Hola a todos.
Apenas escribo en el foro ya que ultimamente estoy bastante desanimado. Mas o menos ahora hace una a?o que a mi madre le detectaron el mm. Mi madre se encontraba fatal y la empezaron a tratar con melfal?n y prednisona.La verdad es que mejor? much?simo y estuvo unos meses muy bien, ya no tenia dolor y se podia valer por ella sola en la mayoria de las tareas de la casa. El tratamiento con melfal?n se acab? y el hemat?logo dijo que si la proteina en la orina se mantenia estable entonces podiamos hablar de una remisi?n parcial. Dentro de lo malo mi madre podria disfrutar, dentro de sus limitaciones, de una calidad de vida digna. Una vez que se acab? el tratamiento con melfal?n (seis meses), entonces el hemat?logo empez? a hacer an?lisis completos cada mes.La proteina solo hacia que subir mes tras mes. Ahora dice el dr. que mi madre ha vuelto al principio, se encuentra exactamente igual que hace una a?o, y la semana que viene comenzar? un nuevo tratamiento de quimioterapia.
Mi madre actualmente ya est? en cama todo el dia, con el parche de morfina, con dolores y practicamente sin comer.
Tenemos que tener f? y pensar que el nuevo tratamiento ser? mucho mejor y pueda volver a recuperar el estado de hace unos meses.
Lo ?nico que no entiendo es porque el h?mat?lgo ha dejado pasar tantos meses sin tratamiento , ya que desde el momento que dej? el melfal?n la proteina se empez? a disparar.
L?gicamente si mi madre tiene que estar todo el dia en cama y practicamente no se puede mover , entonces yo no puedo trabajar y estar todo el dia fuera de casa. Mal lo tiene ella y mal lo tengo yo.
En fin, esperemos y deseemos que los pr?ximos meses sean mejor.
Un abrazo a todos.

hola,Toni..
Siento mucho que tu madre haya empeorado....
No te puedo decir porque el medico decidi? suspender el tratamiento con melfal?n, hace 6 meses....
(pero por lo que cuentas, tu madre estaba en Remision..asi que no ten?a lugar seguir dandole tratamiento con melfal?n..)
A mi, me suspendieron "los bolos de melfal?n por "toxicidad", despues del TMO, cuando estaba en remision..(me los hab?an prescrito al mismo tiempo que el interferonn para tratamiento de mantenimiento,).
Los medicos valoran "eficacia y efectos segundarios", y valoran si merece la pena continuar o retirar el tratamiento(en lo que ellos deciden, no podemos entrar, porque no tenemos bastante conocimientos;Tan solo somos pacientes....)
Asi que no pienses que por haber dejado el tratamiento de melfal?n, empeor?..
el MM, no se cura del todo nunca.
Yo tambien, m?a, puedo tener una recaida..
estoy sin tratamiento: pero controlan(cada 3 meses..igual que hicieron con tu madre..)
Si m?a recaigo, no ser? porque he dejado el tratamiento hace 4 a?os, sino porque esta enfermedad va por fases..y que  reaparece de nuevo ,despues de un tiempo..
No te plantees si fue bueno o no debjar el tratamiento..Si se ha dejado: era porque valoraron que era mejor para ella dejarlo..No mires atr?s..
Mira hacia adelante..
Ahora, lo que importa, es que responda al nuevo tratamiento que le van a aplicar..

Cuando empieza?
Qu? Tratamiento van a emplear ahora?
Como esta ella de animo?
Los parchespara el dolor son bastante  eficaces?(si no es asi. exige otro tratamiento, porque  los hay!)
Descansa lo sufisiente?
Has signalado a su hemat?logo que "casi no come"?(controlan su peso?)
La alimentacion es super importante(si no bien y en cantidad adecuada. tendr? m?s anemia, y menos fuerzas..acabar? por debilitarse por completo..No hay que descuidar ni que coma, ni que se hydrate(infusiones, sopas,zumos, gelatina..)..
Cuando es la proxima cita con el hematologo?
(intenta hablar de todos estos temas con ?l..)

