Hola!
  Es la primera vez que escribo. No s? si lo hago correctamente o no.

  Tengo 58 a?os y vivo en VIGO, me detectaron MM  Iga. estadio I-A en Enero/2007 porque en las anal?ticas siempre ten?a la VSG muy alta (m?s de 100 para un valor m?ximo de 25, pero ning?n s?ntoma relativo al MM ). Mucho miedo a la enfermedad y, a corto plazo, a los tratamientos que son los siguientes: 2 sesiones con Vincristina, Carmustina, ciclofosfamida, Melfalan y Prednisona; 2 sesiones de Vincristina, Carmustina, Dexorrubicina y dexametasona (alternando los ciclos).
   En este momento estoy con el 4? ciclo de VELCADE (BORTEZOMIB). Debo decir, si vale para tranqlidad de alguien, que hice y sigo haciendo vida casi normal. Si no fuese porque piensas en la enfermedad, diria que llevo 8 meses de vacaciones (de baja). No me siento mal, salvo un par de d?as algo cansado, no me cay? el pelo y disfruto de la familia. No s? si a otras personas les pasa lo mismo o se sienten peor.
   Me hicieron la recogida de c?dulas para AUTOTRASPLANTE hace 2 meses, mi Hemat?logo es partidario de hac?rmelo de nuevo porque los an?lisis son casi perfectos y se haria el transplante con m?s garant?as. El Hemat?logo est? de vacaciones hasta el 15 de Septiembre y cuando vuelva no s? lo que decidir?; en teor?a el transplante ser? en Octubre y a ver que pasa.

   Me gustaria saber si hay gente que vuelve a trabajar o le dan una INVALIDEZ. Yo preferir?a estar con mi familia, adem?s no creo que pueda concentrarme en el trabajo.

   Espero que ?sto os valga para algo, o si quereis saber algo m?s no lo dudeis.

Un abrazo y ?nimo, seguro que en unos a?os tenemos la soluci?n a la enfermedad.

hola,Alvite.
Me alegro que  aguantes bien los tratamientos y que no tengas molestias.
a mi tambien me detectaron la enfermedad por tener la velocidad de sedimentacion muy alta..
Igual que t?, tengo un mieloma IgA,lambda, en grado 1,
despues de los ciclos VAD, me hicieron un autotrasplante , en el 96..
O sea: ANIMO:.han pasado 12 a?os,de mi TMO!!!!
Todo fue super bien y volv? a trabajar a las 6 meses del TMO..
Mi calidad de vida actual es maxima.(.trabajo, viajo..hago natacion 3 veces por semana..salgo con amigos..cuido de mi familia..)
Nadie dir?a al verme que he pasado por todo eso, (en mi trabajo, poca gente sabe que tengo MM)
Los limites los pongo yo..no es el MM  quien me los pone a mi...

En el foro otros enfermos tienen "la invalidez"..pero ten?an afectaciones oseas y estaban en grado 2 ,incluso 3..
Asi que no te puedo decir si puedes solicitarla o si te la van a dar o no...
Busca en "buscar" por la palabra "invalidez" e intenta encontrar los mensajes que hablan de este tema.

Por mi parte, creo que no hubiera soportado esta rtodo el dia  en casa, sin hacer nada, estando bien.....
Volver a trabajar me sirvi? de terapia..
Me oblig? a superarme(al principio ,algunas veces estaba super cansada y no me apetec?a ir a trabajar,.pero sin embargo: iba..).
Trabajar, al principio, me obligaba a pensar en otras cosas que el MM..
Me dio seguridad en mi misma (ver que era capaz de concentrarme en algo..) y autoestima (siguiendo siendo "productiva"..JAJA!!)N
Trabajando,no he tenido tiempo para deprimirme en casa, pensando cosas tristes. ...
Uno se da cuenta que "la vida sigue..",y que  afuera, todo sigue igual que antes de estar enfermo....
Pienso que el hecho de volver a trabajar,da seguridad, una cierta idea de "normalidad"  ya que "las cosas vuelven a ser iguales que antes"..
.Se vuelve a la rutina, y eso sabe genial despues de haberla perdido...

Cada uno vive las cosas a su manera  despues del TMO, .pero creo de verdad, que trabajando y estando ocupado,uno se recupera mejor  y mas rapido  que quedandose en casa sin nada que hacer.. (si tiene la suerte de estar bien, claro..)

Pero para ti, eso es muy  segundario y todavia lejano....
Lo principal es que te vaya todo bien , y que te hagan pronto  el TMO..
Sabes que  estamos aqui siempre y que nos puedes preguntar lo que te preocupa..
Hasta pronto.
Un abrazo..

Gracias annie.

  Nos has dado una alegr?a a m? y a mi familia, pues no ten?amos niguna referencia sobre esta tipo ni a medio plazo. Me algro mucho por t?.

