Hola, me llamo Jos? Mat?as, acabo de encontraros por internet, he visto algo vuestro y me he registrado.  Hace dos meses que me operaron de un tumor en la cabeza, concretamente en la fosa posterior. La intervenci?n fu? muy bien, pero en principio lo que parec?a ser un meningioma result? ser un plasmocitoma, tumor que luego, tras varias pruebas han concluido que se trata de un plasmocitoma ?seo y solitario pues todas las pruebas realizadas para descartar el mieloma m?ltiple salieron negativas. Mi m?dico (el neurocirujano) me advirti? que el tumor no era para alarmarse pues tiene cura, pero requer?a de un tratamiento, seg?n ?l, de quimioterapia "larga, dura y fuerte". Result? ser tras las pruebas que por lo pronto lo que necesitaba era solamente radioterapia al estar el tumor localizado solamente en la cabeza y haber sido extirpado ?ntegramente. He terminado la radio, pero tengo unos niveles altos (seg?n el hemat?logo) que podr?a llevarme a la quimio, aunque tras la primera anal?tica despu?s de la la radio esos niveles han comenzado a descender. El m?dico me a dado 1 mes m?s de tregua a ver si sigue bajando. Yo tengo varias preguntas:
1.- Seg?n vuestras experiencias ?sab?is si es com?n que el plasmocitoma solitario vuelva a reproducirse con el tiempo?
2.-?Es normal que se de quimio con este tipo de tumor?
3.-Realmene la radio hace su efecto una vez terminado el tratamiento o es durante este proceso.
4.- Yo me caso en octubre, osea ya, y el m?dico me ha dicho que no debo salir de Espa?a por si me pasara algo, pero yo me encuentro muy bien, ahora mismo no tengo ning?n tratamiento y mi intenci?n era ir de viaje de novios a Brasil ?veis una irresponsabilidad por mi parte irme?
Os agradecer?a much?simo me inform?rais de algo de esto. Estoy muy acojonado y mis dudas me tienen muy intranquilo.

josematias Escribi?: [Ver Mensaje]

Hola, me llamo Jos? Mat?as, acabo de encontraros por internet, he visto algo vuestro y me he registrado.  Hace dos meses que me operaron de un tumor en la cabeza, concretamente en la fosa posterior. La intervenci?n fu? muy bien, pero en principio lo que parec?a ser un meningioma result? ser un plasmocitoma, tumor que luego, tras varias pruebas han concluido que se trata de un plasmocitoma ?seo y solitario pues todas las pruebas realizadas para descartar el mieloma m?ltiple salieron negativas. Mi m?dico (el neurocirujano) me advirti? que el tumor no era para alarmarse pues tiene cura, pero requer?a de un tratamiento, seg?n ?l, de quimioterapia "larga, dura y fuerte". Result? ser tras las pruebas que por lo pronto lo que necesitaba era solamente radioterapia al estar el tumor localizado solamente en la cabeza y haber sido extirpado ?ntegramente. He terminado la radio, pero tengo unos niveles altos (seg?n el hemat?logo) que podr?a llevarme a la quimio, aunque tras la primera anal?tica despu?s de la la radio esos niveles han comenzado a descender. El m?dico me a dado 1 mes m?s de tregua a ver si sigue bajando. Yo tengo varias preguntas:
1.- Seg?n vuestras experiencias ?sab?is si es com?n que el plasmocitoma solitario vuelva a reproducirse con el tiempo?
2.-?Es normal que se de quimio con este tipo de tumor?
3.-Realmene la radio hace su efecto una vez terminado el tratamiento o es durante este proceso.
4.- Yo me caso en octubre, osea ya, y el m?dico me ha dicho que no debo salir de Espa?a por si me pasara algo, pero yo me encuentro muy bien, ahora mismo no tengo ning?n tratamiento y mi intenci?n era ir de viaje de novios a Brasil ?veis una irresponsabilidad por mi parte irme?
Os agradecer?a much?simo me inform?rais de algo de esto. Estoy muy acojonado y mis dudas me tienen muy intranquilo.

Apreciado Jos?:


Felicidades por tu boda...
Mi pareja tambi?n ha tenido un plasmocitoma solitario. Lo mejor es que preguntes siempre a tu m?dico.

