Mieloma Multiple - Mieloma.com

BUENAS NOCHES. SOY NUEVA EN ESTE FORO... SOY DE VENEZUELA.. estado aragua!! A MI PADRE LE DIAGNOSTICARON ESTE TERRIBLE SINDROME DE POEMS HACE YA CASI DOS AÑOS........... DE VERDAD Q FUE UN POERIODO ESPANTOSO EN NUESTRAS VIDAS, AUNQ A PARECIDO UN RECORRIDO LARGO Y ETERNO, PORQ LE DIAGNOSTICARON LAS 5 LETRAS, QUE PARA LA INFORMACION Q TENGO HASTA EL MOMENTO, MUY RARA VEZ LE HAN DIAGNOSTICADO A EL PACIENTE LAS 5 LETRAS.
BUENO EN FIN EL DIA DE HOY MI PADRE A SUPERADO CASI EN SU TOTALIDAD ESTE LARGO RECORRIDO, RECURRIMOS A UN MONTON DE PASTILLAS Y QUIMIOTERAPIAS,DOCTORES, Y TERAPIAS FISICAS,QUE DE VERDAD FUERON DE GRAN AYUDA....... HOY EN DIA MI PADRE CAMINA CON UN BASTON, DESPUES DE HABER QUEDADO CASI TOTALMENTE INMOBIBLE, SOLO QUE SUS PIES ESTN PRECTICAMENTE MUERTOS, SUS DEDOS CASI NI LOS MUEBE. PARA LA COMPLEJIDAD DE ESTA ENFERMEDAD DE VERDAD Y LAPOCA INFORMACION DE LA MISMA, RECURRO A ESTE FORO PARA VER Q AYUDA ME PODRIAN BRINDAR, QUE CASO TENDRIAN SIMILAR A ESTE O QUE METODOS O TERAPIAS PODRIAN RECOMENDARME PARA MI PADRE!!!
GRACIAS.
DANIELA PADILLA

Hola! Daniela!
No te contesté al mensaje tuyo: "no tiene fuerzas para caminar", porque esta repetido..
Siento mucho la enfermedad que esta padeciendo tu padre..
Lo de tener las 5 letras de Poems(polineuropatía, organomegalia, endocrinopatía, proteína M monoclonal y cambios en la piel, ) es terrible!
 Este es un foro especifico de Mieloma Multiple, asi que no sé si tu padre recibe el mismo tratamiento que los enfermos de Mieloma..
Le han diagnosticado MM a tu padre?
(Veo que PoeMs,tiene la misma proteina monoclonal M que en el MM, y que en el 50% de los casos esta enfermedad esta asociada al MM....pero no soy medico, y no sé si alguien de este foro te podrá ayudar..)

He encontrado esta pagina,sobre POEMS,de los doctores: Dra. Rocío Santibáñez, Dr. Jorge Astudillo, Dr. Enrique Díaz-Calderón, Dr. Rafael Aguirre.

http://www.medicosecuador.com/revec..._2003/poems.htm

"RESUMEN: Siendo un desorden multisistémico, el sindrome de POEMS presenta alteraciones en diferentes órganos.  Las siglas que indican: polineuropatía, organomegalia, endocrinopatía, proteína M monoclonal y cambios en la piel, resultan insuficientes cuando se describe esta patología que es una constelación de múltiples signos y síntomas.  Neurologicamente,  la forma de presentación comun es una polineuropatía  periférica cronica desmielinizante, que en un 50% de los casos, está asociada a la presencia de un mieloma osteoesclerótico. A nivel de sistema nervioso central, se han descrito papiledema e hipertensión endocraneana como una manifestación menos frecuente."

Espero que tu padre mejore..
Siento no poder ayudarte mejor ....
Un abrazo.

Hola Daniela:

Sentimos no poder ayudarte en este tipo de enfermedad pues como
apunta annie este foro trata de Miolema Multiple. Esto no quita el que
te demos ánimos para seguir luchando y ojalá encuentres un foro
que te informe mejor.

Un abrazo Fercu y Mary.

hola
sentimos no poder ayudarte mas pero
como veras en

http://www.mieloma.com/v2/aqui-vt389.html

en ese mensaje encontraras a alguien con poems
prueba a contactarle a ver que te puede contar de su experiencia

como dije en su dia (y nadie respondio)

Cita:

Síndrome POEMS: síndrome cuyo acrónimo deriva de Polineuropatía, Organomegalia, Endocrinopatía, Gammopatía monoclonal y alteraciones de la piel. Las combinaciones de todos estos signos y síntomas son muy complejas por lo que su detección es complicada. Los pacientes suelen ser relativamente jóvenes, sobre todo varones y muestran usualmente síntomas neurológicos. También se conoce esta enfermedad como síndrome de Crow–Fukase

si lo deseais o cosniderais oportuno, creamos un subforo junto con el de gammapatias monoclonales de significado incierto

porque relacion la puede tener, es una mas de las gammpatias monoclonales, aunque no sea exactamente un mieloma, pero son cosas que pueden coincidir con un mieloma o no, al mismo tiempo, al igual que el caso de la gammapatias monoclonales de significado incierto

un fuerte abrazo