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Hi... Soy Nueva! Mi Mama Tiene MM
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Mensaje Hi... Soy Nueva! Mi Mama Tiene MM 
 

Hola a Todos! espero esten super!  
Bueno tengo 19 a?os, hace 2 meses le diagnostigaron a mi madre de 50 a?os  MM, no sabia nisiquiera que era eso!  uff algo nuevo en mi vida asi que me dio un vuelco tremendo mi mundo, despu?s de varios ex?menes hallan cual es el problema y Eureka!!!  lo detectaron! tiene lesiones (huequitos) en el femur (all? es que se concentra el dolor), y quiz?s en el hombro y algunas costillas fracturadas...! en fin... ya lleva 2 sesiones de quimio... con VAD y melfal?n 8 x 2mg... Adem?s de tratamiento zometa... ella ahorita esta pasando como quien dice la mala... se siente un poco d?bil, con dolores y sin mucho apetito... creo que es normal... x lo fuerte de esos tratamientos.... Paciencia que mas!

Despu?s semanas leyendo casi todos los d?as este foro... cada vez que se me agotaban las fuerzas para sobrellevar esta situaci?n le?a y solo le?a    y muchos comentarios me llevaron a un solo Nombre "Dios" es el que ha permitido que muchos de ustedes superen esta enfermedad... y eso sirve de testimonio en mi vida! para renovar fuerzas y luchar mas aun!

Como muchos de ustedes tengo dudas! pues no se realmente ni el estadio de la enfermedad ni que tan avanzada est?.. solo dicen los informes MIELOMA MULTIPLE GENERALIZADO, una de las cosas que me inquietan es el hecho que en el Aspirado y biopsia de MO..  no muestra infiltraci?n por MM... plasmocitos 1%.. creo que eso es bueno! ella no presenta anemia.. por el contario su hemoglobina s?per normal.. y el resto de los ex?menes normales... orina bien.. gracias a Dios. Solo las radiograf?as que sale lo que en el primer p?rrafo describ?... en esta semana hablaremos con el hemat?logo para que revise los ex?menes...! y despu?s de la 3era Quimio se le har?n nuevamente!

Comparto con ustedes xq se que encontrare apoyo! esta situaci?n no es f?cil... mi mam? es el hombligo de mi mundo..!     a veces me desanimo mucho y me deprimo como se que le pasa a muchos de ustedes..! pero recuerdo y de paso se los doy como bast?n, que el ?nico que tiene fecha para nuestra partida es aquel que nos dio la Vida... as? los m?dicos digan y digan! Dios da la salida a toda situaci?n...! no nos derrumbemos!

Gracias de antemano, por tomar un poco de tu tiempo y leer estas l?neas!
Bendiciones de lo Alto!
 




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Como veras, Mieloma.com no es una web como las demas, intentamos ser un poco mas 'humanos' que otras webs de tematica similar. Queremos que los usuarios vean que detras de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que la gente se integre y participe en la web y no solo que entren, pregunten y se vayan... se que puede resultar complicado pero... lo intentaremos!

Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio

Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solucion a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echo una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradeceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa informacion, que tu necesitabas.
GRACIAS.

No utiliceis Mensajes Privados para vuestras consultas, plasmarlas en el foro, tu duda de hoy puede ser la solucion de un compañero mañana
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Mensaje Re: Hi... Soy Nueva! Mi Mama Tiene MM 
 
Hola! Bienvenida al foro.
Aqu? vas a encontrar montones de experiencias, muy varipintas pero si te molestas en leer, Todas y todos nos iniciabamos con el consigueinte miedo o mejor dicho p?nico.
Pasado el tiempo estamos mucho mejor, porque hemos experimentado  y seguimos experimentando qu esta enfermedad tiene buen tratamiento, es conocida y est? siendo cambatida.
Yo te recomendaria leyeras (puedes descrgartelo aqui) el Manual del Paciente. Ah? vas a encontrar casi todo....
En el caso concreto de tu madre, yo creo que tiene muchas cosas positivas, (la edad, el %, sin anemia etc).
Aunque de mi puedes saber por mis mensajes, yo desde 2004 tengo la enfemedad, ten?a entonces 62 ?os. Con un autotrasplante, aqu? me tienes, mejor que antes del diagns?tico.
Asi pues mucho ?nimo para ti y da le mucho cari?o a tu madre
Y si tienes Fe en Dios, como parece, ESO ES UNA BUENA  MEDICINA
Un abrazo




