Hola amigos yo tengo poco con esto del Mieloma ,me llamo Eduardo tengo 25 a?os y mi papa es que sufre de esta Enfermedad se la detectaron por coincidencia en Agosto de a?o pasado debido a que sufrio un accidente en el carro ,un accidente muy raro y dificil de explicar que causo que se lastimara el hombro de su brazo derecho pero meses antes ya se habia lastimado el hombro del brazo izquiero por una malformacion en el hueso del hombro que fue operado pero para ese entonces no sabiamos nada esta enfermedad que cuando supimos e investigamos claro que se nos caia el mundo ensima pero bueno gracias a Dios y a toda la gente que lo quiere salimos adelante ,bueno el caso es que actualmente esta en tratamiento ya lleva como 8 meses con el tratamiento y esta de lo mejor ni se le nota que tiene esa enfermedad ya las docis son menos frecuentes son cada 2 meses ,disculpen pero ahorita no recuerdo que es lo que le estan aplicando pero el esta reaccionando de maravilla pero solo que en esta ultima cita que tubo con el Doctor le dijo que puede contratacar la enfermedad y que puede estar muy mal y mi pregunta es que tan probable que pase esto y si cuando pasa existe algun  tratamiento para controlarlo la verdad estoy muy  preocupado quiciera saber su opinion se los agradeceria de todo corazon yo se que talvez sea un exagerado y que los familiares de ustedes estan sufriendo mas pero me gustaia saber su experiencia .

Gracias !!

Hola Eden

Lamento lo de tu pap?. Siempre existe la posibilidad de una reca?da pero eso no significa que le va a pasar si o si.
Igualmente en los ?ltimos a?os han salido nuevas drogas para tratar el mieloma con muy buenos resultados.

Ser?a bueno que explicaras un poquito m?s de la situaci?n de tu pap?, como por ejemplo: en que estadio se encuentra de la enfermedad, si se encuentra en remisi?n completa y si tiene previsto un trasplante de m?dula.

Le preguntaste al m?dico si dijo eso como una posibilidad o por algo en especial?

No sos exagerado, todos los participantes del foro sufrimos de una u otra manera. Estamos justamente para apoyarnos unos a otros. Me alegro que te hayas decidido a escribir.

Saludos

P.D: Si podes entr? en tu perfil y agreg? de que pa?s sos.





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

Hola muchas gracias Paula por tomarte el tiempo para ver mi caso y dedicarme unas palabras mira somos de Monterrey Mexico mi padre tiene 53 a?os y si en su ultima visita al Especialista el le comento sobre el transplante de medula osea y le dio un mes para que lo pensara el apenas me lo dijo ayer porque yo estaba fueras de la ciudad y su ultima cita fue el viernes la verdad cuando me lo dijo y medio me explico el procedimiento me dio mucho temor por todo lo que involucra y mas que nada que los medicos hagan bien su labor y claro que de inmediato hoy en cuanto llege a la oficina me puse a  investigar y me acorde de esta pagina que es de lo mejor para toda la gente que de cierta forma esta involucrada con esta enfermedad , mi miedo es saber si puede salir algo muy mal de ese transplante porque digo en este momento no tiene caso porque mi padre vive como una persona normal solo que tiene que ir cada 2 meses a que le apliquen su tratamiento que no llega hacer quimioterapia ni radioterapia es algo mas ligero debido a que se detecto a muy temprano pero el temor tambien es que llege la recaida y ya no se puede hacer ese transplante , total estamos muy indecisos y aunque he visto muchos casos de gente que se lo a realizado me anima un poco pero no estoy seguro si ya es el momento de hacerlo o aun no. LES AGRADECERIA SU PUNTO DE VISTA DE TODO CORAZON .

Hola, Eden.
Te noto tan angustiado que casi no me entero bien de lo que le esta pasando a tu pap?..
Dices que le descubrieron la enfermedad en agosto, de forma casual,a raiz de un accidente de coche, al tener lastimado un hombro;
Entonces es cuando  vieron que ten?a  MM, al operarle..?
En qu? grado de la enfermedad estaba entonces? qu? tipo de MM es el suyo?
Cual es el tratamiento que sigui? hasta ahora?cual es su situacion actual?Cuando tiene que volver al medico?

