Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola a tod@s,estoy un poco (bastante)decepcionada con los resultados de hoy,desde el ultimo ciclo hasta ahora no le a rebajado practicamente nada el nivel del IgA,no lo se que decir porque tampoco pude hacerle todas las preguntas que me ubiese gustado,a estar mi padre delante no puedo hacer preguntas que a lo mejor tendran una respuesta que no guste mucho,estoy un poco asustadia,mañana empezamos con otro ciclo de quimio,en la analitica el medico no ve nada alarmante,los riniones sigue funccionando bien y creo que las defensas las tiene bien lo que pasa que lo que es lo mas importante este viaje le a bajado muy poquito,muy poquito,no se que va a pasar prefiero pensar positivo pero no lo voy a negar que estoy asustadia,pero el se ve bien aunque hoy a empezado a estar mas triste,....tambien mañana empieza la quimio.....,las vueltas que da el pobre a la cabeza y tampoco es una persona que se deja mimar mucho,bueno ya os ire contando....,un beso grande.

hola! Claudia!
Lo dices tu mismo: tu padre el tambien,"le da vuelta al tema"..
él esta preocupado y es más facíl qo es muy largo..
Pero ya nos habías comentado que le faltaba todavía variios ciclos de quimio..asi que tranquilizate: va todo normaltodo sigue su curso!!
lo importante es que responda al tratamiento..que tenga los riñones funcionado..
Es una suerte, dentro de lo que cabe..
Animo!
Un beso...
..

Hola Claudia. Ya sabes que los tratamientos son largos y lentos. No te preocupes, seguro que al final le irá muy bien. Ten paciencia y fuerza, vale? Un besote

Hola Claudia

Comprendo tu decepción, es duro cuando te dice el médico que va lento, pero tenés que pensar que lo importante es que aunque no sea lo que esperabas los niveles bajaron y que el médico como decís no encontró nada alarmante.
A mi me pasaba lo mismo que a vos, no podía preguntarle al doctor delante de mi mamá, así que trataba de contactarlo cuando terminaba de atender en el consultorio o lo llamaba por teléfono. Porque no intentás lo mismo?

Besos y suerte para la quimio de mañana.
   





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

Hola a todos..

Depende mucho de la atitud del paciente y de su estado mental frente a la enfermedad..
(la edad es importante: a una persona muy mayor,que tiene algo de problemas mentales,no se le puede tratar igual que a una persona más joven, que tiene todas sus facultades !)
Igual que  a  un niño, tampocco se le puede decir todo, porque no lo entendería!

El estado general tambien influye: si uno esta en la cama, debil y luchando : es importante no desanimarle con noticias negativas....,

Tambien ,a veces, el propio enfermo se niegua en saber la verdad!
No se trata de "obligar a nadie"!
Algunas personas NO quieren saber nada y  hay que respectarlas ,porque eso  es "un derecho del paciente".

Depende de las circunstancias de cada uno...

Pero de forma general,el mieloma no afecta el coeficiente intelectual..y comó paciente que soy: os puedo decir que  cuando uno esta enfermo, piensa muchisimo le da muchas vueltas al problema,y se da cuenta de TODO!
( a los 43 años, era mi edad de entonces : uno esta "capacitado" para saber lo que le ocurre, ( es un derecho del paciente, saber lo que le ocurre!)

En nuestro caso..se hizó TODO con claridad, desde un principio....
Siempre me dieron las mismas noticias sobre mi estado,que al resto de mi familia (hijos, marido),sin añadir ni minimizar nada ; en cuanto había cambios : se me informaba muchas veces la primera!
Eso, a mi, me ayudo en tener confianza absoluta en mis familiares y en mi equipo medico..(nada de secretos..nada de "pacto de silencio"..: todo por delante!)

No me hubiera gustado saber que "se tejaba" una doble historia a mis espaldas..ni que "los mios" me hubiesen considerado incapaz de asumir la verdad.

Creo que es bueno preguntar e informarse uno mismo..
Pero si no se puede hacer (por el idioma,por ejemplo, en el caso de Claudia..o porque uno queda "bloqueado")es bueno tener la ayuda de un familiar, (todavía hoy en día, me ayuda a hacer preguntas en "mis controles" , una amiga mía!..)pero siempre delante del propio enfermo.

Os cuento eso para que los que estais en esta situacion lo tengais en cuenta..
Es una opinion personal, ..pero pienso que es igual de valida que los que opinan el contrario.
Saludos.

claudia, trata de animarte... se por experiencia que cuando los resultados no son los que uno espera, te decepcionas mucho y vuelves al pánico inicial... pero no deves permitirlo, tu eres el punto de apoyo de tu familia, tus padres, tus hijos... es tan solo un pequeño retraso, hasta ahora todo iba viento en popa... no pasa nada, tienes que animarte, es una suerte que los riñones funcionen bien, y si el médico no ha visto nada estraño pues mejor... no todos los meses nuestro cuerpo actua de la misma manera... ni incluso estando sano, hay muchas cosas que nos influyen... ten mucho ánimo y transmiteseló a tu padre, el te lo va a agradecer.
Un fuerte beso
Eva





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LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS

Hola a todos,
Yo pienso igual que Annie.
Creo que el paciente tiene derecho a conocer toda la información. Lo cierto es que pienso que el paciente es quien debe decidir con quien comparte la información sobre su enfermedad y no al revés.
A mi madre se le exlilcó todo desde el principio y ella eligió hacer ver que no sabía gran cosa. Quizás no tuvo tiempo de comprender y asimilar lo que le estaba pasando.
Yo quisiera que las cosas relacionadas con mi salud se me comunicaran a mi.
Como dice Annie, depende de cada uno.

Un saludo.

Hola!
Tenía un poco de miedo de ser mal interpretada..al mandar el mensaje de arriba !
Pero veo que Lolap ha entendido lo que quería decir..
Noto muchas veces,através del foro ,que los familiares son , a mi parecer,,demasiado "protectores  y paternalistas" hacia sus familiares enfermos..
Comparto totalmente la opinion de Lolap, cuando dice:"Creo que el paciente tiene derecho a conocer toda la información. Lo cierto es que pienso que el paciente es quien debe decidir con quien comparte la información sobre su enfermedad y no al revés. "
Pero tanto Lolap, comó yo opinamos que es un decision muy personal..y que cada uno decide..
Saludos.

está claro, teneis razón... yo también pienso igual... derecho de información.
Estar prevenido es la única manera de intentar tener armas con las que luchar.
Y al fin y al cabo es la vida del enfermo lo que se está valorando... aunque los familiares también suframos al fin y al cabo son ellos los que padecen en primera persona la enfermedad y sus efectos.
Un beso
Eva





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LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS

Hola,

Yo estoy de acuerdo con Annie y Lolap sobre el derecho a estar informado del paciente. No es bueno que te engañen, además creo que eso se debe notar, y me imagino aún crea más dudas en el paciente. El derecho a la información es básico, y cuando estás frente al médico le puedes preguntar libremente tus dudas. Muchas veces él es capaz de transmitirte mejor información, que te tranquiliza más, que tu familia, ocultándote datos.

También entiendo que en personas mayores, con problemas añadidos, la cosa puede ser distinta, pero mi opinición personal, es que el paciente debe saber lo que le pasa.

Saludos.