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hola soy montse,espero qe me podais ayudar:
el otro dia intente poder contactar con vosotros pero la verdad es qe no tengo ni idea de como funciona esto. espero qe hoy haya mas suerte.
estoy bastante preocupada por qe mi suegra hace tres años le detectaron un MM, ella estubo con tratamiento de qimio cuando se lo detectaron,y al año recayo otra vez y le dieron tratamiento de qimio otra vez (las dos veces fueron con pastillas). hace aprox unas tres sem. le dieron el resultado de la puncion medular y confirmaron su recaida,así qe la semana pasada empezo con un nuevo tratamiento(velcade) lo lleva bastante bien,pero no nos das buenas esperanzas,ya qe segun el medico es el ultimo tratamiento qe hay y no tiene curacion asi qe tenemos qe esperar hasta qe dios qiera.
yo qisiera qe me pudierais ayudar a orientarnos un poco con lo qe nos podemos encontrar,ya qe estamos bastante perdidos porqe mi suegra no sabe nada  cree qe tiene un problema de huesos asi qe poco podemos hablar con el medico ya qe ella es ajena a todo esto.muchas gracias a todos y suerte.

Hola: A mi padre tambien le diagnosticaron el mm hace tres años, ha pasado por la quimio (seis ciclos), que no le hizo nada, despues con el velcade, que le funcionó estupendamente y la enfermedad remitió, pero a los seis meses se activo con aun mas violencia, y ahora le tratan con talidomida, el se encuentra muy bien.
Ya sabemos desde que le dió un infarto(hace un año y medio) que el tema del trasplante es practicamente imposible, por el tema del corazón, ya que segun su hematologa no lo resistiria. Asi que confiamos en la talidomida que surta efecto y que consiga "parar" la enfermedad y que se quede como hace un año y solo se haga revisiones como un enfermo cronico.
No pierdas la esperanza ha habido muchisimos avances en esta enfermedad en los ultimos años, y el velcade tiene unos muy buenos resultados.
Pedirle al hematologo hora sin que ella este delante (si no quereis que sepa nada), y que os saque de dudas, y os explique claramente en que estadio esta la enfermedad.
Muchos animos y un beso.

Virginia

hola virginia,soy montse gracias por contestar como ya dije no se como funciona esto y no pude cambiar datos,yo tambien tengo 38 años y soy de una ciuda prov.de BNA.intentare contactar con algien de mi famili qe me expliqe bien esto de los foros por si yo pudiera contactar con alguno de vosotros mas directamente ok.
sobre esto qe me dices de hablar con el medico ,mi marido y yo lo hicimos el otro dia y lo unico qe nos dijo es qe no hay solucion,y por lo qe veo por aqi sobre personas qe hablan de trasplantes ,a nosotros no nos lo dijeron en ningun momento
osea qe supongo qe en ella no es posible...
Esta mañana la llame ,y no paso buena noche dice qe tiene un cuerpo muy raro y sensacion de qerer ir al baño y no poder,supongo qe es de lo mismo .
ella hace37 años le sacaron matriz y ovarios y tubo tratamiento de radio ,en aqel entonces no hera como las de hoy y tiene todo el vientre qemado imaginate como deberia qedar por dentro...desde entonces padece diarrea cronica.Asi qe ahora qe empezo con velcade esta muy estreñida y su cuerpo imagino qe tiene qe notar todavia mas ese combio.
a ella la emfermedad le fue bastante dificil de detectar,tenia mucha anemia y perdida de peso se qedo en 35 kilos imaginatela una mujercon 35 k. y 1,70cm + o -pero pudo superarlo. el medico nos dijo qe todo lo qe habia vivido era un regalo por qe el tal y como la vio hoy no tendria qe estar aqi con nosotros y ahora con este tratamiento lo unico qe se ara es intentar qe tenga mejor calidad de vida pero nada mas ,asi qe sobre la marcha no hay otra.
bueno eso es de momento todo lo qe se .
un beso y muy agradecida .
montse

hola!!Monttse...
Igual que te commenta Vespana...se ha hecho muchos progresos en estos últimos 3 años...y los pacientes con Velcade...estan notandao mucha mejoría...asi que no pierdas la confianza de que vaya a mejorar....
si lees algunos de los "foreros " que usan Velcade,,,te darás cuenta que estan mejorando mucho...
Espero que se pueda "para" la enfermedad...y que poco a poco vaya remitiensdo!!!
Animo a todos...
un abrazo!!!!

Hola Montse,lo de moverte por el foro tranquila que lo haces muy bien,a mi tambien me costo lo mio hasta que consegui publicar el primer mensaje ,y como tu ,soy de un pueblecito de barcelona ,ya me diras donde estais,igual estamos cerca .
Y sobre tu suegra,pues lo que te estan diciendo todos,no perdais las esperanzas,es un tratamiento fuerte ,pero puede responder bien,y es verdad,estos tratamientos igual te extriñen,que de golpe un dia te descompones,pues mas ella pubreta si ya tuvo algo mas anteriormente,¿cuantos años tiene? ¿tiene dolor?cuentanos algo mas sobre ella.Venga guapa,un besito y escribe pronto.

Hola virginia y Nina !!

soy montse,me dices qe te expliqe como esta mi suegra,bueno pues lleva un par de dias qe bastante bien,no se siente tan cansada supongo qe debe ser porqe esta en descanso del tratamiento(velcade),y de dolor la verdad qe no se qeja lo unico es la anemia qe no remonta,ice qe tiene muchos picores sobretodo por las piernas.
cuando esta con tratamiento dice tener un cuerpo muy malo, asi lo cuenta ella,y solo ganas de estar acostada y una cosa bastante importante es la perdida del apetito ya qe ella no se puede permitir perder kilos esta muy pero muy delgada.
Como ya dije soy de un pueblo de barna. "vilanova i la geltru", lo conoces?.ya me contaras de donde eres tu,y porqe parte estas afectada con lo del MM,si es por algun familiar .... o bien tu problema ok.
bueno maca espero tener noticias tuyas a ver si estamos viviendo cerca y poder tener la oportunidad de conocernos,yo tengo 38 años ,asi qe la edad mas o menos la misma.
besos y hasta pronto.


(editado por moderadora por estar duplicado..)

Hola montse,me alegro que tu suegra este un poco mejor,el velcade es fuerte,y tiene muchos efectos en el organismo,quiza ahora si no ledan se le estabilizará un poco el cuerpo,pobre como se encuentra de animos, tiene ayuda en casa,animarla mucho y intentar hacerle la vida mas facil,ayudandola ,y aprobechar ahora que no tiene tantos dolores para forzarla un poquito a salir o hacer alguna cosita que le haga ilusión.
Yo soy de sant quirze del valles,montse,es un pueblo que está junto a sabadell,te suena,creo que estamos a unos 40y pico kilometros la una de la otra,no es tanto .
Bueno guapa dinos algo y un besito.