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 | MM Y MET?STASIS OSEA |  |
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Mensaje |
can pelusa
Registrado: Noviembre 2007
Mensajes: 118
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Paqui
Pais: Espa?a
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 MM Y MET?STASIS OSEA
Hola,
en Septiembre le detectaron a mi padre MM con met?stasis ?sea,un tumor en el sacro y c?ncer de pr?stata, casi nada eh?
El tratamiento es una vez al mes quimio y 25 d?as seguidos de radio a parte del tratamiento de hormonas para la pr?stata.
Me gustaria saber que me contaseis algo sobre como evoluciona esta enfermedad ,ya que estamos muy asustados y me gustaria animar a mi padre,pero es que si yo no lo estoy....no ser? capaz de hacerlo bien.
Gracias por adelantado
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Como veras, Mieloma.com no es una web como las demas, intentamos ser un poco mas 'humanos' que otras webs de tematica
similar. Queremos que los usuarios vean que detras de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que
la gente se integre y participe en la web y no solo que entren, pregunten y se vayan... se que puede resultar complicado
pero... lo intentaremos!
Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio
Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solucion a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echo una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradeceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa informacion, que tu necesitabas. GRACIAS.
No utiliceis Mensajes Privados para vuestras consultas, plasmarlas en el foro, tu duda de hoy puede ser la solucion de un compañero mañana |
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: MM Y MET?STASIS OSEA
Hola!
Depende del caso: cada enfermo es un mundo..
Depende del grado del MM, de su edad ,de su estado general, de la quimio que le aplican y de com? responde ?L,al tratamiento..
En el foro,no somos medicos,y menos especialistas en hematolog?a...
A todas tus preguntas, sol? su hematologo te puede contestar;(intenta hablar con ?l..y aclarar la situacion;(prepara tus preguntas por escrito antes de ir aver le, para no olvidarte de nada..)
Has mirado en informacion., arriba, lo que es MM ?los tratamientos disponibles?
http://www.mieloma.com/v2/hablemos-...tiple-df44.html
http://www.mieloma.com/v2/conceptos-breves-ed-2005-2006-df2.html
http://www.mieloma.com/v2/guia-para...5-2006-df1.html
http://www.mieloma.com/v2/informaci...ologia-dc6.html
Lo que si es seguro, es que hay que sacar fuerzas, y procurar animar a tu padre..
Su evolucion depende en gran parte del animo que tendr? para hacer frente a la enfermedad..
Cuanto m?s optimista, m?s se implicar? en su tratamiento..
No tires la toalla! siempre se pueden mejoran las cosas..;Los nuevos medicamentos y tratamientos,consiguen remisiones donde antes, hace tan sol? 4 o 5 a?os, no hab?a solucion..
Sabes que aqui, siempre habr? alguien que intente ayudarte..
Animo.
Un abrazo.
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Lolap
Registrado: Agosto 2007
Mensajes: 592
Ubicación: andorra
Patologia: Mieloma III A
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: lola
Pais: Andorra
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 Re: MM Y MET?STASIS OSEA
Hola Paqui, bienvenida al foro.
Como dice Annie hay tratamientos nuevos que est?n funcionando.
Es normal que esteis asustados, pero poco a poco os ireis haciendo a la idea y estareis m?s tranquilos y ya ver?s como podr?s animar a tu padre.
Un abrazo.
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can pelusa
Registrado: Noviembre 2007
Mensajes: 118
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Paqui
Pais: Espa?a
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 Re: MM Y MET?STASIS OSEA
Hola de nuevo,
primero, gracias por estar ah? sin conocerme y ofrecerme vuestro apoyo y ?nimo.Es gratificante encontrar un "rinconcito "como este para poder desahogarte,ya que los m?s allegados a mi est?n como yo...
Hoy ha ido mi padre a la segunda sesi?n de quimio y no se la han podido dar pq esta muy bajo de defensas.Eso lo ha desanimado,ya que cree que ha empeorado.Yo por m?s que le digo que es normal,que entre la quimio de hace un mes , la radio diaria , del melfal?n y otras pastillas,es normal que este bajo de defensas,pero el est? muy negativo.
Asi que aqui seguimos dandole ?nimos para hacerle entender que estamos asu lado en esta terrible enfermedad.
Un abrazo a todos y ?nimo para aquellos que lean esto y necesiten hoy una d?sis de positividad
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claudia popovici
Registrado: Abril 2007
Mensajes: 345
Patologia: MM III A,TMO 18-02-2008
Tipo usuario: familiar paciente
Pais: Espa?a
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 Re: MM Y MET?STASIS OSEA
Hola Paqui,entiendo tu angustia y te puedo asegurar que pase por lomismo,pero el tiempo va tranquilizando las cosas,a medida que el tratamiento le vaya hanciendo efecto a tu padre va encontrarse poco a poco mejor,mientras tanto tienes que reponerte y sacar las fuerzas de donde sea para poder animar a tu padre,lo se que no es facil,lo unico que te deseo que pronto le haga efecto el tratamiento para poder ver las cosas un poco mejor.
