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Asunto: Mieloma Múltiple En Estadio 3
Hola a todos, soy nueva en el foro, esto se debe a que hace dos días nos han dado la mala noticia de que mi madre padece Mieloma Multiple. Nunca habia oído hablar de esta enfermedad, por lo tanto he empezado a comunicarme con vosotros para poder tener mas informacion y compartir nuestra experiéncia.
Desgraciadamente el estado de su enfermedad esta en la fase 3, según su informe dice Mieloma Multiple -Estadio III.
Ella todavía no ha comenzado el tratamiento, lo comenzará en pocos días, ya que están preparando todo su proceso.
Nuestro doctor nos ha dicho que va a comenzar un tratamiento llamado Velcade. He leído varias cosas sobre este tratamiento, pero lo que más me preocupa y no he conseguido encontrar, es la efectividad de Velcade , cuando la enfermedad ya está en la 3ª fase.
La verdad he leido cosas muy buenas sobre él, pero estoy bastante angustiada por si es demasiado tarde...
Si alguien tiene la experienza de haberlo comenzado en esta fase, y saber como le ha ido....
Agradeceria mucho vuestra información, así como la exinténcia de esta web y de gente que dedica un tiempo de su dia a dia para comentar y ayudar a los demas.
Un abrazo a todos, y mucho ánimo.
Desde Ibiza.

Asunto: Re: Mieloma Múltiple En Estadio 3
Hola,Mariola..
Bienvenida al foro.
siento que tu madre esté enferma de MM.

No te puedo hablar de " la efectividad de Velcade" sobre los mielomas en fase III, porque no he tomado nunca Velcade.. ni no soy medico( soy paciente....)
Pero SI quiero intentar darte amimo..
Yo tambien pasé mucho miedo hace 12 años, cuando me diagnosticaron la enfermedad...eso es normal!
Pero hoy estoy totalmente recuperada: estoy en remision completa desde hace 12 años!

Asi que :No pierdas nunca la esperanza.
Si os han dicho que el tratamiento mas adecuado para tu madre es el Velcade, es que es asi..

En el foro, he leido varios mensajes de pacientes que han tomado este tratamiento, y estan teniendo respuestas muy positivas y esperanzadores..
No te vengas a bajo..lucha a su lado, y dale todo tu apoyo y tu cariño..

Dices en tu mensaje:
"estoy bastante angustiada por si es demasiado tarde..":

NUNCA ES DEMASIADO TARDE!

Ten confianza..y ten mucha paciencia..
El proceso es largo...pero pronto empezareis a ver los resultados del tratamiento.
Asi que : adelante!!Animo..
un abrazo ::airkiss::

Última edición por annie el 24 Jan 2009 12:15; editado 1 vez
Asunto: Re: Mieloma Múltiple En Estadio 3
A mi madre cuando le diagnosticaron el mieloma, ya estaba en fase III. Le pusieron una quimio que llevaba con ella a casa durante cuatro dias para prepararla para el auto transplante. Despues la hiceron el transplante y estuvo en respuesta completa casi 5 años. RECALCO QUE TODO ESTO YA EN FASE III.

Cuando le volvio el mieloma le pusieron velcade durante 8 meses, y mi madre estuvo estupendamente. Lo tolero muy bien y mientras estaba con el tratamiento no tuvo muchas complicaciones. A veces naunseas, y un poco baja de defensas, pero todo controlable. Cuando te ponen velcade hacen controles de sangre muy amenudo para ver como el paciente lo va aceptando, asi que en ese sentido puedes estar tranquila ya que si vieran algo mal lo verian enseguida.

Espero que te sirva un poco de referencia para hacerte a la idea y pensar que aunque la fase III es una fase un poco complicada, se puede llevar bien y se puede salir.

Mi madre ha estado siete años con fase III viviendo medianamente bien, cuando la transplantaron esos casi 5 años los ha vivido como una persona normal dentro de las limitaciones que tiene la enfermedad.

Asi que mucho animo y a darle mucha fuerza para que lo lleve lo mejor que pueda.

Besos.

