Bueno les cuento... me llamo tina, tengo 33 a?os y vivo en Buenos Aires. El viernes pasado ( viernes 3 de octubre de 2008) me diagnosticaron Mieloma Multiple con IgA -K.
la noticia me tomo por sorpresa... pero decidi comenzar el tratamiento inmediatamente el sabado..( dexametasona - allupurinol - Ferramin complex y aspirineta) y este lunes recien pude comprar la Talidomida.
Preguntas tengo un monton... luego del diagnostico del Dr. Bullorsky, nos vimos de nuevo el lunes 6.. y me explico y me aclaro todas mis dudas.  No tengo dudas acerca del diagnostico ya que es un diagnostico con certeza.. en mi caso se comprobo anemia - eritrosedimentacion alta - rango altisimo de Ig A serica - Beta 2 microglobulina aumentada - Proteinuria de bence jones - infiltracion en MO.
igualmente.. para darme tranquilidad.. estoy gestionando.. una segunda consulta con algun otro hematologo. ( nose... a lo mejor... todo esto es una gran equivocacion... )

y ahora que?? cada vez que leo algo en la web... tengo mas dudas...   y a veces tomo con pinzas... porque en muchos foros hablan de gente en promedio mas grande que yo. Ojala me pudieran dar una mano. pero solo se una cosa.. esto no me va a vencer... tengo mi fe en alto.. Dios esta conmigo..

un preguntita al pasar... alguien sabe como es el tema de los medicamentos? esn argentina el MM es considerado  tratamiento a largo plazo? porque hy fui a osde por el tema de la talidomida y me dijeron que seria un 40% de descuento. ( pero solo por al talidomida que compre en laboratorios raffo) nose con el resto. la dexametasona tambien se incluye en Tratamiento a largo plazo???

mil gracias...

beshotes

tinita

hola
leete
http://www.mieloma.com/v2/dload.php
http://www.mieloma.com/v2/hablemos-...tiple-df44.html
en cuanto a argentina te podrna contetsar los compa?eros de argentina mejor que yo
mientras mira los mensajes antiguos por si alguno te aclara algo
http://www.mieloma.com/v2/foro-auto...entina-vf9.html
saludos





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Un saludo
Victor Quesada
Webmaster y Administrador de Mieloma.com

Guia de Uso - http://www.mieloma.com/ayuda/

Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.

Hola Betina:

Bienvenida al foro.

"Ojala sea una equivocaci?n", eso decimos todos
al principio. Yo en mi caso no tenia s?ntomas, apenas
un ligero cansancio, por eso dudaba del diagnostico,
pero los an?lisis no mienten.

Vemos que tienes muchos animos y ademas con fe,
lo cual es muy positivo para enfrentarte al MM.

A lo que preguntas no te podemos responder, por ser un
protocolo de Argentina, en el suministro de medicamentos,
consulta a alg?n usuario de tu pa?s, los hay en el foro.

Te animamos a participar el en foro y te damos un abrazo

Mari y fercu   

Hola,Betina.
Este es el link, de todos los mensajes que public? en el foro, una amiga argentina afectada por MM
Se llama ANASAN.
http://www.mieloma.com/v2/search.php?search_author=Anasan
Si quieres,puedes leer su testimonio, en "testimonios", arriba de la pagina.
http://viviendoconmieloma.blogspot.com/2008_02_01_archive.html
(hay muchos otros..)
En el "foro Argentina", encontrar?s mas mensajes de personas argentinas, afectadas por MM.
Animo.
Un abrazo.

Hola Betina.
Bienvenida al foro.
En esta pagina encontrar?s mucha informaci?n sobre le MM y sus tratamientos.
Si que eres muy joven para tener MM, no es lo m?s frecuente, pero decirte qeu  en este foro participa gente tambien muy joven incluso tenemos a un chico m?s joven que t?, que acaba de pasar el TMO y est? fenomenal.
Se te ve con mucho animo y con ganas de luchar, no los pierdas, porque lo conseguir?s.
Un abrazo.

Hola Betina,

Bienvenida al foro, aunque ojal? nunca hubieras tenido
que intervenir.
Se que no te va ha servir de consuelo pero yo tengo
32 a?os y di?gnostica de Mieloma desde el pasado noviembre.
Desde primeros de a?o empece con 6 ciclos de
quimioterapia y despu?s me realizaron un TMO, y a d?a de
hoy, pasados 4 meses desde el trasplante me encuentro
en remisi?n completa y haciendo una vida totalmente normal,
bueno, con alguna que otra precauci?n, pero l?gico despu?s de
un trasplante.

Me parece genial que hayas podido resolver todas tus dudas y
que conozcas bien lo que significa tener Mieloma, eso creo que
ayuda bastante a la hora de enfrentarnos a ello.  

Espero que los an?lisis sean positivos y todo haya sido una falsa
alarma, y si por desgracia lo confirman mucho ?nimo y aqui nos
tienes para lo que necesites.

Besos.

