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Mieloma
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Mensaje Mieloma 
 
Hola:

A mi padre le diagnosticaron hace a?os un mieloma, pero le dijeron que estaba estancado, que no avanzaba, y le dijeron que ten?a que hacerse revisiones anuales. Hace un a?o le dijeron que hab?a desaparecido. Hace un mes tuvo que ingresar con una anemia muy grande y le tuvieron que hacer tres transfusiones de sangre, y le realizaron una biopsia de m?dula. Ayer tuvimos la cita en oncolog?a para conocer los resultados de la biopsia, y le dijeron que el resultado era positivo, que seguramente habr?a que darle tratamiento (quimioterapia), y que ten?an que valorar los resultados de la biopsia los onc?logos, y nos mandaron ir a consulta la pr?xima semana, donde supongo que nos dir?n algo m?s. Mi padre es mayor y no entendi? nada, piensa que tenemos que vover la semana pr?xima porque no estaban los resultados. Estoy muy preocupada, alguien puede decirme algo? Muchas gracias.




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Como veras, Mieloma.com no es una web como las demas, intentamos ser un poco mas 'humanos' que otras webs de tematica similar. Queremos que los usuarios vean que detras de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que la gente se integre y participe en la web y no solo que entren, pregunten y se vayan... se que puede resultar complicado pero... lo intentaremos!

Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio

Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solucion a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echo una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradeceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa informacion, que tu necesitabas.
GRACIAS.

No utiliceis Mensajes Privados para vuestras consultas, plasmarlas en el foro, tu duda de hoy puede ser la solucion de un compañero mañana
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Mensaje Re: Mieloma 
 
Hola,Disi.
Bienvenida al foro.
Siento que se haya "despertado el MM" y que tu padre tenga que empezar, seguramente, con un tratamiento.
( Por eso le hac?an controles... El MM no desaparece nunca...)
Es normal que est? muy preocupada.
Pasamos todos por esta etapa de "espera de resultados".
No te desanimes por adelantado: el MM es una enfermedad larga y dura, pero cada vez m?s,tiene tratamiento.
Si lees experiencias de enfermos en el foro, podr?s ver que muchos han pasado por lo que seguramente vais a pasar, y que ahora, despu?s del tratamiento estan mejor..
Todav?a no tienes resultados definitivos, asi que creo que es mejor que no preocupes a tu padre hasta la semana que viene.
(De todas formas, seguro  tu padre  ha estado varios a?os con controles..y posiblemente  su medico le ha hablado del MM..)

Hay muchos "grados" de MM..pero aunque estuviera en un grado alto, desde hace unos 4 a?os, han salido nuevos tratamientos super eficaces para luchar contra la enfermedad;
Aunque los enfermos tengan una edad avanzada, se logran remisiones;
Antes, hace tan solo 6 a?os, eso era imposible..
Lo resultados dependen  de la edad, del grado del MM , del estado general de cada paciente antes de empezar el tratamiento, de como reacciona cada paciente al tratamiento.Cada caso es difernte.

Si puedes, intenta acompa?arle a la consulta de hemat?log?a la semana que viene, y haz preguntas al hamatologo delante de tu padre para que ?l,entienda la magnitud del problema.
Desde ahora,intenta mantener una buena comunicacion con tu padre, para que pueda hablarte de sus miedos..de sus dudas..que no se aisle..que no se encierre en su problema.
Creo que si   no se habla  sin tapujes desde un principio de todo, luego es m?s dificil hacerlo;
Se entra entonces en el "pacto del silencio", donde todo el mundo sufre y nadie se atreve a hablar.
Pero eso es personal, y t? eres  quien debe tomar estas decisiones; depende tambien mucho de la atitud que adopte tu padre, frente a la enfermedad.

Aqui, en esta pagina, encontrar?s toda la informacion que necesites sobre MM:

Arriba de la pagina, despu?s de "inicio", en los titulares,hay un sitio que dice: "informacion"..
Alli hablan del MM y de los tratamientos disponibles

En el "foro",podr?s leer experiencias de otros afectados por MM
(hay varios sub-foros y veras que se habla de temas muy diferentes .)

Pero sobre todo, a trav?s del foro, recibiras el apoyo y el cari?o de muchos usuarios (todos tenemos una relacion m?s o menos directa con el MM ).
Siempre habr? alguien en el foro para compartir tus dudas e intentar ayudarte y apoyarte..
Te esperamos.
Un abrazo.