Asunto: Re: Mieloma Múltiple En Estadio 3
Hola Mariola, bienvenida.
Mi madre tiene 76 años y tiene MM en Estadio III, desde hace un año, la han tratado con quimio y por su edad no puede optar al tranplante, los tratamientos fueron bien tolerados hizo una respuesta parcial pero de momento la enfermedad no progresa y ella se encuentra bien.
El Velcade no lo ha tomado, pero es uno de los ultimos tratamientos que hay, y en el foro hay gente que lo ha tomado y les ha ido bastante bien.
Tienes que tener paciencia y esperar para ver como responde tu madre al tratamiento, no pienses que por estar en fase III es tarde, claro que no.
¿cuantos años tiene tu madre?, ¿cómo se encuentra?
Es normal que al principio estés así de angustiada, poco a poco, lo ireis asimilando, animo.
Un abrazo.

Asunto: Re: Mieloma Múltiple En Estadio 3
Hola a todos, lo primero dar las gracias a la gente que me ha respondido..la verdad que me ha trankilizado y hoy estamos teniendo un día positivo, ya que estamos leyendo vuestras respuestas y nos dan mucha trankilidad (dentro de lo que cabe)..
Mi hermano ha ido hoy a hablar con el hematologo y le a dicho que mi madre tiene muchas posibilidades de recupersarse, pero hay ke esperar a ver como le funciona el tratamiento.
Lo que pasa (supongo ke me entendereis muuy bien), es ke desde ke nos han dado la noticia, estamos impacientes, creemos ke cada día ke pasa es tiempo perdido y nos da miedo, pero nuestro doctor a dicho ke seguramente la proxima semana ya lo empiece, porke lo mandaron a pedir de fuera...
Mi madre tiene ahora 53 años, los ha cumplido este pasado martes (ingresada en la clínica), asi ke no ha sido su mejor cumpleaños, pero lo importante ahora es cumplirlos.
Ella se encuentra un poco débil, su anemia es uy grande, y el dolor de los huesos es intenso, pero con la medicación va tirando..
Mariaj, me gustaría comentarte, con respecto a tu madre. Hoy, cuando mi hermando a ido a hablar con el Hematologo, leha contado un caso con las caracterásticas del de tu madre.
Dice que hace poco, tenía un paciente, que le diagnosticaron MM a los 70 años. Dice que nadie tenía muchas esperanzas por él debido a su edad, ya que lo tenía en Estadio III.
Dice que que éste señor, ha fallecido a los 90 años de edad, de un infarto...

Mil gracias a todos y ánimo

Asunto: Re: Mieloma Múltiple En Estadio 3
Hola Marilola,

Hacía tiempecillo que no escribía en el foro un poco por falta de tiempo y también en parte porque no he tenido mucho que aportar y a veces prefiero ir leyendo....los compañeros ya lo saben... :up:

Sin embargo mi caso tiene tantísimas semejanzas con el tuyo que no he podido dejar de contestarte.
Mi madre fue diagnosticada, también, un día después de su cumpleaños (55) mientras estaba ingresada haciéndole las pruebas finales.
Esto fue en septiembre y también su MM está en el estadio III. Comenzó a finales de ese mes con el tratamiento de 1ª línea combinando Velcade, Talidomida, Dexametasona y una vez al mes, Zometa porque todo se desencadenó con fortísimos dolores de espalda (aplastamiento vertebral)y esternón.

Han pasado unos meses y también vinieron algunas complicaciones causadas por la bajada de defensas: constipados seguidos, conjuntivitis, un principio de neumonía, que se fueron tratando independientemente al MM. En un principo, cuando empezó el tratamiento se sentía bastante rara, cansada, fatigada, ansiosa, no lo sabía explicar muy bien, pero poco a poco se han ido marchando algunos de estos efectos.

La verdad es que no es fácil encontrarse de repente con tantas cosas, pero las últimas noticias (del lunes) nos hacen ver que, por otro lado, la proteína de la orina ha ido disminuyendo y se está viendo respuesta postiva al tratamiento.
Tanto es así que, si todo va bien, a finales de febrero le repetiran las pruebas del principio y si dan resultados adecuados, la prepararán para el autotransplante.

Espero que participes en el foro contándonos cuándo empieza el tratamiento y te apoyes en los compañeros que han vivido experiencias muy parecidas. Para mi ha sido la mayor de las ayudas.

Paciencia y mucho ánimo !!!