Saludos
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can pelusa
Registrado: Noviembre 2007
Mensajes: 118
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Paqui
Pais: Espa?a
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 Re: MM Y MET?STASIS OSEA
Gracias Claudia,
Ayer le contaba a mi padre que me habia registrado en este foro y habialeido muchos y diferentes casos de MM y que le aseguraba que habia gente mucho peor que ?l y que salen adelante.El problema de mi padre es que hace 10 a?os que muri? su hermano peque?o de 42 a?os,los mismos con los que muri? su padre asi que aunque ?l tiene 64 ?os cree que el destino le aguarda morir de c?ncer como ellos y ya ha llegado su hora.Y no hay manera de hacerle pensar en positivo.Asi que como me dec?s en este foro,esperar? hasta que le empiece a hacer efecto el tratamiento para poder razonar mejor con ?l.
Un abrazo para todos los valientes que luchan cada d?a con esta enfermedad
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: MM Y MET?STASIS OSEA
Hola de nuevo!
Es dific?l que razone tu padre en positivo con este contexto familiar..
Es normal que est? asustado(los que dicen que no lo estan..mienten! esta enfermedad da p?nico;a mi me asust? de tal forma que estuve casi un mes, sin poder concentrarme en nada, segura que me iba a morir de un momento a otro..)
Asi que hasta que se vean los primeros resultados del tratamiento:es normal estar con una atitud negativa.
Luego, a medida que va pasando el tiempo y que mejore,aceptar? mejor el tratamiento y la situacion..
Va por fases..
Gracias al foro, he aprendido que la posision de los familiares, es muy dura.
(yo soy enferma, y ten?a tendencia a pensar que el problema era mucho m?s duro para el enfermo, aunque sus familaires sufrier?n mucho: ahora, no lo tengo tan claro.)
No te desesperes;
Ten mucha paciencia con ?l..(piensa que esta sufriendo muchisimo en todos los sentidos..)
No dejes de animarle!
Cuentale que com? ?l, muchos pacientes despu?s del tratamiento, siguen viviendo, con una muy buena calidad de vida!
Copiale mensajes del foro..(el padre de Claudia, estaba muy, muy mal..y ahora estan a punto de hacerle el TMO..: ha respondido fenomenal al tratamiento de quimio..)
S? que es muy duro..
Animo!
Un abrazo.
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can pelusa
Registrado: Noviembre 2007
Mensajes: 118
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Paqui
Pais: Espa?a
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 Re: MM Y MET?STASIS OSEA
Gracias Annie,
es verdad que esta enfermedad va por fases,pero incluso para nosotros los familiares.cuando nos enteramos que tenia met?stasis ?sea el 29 de Agosto(jam?s lo olvidar?) sentia que me moria de pena,hacia tan s?lo 3 meses que habia siso mam? y ni siquiera mi bebe me podia consolar,aunque ahora reconozco que es ?l el que me hace dejar de pensar en la enfermedad de mi padre...y ahora s?,lo paso mal viendole a ?l enfermito,pero tengo muchas esperanzas de que esto se quedar? en un mal recuerdo y que gracias a la medecina millones de personas hoy en d?a superan el c?ncer.
Por cierto,??sta enfermedad acaba siempre en transplante de m?dula? o depende de la clase de MM que tengas.
Y s? he de decirte que no se afortunadamente como se siente un enfermo,pero te aseguro que los familiares nos sentimos impotentes de no poder hacer nada ,y la angustia es tremenda.Yo aprendo a vivir con la idea de que mi pap? est? enfermo,pero lo aprovecho ahora al m?ximo por si un d?a empeorara...y eso es bueno ,ya que os aseguro que nunca pensar? que me qued? con las ganas de decirle o hacer algo con ?l...Uy que parece que me est? poniendo en lo peor,y no es asi,os aseguro que aunque asustada,estoy muy optimista.
Un abrazo y gracias por estar ah
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: MM Y MET?STASIS OSEA
Pues no..no acaba siempre en TMO.
No soy medico, he oido cosas cosa sobre tratamientos el otro d?a..y lo que si es seguro, es que esta cambiando todo..
Era una video conferencia,del Doc Harousseau(Nantes), y dec?a que ahora, con el Velcade, por ejemplo, se puede conseguir remisiones en personas muy mayores;(hasta ahora hab?a un tope: 65 a?os m?s o menos, para el tratamiento clasico:quimio intensiva y TMO)
Esas personas,sin tener que pasar por la quimio intensiva, seguida de un TMO..logran tener remisiones y sobrevivir, tratadas con los medicamentos de nuevos.
Eso ampl?a mucho el abanico de pacientes, que pueden so?ar en recuperarse y tener remisiones.
Dec?a tambien, que aunque haya una secunda, e incluso una tercera recaida, despu?s de la primera remision, se pod?a volver a tratar con el mismo medicamento, y se volv?a a obtener resultados!!!!
Pero ya te digo: no soy medico, y me perd? gran parte de otros datos, por no entenderlos!
El caso es que todo esta cambiando muy rapido..y que hay que tener confianza.
Un abrazo.
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can pelusa
Registrado: Noviembre 2007
Mensajes: 118
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Paqui
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 Re: MM Y MET?STASIS OSEA
Hola ,
?qu? significan las siglas RC? lo he leido varias veces pero no lo s?.
Gracias una vez m
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