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Hola, Me Presento
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Mensaje Hola, Me Presento 
 
Hola a todos,

Me llamo Marta y mi padre tiene Mieloma Multiple. Se lo diagnosticaron por primero vez hace tres a?os y medio, en aquella ocasi?n le dieron 6 meses de vida pero lucho y consiguio superar la enfermedad. Recibi? ocho sesiones de quimioterapia y le hicieron un autotransplante de aquello har? dos a?os en febrero. El cancer afecto a su columna vertebral y por ello no puede trabajar.
Desde entonces va a las revisiones cada dos meses.

Diez dias antes de la cita con el medico se hace analisis y d?as antes de la consulta va a por los resultados (los analisis los hace en el pueblo pero al medico va a la ciudad) para poder llevarselos a la doctora. Mi madre siempre abre la carta y poco a poco hemos ido aprendiendo donde habia que mirar para saber si habia vuelto a aparecer (nos habian avisado de que es una enfermedad en la que en la mayoria de los casos vuelve a aparecer).
Ayer mi padre fue a por los analisis y esta vez los resultados han sido positivos. Mi padre no tiene la consulta hasta el miercoles, me quedan cuatro d?as largos de espera hasta saber lo que dir? la doctora. Quiero pensar que si hace dos meses los resultados eran negativos ahora no puede estar muy avanzada la enfermedad, pero no lo se.
Est? claro que tendremos que vivir con la enfermedad y luchar contra ella todos juntos.

Muchas gracias por la web, he estado leyendo los foros y veo que hay mucha gente en la misma situaci?n.

Un saludo,

Marta




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Como veras, Mieloma.com no es una web como las demas, intentamos ser un poco mas 'humanos' que otras webs de tematica similar. Queremos que los usuarios vean que detras de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que la gente se integre y participe en la web y no solo que entren, pregunten y se vayan... se que puede resultar complicado pero... lo intentaremos!

Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio

Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solucion a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echo una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradeceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa informacion, que tu necesitabas.
GRACIAS.

No utiliceis Mensajes Privados para vuestras consultas, plasmarlas en el foro, tu duda de hoy puede ser la solucion de un compañero mañana
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Mensaje Re: Hola, Me Presento 
 
Hola Marta:

Bienvenida al foro.
Lamentamos  que tu padre este enfermo de MM.

Esta enfermedad es incurable hoy por hoy. Sin embargo,
la aparici?n de nuevos medicamentos y nuevos tratamientos se ha
conseguido situarla a un estado al menos cr?nico, lo que antes
tenia pocas posibilidades de vida, se hablaba de meses...

Pero somos conscientes de que al estar latente puede resurgir de nuevo
en un tiempo mas o menos largo despu?s del trasplante.
En el foro hay personas que llevan 12 a?os con una normalidad de vida
bastante aceptable, sin embargo otras realizaron un segundo trasplante.

Lo que tenemos claro es que esto no guarda norma alguna, y depende
de la respuesta de cada enfermo a los tratamientos y medicamentos.

En mi caso, mary mi esposa, lleva 2 a?os y 9 meses.
Conocer?s a Annie, que lleva 12 a?os.

En el foro existe bastante informaci?n de los temas, incluso v?deos.
Cualquier duda que tengas, consultanos.

Bueno hasta otra un abrazo de fercu y mary     y animos a tu padre.




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Mensaje Re: Hola, Me Presento 
 
Hola Marta, bienvenida al foro, y gracias por contarnos tu caso.
Yo creo que siempre tenemos que ser positivos y pensar que los resultados de los an?lisis no indicar?n que la enfermedad avanza. Hay que pensar en el presente y ver que los enfermos se encuentran bien. No hay que anticipar los sentimientos sobre algo negativo que puede ser que ocurra, pero que tampoco es seguro. Bueno, yo hablo como familiar de enfermo de mm y asi lo veo.Ante todo hay que ser optimista ante la enfermedad.
Ya nos contar?s que os ha dicho el m?dico.
Te mando un abrazo muy grande y muchos ?nimos para tu padre.