Mi pareja y debido al tama?o del tumor ha recibido quimio y radio (al mismo tiempo) y despu?s un TMO. Lamentablemente no se podia operar. Yo tambi?n he leido en muchos articulos de Estados Unidos que no siempre aconsejan la quimio. Lo que pasa que consiguen matar cualquier celula cancerigena que fluctue por all?. La quimio que recibi? mi pareja  era flojita y continu? trabajando sin ning?n tipo de problema.  No se encontraba mal , no vomitos, no diarreas, no mareos...pero cada persona es un mundo.

La radio creo que tiene efecto durante 2 o 3 meses despu?s de su tratamiento, por eso te aconsejar no realizar PEC tAC ni radiograf?as durante el primer mes...,no tomar el sol en la zona expuesta, etc

Hay gente que se le reproducen u otros que no...pero hay un poquito m?s de esperanza que con mieloma.  Muchos m?dicos dicen que un plasmocitoma se ha de tratar como un mieloma es decir quimio + radio + TMO. Durante toda tu vida se te va a controlar que no se vuelva a reproducir. Si se reproduce pu?s igual que esta vez  te lo quitaran...... y si n? pues mucho mejor...      

Si tu m?dico te dice que no te vayas de vacaciones, lo mejor es no irse. La enfermedad produce en algunos casos anemia, y deficiencias en tu sistema inmunologico por lo que estas bajo de defensas. (una gripe puede degenerar en una pulmonia)y es m?s probable que cojas todo como un ni?o que va a la guarder?a. Hay que evitar sitios p?blicos y cerrados, transportes p?blicos etc. En Brasil hay vacunas obligatorias si vas por el amazonas (ver ministero de exteriores o consulta tu agencia de viajes) y a lo mejor al estar bajo de defensas en estos momentos no te convienen. Lo mejor es que se lo comentes a tu m?dico y si el lo sabe te aconsejar? sobre lo que debes hacer o no...

Gracias, me has aclarado algunas dudas, pero ?qu? es un TMO?, nunca me han hablado de ello.

Hola Jos?, tuve hace 6 a?os un plasmocitoma solitario y comparto integramente lo que te ha dicho Nancy. El m?dico es el que mejor te puede indicar lo que conviene o no que hagas. Seguramente te pondr?n en contacto con alg?n hemat?logo una vez superada la operaci?n en s? de la cabeza.
 
El plasmocitoma solitario es sensible a la radioterapia, pero circunstancias personales pueden aconsejar tambi?n la quimio, el TMO y otros tratamientos. A m? me trataron con quimioterapia y radioterapia y, tras la remisi?n completa me hicieron un TMO.

TMO se refiere a Transplante de M?dula Osea. Puede ser aut?logo (de c?lulas tuyas que te han extraido previamente) o heter?logo (de otra persona histocompatible contigo, normalmante un familiar cercano).

El TMO es una t?cnica que permite rematar el tratamiento con una quimioterapia intensiva incompatible con la superviviencia de la m?dula ?sea. Por ello despu?s de la quimio es obligado aportar al organismo c?lulas precursoras de m?dula ?sea, para que vuelvan a regenerar la misma. Frecuentemente s?n c?lulas de uno mismo que han extraido antes del TMO para reintroducirlas despu?s.

La evoluci?n de la enfermedad no se sabe: un porcentaje alto de casos no recae, pero a veces puede pasar a plasmocitoma m?ltiple. Por ello tendr?s en el futuro que dar de comer a los m?dicos, visitarles con cierta frecuencia y mimarles, sobre todo a los m?s j?venes, porque ser?n los que te sacar?n de alg?n apuro si en un futuro lejano necesitaras algo.

Mis mejores deseos para ti y para tu pareja.

Hola!Jos?mat?as!
Felicidades por tu enlace...

Veo que tan contestado dos afectados por plasmocitoma solitario..
Espero que te ayude a tomar la decision de viajar o no..
Yo no tengo plasmocitoma solitario..tengo mieloma multiple..
Pero siempre he cumplido al pie de la letra con lo que me ha dicho mi equipo de hematologos.
Hay que hacerles caso..Es mejor!

