Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola a todos,
No tenemos demasiadas novedades....hace aprox. un mes del diagnóstico y ella no puede caminar, el tac que le hicieron deja ver claramente un daño tremendo en el hueso de la cadera, puede mantenerse en pie pero no andar...las piernas las tiene hinchadas supongo que por la falta de una proteína....dentro de todo esto esta bien, moderadamente bien, le hace mucho daño cuando se mueve pero de momento al menos podemos dar gracias a Dios por cada día que se le gana a la enfermedad....no sé si volverá a andar, sólo lleva una quimio y hay que darle tiempo al tiempo...sólo me conformo con que tenga calidad de vida y nos pueda acompañar unos cuantos años más, eso es mucho pedir? espero que no.
Un saludo a todos y mucha FE y fortaleza, que Dios abre las heridas pero también las cicatriza.

Hola, Esperanza!

Dices:"dentro de todo esto esta bien, moderadamente bien",
Me alegro que haya mejorado , aunque sea un poquito..
Tienes razón: cada día que pasa..es una victoria sobre la enfermedad..
Un  mes es muy poco para tener resultados positivos claros, y saber si hay "respuesta"....asi que no te desmoralizes: aguanta y sobre todo :ten paciencia! es muy largo.....
Muchos son los de este foro que han pasado por lo mismo: tenían unos dolores tremendos..No andaban..
Ahora  estan en remision, o se ha logrado controlar la enfermedad..(los medicamentos nuevos, los que salieron hace 2 o 3 años son super efectivos...confía!)
Se debe intentar suprimir el dolor (muchas veces es posible,con parches o medicamentos..Es primordial para poder hablar de una cierta calidad de vida, no tener dolor!..Recalcalo a sus medicos,es importante).
ANIMO!!!
Un abrazo.


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Coincido con Annie, pienso que teneis que tratar de que no sienta dolor... hay tratamientos para eso... y ten fé, verás cómo a medida que le van poniendo ciclos, empieza a mejorar.
Un fuerte abrazo
Eva





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LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS

Hola Esperanza

Claro que no es mucho pedir. Recién comienza con el tratamiento, ya vas a ver que a medida que el tratamiento avance tu mamá va a estar mejor.

Besos

     





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

Gracias como siempre por vuestras respuestas, sois un gran apoyo para nosotros (muchas veces comparto vuestras resuesta con el resto de mi familia para que sientan la misma esperanza que siento yo cuando os leo...GRACIAS)
Sí, un mes es poco tiempo....esto es una lección de paciencia y de FE, así lo asumo...tiempo al tiempo.
Annie, si no te importa podrías decirme de qué medicamentos hablas? yo he leído tooooda la información que teneis aquí y que es tan valiosa pero al final con tantos nombres no se me quedan ninguna más que la talidomina, prenidsona y el vial que representa la quimio que se la pondrán una vez al mes según me explicó el médico.
Comentaremos lo de los parches contra el dolor porque hoy por hoy sólo toma unas gotas tres veces al día pero el dolor no le acaba de remitir, me podeis decir el nombre y así se lo comento al médico a ver que opina?
Muchas gracias nuevamente y aquí me teneis para lo que haga falta, aunque aún me sienta un poco perdida en todo este tema.
Un beso.

Hola Esperanza..!
Lo que me preguntas de los nuevos medicamentos..son el Revlimid, el Velcade..y la Talidomida(este último ya se concía pero no se sabía que era eficaz contra el MM..)
Antes(o sea, hace 3 o 4 años( se trtaba el MM con VAD y Melfalán...
es lo que me hicieron a mi, en el 96..
Pero han aparecido estos nuevos medicamentos..y se emplean solos o "combinados"...tienen excelentes resultados, ..y se consiguen más remisiones que antes..
Ademas,se puede utilizar sobre pacientes que nunca hubieran aguantado los ciclos tan duros de quimio de hace 10 años..
Hubó un congreso internacional , muy importante,en abril de este año en Madrid..
Se llamaba "Nuevos enfoques para el tratamiento  del Mieloma Multiple"
Se publicó un resumen en el foro..:

http://www.mieloma.com/v2/el-congre...ril-vt1109.html

Asi que tranquila!
Se esta avanzando muchisimo en muy poco tiempo y estoy segura que el MM , dentro de unos años, se convertira en enfermedad cronica,sin más problemas.
Lo del dolor : en el foro muchos utilizan ,o han utilizado ,"parches de morfina"..se pegan como una tirita y alivian mucho el dolor..Pero es el medico que debe decidir cual medicamento debe tomar tu madre..
Eso no es un consultorio y no somos capacitados para indicar cual medicamento son eficaces o no..
Depende de cada enfermo..
Leete los mensajes del foro sobre este tema..
Vas a "busqueda por palabras", y escribes: "parches"..
Te saldrán los mensajes del foro que hablan de este tema.
Tiene que contarle a tu medico, que tu madre sufre mucho..y es él..el que debe decidir los medicamentos que debe tomar..
Es importante quitarle el dolor : si no le duele tanto,tal vez pueda volver pronto a andar..
Aunque no ande : ganará calidad de vida...
Espero que todo vaya mejorando..
El principio de la enfermedad es siempre lo más duro, porque uno tiene mucho miedo..muchas dudas...
No dudes en escribirnos..
Animo!
Un abrazo.

Mucho ánimo Esperanza, habla con el médico, verás cómo ayuda a tu madre
Un beso
Eva





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LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS

Muchas gracias a todas....por supuesto que comentaré con el médico lo de los parches, jamás se me ocurriría hacer algo por mi cuenta, confío totalmente en él, era sólo por si teniais los nombres, para decírselo más fácilmente.
Muchos besos y muchas gracias!!!

hola!Esperanza
Te entiendo perfectamente..Ya sé que lo ibas a preguntar al medico...
Has encontrado en el foro informacion y experiencias de enfermos que usaron los parches?
Yo me acuerdo que Tomas, los usó...y le dió buen resultado..
Qué tal va todo?
Has hablado con el medico?
Cuando es la proxima cita?
Un abrazo.

Hola!
Me explicaré muy mal porque de medicinas no sé demasiado...quien esta enferma es mi prima y quien haba directamente con los médicos es su marido. Yo a ella la quiero muchísimo, es uno de los pilares de mi vida y por eso intento ayudar de alguna u otra forma y devoro las páginas de internet que hablan de su enfermedad.
Para mí todo esto es una lección de vida, una lección de paciencia y de fe...cada día es una batalla ganada y hoy me han dicho que si primer control luego de la primera quimio ha do fenomenal...su estado gral sigue siendo delicado porque esta adolorida (le han cambiado la medicación para el dolor y ahora parece ser que esta mejor, el efecto es más prolongado) casi no anda y el daño de la cadera es muy muy grande pero el doctor nos ha dicho que las células malas han bajado prácticamente a la mitad...casi me da miedo decirlo en voz alta pero luego pienso que todas las personas que vivimos de una u otra forma esta enfermedad nos merecemos también vivir las alegrías sin cuestionarnos cuanto van a durar.
Hoy estamos agradecidos a Dios por ese resultado y seguiremos luchando y dándole amor y comprensión porque la amamos.
Mucha fortaleza a todos, Dios abre las heridas pero también las cicatriza.
Un beso.