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Les quiero contar mi experiencia de mi mieloma
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Mensaje Respuesta: Felices Fiestas!!!! 
 

Hola a todos primero que nada espero que lo hayan pasado super en estas fiestas!!!!!!

Les quiero contar mi experiencia de mi enfermedad:
En enero del 2006 me diagnosticaron mieloma producto de una serie de examenes que me practicaron por tener la velocidad de sedimentación alta (70) en esa fechas.  Bueno me recomendaron un oncologo dedicado a los transplante, lo fui a ver y me confirmo el diagnostico y me explico muy detalladamente la enfermedad y su tratamiento el que consiste en tres ciclos de quimios una vez al mes llamada VAT y despues transplante autologo y talidomidia (o como se diga) como mantención.  Bueno comence en febrero con las quimios para las cuales me colocaron un cateter en el pecho para no quemar las venas.  Parti como dije en febrero y luego en marzo y abril.  A todo esto en la primera quimio me hicieron el estupendo examen de medula osea (que dolor) y cuyo resultado fue de 20,5% de celulas malas. durante mayo me hicieron nuevamente el examen de medula y el resultado fue de un 1,78% de celulas malas y luego la cosecha de celulas stem y las congelaron (menos mal que fue una sola sesión porque el sistema de salud nuestro no la cubre y hay que pagar inmediatamente mas menos unos 2.500 dolares por cosecha)para el transplante. Bueno así que en junio me hicieron el acondicionamiento que no es mas que otra quimioterapia y me refundieron mis celulas stem o madre por via intravenosa (me colocaron otro cater). Estuve relativamente bien hasta que me dio la famosa mucositis y ahi en adelante se puso mas pesada la cosa pero con morfina todo se soporta (jejejeje).
Como a los 10 dias me dieron de alta en el hospital y me fui para la casa hasta agosto cuando mi doctor me autorizo para volver a trabajar.  En octubre me repitieron el examen de medula y resulto con 0% de celulas malas........ el doctor me dijo: O tienes un angel de la guarda que realmente te cuida o don "Sata" no quiere saber nada de tí.  Twisted Evil  
En rigor debia partir con la talidomida (o como se diga) pero el doctor me dijo que según los que saben de esto ya no es el mejor tratamiento de mantención y que en febrero lo veriamos.  Y aqui estoy muy bien y contento de haberlos conocido..   Espero que no haya sido aburrido pero trate de resumir lo mejor que pude mi caso.

Perdón las faltas de ortografia como acentuación. Laughing  Very Happy  Thumbup

Saludos y estamos en contacto

Leonel.... cualquier cosa, a su disposición!




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Mensaje Respuesta: Felices Fiestas!!!! 
 
Hola!!!Leonel!! Very Happy
Bienvenido a este foro!!! cervecita
Nos alegra mucho tu testimonio!...
Es muy reconfortante ,para muchos de nosotros, saber que se puede salir de esta pesadilla!!
Yo soy la mas veterana!!!JAJAJA Laughing  Laughing  Laughing
Me diagnosticaron MM IGA. en el 96...,en febrero!Tenia 43 años...y el 57% de celulas"malas"... Sad
El transplante se realizo en Octubre del 96...despues de mucha lucha, muchisima quimio (no existía ni el Velcade, ni la Talidomida, ni el Revlimid... Sad )Tengo que decir que aqui, en España, tenemos una gran suerte... : la Seguridad Social lo cubre TODO y funciona de maravilla, en todos los aspectos!!!
Los hematologos son fantasticos...y no se regatea en los medios...para que funcione el transplante...sencillamente GENIAL TODO!!!) Thumbup
Despues tuve un tratamiento de mantenimiento durante 7 años...con interferon alfa...3 veces por semana.. Cool
Me lo retiraron hace 2 años.,y ahora mismo, no tengo ningún tratamiento.! Exclamation ..
Sigo en RC...,  Thumbup
Estoy acudiendo a controles punctuales, cada 3 meses!...pero todo va super bien! Very Happy
Empecé a trabajar a los 6 meses del transplante..y hoy en dia...hago vida totalmente normal..(viajo, hago deporte, me ocupo de la casa..de mis 3  hijos, que aunque mayores...siguen dando guerra!!JAJAJA!!!) Laughing  Laughing
Asi que Leonel... : hay que hecharle ganas.... Exclamation
Animo...y te deseo que todo siga asi de bien!!!... Thumbup
Gracias otra vez por tu testimonio...es muy positivo y eso siempre viene muy bien!!....
Un abrazo! besos




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Mensaje Respuesta: Felices Fiestas!!!! 
 
