Hola a todos, soy nueva en el foro, esto se debe a que hace dos d?as nos han dado  la mala noticia de que mi madre padece Mieloma Multiple. Nunca habia o?do hablar de esta enfermedad, por lo tanto he empezado a comunicarme con vosotros para poder tener mas informacion y compartir nuestra experi?ncia.
Desgraciadamente el estado de su enfermedad esta en la fase 3, seg?n su informe dice Mieloma Multiple -Estadio III.
Ella todav?a no ha comenzado el tratamiento, lo comenzar? en pocos d?as, ya que est?n preparando todo su proceso.
Nuestro doctor nos ha dicho que va a comenzar un tratamiento llamado Velcade. He le?do varias cosas sobre este tratamiento, pero lo que m?s me preocupa y no he conseguido encontrar, es la efectividad de Velcade , cuando la enfermedad ya est? en la 3? fase.
La verdad he leido cosas muy buenas sobre ?l, pero estoy bastante angustiada por si es demasiado tarde...
Si alguien tiene la experienza de haberlo comenzado en esta fase, y saber como le ha ido....
Agradeceria mucho vuestra informaci?n, as? como la exint?ncia de esta web y de gente que dedica un tiempo de su dia a dia para comentar y ayudar a los demas.
Un abrazo a todos, y mucho ?nimo.
Desde Ibiza.

Hola,Mariola..
Bienvenida al foro.
siento que tu madre est? enferma de MM.

No te puedo hablar de " la efectividad de Velcade" sobre los mielomas en fase III, porque no he tomado nunca Velcade.. ni no soy medico( soy paciente....)
Pero SI quiero intentar darte amimo..
Yo tambien pas? mucho miedo hace 12 a?os, cuando me diagnosticaron la enfermedad...eso es normal!
Pero  hoy estoy totalmente recuperada: estoy en remision completa desde hace 12 a?os!

Asi que :No pierdas nunca la esperanza.
Si os han dicho que el tratamiento mas adecuado para tu madre es el Velcade, es que es asi..

En el foro, he leido varios mensajes de pacientes  que han tomado  este tratamiento, y estan teniendo respuestas muy positivas y esperanzadores..
No te vengas a bajo..lucha a su lado, y dale todo tu apoyo y tu cari?o..

Dices en tu mensaje:
 "estoy bastante angustiada por si es demasiado tarde..":

NUNCA ES DEMASIADO TARDE!

Ten confianza..y ten mucha paciencia..
El proceso es largo...pero pronto empezareis a ver los resultados del tratamiento.
Asi que : adelante!!Animo..
un abrazo

A mi madre cuando le diagnosticaron el mieloma, ya estaba en fase III. Le pusieron una quimio que llevaba con ella a casa durante cuatro dias para prepararla para el auto transplante. Despues la hiceron el transplante y estuvo en respuesta completa casi 5 a?os. RECALCO QUE TODO ESTO YA EN FASE III.

Cuando le volvio el mieloma le pusieron velcade durante 8 meses, y mi  madre estuvo estupendamente. Lo tolero muy bien y mientras estaba con el tratamiento no tuvo muchas complicaciones. A veces naunseas, y un poco baja de defensas, pero todo controlable. Cuando te ponen velcade hacen controles de sangre muy amenudo para ver como el paciente lo va aceptando, asi que en ese sentido puedes estar tranquila ya que si vieran algo mal lo verian enseguida.

Espero que te sirva un poco de referencia para hacerte a la idea y pensar que aunque la fase III es una fase un poco complicada, se puede llevar bien y se puede salir.

Mi madre ha estado siete a?os con fase III viviendo medianamente bien, cuando la transplantaron esos casi 5 a?os los ha vivido como una persona normal dentro de las limitaciones que tiene la enfermedad.

Asi que mucho animo y a darle mucha fuerza para que lo lleve lo mejor que pueda.

Besos.

Hola Mariola, bienvenida.
Mi madre tiene 76 a?os y tiene MM en Estadio III, desde hace un a?o, la han tratado con quimio y por su edad no puede optar al tranplante, los tratamientos fueron bien tolerados hizo una respuesta parcial pero de momento la enfermedad no progresa  y ella se encuentra bien.
El Velcade no lo ha tomado, pero es uno de los ultimos tratamientos que hay, y en el foro hay gente que lo ha tomado y les ha ido bastante bien.
Tienes que tener paciencia y esperar para ver como responde tu madre al tratamiento, no pienses que por estar en fase III es tarde, claro que no.
?cuantos a?os tiene tu madre?, ?c?mo se encuentra?
Es normal que al principio est?s as? de angustiada, poco a poco, lo ireis asimilando, animo.
Un abrazo.

