Mieloma Multiple - Mieloma.com

hola, saludos a todos, a mi madre le han detectado el mieloma multiple el 07 de julio de este año, exactamente un dia antes de su cumpleaños numero 56   , y ha sido un golpe muy duro para todos en nuestra familia, sobre todo para ella, por que le ha cambiado completamente la  vida.
Mis dos hermanas y yo estamos buscando toda la información posible para ayudarla en estos momentos y aprender a luchar por su vida y a convivir con su enfermedad.
Todavia es dificil entender esta enfermedad, es dificil entender por que a mi madre, no conforme con su diabetes, el problema de colon, y la separacion de mi padre, ahora resulta que tiene y mantenerse en pie con esta terrible enfermedad.
El día en que mi madre recibio la noticia estaba sola, y eso no me lo puedo perdonar, que no estuve ahi para acompañarla. De repente el saber que no puede hacer la vida normal que hacia es dificil, a mi madre le fascina jugar con sus nietos, atenderlos, bailar, ella vive en un quinto piso de un edificio y no tiene elevador, solo escaleras, y el saber que ahora ya no puede hacer las cosas que antes le gustaban duele, tiene que buscar un lugar donde vivir, por que aunque yo le he dicho que se vaya a vivir conmigo ella no quiere, pero ya no puede subir tantos escalones, yo tengo un bebe de 2 años y a mi me duele cuando ella me dice que ni siquiera lo puede cargar, o bañar como lo hacia antes.
Apenas ayer le toco su segunda dosis de quimioterapia tomada y realmente se puso mal, casi se desmaya y no reaccionaba y nos dio mucho miedo, tengo tantas dudas, y no se que hacer y quiero hacer todo lo posible por que mi madre no sufra, ya que nos han dicho que esta enfermedad duele mucho y yo no se si ella lo aguantaria. nosotros vivimos en Tabasco México y se esta atendiendo aqui, pero quisiera saber si su tratamiento que le estan dando realmente le esta dando resultado, le hicieron muchos estudios antes de diagnosticarle el mieloma segun el doctor probablemente tiene un año que lo tenga y hasta ahora lo saben y se dieron cuenta por su anemia que no se le quitaba con nada, sin embargo lo que ha nosotras nos preocupa es que no nos dicen en que etapa esta, y que solo le van a dar quimioterapia tomada y yo he leido en este portal que hablan del trasplante de medula,
Ojala y alguien me pudiera responder que debo de hacer, y si ese trasplante en que etapa se debe de hacer y como debemos de ayudarla.
Yo quiero luchar junto a mi madre, por que se que cada minuto que pasa es un minuto que la vida me regala el tener a mi madre conmigo.
saludos y animo a todos los que estamos en esta situacion

Hola nena,

Te escribo desde España y vivo un caso muy similar. Mi madre tiene 57 años y, aunque parece ser que lo hemos pillado a tiempo, tiene la misma enfermedad que la tuya y se muy bien el golpe que supone que te diagnostiquen algo asi. Ahora no tengo muho tiempo, pero espero poder hablar mas contigo sobre nuestras mamas.

Saludos desde España.

Munili76

nena Escribió: 