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Mensaje Re: Hola, Me Presento 
 
Hola Marta yo estoy practicamente igual que tu padre tambi?n me hacen revisiones cada dos mese y medio la ultima tambien con mapa oseo porque me toca una vez al a?o.
               Hasta ahora estoy en remisi?n de la enfermedad pero siempre pienso que los proximos resultados podrian ser positivos alguna vez, no lo s? pero no me da miedo porque que si me ocurriese dos mese despues de la revis?n no podrian ser tan malos como para no tener arrreglo r?pido, tu no te precupes que a veces nos preocupamos mas de lo que debemos y despues resulta que todo tiene arreglo, yo tomo talidomida desde hace 3 a?os pero se que hay muchos mas tratamientos para seguir si me fallara el que tengo, por eso estoy tranquila esta enfermedad se ha convertido en algo practicamente      cr?nicoy eso es lo que teneis que hacerle ver a tu padre, si los enfermos vemos tranquilidad alrededor nosotros tambien lo estamos . Un besito
                                        Aqu? me teneis para lo que necesites
                                                                                                    Boxy   




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Mensaje Re: Hola, Me Presento 
 
Hola Marta,

entiendo la tristeza por tener que empezar otra vez de nuevo...debe ser dificil.Por logica al estar tan controlado tu padre ,creo como tu que no deberia estar muy avanzada,asi que tranquila hasta el Miercoles.
Te mando un abrazo fuerte y cuentanos que tal todo.




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Mensaje Re: Hola, Me Presento 
 
Hola. Marta_r..
Dichosos controles!
 Creo que todos  lo pasamos igual de mal cada vez que hay que pasar un control....No se acostumbra uno a eso, nunca..aunque pase el tiempo!
No te precipites antes de hablar con el medico..
Es dificil interpretar un analisis, y si uno no es especialista, se puede equivocar..
Tal vez te estas equivocando..
Espero que no pase nada y que os quedeis tranquilos, el miercoles proximo....Hasta entonces:intenta  guardar la calma, y no te anticipes..
Yo llevo muchos controles hechos, estoy en RC desde hace 12 a?os,( despues de un autotrasplante en el 96), y ya  no tomo ning?n tratamiento de mantenimiento..Pero a?n asi, me hacen  un hemograma completo  y un proteinograma cada 3 meses..
Me molesta que la gente  me diga:
 "todo va a ir bien: llevas 12 a?os bien y ya no te va a pasar nada!..", porque s? que no tiene nada que ver y que si me hacen controles, es porque existe la posibilidad de empeoramiento:!
Con el MM, no existe el "alta definitiva"......El MM no se cura..sol? se detiene por un tiempo...
No se sabe nunca  lo que puede pasar en 3 meses..y s? que cada vez que paso un control, corro el riesgo de un empeoramiento(recaida)..
Por eso, me estreso mucho cada vez que tengo que ir a recoger los resultados..
(aqui, se hacen los analisis cinco dias antes de la cita, y es el medico quien recibe directamente los resultados ..El d?a de la cita: te los entrega en la consulta y los comenta contigo.)
Es cierto, tal como te lo dicen los compa?eros,que en caso de un empeoramiento,hay muchisimos medicamentos nuevos, y nuevas vias de tratamiento..cada a?o que pasa, se progresa mas y se consigue mas remisisones, por mas tiempo..y con mejor calidad de vida para los pacientes..
Hay muchas posibilidades de rescate..y  pronto se convertir? en enfermedad cr?nica..Pero  a?n asi, comparto  tus miedos..
esperamos noticias..
Animo!
Un abrazo... .




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Mensaje Re: Hola, Me Presento 
 
Hola Marta.
Gracias por compartir aqu? tu caso.
Estate tranquila y suerte el mi?rcoles. Ya nos contar?s.
Un abrazo

Alejandro




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Mensaje Re: Hola, Me Presento 
 
Muchas gracias a todos por vuestro apoyo.

Intento estar tranquila hasta el miercoles y ojala sea que no sabemos interpretar los an?lisis como ha dicho annie. Y el miercoles todo esto solo hayan sido unos malos d?as.

Os contar? el miercoles cuando sepa algo.

Muchas gracias de nuevo,

Un saludo,

Marta




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Mensaje Re: Hola, Me Presento 
 
Hola Marta,

bienvenida al foro, como ver?s aqu? no falta gente para
que te sientas sola. Como has dicho intenta, cosa nada f?cil,
estar tranquila hasta que hables con el especilista y os
aclare los resultados de la anal?tica, y en el hipotetico caso
de recaer, recuerda que hay m?s tratamientos para poder
volver a tener controlada la enfermedad durante un tiempo, y
si una vez lo consigui? tu padre por que no lo va a volver hacer.

Mucho ?nimo. suerte para el mi?rcoles, esperamos tus noticias.




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Mensaje Re: Hola, Me Presento 
 
Hola marta.
Darte la bienvenida y decirte que entiendo tu nerviosismo, es inevitable, pero decirte que en el caso de que este ante una posible recaida hay tantos tratamientos que puede recibir tu padre que ya es motivo como para al menos estar algo m?s tranquila.
Esperamos tus noticias.
Un abrazo.




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