Hola a todos, lo primero dar las gracias a la gente que me ha respondido..la verdad que me ha trankilizado y hoy estamos teniendo un d?a positivo, ya que estamos leyendo vuestras respuestas y nos dan mucha trankilidad (dentro de lo que cabe)..
Mi hermano ha ido hoy a hablar con el hematologo y le a dicho que mi madre tiene muchas posibilidades de recupersarse, pero hay ke esperar a ver como le funciona el tratamiento.
Lo que pasa (supongo ke me entendereis muuy bien), es ke desde ke nos han dado la noticia, estamos impacientes, creemos ke cada d?a ke pasa es tiempo perdido y nos da miedo, pero nuestro doctor a dicho ke seguramente la proxima semana ya lo empiece, porke lo mandaron a pedir de fuera...
Mi madre tiene ahora 53 a?os, los ha cumplido este pasado martes (ingresada en la cl?nica), asi ke no ha sido su mejor cumplea?os, pero lo importante ahora es cumplirlos.
Ella se encuentra un poco d?bil, su anemia es uy grande, y el dolor de los huesos es intenso, pero con la medicaci?n va tirando..
Mariaj, me gustar?a comentarte, con respecto a tu madre. Hoy, cuando mi hermando a ido a hablar con el Hematologo, leha contado un caso con las caracter?sticas del de tu madre.
Dice que hace poco, ten?a un paciente, que le diagnosticaron MM a los 70 a?os. Dice que nadie ten?a muchas esperanzas por ?l debido a su edad, ya que lo ten?a en Estadio III.
Dice que que ?ste se?or, ha fallecido a los 90 a?os de edad, de un infarto...

Mil gracias a todos y ?nimo

Hola Marilola,

Hac?a tiempecillo que no escrib?a en el foro un poco por falta de tiempo y tambi?n en parte porque no he tenido mucho que aportar y a veces prefiero ir leyendo....los compa?eros ya lo saben...

Sin embargo mi caso tiene tant?simas semejanzas con el tuyo que no he podido dejar de contestarte.
Mi madre fue diagnosticada, tambi?n, un d?a despu?s de su cumplea?os (55) mientras estaba ingresada haci?ndole las pruebas finales.
Esto fue en septiembre y tambi?n su MM est? en el estadio III. Comenz? a finales de ese mes con el tratamiento de 1? l?nea combinando Velcade, Talidomida, Dexametasona y una vez al mes, Zometa porque todo se desencaden? con fort?simos dolores de espalda (aplastamiento vertebral)y estern?n.

Han pasado unos meses y tambi?n vinieron algunas complicaciones causadas por la bajada de defensas: constipados seguidos, conjuntivitis, un principio de neumon?a, que se fueron tratando independientemente al MM. En un principo, cuando empez? el tratamiento se sent?a bastante rara, cansada, fatigada, ansiosa, no lo sab?a explicar muy bien, pero poco a poco se han ido marchando algunos de estos efectos.

La verdad es que no es f?cil encontrarse de repente con tantas cosas, pero las ?ltimas noticias (del lunes) nos hacen ver que, por otro lado, la prote?na de la orina ha ido disminuyendo y se est? viendo respuesta postiva al tratamiento.
Tanto es as? que, si todo va bien, a finales de febrero le repetiran las pruebas del principio y si dan resultados adecuados, la preparar?n para el autotransplante.

Espero que participes en el foro cont?ndonos cu?ndo empieza el tratamiento y te apoyes en los compa?eros que han vivido experiencias muy parecidas. Para mi ha sido la mayor de las ayudas.

Paciencia y mucho ?nimo !!!