S? que para ti es duro cuidar de ella, trabajar..hacerlo todo...
lamento mucho  que no tengas ayudas..
(qu? tal va  el tema de la ley de dependencia?conseguiste algo?)
Ten fuerza!

Si su estado es tan malo como lo cuentas: com? es que no queda una temporada ingresada, para recibir cuidados y tratamiento en el hospital?
Tal vez ser?a una buena solucion..
Lo intentaste?
ANIMO!!!!
Te mando mucho cari?o y un gran abrazo..

Hola Toni,
no pueda m?s que darte ?nimos,muchos ?nimos para superar este bache.
Un abrazo a los dos y la idea de Annie es ideal.

Gracias por vuestras respuestas.
El martes pr?ximo tenemos consulta con el hemat?logo. Yo lo ?nico que no entiendo es porque el hemat?lgo ha dejado pasar tanto tiempo desde que se acabaron las sesiones de melfal?n.Supongo que sus razones tendr?.
Aqui, Annie, eso de ingresarla por el estado en que est? es algo asi como ciencia ficci?n.........Viva la sanidad p?blica.
En fin. ya os seguir? informando.
Un abrazo.

Hola..
Toni. hay varias personas del foro  que viven en  Barcelona, y por lo que cuentan, no estan tan mal las cosas alli..
Donde  atienden tu madre exatamente?
 Si no estas conformas sobre la forma de actuar de su equipo,o incluso si sol? tienes  tienes dudas,sabes que tienes derecho a una segunda opinion,completamente  gratuita e imparcial con otro equipo de hematolog?a?
Si no estas satisfecho con el trato, ni con las explicaciones que te dar?n el martes proiximo, si tienes dudas porque no hacerlo?

.Yo no s? porque dejaron de darle el  tratamiento de melfal?n a tu madre..pero estoy segura que  tendr?an sus razones,tal como  te lo dij? en mi respuesta anterior;
Lo mas probable esque lo dejaron, porque el trtamiento con melfal?n es toxico..la toxicidad del melfal?n  se acumula a medida que se va usando..(a mi me pas? con los "bolos" de melfal?n, y se me suspendi? el tratamiento por toxicidad....)..
La otra posibilidad, es que si la gente esta en remision,no se suele seguir dando un  tratamiento agresivo...
.Puenden pasar meses o a?os antes de la recaida: pero antes de que eso ocurra,sol? se observa la evolucion;
Cuando vuelve a aparecer la enfermedad,se vuelve a tratar..(es mi caso ahora:Se observa, y se espera....sin tratamiento)
.Lo que es seguro es que  vuelve a aparecer,tarde o temprano ,porque el MM hoy por hoy :no se cura de forma definitiva...(quizas por eso, aparece de nuevo en tu madre..)
De todas formas, lo mejor es que preguntes tus dudas sobre este tema, a su equipo el martes proximo.(nosotros,no somos medicos..y no lo podemos saber..)



Un gran abrazo.

Hola Toni,

a mi padre lo han tratado en le Tauli(Sabadell) y el trasplante en la Mutua de Terrassa.Y son magnificos todo el equipo.Nosotros hemos confiado en ellos porque sabian lo que se hacian,eso se nota.Nos han transmitido mucha seguridad,Y adem?s todo muy r?pido.En 10 meses lo han tratado y le han hecho el TMO.
Asi que creo ue si le quitaron la medicaci?n seria por algo,pero vamos, eso s?lo lo sabr?s preguntandoselo a ellos.Asi te quedar?s m?s tranquilo.
Ya nos contar?s.Suerte el Martes.
Un abrazo para los dos.

