Hola, he tomado talidomida por medio a?o, y he tenido que abandonarla por los calambres y el adormecimiento de los pies.
Tengo 40 a?os, y voy a nadar 2 veces por semana y a gimnasia otras 3 veces por semana. Me siento espl?ndidamente pero la neuropat?a no cede... incluso empeora... alguna experiencia??

HOLA. NO TENGO MUCHO QUE APORTARTE PERO MI MAMA EMPEZO EL TRATAMIENTO HACE 2 SEMANAS CON TALIDOMIDA Y UN DIA SINTIO ENTUMECIMIENTO DE LOS PIES, SE LE PUSIERON DUROS Y NO PODIA CAMINAR, PERO SE LE PASO, ME ASUSTE, PERO FELIZMENTE FUE PASAJERO... NO SE...ESPERO QUE TU CASO TAMBIEN SEA TEMPORAL, ES DECIR, AVECES DURA MAS Y AVECES MENOS PERO TIENE QUE PASAR. QUE DIOS TE BENDIGA.

Gracias a vuestra informaci?n (neuropat?as con talidomida), hemos llevado a nuestra madre, despues de 7 meses en tratamiento con Talidomida, al hospital de  Valdecilla-Santander.

Le produc?a neuropat?as y ademas derrames en brazos. piernas etc, con cual quier golpe, aunque fuese muy peque?o. Incluso la ?ltima semana ten?a hemorragias y le horrorizaba, no quer?a salir con sus amistades por verguenza a mancharse la camisa, falda, pantal?n etc...

  Esto nos vale para darnos cuenta que cualquier tonter?a (para nosotros) a ellos se les hace un mundo!!!!  pues no debe de ser tan consciente como nosotros de la realidad de su enfermedad ?Gracias a Dios!!

Le han cambiado el tratamiento y el d?a 5 julio?05 comienza Velcade
estos sintomas desaparecen con las dos  primeras sesiones.
Mucha fuerza para los enfermos y un saludo para el resto
Mamen

hola, a mi mamy le dieron velcade pero a la tercera dosis se la tuvieron que suspender ya que ledio neuropat?a periferica, y antes le habian dado talidomida, pero tambien la suspendio ya que este medicamento le trajo complicaciones,. espero este no sea el caso de madie y cualquier consulta respondanme.gracias.

ELENASERRANO Escribi?: [Ver Mensaje]

hola, a mi mamy le dieron velcade pero a la tercera dosis se la tuvieron que suspender ya que ledio neuropat?a periferica, y antes le habian dado talidomida, pero tambien la suspendio ya que este medicamento le trajo complicaciones,. espero este no sea el caso de madie y cualquier consulta respondanme.gracias.

 Antes quiero compartir con vosotros, la experiencia de mi madre de 73 a?os,, quien con 4 meses y 1/2 de tomar Talidomida, ha experimentado bradicardia y al parecer esta iniciando con neuropatia perifierica, se le entumecen los pies ,y a veces las manos, desde hace algunas semanas,..he leido que este signo debe dar pie a la inmediata suspension de la talidomida,
 Pero,me gustaria saber si algunos de uds han continuado con el tratamiento pese a los entumecimientos ,o si han continuado sin complicaciones serias de la neuropatia,
 Me preocupa el hecho que aun cambiando a lenalidomida podria sufrir neuropatia de todas maneras,..en estos caos ,que les han prescrito ?..
otra pregunta: ?cuanto vale la Lenalidomida ?..y como se puede conseguir desde un pais centroamericano como Nicaragua ?..aqui solo se encuentra Talidomida.
Agradecere sus repuestas.

Hola,Carlos.
Bienvenido al foro.
(me gustar?a que escribieras un mensaje en "presentaciones y felicitaciones", para que conozcamos un poco m?s a tu mam?..
(Cual es el MM que padece?En qu? grado de la enfermedad esta..Cuando se lo detectaron?Com? se encuentra?)

No te puedo decir cuanto vale el Revlimid, pero s? por mi hematologo que el Revlimid es super caro!....
En cambio,es eficaz y los que lo toman,dicen que no da tantos efectos segundarios como la Talidomida.
(leiste en "informacion" arriba de la pagina, en "tratamientos para el MM", el libro explicativo sobre Revlimid?).

