Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola a todos, me acabo de registar en esta web, que por cierto, me parece muy interesante.Me llamo Antonio y soy de barcelona. A mi madre hace un mes y medio le diagnosticaron mieloma múltiple. Ahora tiene una fráctura de húmero y de clavícula que creo que se llaman fracturas patólogicas ya que se produjeron sin ningún golpe.El hematólogo me dice que el mieloma está bastante avanzado y que la estructura ósea está muy dañada.
A mi todo esto me ha caido como una bomba, ya que entiendo que mi madre no tendrá salvación posible y lo peor de todo es que sufrirá y sufrirá horrores hasta morir.A mi esto me come por dentro, yo creo que por lo menos se merece una muerte menos dolorosa y agónica.Actualmente toma morfina y parece que no tiene excesivos efectos secundarios, pero por otra parte no le quita los dolores completamente.Creo que le espera una muerte horrible.
Bueno, no se que mas contaros, ya iré posteando.
Un saludo y abrazo para todos.
Toni.

hola tonibcn

bienvenido

entendemos tu desesperacion y agobio
no obstante procura no ser tan pesimista

como veras no necesariamente ha de ser tan catastrofico como tu lo planteas, de hecho podras ver muchos casos de todo lo contrario, dia a dia tanto con los tratamientos actuales como con los nuevos tratamientos que surgen se logra no curar (ningun cancer se cura) pero si cronificar la enfermedad y mantener una calidad de vida aceptable

puedes encontrar mas informacion en
http://www.mieloma.com/v2/dload.php
te recomiendo leas esta guia en especial
http://www.mieloma.com/v2/hablemos-...tiple-df44.html

y veras que las cosas no son necesariamente tan catastrofistas como planteas, ni es plan alarmar o asustar innecesariamente a otras personas (pacientes o familiares) que puedan leerte

para lo que puedas necesitar
aqui nos tienes


deseando lo mejor para ti y tu madre
un fuerte abrazo
victor





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Guia de Uso - http://www.mieloma.com/v2/uso-del-foro-vf27.html

Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.

Hola Tony, me imagino que los familiares lo pasan casi peor que el paciente, pero no te rindas tan fácil.A mi me diagnosticaro un MM III hace un año y medio, estaba muy pero muy mal porque casi no me podia mover de los dolores tan fuerte que tenía. Pasé por los ciclos de quimio, despues por el autotrasplante y bueno de momento aqui estoy, cuidando de mis dos hijas( 15 y 11 años), de mi casa y disfrutando como nunca de cada momento de la vida que es como me la he planteado. Anoche mismo salí con mis amigas y llegué a casa a las 4:30 de la mañana jajaja, lo pasamos genial   Así que mucho ánimo para ti y para tu madre
      Un beso

Hola Tony!!
Yo tambien tuve una fractura patologica pero de cadera hace ya 4 años y ahora ya estoy totalmente recuperada...Al principio es logico ver todo con mucho pesimismo y uno no sabe si va a volver a tener la misma vida que antes. Ademas a mi me agarro a los 31 años...imaginate!!! Pero ahora existen tratamientos que nos dan la posibilidad de salir adelante. Yo estaba en estadio III, bastante avanzado, pero el transplante salio existoso, y ahora estoy en remision completa....
Cualquier duda, aqui estamos...
Saludos...
Analia





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NUNCA BAJES LOS BRAZOS....!!

hola toni.siento mucho lo de tu madre.te siento muy pesimista y me imagino por lo que debas estar pasasando,en este sitio hay muchos companeros con casos similares al tuyo que te daran sus testimonios.se que con eso no te alibiaras pero debes tener fe y confiar en Dios que todo lo puede.te aseguro que tu madre dentro de un tiempo estara mucho mejor y lo que estan pasando ahora sera solo un mal sueno.yo tengo a mi padre en estadio uno pero gracias a Dios esta estable. no dudes en pedir apoyo que aqui estamos para ayudarte.hay muchos companeros con conosimientos y mucha experiencia y se que la ciencia a avansado mucho con esta enfermedad.recuerda pedirle mucho a nuestro Senor que veras como responde a tus oraciones,besos,cuidate y mucha fuerza que veras como saldran bien de todo esto.no dejes de escribirnos para saber de tu mami,besos,magda.