Nos hablas de una posible "recaida", pero eso no parece una recaida..
Recaida es cuando vuelve la enfermedad, despu?s de haber estado en Remision durante un cierto tiempo;Con la quimio,normalmente ,se logra "parar" la enfermedad; Despues de haberla parado,durante un cierto tiempo,no se toma nada ( o en el peor de los casos, uno toma unos medicamentos para "mantener" esta remision.. ) Si  reaparece la enfermedad, entonces es Recaida!..
(en 8 meses , es muy dificil lograr parar un MM y estar unos meses sin tratamiento; por eso,no creo que se trate de una recaida..)
En el caso de tu padre, por lo que nos dices: no ha dejado el tratamiento desde agosto:
 Creo m?s bien,  que el tratamiento que esta siguiendo, ha dejado de hacerle efecto.(que tu padre ya no responde al tratamiento actual)
No te asustes..Animo..Se puede luchar;
Seguramente le cambiaran los medicamentos, y miraran como obtiener mejores resultados (ya que con los de ahora: no hay respuesta)
Hay muchos medicamentos patra el MM;Hay que ir probando cual le viene mejor, cual le hace m?s efecto..; Eso depende de cada enfermo..
A ver si te pones en contacto de nuevo con nosotros, y logras explicarnos con m?s detalles la situacion actual.
Un abrazo

Hola si mira lo que paso es que en Diciembre del a?o antepasado osea en el 2006 le realizaron la operacion debido a que le habia salido un malformacion en el hueso del hombro le salio un piquito que le lastimaba al subir el hombro total se lo quitaron pero no investigaron porque salio ,despues en Julio tuvo un accidente donde se lastimo el otro hombro y donde realmente el golpe no era para que se lastimara el hombo ,despues de muchos examenes nos damos cuenta que tiene una hemoglobina muy baja tenia 9.5 que despues en dos semanas bajo a 8 y ahi fue cuando nos alarmamos y se le realizo la puncion y dias despues se nos comenta que tiene MM en grado dos puesto que de inmediato se somete a tratamiento , el tratamiento disculpen pero ahorita no tengo en nombre de lo que le estaba aplicando pero era cada 21 dias en sesiones de 4 dias con una diracion de 3 horas ,realmente al principio si le daba mucho sue?o y adelgaso mucho porque era gordito ,despues de dos meses la homoglibina regreso a 15 que el doctor dijo que era muy buena y que estaba reaccionando muy bien al tratamiento y que iba a ser menos intenso  y asi fue hasta la fecha ,hubo momentos en que no tomaba nada de medicamento solo tenia las citas al doctor cada 2 meses , pero el doctor en esta ultima cita toco el tema de trasplante de medula osea y le dio un mes para pensarlo porque le comento tu cuerpo ahorita esta muy bien pero como el tratamiento que te estamos dando no es una cura va haber un momento donde la enfermedad contrataque y con mas fuerza , es por eso que estamos yo y mi familia con la insertidumbre si darle para adelante con el transplante o esperar que contrataque la enfermedad y seguir como hasta ahora que todo va de maravilla porque el no siente ningun dolor ,no le da sue?o ya recupero los kilos que habia perdido  y vive su vida como cualquier persona normal .
Espero me alla explicado mejor y prometo el dia de Ma?ana poder decirles cual es el nombre del medicamento que le estan aplicando. MIL GRACIAS !!! Saludos desde Monterrey Mexico .

Hola,Eden!
No somos medicos..pero por lo que nos explicas,creo que tu padre ha respondido fenomenal al tratamiento..
Si el medico le ha propuesto un TMO, es que tal como lo comentas, esta en las mejores condiciones para aguantarlo.
Es una gran suerte poder tener acceso al TMO.(no todos los enfermos consiguen llegar a ?l..)
A mi, me hicieron igual que a tu padre: ciclos de quimio, y al cabo de 9 meses de tratamiento y de varios ciclos de quimio, y cuando estuve en condiciones optimas: un auto-trasplante de medula.(TMO)
Con eso, se bloquea para m?s tiempo la progresion de la enfermedad;
Llevo 11,5 a?os muy bien gracias al TMO,sin recaidas,a?nque TMO, tampoco es definitivo, porque se sabe que el MM(hoy por hoy), no se cura nunca del todo..
Pero se trata de estar lo mejor posible(calidad de vida) ,durante el m?s tiempo posible..
Se trata de ganar tiempo a la enfermedad;
Cada a?o, salen nuevos medicamentos;
Hub? muchos progresos para el tratamiento de MM, en los ?ltimos 4 a?os,y seguira habiendolos..
Hay que "aguantar" hasta que se encuentre algo "definitivo" y que el MM se convierta ,por lo menos,en enfermedad cronica..
Lo importante es confiar en el especialista que esta tratando a tu padre..
Si ?l le aconseja un TMO, es que tu padre esta en las mejores condiciones para hacerlo.
Has mirado el video del TMO?
http://www.mieloma.com/v2/video-tra...a-osea-df5.html
Sabes que nos puedes preguntar cualquier cosa que te preocupe..intentaremos ayudarte.