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Mensaje Re: Hi... Soy Nueva! Mi Mama Tiene MM 
 

Yuuuupi Gracias Vicente Angel por responderme tan rapido!
Wow! que chevere que estas asi de bien!! Dios te guarde..
Si creo que tenemos mas de nuestro lado para vencer esta enfermedad...!
queria aprovechar de preguntar si es positivo o negativo que el el aspirado de MO salga kappa y Lambda negativo???? al igual que Bence-jones???  espero Usted Vicente u otro amigo del foro pueda responderme!

Gracias
F? y esperanza




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Mensaje Re: Hi... Soy Nueva! Mi Mama Tiene MM 
 
Mira: No te comas el coco, como decimos los madrile?os, que quiere decir que no te vuelvas loca y te empe?es en diagnosticar tu la enfermedad de tu madre.
Leete lo que te he dicho.
 Mira , a mi modesto entender lo de Kappa o Lambda,es como una clase distinta de Mieloma. (fijate en mi pron?stio) y ni es bueno ni malo, son dos tipos de MM.
Lo que no entiendo bien es lo del aspirado de MO. esto se hace para ver el porcentaje de C?lulas plasm?ticas (malas) que se tiene. ese % cuanto mas alto, es peor y cuando dan el resultado te dicen un n?mero y punto. (2o%-30%)
Con este dato y otros de los an?liisis ya te pronostican el grado de la eenfermedad. I,II o III. Todo esto lo puedes ver si te lo bajas de esta p?gina. No tienes m?s que pinchar arriba en INFORMACION
Te reitero y no me llames pesado, lee lo dicho, ver?s como te vas enterando poco a poco de todo y te aconsejo, tranquiliate, todo va  salir muy bien, te veo un poco impaciente y con los t?rminos clinico hecha un lio.
Te comprendo, pero no sufras, se que lo estar?s pasando mal, pero me da pena no poderte ayudar m?s. Solo te digo que mucho ?nimo, eres muy joven. Mis hijos (tengo dos mayores que tu) y me ayudan mucho con su optimismo y cari?o.
Que tu madre te vea simpre alegre.
Un abrazo




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Mensaje Re: Hi... Soy Nueva! Mi Mama Tiene MM 
 
Hola!MariAnGela.
Yo tambien tengo MM.
Desde el 96, (el diagnostico fue en febrero,y  el TMO en ocubre de 1996 )
En el 96, ve?amos todo de color muy negro(57% de la medula afectada), y fijate:
Desde el 96 estoy en Remision Completa!..sin recaidas..sin tratamiento!O sea: estoy  muy bien  desde hace casi 12 a?os!
Cada d?a doy las gracias por estar tan bien como lo estoy ahora;
Mi vida, ha vuelto a ser  completamente "normal", y no sigo ning?n "tratamiento de mantenimiento"(nisiquiera tomo calcio!!)
Nunca hubieramos pensado en el 96, que pudiera a volver a estar tan bien despu?s de los tratamientos !
Ni so?aba que ver?a mis hijos crecer!
He vuelto a trabajar..hago deporte, viajo mucho..:Todo es normal!
(sol? hago un analisis cada 3 meses, para "controlar" que todo siga bien)

Lo siento pero no crea que nadie del foro ,pueda aconsejarte sobre tratamientos, ni interpretar resultados de analisis;es demasiado complejo..cada caso es distincto.;Entran muchisimos factores  para poder hacer un pronostico.. (edad, estado general actual, grado del MM..si sufre o no otras enfermedades..respuesta al tratamiento..ect..)
Asi que tienes que tener total confianza en el equipo de hemat?logos que cuidan de tu madre.
Eso es sol? un foro de pacientes y familaires(la mayor? lo son).