Hola Toni,bienvenido a este foro,al igual que el resto de los compañeros sieto muchisimo lo que le esta pasando a tu madre,pero confia en los medicos y en los tratamientos que existen hoy en dia porque creme que funciona.
A mi padre en abril de este año le detectaron el MM en la III fase,con un 95 % de celulas plasmaticas infiltradas en la medula osea,es decir metastasis en la medula osea con unos dolores horrorosos,con dos vinculos de la vertebras de la columna rotos sin golpe alguno,estaba sin poder levantarse de la cama,empezo con el tratamiento de quimio y hoy en dia esta estupendo,estamos pendiente del autotransplante de medula que se lo van hacer pronto,pero hace vida casi normal,lleva  mis niños al cole,va a haciendo pequeñas compras y se da todos los dias sus paseos.Entiendo perfectamente tu angustia porque todos hemos pasado por esto y en lo primero en lo que pensamos es en lo peor,pero a la medida que a tu madre le va haciendo efecto el tratamiento veras como va a mejorar,yo no te digo que es facil pero teneis que ser fuetes y sobre todo animar a vuestra madre sin transmitirle vuestra angustia asi que mucho,mucho animo.
Saludos.
               Claudia

HolA !
Igual que mis compañeras del foro,te pido tener confianza y paciencia.
No debes darte por vencido!
Tienes que intentar apoyar al maximo a tu madre(ella te nececita fuerte,en estos momentos, para apoyarse en ti) .
Hay tratamientos!
No le espera una "muerte horrible"!
(nadie sabe lo que pasará mañana!)
No sé cual es la edad de tu madre,
pero ahora, (aúnque fuese muy mayor..)no es comó hace unos años..!
Con "los nuevos tratamientos"(Thalidomide,Velcade y -Revlimid..), se consiguen remisiones espectaculares!!!
( incluso en gente muy mayor donde ,por la edad avanzada,con la quimioterapia convencional, no era posible !)
Asi que Animo!!
No dudes en preguntarnos si tienes mas dudas..
Un abrazo.

Hola a todos y , de corazón, muchiiiiisimas gracias por vuestra comprensión y apoyo. La verdad es que ahora mismo no puedo contar practicamente con nadie , esa es una de las situaciones mas tristes que tengo ahora.Bueno, ahora puedo contar con vosotros.
Ahora que leia vuestras respuestas quizas si tengais razón y soy excesivamente catastrofista. Por naturaleza tiendo a dramatizar situaciones como esta.El caso es que mi madre cumplirá la semana que viene 80 años. Los médicos la verdad es que no pintan muy bien ni la situacion por el MM ni por la recuperación del húmero fracturado.
Por otra parte mi madre hace unos pocos meses hacia todas las tareas de la casa y salia con el carro volando por la puerta con una vitalidad realmente increible, tanto que nadie diria que tiene 79 años. Ahora está en el sofá del comedor o en la cama y practicamente no puede ni andar. Hay que hacerselo todo, darle de comer, asearla, vestirla, ayudarla en el wc....etc.....
De pronto ha pasado a aparentar 90 años.....
Tambien os queria comentar que ella está hundida animicamente.Pero el caso es que ella no sabe, vamos ni se lo imagina, lo que tiene. Hablé con el hematólogo y ya quedamos que ella no sabria en ningun momento que padece esa enfermedad. Como a ella se le diga que tiene algo relacionado con un cancer o algo parecido no se que pasaria.....no creo que lo pudiese aguantar mi madre.
Yo le digo animándola que solo tiene un brazo y una clavícula rota, que tenga paciencia, y que en unos meses se restablecerá y que hará vida normal, y aun asi está muy deprimida.
Hablando del tema de la medicación os diré que toma Melfalán. Supongo que tendrán que pasar varios meses hasta que note alguna mejoria. Ahora hace un mes que se tomó la primera "sesión" de cuatro dias y yo la veo igual.
Bueno, estoy mirando por el foro y realmente me levanta el ánimo ver que hay gente que se ha recuperado y que son optimistas en cuanto a su futuro, me alegro mucho por ellos y se merecen toda mi admiración.
Un abrazo para todos, y muchas gracias por vuestra comprensión.

Hola Toni,

haz caso y manten la esperanza,de hecho es lo único que nos queda...Mi padre toma melfalán y notó sus efecto a los quince días.

Un beso para ti y para tu mami, y sobretodo dale muchos mimos es la mejor medecina para ellos

Hola Tonibcn:

Bienvenido al Foro, comprendemos tu estado de animo, pero no bebes
desesperar ni tirar la toalla tan pronto.

Hoy día el futuro para nuestros enfermos es bastante prometedor, basta
echar un mirada a distintas páginas que te informan de los últimos avances.

Espero participes en el Foro ya que esto te hará bien así que levanta el
animo y a luchar.

Un fuerte abrazo :   

Fercu y Mary