
Por todo ello, muchas gracias por el esfuerzo.
Saludos a todos los que nos vimos all?. Mi asistente tambi?n os manda besos. Y para los que no est?bais all?, igualmente un beso. Otra vez ser?.
Mar
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