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Mensaje |
mgagomezs
Registrado: Mayo 2006
Mensajes: 4
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: paciente
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 Mieloma Refractario
Desde Chile les escribo para contarles mi experiencia del MM, he recibido 3 QT, 2 transplantes aut?logos, tratamientos con talidomida, bortezomib, dexametasona, droxil, y no obstante ello no he tenido respuesta. Aprovecho este foro para consultarles respecto a alternativas viables para tratar mi MM refractario, quiza un transplante al?geno, (cuales son los pro y los contra, tengo 57 a?os), otra diana de medicamentos, no s? alguien me puede ayudar.
Espero darles mejores noticias despu?s de recibir sus apreciados consejos.
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Como veras, Mieloma.com no es una web como las demas, intentamos ser un poco mas 'humanos' que otras webs de tematica
similar. Queremos que los usuarios vean que detras de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que
la gente se integre y participe en la web y no solo que entren, pregunten y se vayan... se que puede resultar complicado
pero... lo intentaremos!
Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio
Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solucion a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echo una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradeceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa informacion, que tu necesitabas. GRACIAS.
No utiliceis Mensajes Privados para vuestras consultas, plasmarlas en el foro, tu duda de hoy puede ser la solucion de un compañero mañana |
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: Mieloma Refractario
Hola!Mgagomezs!
Siento mucho tu mala experiencia con los tratamientos,y todo lo que has tenido que soportar....
No s? que decirte, porque no soy medico..(ni tampoco este foro es un consultorio..)Has leido algo sobre Revlimid?Dicen que da muy buenos resultados para los MM refractarios..
Tambien, en "he leido", en esta pagina, he publicado un resumen de un congreso en el mes de abril,sobre "nuevos enfoques en el tratamiento del MM "..dec?an en este congreso,que las combinaciones de los nuevos medicamentos, son una verdadera revolucion en el treatamiento del MM..;
Busca articulos en Google del doctor Jesus San Miguel-(Jefe de hematolog?a del hospital de Salamanca); creo que es uno de los medicos que m?s investigo sobre este tema en Espa?a..)
Quiero que sepas que en este foro, estaremos todos siempre aqui..para apoyarte y escucharte!
no dudes en entrar..
un abrazo.
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esperanza1
Registrado: Septiembre 2007
Mensajes: 51
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Pais: Espa?a
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 Re: Mieloma Refractario
Lamento mucho que no hayan dado con el tratamiento bueno para ti...yo s?lo te puedo decir que he investigado mucho por internet y s? que el ?ltimo medicamento que se utiliza para el MM es el que te menciona Annie Revlimid (o algo as?) por coment?rselo a los m?dicos no se pierde nada...mucha suerte de coraz?n!
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Anasan
Voluntarios

Registrado: Septiembre 2006
Mensajes: 382
Ubicación: Argentina
Patologia: MM Estadio III-Transplante Alogenico (hno) R.C. - 06/2004
Tipo usuario: Paciente
Nombre Real: Analia
Pais: Argentina
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 Re: Mieloma Refractario
Hola!Mgagomezs!
Creo que lo mejor es consultarlo con tus m?dicos para ver cual es la mejor alternativa para tu caso.
Como decimos siempre, no todos los pacientes son iguales y no todos los tratamientos sirven para todas las personas de la misma manera. Preguntale a tu hemat?logo todas las dudas e inquietudes que tengas y seguramente te va a dar el tratamiento que se ajuste mas a lo que vos necesites.
Saludos,
Analia
____________ NUNCA BAJES LOS BRAZOS....!!
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YYOLYY
Registrado: Noviembre 2007
Mensajes: 143
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR Y PROFESIONAL SALUD
Nombre Real: YOLY
Pais: ESPA?A
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 Re: Mieloma Refractario
Cuando hay mielomas resistentes, los ?nicos que pueden realmente ayudar son los hemat?logos. Plantea la cuesti?n a los hemat?logos y qu? posibilidades te dan de tratamiento. Ellos s?n los que estan al dia de los tratamientos punteros para mielomas resistentes. Un transplante ALOGENO precisa quimio anterior y hermanos compatibles o gente compatible. Es un proceso delicado en cuanto a tiempo (el estudio de compatibilidad necesita d?as), a parte de quimios.
As? que no te queda otra que hablar con los profesionales y pedir segundas opiniones si quieres, pero a profesionales que son ellos los que te conocen mejor que nadie, y saben mucho m?s de tus posibilidades de tratamiento, de tus anal?ticas, de como est?s, de tus patologias asociadas y de tus puntos fuertes.