hola, saludos a todos, a mi madre le han detectado el mieloma multiple el 07 de julio de este año, exactamente un dia antes de su cumpleaños numero 56   , y ha sido un golpe muy duro para todos en nuestra familia, sobre todo para ella, por que le ha cambiado completamente la  vida.
Mis dos hermanas y yo estamos buscando toda la información posible para ayudarla en estos momentos y aprender a luchar por su vida y a convivir con su enfermedad.
Todavia es dificil entender esta enfermedad, es dificil entender por que a mi madre, no conforme con su diabetes, el problema de colon, y la separacion de mi padre, ahora resulta que tiene y mantenerse en pie con esta terrible enfermedad.
El día en que mi madre recibio la noticia estaba sola, y eso no me lo puedo perdonar, que no estuve ahi para acompañarla. De repente el saber que no puede hacer la vida normal que hacia es dificil, a mi madre le fascina jugar con sus nietos, atenderlos, bailar, ella vive en un quinto piso de un edificio y no tiene elevador, solo escaleras, y el saber que ahora ya no puede hacer las cosas que antes le gustaban duele, tiene que buscar un lugar donde vivir, por que aunque yo le he dicho que se vaya a vivir conmigo ella no quiere, pero ya no puede subir tantos escalones, yo tengo un bebe de 2 años y a mi me duele cuando ella me dice que ni siquiera lo puede cargar, o bañar como lo hacia antes.
Apenas ayer le toco su segunda dosis de quimioterapia tomada y realmente se puso mal, casi se desmaya y no reaccionaba y nos dio mucho miedo, tengo tantas dudas, y no se que hacer y quiero hacer todo lo posible por que mi madre no sufra, ya que nos han dicho que esta enfermedad duele mucho y yo no se si ella lo aguantaria. nosotros vivimos en Tabasco México y se esta atendiendo aqui, pero quisiera saber si su tratamiento que le estan dando realmente le esta dando resultado, le hicieron muchos estudios antes de diagnosticarle el mieloma segun el doctor probablemente tiene un año que lo tenga y hasta ahora lo saben y se dieron cuenta por su anemia que no se le quitaba con nada, sin embargo lo que ha nosotras nos preocupa es que no nos dicen en que etapa esta, y que solo le van a dar quimioterapia tomada y yo he leido en este portal que hablan del trasplante de medula,
Ojala y alguien me pudiera responder que debo de hacer, y si ese trasplante en que etapa se debe de hacer y como debemos de ayudarla.
Yo quiero luchar junto a mi madre, por que se que cada minuto que pasa es un minuto que la vida me regala el tener a mi madre conmigo.
saludos y animo a todos los que estamos en esta situacion

Hola a todos,
Hace 8 años a mi mama le diagnosticaron multiple mieloma y pues desde entonces ha recibido varias quiemioterapias, radioterapias, y tambien un tranasplante de medula osea autologo, eso le ayudo bastante, y pues claro la recuperacion fue larguisima pero valio la pena porque luego de eso tuvo una mejor calidad de vida pues hace sus tareas diarias y pues lleva una vida casi normal aparte de las medicinas que tiene que tomar, ella se trata en New Orleans y pues lo que si es que en ocaciones la proteina que dtermina el nivel o porcentaje del mieloma en su cuerpo aveces sale alto y pues por lo mismo en los ultimos dos años el docotor le dio un tatamiento primero de pastillas talidomil(algo asi se escribe), y tambien Velicade y pues como esos tratamientos son casi como quimio, pues con el primero decayo y le dio neuropatia la cual fue tratada oportunamente y pues tambien despues de 3 meses de recuperacion se ha sentido mejor ahora pues tambien en este año le dio bonquitis y tiene una tos hace dos meses que no se le quita , aparte que tambien tiene una bacteria en el estomago(helicobacter Pylori) por lo que tiene reflujo, tiene su garganta muy lastimada, su esofago y si ahorita no se ha sentido bien, aunque el docotor dijo que eso no tiene nada que ver, pero confiamos en Dios que terminara su obra sanadora en ella, definitivamente que en estos momentos lo unico que ayuda es confiar en Dios y NUNCA dejarse vencer y luchar, no sentirse triste y confiar en Dios que para EL no hay nada imposible, los animo a que oren con sus familias y que le pidan a Dios con fe Y no pierdan el animo,
Saludos a todos y cualquier cosa estoy a la orde, mas o menos domino el tema.

munili76 Escribió: 

Hola nena,

Te escribo desde España y vivo un caso muy similar. Mi madre tiene 57 años y, aunque parece ser que lo hemos pillado a tiempo, tiene la misma enfermedad que la tuya y se muy bien el golpe que supone que te diagnostiquen algo asi. Ahora no tengo muho tiempo, pero espero poder hablar mas contigo sobre nuestras mamas.

Saludos desde España.