Aunque  soy optimista por nauraleza y veo el vaso medio lleno, siempre se agradece una "inyecci?n" de este tipo.(al transplante le temo un poco)

  Si me encuentro bien y tengo que volver al trabajo, no me preocupa; por suerte me gusta lo que hago.

Un abrazo

Hola Alvite.
Bienvenido al foro.
Yo soy familiar, tengo a mi madre con MM desde enero de este a?o, ella no puede optar al TMO, tiene 75 a?os.  Le han puesto cuatro ciclos de quimio, los ha llevado fenomenal, haciendo vida normal, nunca le ha dolido nada, ella mas bien  suele estar cansada, ahora estamos esperando como va la enfermedad despues de los tratamientos.
Si echas un vistazo en el foro podr?s ver que hay mucha gente  con TMO y que se encuentran bien, sin ir m?s lejos el padre de can pelusa est? ingresado y ya ves que poco a poco, o m?s bien, bastante r?pido, se est? recuperando del mismo.
Un saludo y animo.

ANIMO!!
De ver?s te lo digo..: SE PUEDE!!!!
Intenta lerte muchos comentarios de los demas usuarios sobre TMO en mensajes antiguos del foro..
Ya ver?s::Somos muchisimos....El TMO se supera..No es  tan duro !Uno se lo imagina muchisimo peor de lo que es...
Incluso yo, que estaba muerta de miedo, lo he superado..         
No te quiero enga?ar: Tampoco es como para tomarselo a risa..Es duro yes  largo.Es.un camino con baches: el primer a?o es dificil ya que hay que "reconstruiirse" fisicamente y moralmente..y superar el miedo que da haber pasado por todo eso(por eso te dec?a en mi mensaje anterior,que volver a una cierta actividad ayuda mucho,( aunque sea a tiempo parcial) .Salir de casa, hace que uno se despeje la cabeza, y tambien que "los  nuestros",(la familia), te vuelvan a considerar de igual a igual ,como a una persona "normal" y no como a un "enfermo medio senil" Cuando empez? a volver a trabajar,me dejaron ,por fin, m?s libertad..JAJA!)).
.Asi que ANIMO!!!
Conf?a en tu equipo..!!!
Piensa que todo esta "bajo control" y que lo vas a conseguir t? tambien!!....
Somos muchisimos en haberlo superado..(Tomas,Mar?a07,el p?pa de Claudia..,Vicente,Anasan,la madre de Yolly,la madre de Patry.,.la madre de Arturo y tantisimos otros..)
Piensa que todo eso del TMO, lo estan haciendo a ni?os peque?os..y que ellos lo aguantan..(eso si que lo veo duro.. )
Estamos aqui para ayudarte en todo lo que te preocupa..no dudes en preguntar cualquier cosa que te tiene preocupado: si sabemos la respuesta. te contestaremos..
Estas a punto de conseguirlo..a punto de volver a tu calidad de vida anterior..
  Has mirado el video "amanecer" en esta pagina, en :
http://www.mieloma.com/v2/video-tra...a-osea-df5.html

Un abrazo..

alvite Escribi?: [Ver Mensaje]

Hola!
  Es la primera vez que escribo. No s? si lo hago correctamente o no.

  Tengo 58 a?os y vivo en VIGO, me detectaron MM  Iga. estadio I-A en Enero/2007 porque en las anal?ticas siempre ten?a la VSG muy alta (m?s de 100 para un valor m?ximo de 25, pero ning?n s?ntoma relativo al MM ). Mucho miedo a la enfermedad y, a corto plazo, a los tratamientos que son los siguientes: 2 sesiones con Vincristina, Carmustina, ciclofosfamida, Melfalan y Prednisona; 2 sesiones de Vincristina, Carmustina, Dexorrubicina y dexametasona (alternando los ciclos).
   En este momento estoy con el 4? ciclo de VELCADE (BORTEZOMIB). Debo decir, si vale para tranqlidad de alguien, que hice y sigo haciendo vida casi normal. Si no fuese porque piensas en la enfermedad, diria que llevo 8 meses de vacaciones (de baja). No me siento mal, salvo un par de d?as algo cansado, no me cay? el pelo y disfruto de la familia. No s? si a otras personas les pasa lo mismo o se sienten peor.
   Me hicieron la recogida de c?dulas para AUTOTRASPLANTE hace 2 meses, mi Hemat?logo es partidario de hac?rmelo de nuevo porque los an?lisis son casi perfectos y se haria el transplante con m?s garant?as. El Hemat?logo est? de vacaciones hasta el 15 de Septiembre y cuando vuelva no s? lo que decidir?; en teor?a el transplante ser? en Octubre y a ver que pasa.

   Me gustaria saber si hay gente que vuelve a trabajar o le dan una INVALIDEZ. Yo preferir?a estar con mi familia, adem?s no creo que pueda concentrarme en el trabajo.