Vuelve a pedir hora a hemato. Creo que todos estaremos de acuerdo en esto.
Cordialment,
Yoly
PD: HE CORREGIDO LA PALABRA AUTOTRASPLANTE POR TRANSPLANTE DE OTRAS PERSONAS QUE NO SON TUS CELULAS.
dISPULPAR DE NUEVO MI ERROR. qUIERO CONTESTAR CORRECTAMENTE, PERO TAMBIEN ME EQUIVOCO. gRACIAS POR LA CORRECCI?, ANNIE. eS IMPORTANTE QUE ME CORRIJAIS SIEMPRE.
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: Mieloma Refractario
Hola!
Yoly dice:
cita:
"Un transplante aut?logo precisa quimio anterior y hermanos compatibles o gente compatible". ????
No es asi..
Para TMO autologo..NO hace falta hermanos compatibles..!!!!
Eso sol? se estudia en los trasplantes alog?nicos!
Ademas, m?s que:
"Es un proceso delicado en cuanto a tiempo (el estudio de compatibilidad necesita d?as), a parte de quimios. ", normalmente no se hace porque es super arriesgado en personas mayores de 40 o 45 a?os..(tasa de mortalidad elevada elevada,aunque en casos contados se hacen: depende de muchos factores, de cada caso y de cada hemat?logo)
No es el tiempo como dice Yoly lo que hace que sea dificil..(en todo el proceso pre-trasplante hay tiempo de hacer este estudio..)
Lo m?s complicado, es : encontrar un hermano compatible!...(una posibilidad entre 4 (20 o 25 %)..m?s o menos!
(en mi caso: era candita perfecta a un traspalnte alog?nico..: pero mi hermano no era compatible...)
Pero lo peor de todo eso, es que en el caso de mieloma refracrtorio ,se pone en duda que el trasplante sirva como opcion de tratamiento....(Victor public? este verano un articulo sobre este tema, sacado de una prestigiosa revista scientifica..)
Suena a muy triste...
Sin embargo, en el congreso de Madrid sobre " nuevos enfoques para el tratamiento del MM"en el mes de abril, y en congreso de la Isla de Kos(Grecia) en junio de la Mieloma Foundation , si se dij? que a nivel de medicamentos y nuevos cocteles de medicamentos..se estaban cosechando resultados muy alientadores..
Un saludo.
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YYOLYY
Registrado: Noviembre 2007
Mensajes: 143
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR Y PROFESIONAL SALUD
Nombre Real: YOLY
Pais: ESPA?A
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 Re: Mieloma Refractario
siento el error en mi cabeza estaba la palabra ALOG?NICO.
Siento de veras la confusi?n y disculparme. Insisto toda mi explicacion era sobre un transplante de celulas de otra persona.
Al pensar en mieloma resistente pense todo el rato en alogenico.
Sorry. no puedo equivocarme en algo tan serio. Acepto criticas de todos.
Cordialmente
yoly
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: Mieloma Refractario
No es critica! jajaj1 eso pasa a todos..es un lapsus...
lo que pasa es que si no se hubiera rectificado en seguida..100 personas hubieran llamado a sus hemat?logos para preguntar porque a ellas, no se les hab?a realizado esas de compatibilidad del hermano!
Un gran abrazo..(y perd?n si me has notado incordial..
No era mi intencion..tan solo ando fatal de tiempo..!)
un abrazo..
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YYOLYY
Registrado: Noviembre 2007
Mensajes: 143
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR Y PROFESIONAL SALUD
Nombre Real: YOLY
Pais: ESPA?A
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 Re: Mieloma Refractario
Si si, corregirme siempre. Es algo muy serio.
Nada de incordial, por supuesto. Si encima de ayudar angustio m?s, vamos apa?ados. Nada m?s lejos de mi intenci?n.
as? que merci de nuevo.
Yoly
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
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Pais: espa?a
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 Re: Mieloma Refractario
Hola Yoly
De eso nada!
no te has equivocado !
es un lapsus!
a todos nos pasa o nos ha pasado..!
No es corregir ;es rectificar..no se hable m?s!
Todos sabemos que distingas a la perfection,la diferencias que hay entre estos 2 tipos de trasplantes..!
"Meto m?s la pata" que todos vosotros juntos!
Porque cuanto m?s se participa en el foro, m?s posibilidades de equivocarse hay!
M? todav?a,si uno va tan accelerado ,com? t?!(tienes trabajo a mont?n! y por eso, te agradezco mucho que entres tanto en el foro y nos ayudes a todos tanto!  )
Asi que te contesto:" vraiment pas de quoi!"
Un gran abrazo.
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