Munili76

HOLA SOY VIOLETA Y TAMBIEN TENGO A MI MAMA CON MULTIPLE MIELOMA HACE 8 AÑOS, ME GUSTARIA PLATICAR CONVOS, COMUNICATE CONMIGO AL MAIL:violeta81hg@hotmail.com agregame a tu msns para platicar ok, bye , saludos

Hola nena, soy eva de españa, te cuento que a mi madre tambien le diagnosticaron mm en mayo, y se pasa muy mal, a ella le han dicho que puede llevar casi 15 años con la enfermedad, pero los medicos no lo se  habian dado cuenta antes, ni por la anemia ni por nada.Esta enfermedad por lo visto se puede diagnosticar por muchas cosas, una es la anemia, los dolores oseos, los problemas de colon, de corazon etc... porque la sangra va acomulando el calcio que va arrastrando de la descalcificacion de los huesos. A mi madre no le pudieron tratar con quimio tomada porque ya era tarde para eso, y se la tuvieron que poner inyectada durante cuatro meses, ahora le haran otra puncion por el esternon para ver en que estado sigue la médula y si le ha sentado bien el tratamiento.Yo se que esta enfermedad es muy dolorosa y muy degenerativa a largo plazo, pero con los tratamientos de quimio los dolores desaparecen, y la dextametasona tambien ayuda, aunque ellas se encuentran mal, con mareos, nauseas e incluso como en el caso de mi madre puede aparecer una depresión que es lo que menos las ayuda en su enfermedad. Lo unico que nos queda a los que estamos a su lado es darles mucho animo, y tratar de que se alimenten muy bien para evitar que se le bajen las defensas, porque si pasa esto no pueden continuar con el tratamiento y eso es perder tiempo de reaccion además de que las inyecciones para subir las defensas valen una pasta . y no esta la cosa para tirar,¿no? Bueno guapa un beso y mucho animo ante lo que nos toca vivir, y ya sabes que se alimente muy bien, y trate por todos los medios de no sufrir ninguna rotura de huesos. saludos desde españa

HOLA SOY PATRICIA Y MI MAMA TAMBIEN SUFRE ESTA ENFERMEDAD ASI COMUNICATE CONMIGO PARA CONVERSAR Y INCORPORAME ATU NSN PATGRO59@HOTMAIL.COM

Hola, yo también soy de Tabasco y a mi madre también le acaban de diagnosticar MM a la misma edad que a tu mamá. Realmente ha sido un proceso doloroso para ella el aceptar esta enfermedad y para mí sus inevitables consecuencias a largo-corto plazo. Mi madre ha presentado un problema de hinchazón de lengua que no la deja comer bien y por lo tanto está desnutrida, a pesar de eso, la enfermedad se ha frenado con el tratamiento de Talidomida y Dexametasona según la hematóloga y la realidad es que mi madre ya no presenta síntomas de dolor ni nada por el estilo (excceptuando la lengua hinchada). No sabes lo doloroso que es leer la necesidad de una buena alimentación y tener a mi madre tan delgada. Más sin embargo, no dejes de luchas, por muy difícil que sea, los tratamientos ayudan a aliviar los síntomas más complicados y debemos tener fé en lo que sea que creamos.

Mucha suerte.

Hola!Edusan!
Me alegro muchisimo que tu madre haya respondido a la quimio y que ya no tenga dolores!!
Llevabas casi 3 meses sin escribirnos..
Es una muy buena notica!
GRacias por compartirla con nosotros!
Dices que sigue teniendo  problemas de alimentacion..
Has estado en "guias y publicaciones" arriba de la pagina?(hay varios libros sobre la alimentacion..Tambien los hay en "Informacion"/circulo azul arriba del foro..)
Si no lo has hecho. intentalo..:
Vas a "publicaciones"..
Después a "oncología para el publico"
Después a un libro llamado "recetas de cocina y de autoayuda para el ..."
Es un libro muy interesante, y lleno de "trucos sencillos"...
Cuando yo no comía,tomaba lo mismo que la comida para bébés : papillas de verduras con pescado o carne..y papillas de frutas con miel y galletas..
Tambien usé los "potitos" para la alimentacion infantil..y suplementos de vitaminas...
Espero que nos dés noticias muy pronto..
Un abrazo..