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Otra Vez Por Aqu
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Mensaje Otra Vez Por Aqu 
 
Hola amigos, aqu? estoy otra vez. Algunos me conocen y para los que no, les puedo decir que soy paciente de MM desde
el 2006. He llevado los ciclos de quimioterapia, luego el autotrasplante. Desppues tom? talidomida y el velcalde pero este ?ltimo me deriv? en una neuropat?a por lo que lo suspendimos.  Ahora estoy tomamdo lenalidomida + dexametazona. Yo ahora me encuentro genial, me he pasado un verano estupendo porque el resultado de la punci?n de m?dula fue negativa, es decir no se apreciaban c?lulas plasm?ticas y el caariotipo tambien salio bien. Por lo tanto quiero dar ?nimos a todos aquellos que est?n empezando y lo ven todo negro como yo al principio. Yo no s? cu?nto podr? estar bien pero hay que aprovechar los momentos buenos. Bueno un saludo para todos y cualquier cosa que me quieran preguntar no lo dud?is en hacerlo durante este mes, porque no suelo conectarme durante mucho tiempo, porque a veces leo cosas que me deprimen y desaparezco por un tiempo. Espero que me entend?is y me perdon?is...Un beso para esta gran familia





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Como veras, Mieloma.com no es una web como las demas, intentamos ser un poco mas 'humanos' que otras webs de tematica similar. Queremos que los usuarios vean que detras de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que la gente se integre y participe en la web y no solo que entren, pregunten y se vayan... se que puede resultar complicado pero... lo intentaremos!

Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio

Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solucion a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echo una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradeceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa informacion, que tu necesitabas.
GRACIAS.

No utiliceis Mensajes Privados para vuestras consultas, plasmarlas en el foro, tu duda de hoy puede ser la solucion de un compañero mañana
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Mensaje Re: Otra Vez Por Aqu 
 
nos alegramos de que estes bien
y de tu vuelta por estos lugares virtuales
un abrazo
victor





____________
Un saludo
Victor Quesada
Webmaster y Administrador de Mieloma.com

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Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.
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Mensaje Re: Otra Vez Por Aqu 
 
Hola, Gretta
Yo tambien me alegro mucho de tener tan buenas noticias tuyas!!
No pienses en lo de la duracion de las remisiones..
No se sabe cuanto tiempo vamos a estar en remision....igual que los que no tienen MM, no saben tampoco,lo que  m?ana les tiene reservado..
No se puede vivir con miedo..
En el 96, no pensaba que mi RC iba a durar  mucho tiempo....
Fijate lo equivocada que estaba:: en octubre,cumplir? 12 a?os del TMO..y todo sigue igual de bien...
Asi que ANIMO a todos..
Un abrazo.




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Mensaje Re: Otra Vez Por Aqu 
 
Hola greta, te entiendo por que yo aunque no soy enferma del MM, mi padre estubo enferme 3 a?os, ahora, que estoy fuera de esto no se que deciros, leo todos los mensajes y aunque me gustaria decir un millon de cosas me da un poco de reparo, no quiero hablar de desde mi experiencia porque necesitais mucho animo, y yo no se is soy capaz de darlo.
Pero creo y eso si que me lo ha ense?ado mi padre hay que luchar hasta el ultimo minuto, ademas la medicina esta costantemente avanzando, porque no un dia levantarnos con la sorpresa de un descubrimiento que nos deje a todos con la boca abierta.
Solo desearos a todos lo mejor.
Un beso.
Virginia




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Mensaje Re: Otra Vez Por Aqu 
 
Hola Gretta:

Te ech?bamos de menos.
Gracias por salir de nuevo. pens?bamos mandarte un MP.
por lo del avi?n de Hispaner, espero que no te haya
tocado en alg?n familiar.
Bueno vemos que estas estupendamente. Seguimos
viendo "La bodega de Julian", pero son actuaciones muy
repetitivas...

Abrazos     fercu y mary




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Mensaje Re: Otra Vez Por Aqu 
 
annie Escribi?: [Ver Mensaje]
Hola, Gretta
Yo tambien me alegro mucho de tener tan buenas noticias tuyas!!
No pienses en lo de la duracion de las remisiones..
No se sabe cuanto tiempo vamos a estar en remision....igual que los que no tienen MM, no saben tampoco,lo que  m?ana les tiene reservado..
No se puede vivir con miedo..
En el 96, no pensaba que mi RC iba a durar  mucho tiempo....
Fijate lo equivocada que estaba:: en octubre,cumplir? 12 a?os del TMO..y todo sigue igual de bien...
Asi que ANIMO a todos..
Un abrazo.