Asunto: Re: Mieloma Múltiple En Estadio 3
Hola Marzal, me alegro muchisimo ke a tu madre le esté funcionando bien el tratamiento, la poca informacion ke voy viendo, cuando empieza con buen pié, el resto es mejor...
Te agradezco mucho ke me hayas escrito, porke nuestra situación si es muy parecida, y puedo orientarme con lo ke sigue ahora..
A mi madre todavia no la han llamado para decirnos el dia ke empiza, pero seguro ke sera lunes o martes, asi ke ya iré contando, aunke por lo ke veo no sabremos como funciona hasta dentro un par de meses...
Tenemos ke sentirnos afortunados, de ke haya gente especializada en esta enfermedad, y de ke hayan descubierto este tratamiento (Velcade), porke a veces, pienso si esto le hubiera ocurrido hace 4 años, la cosa sería muy distinta.
La verdad ke desde ke le han diagnosticado esto a mi madre, estoy como ida , solo tengo esto en la cabeza, una cosa es contarlo, y otra es vivirlo.
Te deseo mucha suerte con tu madre, espero ke la próxima vez ke escribas sean tan buenas noticias o mejores ke las ke has contado.
Yo tengo mucha fé en ke mi madre tambien va a salir de esta, y tengo mucha fé en los médicos ke la van a tratar.
Suerte, ánimo y hasta pronto

Asunto: Re: Mieloma Múltiple En Estadio 3
Hola Mariola:

Te escribo también identificada contigo. Mi hermano Jose fue diagnosticado en abril 08. Cuando por fin le descubrieron lo que tenía, ya tenía muy avanzado el cáncer. Nos dijeron que tenía todos los huesos afectados, desde el cráneo hasta las extremidades inferiores. Grado III y en el estado más agresivo que existe. Me has recordado mucho porque él también tuvo fuertes dolores de huesos. Le trataron con VAD (Vincristine, Adriamycin y Decadron) que no sé exactamente en que se diferencia del Velcade pero después de 4 sesiones con ese tratamiento, optó al auto transplante. Sigue su curso, por supuesto pero aquellos dolores tremendos han ido remitiendo. Está respondiento bien a los tratamientos y se está recuperando bien del TMO. Ahora estamos a la espera de empezar otra etapa que todavía no sabemos bien cuál será, pero ya te adelanto que todos los análisis que le han hecho últimamente arrojan casi con seguridad que está en remisión. Te cuento todo esto porque grado III asusta pero luego todos encuentran su hueco en los tratamientos y van mejorando. Jose tiene 49 años, no es mucho mas jove que tu madre.

Asi que mucho ánimo. El ánimo es como otra medicina y tiene el mejor de los efectos positivos y ninguno secundario de los malos...

Un abrazo. Pilar

Asunto: Re: Mieloma Múltiple En Estadio 3
Hola Mariola:

Bievenida al foro. Sentimos que tu madre padezca de MM.

No podemos informarte sobre nuestra experiencia en el

"Velcade" ya que mary no recibio ese medicamento, sin embargo

en el foro habra personas con tal experiencia y te informaran.

Esperamos qu tu madre mejore con los tratamientos y aqui

nos tienes a tu disposición.

Abrazos fercu y mary ::airkiss:: ::airkiss::

Asunto: Re: Mieloma Múltiple En Estadio 3
Hola Pilar, la verdad ke escuchando otras experiéncias, me doy cuenta, ke dentro de lo malo, este tipo de cáncer se cura, aunke no sea permanentemente, podemos estar "trankilos", que hay muchas posibilidades de superarlo y volver a hacer una vida casi normal. Cuando yo escuchaba la palabra cáncer, lo primero ke pasaba por mi cabeza, era ke esa persona iba a morir en poco tiempo, que ya estaba desauciado. Quizá sea porque son los que más dan que hablar..

Mi madre no sabe que padece cáncer de médula, el médico utilizó la palabra "tumor", y eso es lo ke ella y mi padre piensan, que tiene unas celulas malas en la sangre pero ke se va a curar. Nadie menciona la palabra cáncer, y es mejor así, para que no se vengan abajo , sobre todo ella, imaginate todo lo que pasará por su cabeza cuando está sola y se pone a pensar...

Es dificil disimular para que no se de cuenta, porke a veces estamos demasiado encima de ella y le preguntamos como está constantemente. Ahora la veo bastante pálida, el tono de su cara es muy muy blanca, supongo que cuando comience el tratamiento empezará a coger color, es un conjunto de cosas. Ahora lo ke mas keremos es ke salga de esta, es nuestra prioridad en estos momentos.

Gracias a todos por vuestras respuestas.

Un abrazo cargado de cariño y ánimo.

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