No s? como conseguir Revlimid  en Nicaragua..(intenta ponerte en contacto con la "IMF, America Latina";tal vez ellos,te puedan orientar..)

Lo de los efectos segundarios de la Talidomida,en concreto las neuropat?as provocada por la Talidomida, se comentar?n mucho en el foro.(busca los mensajes antiguos que hablan de este tema en el foro)
Casi todos los enfermos que toman Talidomida las desarollan a un grado u a otro.
La mayor?a siguen con el tratamiento, a?nque no remitan y sean bastante ireversibles.
(en el congreso de noviembre de AEAL, una hemat?loga colaboradora de doctor San Miguel, explic? que para evitarlas, se estaba  reduciendo las dosis a la mitad(50 en vez de 100 ), comparado a lo que se daba hace 2 a?os.. Con estas dosis, se consiguen tambien buenos resultados, y produce menos efectos segunarios..
Pero eso de las dosis: lo decide SIEMPRE el hemat?logo.
Tambien se comentan todos los efectos segundarios  de la Thalidomide y  las neurop?t?as que aperecen al cabo de 6 meses de tratamiento en esta pagina francesa:
ver video:"efectos segundarios de la talidomida":
http://www.myelome-patients.info/in...cleId=11418#top)

No s? si mis respuestas te podr?n ayudar..
Un abrazo

hola a todos los que teneis algun problema con la talidomida, yo la estoy tomando desde hace 3 a?os y medio, al principio me tuvieron que bajar las dosis pero despues he conseguido tomar dosis m?nimas y menos dias y sin embargo estoy en remision de la enfermedad desde hace casi 1 a?o, estamos muy contentas mi doctora y yo, porque yo tengo ppocos efectos secundarios, tambien es cierto que que tomo otras medicaciones que es posible que reduzcan un poco los efectos de la talidomida.
De momento no voy a empezar con ninguna nueva medicaci?n , pporque con esta he llegado a la remision de la enfermedad.
eEstoy muy controlada y cada dos meses y medio mas o menos me hacen revision, tengo hecho un autrasplante desde hace   4 a?os y es de lo que me ha costado mas superar, pero con rehabilitaci?n y muchas ganas de vivir lo he conseguido.
Lo peor que tengo es la osteoporosis tan grav?, por la que me fracture 2 vertebras y 3 costillas, pero ahora estoy mucho mejor, y purdo hacer una vida bastante normal dentro de lo que impide esta enfermedad, yo tambi?n soy muy activay me cuesta mucho estar sin hacer nada, as? que el dia que me encuentro mejor aprovecho y le saco todo el jugo y el dia que estoy con mas dolores lo dedico a descansar un poco mas, no se si os servira de ayuda mi experiencia espero que asi sea y si alguien mas tiene algo que pueda ayudarme a mi os agradeceria me lo comunicaseis.

Hola,Boxyblanco.
Me alegro muchisimo que est?s en remision!
Tienes mucha raz?n de sacarle el jugo a la vida!
yo tambien estoy en remision..y como hace mucho tiempo que me han hecho el TMO(11,5 a?os..), ahora, a veces incluso me olvido que tengo este problema.
Ya ver?s: con el tiempo, todo se normaliza, y uno vuelve a hacer la misma vida que antes de estar enfermo.
Un abrazo

Hola,
Mi hermano pecede neuropat?a perif?rica por la Talidomida, que luego cambiaron por Revlimid, pero la neuropat?a sigue igual. Toma Neurontin de 600mgr. pero el problema no desaparece. Habr? que ser pacientes y esperar a que poco a poco se vaya mejorando.
Un saludo

yiyita Escribi?: [Ver Mensaje]

Hola, he tomado talidomida por medio a?o, y he tenido que abandonarla por los calambres y el adormecimiento de los pies.
Tengo 40 a?os, y voy a nadar 2 veces por semana y a gimnasia otras 3 veces por semana. Me siento espl?ndidamente pero la neuropat?a no cede... incluso empeora... alguna experiencia??

Hola, Yiyita:
Mi experiencia es muy parecida a la tuya. El tratamiento con talidomida me ha ido muy bien pero me ha dejado como secuela el adormecimienyo y  calambres en los dedos de las manos. No es que me cree muchos problemas pero s? incomodidad. Actualmente ya no tomo nada pero los s?ntomas siguen despu?s de un mes.