Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola la todo/as, hace muchísimo tiempo que no escribo pero he estado leyendo los mensajes del foro casi todas las semanas. Hablo en nombre de Irene, mi hermana, ayer salió de cuidados intensivos después de 4 meses allí por culpa de una gravísima neumonía que casi acaba con ella en varias ocasiones. Ahora está en planta (hematología), ha terminado hace unos días el 4º ciclo de quimio (en espera de reevaluación parece que el mm ha remitido como esperaban los médicos), con dialisis 3 días a la semana y con varias vértebras hundidas que hacen que no pueda moverse ni de la cama, ni en la cama, ni cambiar de postura sola y que le producen mucho dolor, estamos esperando a que se fortalezca un poco (está delgadísima, sin músculos y con fisioterapia) para que los traumatólogos operen y reconstruyan esas vértebras. Su ánimo tampoco es el mejor del mundo pero no lo lleva del todo mal. Creo, por lo que he leido aquí que casi todos, César, Pepe, Ana y otros habéis pasado por dolores e inmovilidad como la de Irene ¿cómo lo afrontasteis? ¿fue efectiva la operación de huesos? ¿os costó rehabilitaros? Irene tiene 45 años y una gran fuerza de voluntad pero el dolor puede ser destructivo por no hablar de nosotros, en especial de nuestra madre que lo pasa muy mal al ver sufrir así a su hija. En fin, agradecería infinito vuestros mensajes que voy a imprimir y a llevar al hospital para que los lea y vea que está enfermedad puede superarse.
GRACIAS y MUCHO ÁNIMO a todos, pacientes y familiares.   Ivan.

Hola!! Irene!!!
Estamos contigo desde el principio!!!
Sabemos que lo has pasado muy muy mal!!!
Estamos contentos de saber que ya, por fin, estas en "planta"...ya veras como a partir de ahora van a mejorar las cosas..
Tu hermano nos cuenta lo luchadora   que eres!!Y eso lo es todo!!!Asi que sigue asi!!!lucha !!!Estas progresando mucho...y al final...cuando llegues al transplante...tu vida volverá a ser la de antes!!!
A mi...me transplataron en el Hospital La Paz de Madrid ...hace ya 10 años...(en octubre edel 96...tenía 43 años!! )y estoy ahora, con "revisiones" ...pero totalmente recuperada ...y sin ninguna recaida en todos estos años!!!
Si ha funcionado conmigo.....puede funcionar tambien...con muchos de vosotros!!! (A Cesar...le han reconstituido varias vertebras...le han hecho el transplante hace dos meses...y ya trabaja...va al campo...y cuida su parcela.. .)
NO ES UN CUENTO....SU TESTIMONIO ESTA EN EL FORO!!!
Asi que , Irene... . : LUCHA!!! AGARRATE!!! PON TODAS TU FUERZAS EN EL OBJETIVO....SE PUEDE!!!!!
ANIMO!!!!
esperamos noticias tuyas!!!!
UN BESO!!!!

Hola Irene...  

Mi nombre es Puri y hace 3 semanas que convivimos con la enfermedad, mi suegra tiene MM III.

Gracias al foro y su gente    nuestra esperanza existe y nuestra fuerza aumenta día a día. Hemos decidido luchar !!!!

Me encanta saber que eres luchadora, contribuyes así a darnos fuerza a los que empezamos. Qué bueno saber que estás ya en planta !!!

Sigue así, consiguiéndolo día a día, segundo a segundo. Mi familia y yo te mandamos nuestras fuerzas renovadas, te mandamos kilos y kilos de ánimos, docenas y docenas de esperanzas. Te mandamos el mensaje que nosotros recibimos cada día... ES POSIBLE !!!! SE PUEDE !!! SE DEBE !!!!

sin olvidar nunca que " caer está permitido, levantarse en obligatorio !!! ""

              Besos y Besos Puri

Ánimo Irene que lo vas a conseguir, se que ahora todo lo ves negro y con muchos dolores pero como te dice Annie muchos son los que lo han conseguido... respecto a la pregunta de tu hermano de los huesos, preguntad a tu hematólogo como ve que además de él te siga un traumatólogo, porque ellos suelen centrarse más en la sangre... a mi padre se lo comentó su traumatólogo y el hematólogo le dijo que le parecía fantástico... y la verdad que va mejor con los dolores, (a él le han puesto un corsé pero lleva con el mismo desde mayo) al principio se agobiaba pero gracias a este puede dormir y se encuentra mejor...
lo dicho que no pierdas la esperanza, ya verás como te vas a encontrar mejor.
nos sigues contando que ya sabes donde estamos. y cuida de tu hermano que por lo que parece te mima mucho...
besos EvaG

Irene, adelante es posible, yo llevo con esto desde hace casi ya cuatro años y la verdad me encuentro muy bien... asi que ya sabes a luchar adelante con todo, la otra opcion no nos sirve. Suerte campeona.