Igual que te lo dice Vicente, te aconsejo de leer detalladamente toda la informacion que encontrar?s arriba de la pagina, en Informacion.
Despu?s de leerla bien,intenta apuntar sobre un papel TODAS tus dudas y  pide cita con el especialista que cuida de tu madre, para preguntarle TODO lo que te preocupa.
(Puedes aprovechar una cita con tu madre o ir  a verle t? sola, si lo prefieres, para poder preguntar sin tapujos, TODO lo que te inquieta;te aconsejo apuntarlo todo,porque asi, no se te olvidar? nada, ni "te quedar?s en blanco" delante del hematologo, el d?a de tu cita)
Sobre todo,piensa tambien que desde hace 5 a?os, se ha progresado m?s en el tratamiento del MM, que en los 50 a?os anteriores..Se sigue investigando y se produce cada mes, nuevos tratamientos.
Eso es muy esperanzador..
Debes  ser fuerte para poder ayudar a tu madre, y tener mucha paciencia.
(el camino es largo y duro, pero hoy,hay muchas m?s salidas que hace 12 a?os.)
Animo..
Un gran abrazo.




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Mensaje Re: Hi... Soy Nueva! Mi Mama Tiene MM 
 
Hola Mariangela,

Bienvenida al Foro,

Un abrazo.




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Mensaje Re: Hi... Soy Nueva! Mi Mama Tiene MM 
 

Hola annie...! gracias por escribirme de verdad...! tu testimonio es uno de los que mas he leido, y que me da animo de no desmayar! y seguir adelante..!
Gracias a Todos! por escribir..!
Bendiciones Annie tu vida sea plena!
 




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Mensaje Re: Hi... Soy Nueva! Mi Mama Tiene MM 
 
Hola, MariAngela!

Te noto mucho m?s animada y eso es muy bueno porque creo que de ver?s, el animo influye mucho para poder solucionar los problemas que van surgiendo...asi que intenta tener confianza y ten mucha paciencia.
No nos dices que tipo de MM sufre tu madre, ni el grado de la enfermedad.(por ejemplo lo mio era un MM IgA,lambda,
 grado I  );
Tienes un informe del medico?
Porque dices que es un MM generalizado ?
Ya sabes que  aqui en el foro, siempre habr? alguien para intentar contestar a tus dudas y escucharte.
Un abrazo.




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Mensaje Re: Hi... Soy Nueva! Mi Mama Tiene MM 
 
Hola Angela:

Bienvenida al Foro: Creo que eres de las mas j?venes que tenemos
por aqu?, y te vemos muy interesada por estos temas. Hemos le?do
con atenci?n tu exposici?n del proceso de la enfermedad de tu Madre,
y es l?gico que te sientas desconcertada, suele pasar en los primeros
momentos, luego se va asimilando y se ven las cosas desde otra perspectiva.
Animate para luchar, pues no es un camino de rosas, pero como tu dices bien
El de arriba nos apoyara si es su voluntad.
Nos ha hecho mucha gracia tu forma de expresi?n el el lenguaje, mas bien pareces
mexicana.
Bueno da muchos ?nimos a tu Mama.

Besos mil     fercu y mary




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Mensaje Re: Hi... Soy Nueva! Mi Mama Tiene MM 
 
Hola MariAngela,

Me has recordado a mis hijos (21 y 23 a?os), que lo han pasado muy mal con mi enfermedad. Han sufrido conmigo, y a veces incluso m?s que yo. Pero piensa que cosas como ?sta unen m?s. Y no lo olvides, vendr? un d?a en que seguro podr?s celebrar que tu madre se encuentre mucho mejor, y ver?s que todo este miedo l?gico que ahora tienes, y todos hemos tenido, lo superar?s, y podr?s disfrutar de la compa??a y la alegr?a de tu madre.

Muchos saludos.

Mar




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