Hola chicos.
 les agradezco a todos sus mensajes? cada uno de ellos me hacen mas fuerte en este proyecto por delante? asi lo tome?
Gracias mari y fercu por los animos, sus experiencias me sirven mucho? en mi caso.. tanbien solo sent?a cansancio y era porque tenia anemia..,
Gracias Annie? ya me contaacte con analia..
Gracias mariaj por los animos.. me gusta escucharlos.. me hacen super bien..
Gracias pablo? el tema de la intercosnsulta es un tramite.. . tengo un buen amigo que esta totalmente negado a la idea del MM? pero la macana es que ah? est?n todos los resultados?la realidad es que de acuerdo a mi doc tengo estadio II..  la ?nica duda ( ma?ana lo tengo que ver al doc) es porque no puedo estar dentro de un estadio I.. que me hace diferente de  aquellas personas?.
Les soy sincera gente? yo no me hice la pregunta? POR QUE  A MI? yo me pregunto.. que hice de distinto del resto de las personas? acaso sera posible evitar el MM? algo falto o algo estuvo de mas en mi alimentaci?n?  nose? es algo que me intriga muchisimoo..

beshotes desde argentina

Tina

Hola..
No te preguntes porque..
es inutil..
Llevan a?os buscando las causas, y si bien hay factores claros que pueden desencadenar tener un MM, la mayor?a de las veces no se sabe porque una persona de repente, desarolla esta enfermedad.
Nadie de nosotros ha hecho nada "raro" para tener MM..Nadie es culpable de nada.
Yo , igual que todos, siempre he llevado una vida super "sana";siempre he cuidado al maximo mi alimentacion(vitaminas..alimentos naturales, nada de excesos.., he hecho mucho deporte..no he tenido nunca "costumbres toxicas"....
Nadie que conoza con MM, ha hecho nada para "merecerse eso"!
Es asi: "te toca",y  ya esta!
Si tu angustia es demasiado grande, intenta hablar con un psico-oncologo..en el hospital donde tienes consulta.
Yambien te mando este link, donde se explica muy bien las diferentes" fases de ayuda" :(tu estas en la fase diagnostico)
http://blogdelcancer.blogspot.com/2...s-de-ayuda.html

No mires atr?s, ni busques "un porque"!
Intenta mirar hacia delante: piensa que lo importante es que "vas a conseguir salir de eso"!
Ponte por meta salir adelante!
Lucha duro, con todos tus fuerzas.
Lo vas a conseguir, igual que lo hemos conseguido muchos de nosotros.
ANIMO!
Un abrazo.

Bienvenida al foro.
imagino todas las dudas que te nacen todos los dias,................el que mejor te las puede resolver es tu hematologo, los demas por mucho que queramos hablamos desde nuestra experiencia, y cada persona no responde igual a los tratamientos.
Asi que mi "consejo", papel...........boligrafo y apunta todas tus dudas, el dia que tengas medico que te las resuelva una a una,
Y sobre todo  ANIMO.
Un abrazo.

gracias annie por tus palabras... yo me siento muy bien... se que es lo que tengo que hacer.. y mi doc es un capo... la verdad que DIos me lo puso en el camino.. y el me contesto todas mis dudas... cuando hablaba de por que a mi... yo lo decia mas con animos de saber por que sucede... y ayudar al resto de la gente para que a la persona que viene atras no tenga que pasar por eso...disculpa por no expresarme correctamente....
Algo que me ayuda.. es saber.. que con todas las cosas que pasan hoy dia.. en las calles.. o nose.. inimaginables cosas.. y hechos.. Dios me da la oportunidad de pelearla... y aca estoy... y yo le voy a ganar al MM.. eso no tengo dudas... asi estoy con mis fuerzas en alto... y a lo mejor flaquean un poco.. pero... seguro un bachecito... pero.. tengo gente que me ayuda... y cuando le cuento a la gente acerca del MM... no es porque quiero inspirar lastima.. prefiero que me pregunten a mi... y si no se responder... le pregunto a mi medico.. o busco de informarme... a lo mejor a alguien se le ocurre algo que a mi no... eso quiero lograr... una mentalidad colectiva.... no se si se entiende???
Por otro lado... creo que al contar... y si la gente me pregunta algo.. es porque se interesa... y ese interes... es el que pone las buenas energias en marcha...  buenas ondas.. yo las doy ... y tambien. vuelven... es todo parte de un gran universo.. ( nose que palabra ponerle)... Ahora ando hablandco con un chico.. de chile.. que se interna ma?ana para su primer quimio.. y estoy segura que le va a ir super barbaro... y me gusta estar ahi con el... darle animos... porque lo siento asi... porque quiero que este bien.. hablamos muy poquito.. pero me siento con el... y quiero que le vaya bien... todos sentimientos mezclado... pero con un mismo objetivo... que se sienta reconfortado... es dificil de explicar... creo que es lo mismo que sentimos todos los que participamos en el foro.... estamos aca... para ayudar y ser ayudados.. pero sabes que yo con la primera con el ayudar... me siento terriblemente bien... me hace bien a mi espiritu... siempre fui asi...pero en las peque?as cositas.. en mis amigos cercanos.... pero esto me da otro punto de vista.. y eso me hace crecer como persona... y siento que llego a mas personas... bueno.. nose cuantas personas leeran esto.. pero me hace bien decirlo.. ahora me doy cuenta....
(ojala se entiendan mis palabras... sino pregunten.. y explico... ojo... que aca en argentina.. a veces.. venimos para atras...jajaj pero bueno.. hoy estoy de parabienes gano BOCA y estoy re contenta jajaj)

gracias annie... gracias foroooo...

beshotes a todos........

Tina
pd>me van a seguir viendo por aca... al menos hasta que consiga trabajo.. voy interntar.. entrar un ratito todos los dias...