   Espero que ?sto os valga para algo, o si quereis saber algo m?s no lo dudeis.

Un abrazo y ?nimo, seguro que en unos a?os tenemos la soluci?n a la enfermedad.

hola
bienvenido

donde te van a hacer el transplante de medula, ?en el hospital Xeral de Vigo??
si es asi, animo que tienen mucha experiencia, llevan a?os haciendolos

en cuanto a lo de trabajar o una invalidez, eso depende
por el mieloma en si tan solo te daran un certficado que vale para descuentos fiscales y poco mas
pero la minusvalia salvo que tengas comlicaciones en principio no
saludos





____________
Un saludo
Victor Quesada
Webmaster y Administrador de Mieloma.com

Guia de Uso - http://www.mieloma.com/ayuda/

Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.

Hola Alvite,

mi papi ayer lleg? a casa despu?s del TMO  y aunque muy d?bil y sin apetito,todo fenomenal.El est? feliz,yo diria que jam?s  habia notado esa felicidad que desprende...S?lo queria darte ?nimos los primeros d?as son duros pero soportables(palabras de mi padre eh?) y despu?s "pa lante" y siempre pensando en positivo.T e recuerdo como me lo  hicieron a mi,que es una suerte que seas candidata a TMO.
Asi que ?nimo y ya sabes cualquier cosilla que quieras preguntar aqui estamos para ayudarte en lo que sea.
Un abrazo mio y de mi padre

Hola

  S?, es cierto que me lo van a hacer en el Xeral. Aunque pertenezco y me est?n tratando en Povisa.

Lo de la invalidez, por los datos que estoy teniendo, teneis raz?n. Pues nada,que est? todo bien y ?A trabajaaaaar!. Despu?s de 38 a?os haci?ndolo, tampoco me va a hacer "pupa"

 Gracias y saludos

Gracias Paqui

Me alegro que todo vaya bien y gracias por los ?nimos.

Como dec?a en mi anteror correo, despu?s de 38 a?os trabajando, llevo una temporada (desde pricipios de Enero de baja) disfrutando de cosas que nunca pude hacer al 100%: disfrutar de la familia, pasear y salir mucho con mi mujer por estas playas preciosas que tenemos por aqu? (ella est? an?micamente peor que yo), leer, escuchar m?sica, internet ect.
  
 Dice mi mujer que si se cae la casa yo no tengo problema porque no estar? dentro. Con ?sto quiero decirle a todo el mundo, que pueda, que hay que salir mucho a pasear y seguir desarrollando los Hobbies; agiliza la mente y no piensas en cosas que no debes.

 En cuanto a al TMO, os agradezco mucho que me vayais dando datos y ?nimos; aunque pienso bastante en ello, soy por naturaleza optimista y acostumbro desde siempre a enfrentarme al problema cuando llega y se puede solucionar, ahora mismo estoy haciendo cosas que me gustan y ?so mantiene mi mente ocupada  

  Esta ma?ana sin dormir ni un solo minuto, me levant? a las 5:00 horas. La noche del d?a que me dan el FORTICORT?N me pasa siempre igual (ya es desde siempre y ya me avis? el Hemat?logo que iba a doparme). No pasa nada porque ni estoy nervioso ni ansioso y eso me deja pensar en muchas cosas (no en la enfermedad)

 Me dormir? una siesta despu?s de unas tilas, e iremos al pueblo hasta el lunes por la ma?ana (por la tarde toca VELCADE), hablar con la familia,vecinos y amigos. Est? a 100 Km. de Vigo y se lama SERRA DE OUTES en la provincia de A Coru?a. Para quien no conozcais por aqu?, a ver si soy capaz de colgar alguna foto, tanto del pueblo con sus playas cercanas como de las playas de la zona de Vigo; Para m? la preferida es la llamada Samil, y adem?s est? cerca de casa. Comento todo ?sto para que procur?is estar todos lo m?s activos posible dentro de vuestras posibilidades.

Muchas gracias por todo, tambi?n me he ganado un grupo de amigos ( por lo que veo incondicionales) y que tambi?n me ayudan a ocupar mi tiempo.

?nimo a todo el mundo
Un abrazo para t? y para tu padre, que se recupere pronto que seguro que tiene muchas cosas que hacer y de las que disfrutar.

Hola,
me alegra ver que ?nimos no te faltan eh? es increible notar vuestra fuerza de voluntad frente a esa enfermedad con la que luchais cada d?a ...asi que te mando mi m?s sincera  admiraci?n y decirte que est?s muy cerca de volver a tener una vida m?s normal hasta tendr?s que ir a currar je,je,je eso seria buena se?al no? y si encima te gusta tu trabajo pues perfecto.
Bueno amigo sigue con esos ?nimos por que te ayudar?n a ti a tu familia que de verdad que lo pasamos fatal.
Un abrazo y ?nimo campe?n ,ya nos contar?s cuando tengas fecha.