Hola Toni
Tu caso y el m?o fueron muy parecidos en su inicio si no recuerdo mal.
Mi madre empez? tambi?n con melfalan y prednisona, pero tras unos meses (no funcionaba bien para la enfermedad) decidieron cambi?rselo a dexametasona con vistas a a?adirle lalidomida o algo as?. Pero el tema no result?, le sentaba mal, y ahora est? desde hace unas semanas con Velcade.
Tal vez sea alguno de estos tratamientos el que empiecen a darle ahora.
Ten paciencia y confianza.
Por otro lado, s? bien de qu? hablas en relaci?n al trabajo. Como esto siga as? y tengamos que seguir acompa?ando a mi madre al Hospital 2 ? 3 veces por semana, en mi trabajo me van a decir 4 cosas. Nos vamos turnando mi hermana y yo, pero todo tiene un l?mite.
En fin, lo dicho, paciencia y espero que todo se resuelva favorablemente.
Un saludo

Hola a los dos.
S? que es complicado, eso de acompa?ar a los enfermos para que reciban tratamiento..
sobre todo cuando esos son largos..(el MM es una enfermedad muy larga..)

Pero recuerdo que  un mensaje , Yolly, (de Barcelona),  explicaba que consigui? una ambulancia para que llevar?n a su madre de su domicilio hasta el hospital, para cumplir con su tratamiento de Velcade..

Habeis hablado con la asistente social del centro hospitalario donde estan en tratamiento vuestras madres?

Creo que es obligado, poner los medios que sean necesarios por parte del hospital, cuando nadie puede hacerse cargo del paciente.
No hay que cortarse,ni sentirse culpable por no poder hacerse cargo y pedir ayuda....

Hay saber pedir ayuda y saber "delegar" ..

(no es plan de perder vustros puestos de trabajao, porque eso no har?a mas que agravar los problemos; ya son muchos sin a?adir este nuevo!)
Animo!!!
un abrazo a los dos.

Hola Toni.
Siento mucho que tu madre haya recaido.
Si tienes tantas dudas sobre porqu? no trataron antes a tu madre, cuando vieron que la proteina no hacia m?s que subir, preg?ntalo.
Estoy de acuerdo en los consejos que te da annie.
En cuanto al uso de las ambulancias, en otro mensaje recuerdo que te coment? que habl? con el medico de cabecera de mi madre  y no hay ningun inconveneinte en ponerla a disposici?n del paciente, tanto para tratamientos como para consultas, supongo que all? funcionar? igual, puedes intentarlo.
Te mando mucha fuerza y te entiendo perfectamente, es duro llevar esta carga tu solo, en mi caso estamos mi padre y yo, mi hermano  trabaja fuera y lo tiene m?s dificil para echar una mano, aunque a todos los tratamiento y visitas la acompa?o yo, hasta ahora ella se encuentra muy bien, pero ya sabemos como va esto... Tengo la suerte de ser funcionaria ya que yo tambien falto bastante al trabajo, pero  en estos casos nos dan bastantes facilidades,  mis compa?eros y jefes son fenomenales.
Echa mano de todas las ayudas que te ofrezcan, incluidas asociaciones.
Que no te agobies, que ojala con el nuevo tratamiento remonteis este bache.
Esperamos tus noticias.
Animo.
Un abrazo

Hola, primero de todo mucho animo, yo he empezado a escribir hace unos dias, pero esto de leer vuestros mensajes me sirve de mucha ayuda, porque aqu? en los tuyos, yo tambi?n me encuentro en la misma situaci?n  que tu en cuanto a que estoy sola delante de todo esto y tambi?n he empezado a faltar al trabajo y eso que solo es el principio o sea que cuando se complique no se como lo voy a hacer porque no puedo estar en todos los sitios, pero veo que vosotros ya sabeis que se pueden pedir ambulancias u otras ayudas o sea que tomar? buena nota.

Mi madre estaba con gammapatia monoclonal y tambi?n vieron lo de la proteina en la orina y algo de la VSG y tampoco hicieron nada hasta llegado este momento o sea que yo tambi?n me preguntaba porque si en un principio ya le habian hecho la punci?n  y sabian lo que podia desencadenar porque no se preocuparon  un poco m?s del tema porque como ya comente otras veces este a?o estuvo dos veces en urgencias y el medico de cabecera no se cuantas la ha visto.

Bueno lo dicho mucho animo y a intentar que todo nos vaya lo mejor posible porque evidentemente el trabajo no lo podemos abandonar.

Abrazos.