Hola Marzal, me alegro muchisimo ke a tu madre le est? funcionando bien el tratamiento, la poca informacion ke voy viendo, cuando empieza con buen pi?, el resto es mejor...
Te agradezco mucho ke me hayas escrito, porke nuestra situaci?n si es muy parecida, y puedo orientarme con lo ke sigue ahora..
A mi madre todavia no la han llamado para decirnos el dia ke empiza, pero seguro ke sera lunes o martes, asi ke ya ir? contando, aunke por lo ke veo no sabremos como funciona hasta dentro un par de meses...
Tenemos ke sentirnos afortunados, de ke haya gente especializada en esta enfermedad, y de ke hayan descubierto este tratamiento (Velcade), porke a veces, pienso si esto le hubiera ocurrido hace 4 a?os, la cosa ser?a muy distinta.
La verdad ke desde ke le han diagnosticado esto a mi madre, estoy como ida , solo tengo esto en la cabeza, una cosa es contarlo, y otra es vivirlo.
Te deseo mucha suerte con tu madre, espero ke la pr?xima vez ke escribas sean tan buenas noticias o mejores ke las ke has contado.
Yo tengo mucha f? en ke mi madre tambien va a salir de esta, y tengo mucha f? en los m?dicos ke la van a tratar.
Suerte, ?nimo y hasta pronto

Hola Mariola:

Te escribo tambi?n identificada contigo. Mi hermano Jose fue diagnosticado en abril 08. Cuando por fin le descubrieron lo que ten?a, ya ten?a muy avanzado el c?ncer. Nos dijeron que ten?a todos los huesos afectados, desde el cr?neo hasta las extremidades inferiores. Grado III y en el estado m?s agresivo que existe. Me has recordado mucho porque ?l tambi?n tuvo fuertes dolores de huesos. Le trataron con VAD (Vincristine, Adriamycin y Decadron) que no s? exactamente en que se diferencia del Velcade pero despu?s de 4 sesiones con ese tratamiento, opt? al auto transplante. Sigue su curso, por supuesto pero aquellos dolores tremendos han ido remitiendo. Est? respondiento  bien a los tratamientos y se est? recuperando bien del TMO. Ahora estamos a la espera de empezar otra etapa que todav?a no sabemos bien cu?l ser?, pero ya te adelanto que todos los an?lisis que le han hecho ?ltimamente arrojan casi con seguridad que est? en remisi?n. Te cuento todo esto porque grado III asusta pero luego todos encuentran su hueco en los tratamientos y van mejorando. Jose tiene 49 a?os, no es mucho mas jove que tu madre.

Asi que mucho ?nimo. El ?nimo es como otra medicina y tiene el mejor de los efectos positivos y ninguno secundario de los malos...

Un abrazo. Pilar

Hola Mariola:

Bievenida al foro. Sentimos que tu madre padezca de MM.

No podemos informarte sobre nuestra experiencia en el

"Velcade" ya que mary no recibio ese medicamento, sin embargo

en el foro habra personas con tal experiencia y te informaran.

Esperamos qu tu madre mejore con los tratamientos y aqui

nos tienes a tu disposici?n.

Abrazos fercu y mary   

Hola Pilar, la verdad ke escuchando otras experi?ncias, me doy cuenta, ke dentro de lo malo, este tipo de c?ncer se cura, aunke no sea permanentemente, podemos estar "trankilos", que hay muchas posibilidades de superarlo y volver a hacer una vida casi normal. Cuando yo escuchaba la palabra c?ncer, lo primero ke pasaba por mi cabeza, era ke esa persona iba a morir en poco tiempo, que ya estaba desauciado. Quiz? sea porque son los que m?s dan que hablar..

Mi madre no sabe que padece c?ncer de m?dula, el m?dico utiliz? la palabra "tumor", y eso es lo ke ella y mi padre piensan, que tiene unas celulas malas en la sangre pero ke se va a curar. Nadie menciona la palabra c?ncer, y es mejor as?, para que no se vengan abajo , sobre todo ella, imaginate todo lo que pasar? por su cabeza cuando est? sola y se pone a pensar...

Es dificil disimular para que no se de cuenta, porke a veces estamos demasiado encima de ella y le preguntamos como est? constantemente. Ahora la veo bastante p?lida, el tono de su cara es muy muy blanca, supongo que  cuando comience el tratamiento empezar? a coger color, es un conjunto de cosas. Ahora lo ke mas keremos es ke salga de esta, es nuestra prioridad en estos momentos.

Gracias a todos por vuestras respuestas.

Un abrazo cargado de cari?o y ?nimo.