Gracias a todos por vuestra bienvenida, espero que hayais pasado un buen verano al igual que yo. Annie, d?nde has ido? Te viniste a Lanzarote? Bueno un beso para todos Estoy un poco atrazada con lo del foro, es decir no s? d?nde tengo q contestar, etc., pero ya me ir? poniendo al d




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Mensaje Re: Otra Vez Por Aqu 
 
Hola!Gretta!
No, no he podido ir todav?a  a Lanzarote este a?o ,.pero IR?!!!
Ya sabes que es mi rinc?n  preferido "del mundo mundial!"...
Mucho cari?o le tengo a Lanzarote ,( ya te expliqu? el porque me gusta tantisimo...a parte de su belleza natural reconocida por todos..)
 
Pues aqui estoy.... "de vuelta  en el gran foll?n de Madrid",....despu?s de pasar un verano muy tranquilo en Asturias.
.Nos hiz? muy buen tiempo (aunque las fotos que mand? al  album  de arriba de la pagina, parezcan demostrar todo lo  contrario!JAJA!!)

Nos marchamos a Francia(Provenza)  este sabado 20 / 09..
.(me parece mentira y no tengo nada preparado..)
Viajamos con Ryanair...:como siempre..sin miedo.

Y t??
Cuentame cosas.....

Un beso.




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Mensaje Re: Otra Vez Por Aqu 
 
Hola a todos!!!
Me he metido en el foro con la idea de crear un tema nuevo cuyo t?tulo fuera "Buenas Noticias", pero, al leer el que ha escrito Gretta, me ha parecido que lo mejor era responderos aqu?, ya que acabas de reflejar EXACTAMENTE c?mo me siento yo.
Mi padre, para los que no lo sep?is, fue detectado con MM en diciembre del a?o pasado. Ha pasado 4 ciclos de quimio y en junio le hicieron autotrasplante. La verdad es que todo ha sido mucho m?s llevadero que lo que nos hab?amos imaginado en un principio. Lo digo, sobre todo, por las personas que est?is empezando con todo esto. Supongo que, como nosotros, est?is asustados. Lo peor de todo es la incertidumbre de no saber a qu? te est?s enfrentando. De repente, entran en tu vida palabras como c?ncer, quimios, protocolos..... y no sabes c?mo va a acabar todo esto....
Por si os sirve de algo, muchas dudas os quedar?n resueltas leyendo las experiencias propias de cada una de las personas (angelicos, dir?a yo) que escriben por aqu?. A m? leerlos muchas veces me ha ayudado a secar las l?grimas de un d?a malo, as? que hoy espero ser yo la que alegre a alguien dici?ndole que el lunes a mi padre ???? le dijeron que estaba en remisi?n !!!!! Nos ha costado mucho esfuerzo, como a la mayor?a de vosotros, pero al final lo hemos logrado. Ahora tiene que llevar un tratamiento de mantenimiento llamado interferon (?alguien lo ha probado?)
Bueno, os dejo ya. Mucho ?nimo a todos los enfermos y familiares.




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Mensaje Re: Otra Vez Por Aqu 
 
Hola Toni.
Que buena noticia, me alegro muuuuuuchisimo por tu padre y por ti.  Animo y pa lante como decimos en mi pais.
dale un fuerte abrazo a tu padre.
un beso.




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Mensaje Re: Otra Vez Por Aqu 
 
Hola,Toni!!!
Genial tu mensaje!!
Gracias por decirnos todas estas cosas bonitas.
Me alegro un monton por la remision de tu padre!
Gracias por dar animo al foro..
Ya sabes que yo tambien estoy en remision completa..
Me hicieron el TMO en el 96, en La Paz, en Madrid.
Voy a cumplir el 09 de octubre mi 12 cumlpetemo!

Despues de entrar en RC, me pusieron el mismo tratamiento de mantenimiento que a tu padre!

INTERFERON  ALFA, ya sabes: 3 veces por semana ;
( le ense?aran a  pincharse en el servicio de hematolog?a del hospital.Es mejor hacerlo uno mismo que depender de alguien que te lko haga..)
Tuve este tratamiento de mantenimiento durante 8 a?os...
Me lo quitaron  hace ya 4 a?os..
y desde entonces: no tomo ning?n medicamento(ni Zometa..ni nada de nada!)
Todo va genial..Asi que tranquilo...
ANIMOOOO a todos.
Merece la pena pasar por todo eso y despues poder estar tan bien como lo estoy ahora!
Un abrazo




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