Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola me llamo Daniel y tengo 33 años estoy casado con Elisa que tiene 28 años y desde hace un mes sabemos que Antonio su padre de 49 años de edad tiene un mieloma iga lambda IIA, Se encuentra desde el martes dia 27 de marzo en el H. virgen del Rocio(Sevilla) La Razon dolor insorpotable y posible compresion medular, despues de 2 dia en obsevacion sin remision del dolor se le hace por parte de neurologia una resonancia, los radiologos descartan compresion en la medula, El neurologo y hematologo no comparten el diagnostico ya que opinan que la perdida de fuerza y falta de sensibilidad en miembros inferiores y superiores es compatible con parestesias, El dolor es imsoportable se presenta en la zona del esternon irradiandose a todo el tronco, imposibilidad para comer por si mismo, se axfisia si se tumba, casi no puede hablar, con este cuadro y con el dolor incontrolado pasa a planta donde se le adminstra morfina en perfusion a 30 de velocidad de perfusion, se le administra aredia, empieza con dexametasona por vena y talidomida oral, aparte de antibioticos ,laxantes y demas medicamentos. el viernes se le da una sesion de radioterapia segun el medico de gran intensidad, el neurologo habla de imposibilidad de cirugia al existir daños muy complejos en vertebras y extendidos, cuando el hematologo de plante nos informa nos cometa que el mieloma de Antonio es un mieloma "con muy mala leche" que los daños oseos son severos e irreversibles que el objetivo primordial es la remision del dolor, que tengamos paciencia porque es una enfermedad compleja y en este caso la afectasion oseea es devastadora llegando a tener una lesion de 7 cm en el sacro, apolillado del craneo casi todas la vertebras toda la parrilla costal, el esternon , hombros y ambos femures, la perfusion de morfina a aumentado y el medico dice que el dolor no evoluciona y eso nos preocupa bastante, estamos desolados, ayer intentaron bajarle la velocidad de perfusion y durante 2 horas la cara le cambio el dolor se le veia en los ojos rapidamente volvieron a subirsela y nsotros no sabemos que nos espera.

HOLA DANIEL, LA VERDAD ES QUE LO TENEIS QUE ESTAR PASANDO MAL. MI MADRE TIENE ESTADIO IIIB. EMPEZO COMO TU SUEGRO, PERO CON MENOS AFECTACION OSEA. OS HAN PLANTEADO LA QUIMIOTERAPIA? ES DURO DECIRLO PERO AL FINAL ES LA MEJOR SOLUCION. A MI MADRE LE PUSIERON 6 CICLOS DE VAD, UN TIPPO DE QUIMIO, Y LE FUE MUY BIEN. HAY MUCHOS TRATAMIENTOS DISTINTOS PARA ESTA ENFERMEDAD, Y TEN EN CUENTA QUE SUGURO QUE DAN CON UNO QUE LE   VAYA BIEN A TU SUEGRO. ES MUY JOVEN, CON LO CUAL AGUANTARA MEJOR LOS TRATAMIENTOS Y LOS EFECTOS SECUNDARIOS. SOBRE TODO DAROS CUENTA QUE ES UNA ENFERMEDAD MUY LARGA, PASAS POR BUENOS Y MALOS MOMENTOS. YO DIRIIA QUE LO MAS IMPORTANTE, AUNQUE SE QUE ES JODIDO, ES EL ESTADO DE ANIMO.. SI EL , Y VOSOTROS, NO OS VENIS ABAJO, LO VAIS A LLEVAR MEJOR. A MI MADRE, TE RESUMO, DESPUES DE 6 CICLOS DE VAD, 9 DE VELCADE, CON OTRAS MEDICACIONES DE APOYO, LE HICIERON EL AUTOTRASPLANTE DE MEDULA EN FEBRERO. AHORA ESTA JODIDA PUES SE TIENE QUE REPONER, FUE DURO, PERO AHORA MISMO NO TIENE CELULAS CANCERIGENAS EN LA MEDULA. BUENO, TEN PACIENCIA, ESTATE JUNTO A TU MUJER, Y LOGICAMENTE CON TU SUEGRO. MUY IMPORTANTE, PREGUNTARLO TODO, CUALQUIER DUDA... ALOS HEMATOLOGOS. LA GENTE DE ESTE FORO ESTAREMOS AQUI PARA CUANDO HAGA FALTA. UN GRAN ABRAZO, PACIENCIA Y MUCHA FUERZA.

Hola Daniel,ante todo decirte que debeis ser muy fuertes,pues duele mucho ver un ser querido padeciendo de esta manera,pero que ante todo no perdais las esperanzas nque esta lucha la enpezais ahora pero que aunque sea larga vereis repuesta,mi madre en cuestión de pocos meses y de mirarla un monton de especialistas y no encontrarle nada ,acabo metida en una cama rabiando de dolor,una vez detectada la enfermedad ella ha evolucionado con quimioterapia,y si,ella esta delicada pues las fracturas estan ahi,y no la dejan hacer vida normal,pero ya da sus paseitos,come sola ,se arregla sola...,y ahora esta pendiente de un transplante de medula con el cual deseamos que con esto ella termine de recuperarse y enpezar una nueva vida.
Asi que calmaros ,por que ya vereis como hay tratamiento para tu suegro,y ante cualquier duda hablar con su hematologo,y a el dadle todo el amor y comprensión posible pues os necesita muchisimo a todos.Animos y espero que pronto traigas buenas noticias

Hola!!Daniel..
Acabo de leer tu mensaje...y espero que hoy este mejor y con menos dolores..
Yo tengo un MM iga lambda , pero de grado 1..
Me hicieron un TMO en el 96...y dede entonces estoy en RC...
Espero que pronto le haga efecto el tratamienro...y que todo vaya mejorando!
Pensar que es joven...y que puede aguantar mejor los tratamientos que una persona mas mayor...
Animo!!
Un fuerte abrazo!!!