Un abrazo

Hola annie muchas gracias por todo lo que me dices y por el tiempo que te tomaste al leer mi nota mil gracias y todos los que se han tomado el tiempo de leer tambien les agradesco de todo corazon y si Annie si ya vi el video ayer expesificamente y pues si me animo a mi , tambien vi otro video mas actual que andaba por ahi era asi como un tipo congreso de MM donde explicaba lo del trasplante de Medulo Osea y pues siento que si es una muy buena oportunidad solo que estamos con el temor de que los procesos medicos que se tienen que hacer se hagan de la mejor manera eso es nuestro miedo a dicha operacion digo no c si las celulas madres que se congelen no se contagien de algo o de que mientras mi padre este sin defensas le ataque una enfermedad de la cual no se pueda salvar o que no resista las quimioterapias o el proceso donde matan las celulas infectadas ese es nuestra gran agustia ,talves espemos asi porque hace un a?o a un vecino lo operaron de un dolor en la garganta y agarro una enfermedad y fallesio de algo tan sencillo como un dolor en la garganta y por eso esto nos tiene de nervios mi madre esta en total desacuerdo y mi padre aun no tiene bien la idea de como es ,es por eso que estoy aqui en este foro para informarle a el de todo lo que me dicen ustedes en base a su experiencia porque saben yo quiero que el viva mucho mas tiempo y aunque ahorita el no esta sufriendo yo se que esto se pone feo con el paso del tiempo y yo no quiero que sufra.
MUCHAS GRACIAS DE ANTEMANO Y ME GUSTARIA QUE DIERAN MAS CONSEJOS aa y la medicina que esta tomando es TALIDOMIDA y otra que creo que se llama sotol (algo asi que es para los huesos).

Hola,Eden.
Me gusta saber que leer el foro te ayud? a quitarte algo de la angustia que tienes..
El tratamiento con Talidomida es super eficaz; tambien se da aqui, en Espa?a y forma parte de "los nuevos tratamientos: Revlimid, Talidomida y Velcade..
Tambien aqui dan Zometa para los huesos..

Lo de esperar o no para hacer el TMO es decision vuestra ,pero
lo que si te quiero decir, es que el MM no desaparecer? solo..y
que esperando a ver lo que pasa, sin tomar quimio y sin haber tenido un TMO, el MM va a progresar..
Que si progresa y se vuelve a tratar con quimio es mucho m?s complicado..(a veces se vuelve "refractario"..)
Y que con el paso de los a?os, tu padre perder? sus fuerzas,aunque sea sol? por la edad, y que ser? m?s complicado hacerselo...incluso ,tal vez, imposible.
Hay un momento exacto para hacerlo,  despu?s puede ser tarde.
(por eso, no se suele hacer el TMO, a personas de edad avanzada(_si tienen > 65a?os, no se hace TMO)
Lo que nos cuentas del pobre hombre que se muri? por un dolor de garganta..es una pena, no lo niego..pero no por eso te debes acobardar!No tiene NADA que ver con el caso de tu padre.
El MM es un cancer: no un simple dolor de hueso o de garganta...si no se trata bien, se fallece .
A mi, me trataron con quimio y me hicieron el TMO hace casi 12 a?os.
Me hab?an informado que de no hacerlo,  mi esperanza de vida era de 2 a 3 a?os..con una degradacion progresiva de mi estado de salud, ( anemia,aparicion de tumores oseos,bloqueo de los ri?ones y al final :muerte.)
Escog? tratarme.
Ahora,no tomo ning?n medicamento y estoy igual de bien, o incluso mejor, que cualquier otra persona de mi edad.(55 a?os).Tampoco hay garant?as que eso dure para siempre..pero de momento, va todo  bien, .
No con eso pretendo influir en vuestra decision, pero ,SI, creo que deber?as hacerle caso al hemat?logo que trata tu padre y seguir sus consejos, igual que yo segu? los consejos del mio..
Un gran abrazo.

Hola Eden

Me parece que si el m?dico plante? la posibilidad del trasplante es porque se encuentra en condiciones. Es preferible que se lo hagan ahora que est? controlado y no cuando la enfermedad haya avanzado.
Lo de tu vecino es una desgracia, pero no pod?s vivir asustada. Pens? que ?l tuvo esa desgracia pero hay muchas personas que gracias al tratamiento y al trasplante hoy pueden tener una buena calidad de vida.

Besos
   





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

Hola muchas gracias PAULA Y annie les agradesto mucho todo lo que me dices y si creo que mi padre poco a poco esta perdiendo el temor a el trasplante y annie muchas felicidades no estaba entrado de tu caso la verdad me dio mucho gusto que ya todo este muy bien , y una pregunta ahorita mi padre solo tiene una molestia en una muela sera mejor que primero se atienda lo de la muela y despues el trasplante verdad porque va ver un momento donde no va tener defensas o me equivoco y otra el pelo le vuelve a salir despues de todo los procesos y despes del trasplante ? espero me puedan contestar  estas preguntas y de antemano gracias por su tiempo un abraso desde Monterrey Mexico!!.