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Mensaje Re: Mieloma 
 
Hola Disi:

Bienvenida al Foro.
No sabr?amos mejorar la informaci?n y el apoyo que te ha
dado Annie.
Lamentamos te encuentres en la misma situaci?n nuestra.
Yo Mary, hace 3 a?os me diagnosticaron MM y 27 meses
desde el transplante. Me encuentro bastante bien, aunque
con la posible reca?da en un futuro, pues esta enfermedad
hoy por hoy es dif?cil de radicar.
Estamos a tu disposici?n para cualquier consulta y te damos
?nimos para luchar por tu padre.

Abrazos      mary y fercu




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Mensaje Re: Mieloma 
 
Muchas gracias por contestarme, lo cierto es que estoy muy preocupada e intento que no se  me note. Estos d?as estaba pensando en pedir cita con el onc?logo antes de que tenga que ir mi padre para que me informe previamente de c?mo est? la cosa, pero no s? si suelen d?rsela a los familiares. Mary, me alegro mucho que te encuentres bastante bien, y sigue con mucho ?nimo, estoy segura de que todo saldr? estupendamente bien y te digo lo mismo, mucho ?nimo. Muchas gracias tambi?n annie, por tus palabras. Un beso para todos y todas.




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Mensaje Re: Mieloma 
 
Hola,Disi.
Creo que es mejor ir con ?l a la cita, que ir t? sola antes, a hablar con el medico antes.

Ayudale el d?a de la cita, a formular sus preguntas al medico y asegurate que entiende TODO lo que le dice el hemat?logo.
(teneis cita con un onc?logo o un hemat?logo?)..

Creo que los familiares deben "apoyar" con su cari?o. sus cuidados..pero no "tutelar" a los enfermos.
?l : es el primer implicado ..

A mi, no me hubiera gustado que mis familiares fueran a hablar a mi hemat?logo sin estar yo presente.
No me gusta el "paternalismo", ni por parte de la familia, ni por parte de los medicos..
Quiero la verdad ,sin "m?s"..pero tambien sin "menos"!

Siempre hemos tratado el tema con naturalidad, sin escondernos nuestros miedos ni nuestras dudas los unos a los otros.
Hemos hecho "bloque"frente a la enfermdad, mi marido,  mis 3 hijos..y yo.(seguimos actuando asi ahora para "los controles".)
El resto de la familia estuv? siempre informado..pero las decisiones, las tomabamos entre los 5.

Creo que cuando uno esta enfermo,lo m?s importante es la sinceridad,poder confiar que nadie le esconde la verdad.
Creo que si se plantea cara de forma sincera al MM desde el principio..todo es m?s fac?l para afrontar los problemas ,a medida que van saliendo.
(es m?s facil para las 3 partes: el enfermo, la familia, y los medicos.)

Pero eso, depende de la forma de pensar de cada uno.
Lo tienes que decidir t?.
Un abrazo.




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Mensaje Re: Mieloma 
 
Hola Annie, lo cierto es que no s? si la consulta es con un onc?logo o un hemat?logo, creo que es un onc?logo, porque es el mismo doctor de oncolog?a que vino a verlo a urgencias, pero tampoco s? exactamente cu?l es la diferencia. Lo que me preocupa Annie es que mi padre est? muy bajo de moral, cree que ya le ha llegado su hora, y no tengo muy claro que quiera someterse al tratamiento, y tambi?n tengo miedo de que esto termine por hundirlo de verdad. Ufff, que dif?cil es todo esto y lo que m?s me temo es que seguramente nos quedan momentos muchisimo peores. No s? si te coment? que tiene 79 a?os, lleva muchos a?os enfermo cr?nico de los pulmones, y encima el otro d?a antes de la consulta tambi?n lo llamaron del hospital para ir a una cita del coraz?n, que debi? de ser por algo que le vieron en urgencias, porque lo cierto es qe tampoco nos dieron ninguna explicaci?n, simplemente que ten?a que acudir a la cita. Por cierto, hoy me fij? que le sali? una mancha mas oscura en la cara, y ya no s? si eso tiene algo que ver. Muchas gracias de coraz?n por contestarme.

un beso




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Mensaje Re: Mieloma 
 
Hola, Disi..

Seguro que la mancha obscura, es de estas manchas que suelen salir con la edad..
Casi seguro que no tiene importancia...
(lo que es seguro, es que  no es del mieloma..)