Leonel,gracias por contarnos tu experiencia,que para nada aburrida,no sabes el bien que nos hace a todos los que aun no hemos llegado al transplante,que bien ,tus resultados,fijo que es un angel de la guarda.Felicidades y de nuevo gracias.




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Mensaje Re: Les Quiero Contar Mi Experiencia De Mi Mieloma 
 
Hola Leonel , me sorprende sobremanera y ME ENCANTA TU SENTIDO DEL HUMOR !!!!!!
Yo personalmente creo que debe ser de lo mas dificil pasar por un trance como el tuyo, y encima de todo, tienes ganas de reirte !!! Es para aplaudirte !!!!!!!! FELICITACIONES Y SIGUE ASI !!!!!!
Yo no padezco de ninguna enfermedad, pero , estoy en este foro, por mi madre, ella sufre de anemia mielodisplasica, que es parecido a mieloma, no entiendo mucho, pero ella toma y necesita tomar diariamente talidomida de 100 mgr, de lo contarrio, debe hacerse transfusiones de sangre cada 3 meses y eso le acorta la vida y le deteriora aun más.
     QUE DIOS TE SIGA BENDICIENDO !!!!!!!!! Y TE DE LARGURA DE DIAS !!!!!!!!
                                              MARILYN




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Mensaje Re: Les Quiero Contar Mi Experiencia De Mi Mieloma 
 
Hola ha todos...... he vuelto.  la verdad que me alegra mucho Very Happy  sus respuestas, estuve un poco distante porque la verdad que me he tratado de sacar de encima esta enfermedad,  pero tengo que ir de nuevo al matadero la proxima semana para que me agujereen para tomar una muestra de medula, obviamente me ha quitado un poco el sueño, por no decir que he dormido pesimo, pero ya pasará y volvere de nuevo a los brazos de morfeo como corresponde.  En general estoy muy esperanzado, lo que si me duelen muchos los huesos  (no se si a alguien le pasa Question ) y no se que pensar Idea ... será la enfermedad o quizas me estoy poniendo viejo y oxidado.  Asi que cuando tenga los resultados les cuento. Thumbup  

Esta cambiado el sitio, se ponen hasta fotos ahora (todas las mujeres de este foro son guapisimas  Shocked )

Saludos, abrazos y bendiciones para ustedes. Very Happy  besos

Leonel




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Mensaje Re: Les Quiero Contar Mi Experiencia De Mi Mieloma 
 
Hola!Leonel!
Genial saber de ti!! cervecita
Estoy super contenta de saber que te encuentras bien!!!! Thumbup
Te entiendo muy bien, cuando dices que "te quita el sueño pasar controles" Twisted Evil : acabo de pasar uno ayer..y me pasa exactamente  lo mismo que a ti..! Sad
Espero que todo saldrá bien!
Dices que te duelen los huesos..:no te olvides comentarlo a tu hematologo durante tu proxima visita..
Si eres del 65...dudo que estés "oxidado"!JAJAJA!!! Laughing  Laughing
Puede ser debido a tu tratamiento:llegaste a tomar Talidomida, por fin?
Suerte para los resultados.
Estaremos en contacto..!
Un abrazo. besos




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Mensaje Re: Les Quiero Contar Mi Experiencia De Mi Mieloma 
 
Suerte con los resultados!

Un abrazo. Thumbup




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Mensaje Re: Les Quiero Contar Mi Experiencia De Mi Mieloma 
 
Hola Leonel:

Bienvenido al Foro.

No sabes como nos alegramos de tu actual estado.

Esperamos de corazón que todo siga igual, suerte.

Abrazos  besos  besos fercu y mary.




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