enviado por mp por
Reysol
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Cita:

Muchas gracias por la bienvenida. Soy pariente de una mujer de 51 a?os con MM y los encontre buscando informacion sobre la necrosis mandibular que ella tiene y que le provoca un dolor que ya no puede soportar. He leido el intercambio y me contesta y confirma muchas de mis dudas y certezas. Al parecer lamentablemente hay una solucion paliativa que seria manejar el dolor.
Gracias

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Un saludo
Victor Quesada
Webmaster y Administrador de Mieloma.com

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Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.

Muchas gracias a todos, ..por existir y tener este sitio. Como explico en el mensaje anterior, mi familiar ya tuvo un transplante autologo  con ya 4 a?os de estabilidad y vida casi casi normal. Solo que ahora el dolor (ya suspendio el zometa hace casi un a?o) la mata...literalmente y a todos nosotros su familia que ya no sabemos que hacer,
Quisiera preguntar si alguien sabe de algun paciente que haya sido sometido a una intervencion por lo mismo. He leido que se puede sacar la mandibula e instalar posteriormente otra de titanio o algo similar. Quisiera conocer algo de eso,..pero de la experiencia de alguien,..no de papers.
Estoy muy muy agradecida.
Reysol

 

Hola Reysol:

Bienvenida al foro.

Lamentamos los contratiempos que afectan a tu familiar.
No podemos contestar a tu pregunta, por carecer de tal
experiencia.

Abrazos fercu y mary   

Estimados fercu y mary,

nada que lamentar,..

muchas gracias por su respuesta.....ese solo hecho ya es de una enorme generosidad.

Esperemos,..tal vez ma?ana alguien conoce un caso que me pueda contar.
Gracias de nuevo

Sol

Hola,Reysol-
Yo conozco desde hace 2 a?os a una paciente con MM, Julia de Leon, a quien le han operado de la mandibula(necrosis provocada por Bifosfonatos),
Todos los que hemos asistido al congreso de pacientes de AEA, en noviembre, la hemos oido comentar su caso en la charla que di? el doctor San Miguel..Hiz? varias preguntas..
En el congresoAEAL  de hace 2 a?os, estaba pendiente de ser operada de la mandibula  en Leon, el lunes siguiente al congreso....
Este a?o, vin? al congreso con la operacion hecha(sustitucion completa del hueso de la mandibula, !).
Su aspecto es bueno, desborda de optimismo y ella me dij? que se encontraba mucho mejor....que hab?a ganado mucha calidad de vida con la operacion:( de eso se trataba.........)
Asi que lo mejor que podais hacer  es tomar contacto (en cuanto antes mejor), con el servicio de cirug?a oral y maxilofacial del hospital que os coresponde ..Creo que se consiguen buenos resultados con la operacion..
Animo.
un abrazo.

A mi madre no llegaron a operarla, pues justo cuando nos llamaron para realizar la cirujia, mi madre habia comenzado con el tratamiento de revlimid. Pero a mi madre por ejemplo solo iban a quitarle un trozo de mandibula que era la parte da?ada, pues su necrosis no llego ha afectar toda la madibula. tenia la pobre unos dolores horribles, pero con un tratamiento para el dolor y unos enjuagues bucales sin alcohol llevaba mejor esos dolores, incluso comia medianamente bien comidas que cuando tenia el dolor ni podia pensar en masticar.

Un beso y espero que se solucione vuestro problema.

annie Escribi?: [Ver Mensaje]

Hola,Reysol-
Yo conozco desde hace 2 a?os a una paciente con MM, a quien le han operado de la mandibula(necrosis provocada por Bifosfonatos),
Todos los que hemos asistido al congreso de pacientes de AEA, en noviembre, la hemos oido comentar su caso en la charla que di? el doctor San Miguel..
En el congreso de hace 2 a?os, estaba pendiente de ser operada en Leon, el lunes siguiente al congreso....
Este a?o, vin? al congreso con la operacion hecha(sustitucion de la mandibula entera!).
Su aspecto es bueno,y ella me dij? que se encontraba mucho mejor....que hab?a ganado calidad de vida con la operacion: de eso se trataba.........
Asi que lo mejor que podais hacer  es tomar contacto (en cuanto antes mejor), con el servicio de cirug?a oral y maxilofacial del hospital que os coresponde ..Creo que se consiguen buenos resultados con la operacion..
Animo.
un abrazo.

Quizas alguien del grupo M.Com de los que fuimos al congreso AEAL de noviembre sepa mas dato sobre esta enferma de Leon y pueda aportar mas informacion?
Un abrazo.

Hola Reysol
Bienvenida al foro. Siento mucho lo de tu pariente.
Yo me acuerdo de la mujer del congreso, no pude hablar con ella, pero de aspecto estaba bien, hablaba muy bien, estubo haciendo preguntas en las charlas.
La verdad es que de este tema no puedo decir mucho m?s.
Un saludo Mar.

hola..
  En la asociacion AEAL, creo que tienen los datos de Julia.....
  Tal vez  a trav?s de  ellos, Julia acceptar?a  compartir su experiencia con Reysol o con cualquier otro paciente  afectado de necrosis de mandibula.......

Un abrazo.

chicos... yo solo tenia un telefono de julia... ella se llama julia trueba ortiz... pero me dejo una gacetilla de una asociacion donde creo que trabaja la prima.. creo recordar... nose si a lo mejor a traves de ahi la puedan contactar...  email que aparece es:      y la pagina web es:  www.alcles.org

saluditos

tina