S? que la situacion es dificil..
Pienso que el principio de  la enfermedad,  es el momento el m?s complicado de todos.
Uno esta lleno de miedos, de desconfianza..se enfrenta a cosas desconocidas..
Es normal que est?s angustiada;Todos hemos pasado por esos momentos.
Dices :" seguramente nos quedan momentos muchisimo peores"..
Eso no es seguro..
Muchas veces, cuando con el tratamiento uno esta mejorando, el camino se hace m?s llevadero que al principio..
Para mi, el principio fue ca?tico!No sab?a que hacer, y pensaba que era el fin.
Luego uno se adapta, y a medida que va pasando el tiempo,uno  colabora con el tratamiento.
ANIMO!

Cuando vayas a la cita con tu padre, el medico que os atendar? os explicar? todo.
Suelen manejar muy bien estas situaciones por la experiencia que tienen ,y saben com? informar a los pacientes.
Para cada uno es diferente.Depende de su edad,del grado del MM,de su estado fisico y de animo, de sus creencias..
Lo m?s importante en la cita, es comprender bien lo que os dice el medico.
Pregunta TODAS tus dudas, hasta entenderlo bien.
Pide un informe escrito que podr?s consultar, en casa, con calma..
Has leido la informacion en :
http://www.mieloma.com/v2/dload.php
(Eso te ayudar? a entender todo mejor .)

De momento, sol? puedes esperar la fecha de la cita;
Hasta esa fecha, intenta relajarte .
De ver?s : es una enfermedad dura, pero que desde que han salidos los nuevos medicamentos para combatirla,(hace unos 5 a?os), hay muchas m?s posibilidades de vencerla.
Ya sabes que estamos aqui,y que nos puedes preguntarnos todo lo que te angustia..
Un abrazo. .




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Mensaje Re: Mieloma 
 
Hola Disi,

Bienvenida al foro,

No te puedo decir m?s de lo que ya te han dicho. Solo que tengas paciencia y ya ver?s como todo se va normalizando poco a poco y los dos os vas adaptando a la nueva situaci?n.
Yo tambi?n pienso que es importante que tu padre sea informado sobre su enfermedad. Al final se dar? cuenta de lo que pasa. Tambien le ser? m?s f?cil colaborar si sabe contra que lucha.

Mucho ?nimo y un abrazo.




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Mensaje Re: Mieloma 
 
?Hola disi ?
Bienvenida al foro. Decirte que no te desanimes, el principio es muy duro, y todos nosotros hemos pasado por lo mismo.
Ya ver?s como poco a poco, cuando tengais un diagnostico y le pongan tratamiento, todo cambia.
A mi madre de 74 a?os se lo diagnosticaron en enero de este a?o, tambien ingres? con una anemia (que necesit? transfusi?n) y una insuficiencia renal aguda. En febrero empez? con ciclos de quimio los tolera muy bien y adem?s el mieloma responde bien al tratamiento.
S? fuerte y procura animarte y animar a tu padre.
Estoy segura de que participar en el foro ser? positivo para t?, por lo menos para m? lo ha sido tanto en los momentos de preocupaci?n como en los de alegria.

Un beso




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Mensaje Re: Mieloma 
 
Hola Disi

Lamento mucho el diagn?stico de tu mam?. Con respecto a tu duda sobre la diferencia entre el onc?logo y el hemat?logo, es que el primero trata el c?ncer que se encuentra en alg?n ?rgano (pancreas, est?mago, etc.), mientras que el oncohemat?logo el que est? relacionado con la sangre (leucemias, mielomas, etc.)

En cuanto a ir a la primera cita sola no se si conviene. El m?dico seguramente querr? revisarlo y hacerle preguntas que vos no vas a poder responder o tan solo hacerle alg?n estudio m?s.
Yo ten?a la misma duda que vos, mi mam? estaba muy asustada y deprimida como tu pap?. No sab?a si llevarla o ir sola, pero no hay muchas opciones, el m?dico tiene que conocer al paciente y viceversa. El tema es que el m?dico la tranquiliz? mucho, le habl?, le di? confianza y cuando sali? del consultorio estaba mucho mejor. Ellos saben manejar estas situaciones mucho mejor que nosotros y tienen las respuestas que nosotros no sabemos.

Muchos ?nimos y no dudes en preguntar lo que necesites.

Besos

   





____________
EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

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