Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola, soy mexicana y acabo de registrarme, resulta que a mi madre le acaban de diagnosticar MM, tengo mucho miedo ya que la enfermedad ocasionó una fractura de su vértebra la cuál comprimió la medula espinal y mi madre ya no puede mover sus piernas, necesito consejo, saber si existe una esperanza pues los médicos han sido algo duros con el pronóstico y me informan que debido a que mi madre ya no tiene mobilidad en sus piernas, la situación es muy difícil...ustedes que opinan??

Hola Grecia:
Bienvenida a este foro. Mi madre tiene exactamente el mismo problema , no puede andar.
Ella lleva camino de cuatro años con la enfermedad,ha tenido momentos muy duros, y desde hace unos 6 meses esta pasando la peor racha.
No soy una experta , pero dicen que hay gente que ha estado sin poder andar mucho tiempo y luego con muchisima paciencia y rehabilitación ha podido volver a hacerlo.
Ahora mismo lleva mes y medio sin poder moverse, ingresada , y con  varias complicaciones.
La verdad es que lo estamos pasando muy mal, pero aunque hay dias que no, hay otros que pienso que todo puede mejorar y realmente creo que pensarlo la trasmite fuerza y ganas de seguir adelante.
Los médicos saben mucho mas que nosotros , pero también es cierto que siempre se ponen en lo peor, te lo digo por experiencia.
Hay que intentar adaptarse a la nueva situación y aunque es muy muy dificil intentar ser positivas , es la manera de seguir.
Un abrazo y toda mi comprensión y apoyo.
PD hay muchos tratamientos distintos para esta enfermedad.

Rita:

No sabes lo bien que me hacen tus palabras, el saber que tu mamá tiene cuatro años desde el disgnóstico me abre la esperanza de vida de la mía, te envío un fuerte abrazo y todos los mejores deseos para tu mamá y para Ti....

Gracias de Corazón..

Grecia: Soy Enrique de Argentina. Mi esposa tiene MM desde hace 3 años. Tambien tuvo fractura de columna pero leve. Estuvo postrada muy poco. Utilizó un corset bibalbado de silicona (plastico) que la ayudo un poco. Te comento que tuvo 7 quimioterapias y un trasplante autologo. Tiene un tipo de MM refractario, o sea resistente a los tratamientos y muy agresivo. Es un caso raro ya que le ataco muy joven (cuando tenia 36) y en general se dan en personas mayores a 50. Hoy comenzamos con una nueva droga que se llama Velcade (Bortezomib).
Te comento que en estos 3 años pasamos por momentos muy duros, pero con el tiempo fue mejorando. En parte por los tratamientos y en parte porque aprendimos a convivir con la enfermedad. No es fácil ya que desestabiliza a toda la familia y hasta afecta a los amigos. Una de las cuestiones mas fuertes que tuvimos que atravesar fue comprender que hay seres queridos que no tienen la fuerza de soportar a tu lado y simplemente se alejan. No los juzgues. Te puedo contar horas sobre nuestra experiencia, pero por sobre todo quiero decirte que se puede. Pueden salir adelante. No es facil, pero hay que ser fuertes. Confia en Dios; Él siempre te escucha. Siempre hay una salida. Cualquier cosa podes escribirme a mi mail -------
Saludos y mucha fuerza.
Enrique.

Hola !Enrique...
Habías repetido tu mensaje..no se puede poner el mismo mensaje dos veces..asi que te borré uno..(creo que fue un fallo de tu ordenador...)
Un abrazo!

hola enrique
solo una aclaracion por tu seguridad
NO publiqueis vuestros emails,... si quereis enviar algun dato personal a otro usuario pulsad en enviar mensaje privado y hacedlo por esa via

de todos modos tambien recordaros que no abuseis de esa via, esto es...
procurad evitar tanto...
... el típico mensaje de "tengo tal y cual problema, envíen sus respuestas a "egocentrico@nomeimportanlosdemas.org" pues, si alguien contesta a tu e-mail, nadie más podrá disfrutar de esa respuesta y, si alguien tiene un problema similar al tuyo, lo habrás privado de la ayuda que estos foros pretenden brindar.

como...
as respuestas tipo "te puedo ayudar, pero escríbeme a mi e-mail "soloparatusojos@nomeimportanlosdemas.org ". Recuerda que la ayuda que brindas al posteador también puede serle útil al resto de foreros.

gracias
 





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Un saludo
Victor Quesada
Webmaster y Administrador de Mieloma.com

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Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.