Un saludo Pepe

¡Ah! lo olvidaba, Irene a luchar como una campeona que tenemos muchas ganas de tenerte pronto escribiendo por aquí a ti en primera persona y que nos cuentes como vas.... Ya verás como eso ocurre pronto.
besos, Eva

Joer, se me ha caido una lagrima al leer al hermano de Irene; eso de estar en la cama sin poder moverse, yo estuve asi 12 dias, sin cambiar de posicion...y los dolores, inaguantables, ni analgesia combianda ( coktel ) ni morfina, ni nada, todo era dolor y sufrimiento...pero si el MM va remitiendo con los ciclos de quimio, todo se arregla; lo fundamental aki es que el Mieloma vaya remitiendo y no se vaya comiendo las vertebras; despues hay que recalcificar con el calcio diario y con el bifosfonato ( Zometa ) mensual, y los dolores se van solos...parece que es un momento que nunca va a llegar, pero llega; me imagino como esta, tiene que aguantar como sea, aguantar, aguantar y aguantar...solo así seguirá adelante; el corsé me fue imprescindible para poder darme la vuelta en la cama primero y levantarme despues; cada vez que me giraba daba gritos...cuando me levantaba los alaridos eran mas intensos y luego no podia caminar, estaba cojo, con el taca-taca ( andador ) 1 semana mas y ya me cojia de mi padre pasillo arriba pasillo abajo; luego con la fisio a subir y bajar escalones...en fin...y mira , pasa el tiempo, y solo tengo ligeras molestias donde estan las vertebras mal, tengo varias como Irene, pero no tomo nada, ni analgesia oral ni parches ni nada de nada...Así que cuentale esto y veras como dentro de nada esta andando y pidiendo comida...Un abrazo para ella y todos vosotros.

hola, os puedo decir que las cosas cambian día a día. Anteayer irene no podía moverse por el dolor de espalda, el hematólogo le dijo que tenía que intentarlo ya que la quimio había tenido buen resultado y eso se refleja en los huesos y que  el dolor tan intenso podía no deberse ya al mm sino a haber estado 5 meses sin moverse (1 en casa por el mm y 4 en la uci por estar completamente sedada), pues bien, irene hizo el esfuerzo y ¡dio resultado! ahora puede girarse ponerse de lado con lo que los músculos descansan, se le puede dar crema y ella se anima porque ve el progreso.
Quiero aclarar que sí que le estan viendo los traumatólogos pero esperan a hacerle una nueva prueba a que esté más fuerte y, por otro lado, he intentado rescatar todos los temas anteriores del foro que tratan sobre problemas en los huesos. No he encontrado, salvo una referencia de César (verdaderamente eres un valiente), ningún comentario sobre los riñones, irene de estar muy mal ha pasado a dialisis cada dos días, ¿y vosotro/as?
Gracias a todo/as por vuestro apoyo y comprensión, un beso, ivan

Hola!!!
Que bien que esté mejor....que responda al tratamiento...
Es ciero que todos hemos atravezado muy malos ratos...malas rachas...Pero lo bueno de este foro...es que en los momentos malos...lees los mensajes de los que "han salido" de esto...y eso te da valor...porqué ves se puede!!!
Fijate en Cesar.... hace un año....estaba fatal.....y mirale ahora!!!Se va de viaje, trabaja, arregla su parcela...
Lo mismo yo...estoy trabajando a tope...viajo...llevo la casa(somos 5!!!) me lo paso bien....
Asi que dile que no dejé de luchar!!!le llegará este momento a ella tambien!!!
lo que preguntas...de los riñones...si que hay casos en el foro.....
Me parece que habla de este problema Martina...en el foro...intenta buscar sus mensajes....
un saludo!!Animo!!!

Hola Ivan, ante todo dale a Irene un abrazo grandote y mucho animo para todos los que estais a su alrededor. Despues de tanto tiempo en el hospital estareis todos hechos polvo ( mi padre estubo este verano 1 semana en la uci por un problema en los pulmones y terminamos agotados, tambien el). Pero lo que ha logrado Irene de poder ponerse de lado seguro que os ha puesto a todos una gran inyección de fuerzas.
Asi que desde aqui todo mi apoyo.
Un beso grande para toda la familia, y en especial para Irene.
Espero que pronto sea ella la que pueda escribir los mensajes (aunque tambien te comunique con nosotros vale?)