Si ellos  te han dicho de esperar para viajar: mi consejo es que cumples con lo que te han dicho..
Pasando el tiempo, las cosas se arreglan..se relajan y seguro que te dar?n permiso para viajar, pasando un tiempo prudencial..
Si no puedes ir a Brasil..y si te hace mucha ilusion viajar,intenta irte, pero m?s cerca..(Canarias..o algo similar!)
Los sistemas de salud, tanto en Brasil. com? en otros paises de America del sur o del Caribe: son pesimosl!!Y m?s si no tienes un buen seguro, y si es una enfermedad complicada..
No corras riesgos inutiles!
Ten un poco de paciencia...
las preguntas que nos haces sobre tu enfermedad son dificiles de contestar(Aqui, no somos medicos..y cada caso es diferente!)
Haz una lista de preguntas, por escrito..y aprovecha tu proxima cita para preguntarlo a tu hematologo..directamente!
si no entiendes bien lo que te contesta..INSISTE!!
Es la ?nica forma de salir de dudas!
Un abrazo...

asi que

Hola!
Me llam? la atencion este articulo de MYELOMA EURONET, donde se habla de los plamocitomas solitarios y de los plasmocitomas extramedulares...


cita:
"MYELOMA EURONET   La voz de los pacientes con mieloma en Europa  

?ltima actualizaci?n: 18-09-07
Tratamiento

El objetivo principal de cualquier terapia tumoral es contener la enfermedad al m?ximo posible. En el caso del mieloma m?ltiple s?lo puede alcanzarse una curaci?n permanente en pacientes con una afecci?n localizada (plasmocitoma extramedular, plasmocitoma solitario) y en pacientes m?s j?venes despu?s de un transplante de m?dula ?sea al?geno (procedente de otra persona). Por lo dem?s, con los m?todos actuales, el mieloma m?ltiple no tiene curaci?n. La finalidad de la terapia por lo tanto es alargar la vida y optimizar su calidad."
fin de la cita..

Leer m?s en:
http://www.myeloma-euronet.org/es/multiple-myeloma/treatment.php

Asi que si se trata de un plasmocitoma solitario..alli tienes una respuesta muy optimista!..(pero no s? si es valida para tu caso..porqu?  com? te dij? en el mensaje anterior, no soy medico! soy paciente!)
Asi..que te aconsejo preguntar TODO lo que te preocupa a tu hemat?logo,;?l es el ?nico en conocer bien tu caso ..)
un abrazo.

Hola Malmas:

Si tienes un ratillo me gustar?a saber un poquito m?s sobre tu plasmocitoma solitario y  como lo llevas...

Nunca contacto con nadie que tenga plasmocitoma solitario.

Gracias anticipadas

Nancy

Hola Nancy G.

Llevaba un buen rato escribiendo, me han llamado para una aver?a dom?stica y cuando he terminado y le he dado a 'enviar' ha salido una pantalla  pidiendo que 'me conectara de nuevo', y de mi mensaje no he vuelto a saber. Yo estoy contento porque me he desfogado y t? debes de estar contenta porque te has librado de un buen rollo.

Hace unas semanas escrib? mi experiencia en el foro 'Familiares del MM' con el t?tulo 'Un final feliz', por si le pod?a ser ?til a alguien. Como en su d?a estudi? hasta 5? de Medicina, al ser diagnosticado me compr? libros y estudi? sobre mi enfermedad. Alguna vez hice tandas de pregundas r?pidas al hemat?logo que me contest? con la misma rapidez, actualizando mis conocimientos. Incluso me lleg? a dar su opini?n personal sobre mi evoluci?n, al margen de estad?sticas.

Ahora he perdido inter?s por seguir estudiando y preguntando, y estoy desfasado un par de a?os. Le coment? al hemat?logo que le volver?a a hacer preguntas s?lo si reca?a.

Creo que la actitud mental es muy importante. Yo la estoy cambiando a mejor desde mi enfermedad. Curiosamente he tenido dos crisis importantes en mi vida y he sabido sacar provecho muy positivo de las mismas de modo inesperado.

?Qu? tal tu parejo? ?Qu? tal t?? Estoy a vuestra disposici?n para lo que quer?is comentar. Seguimos en contacto.

Un abrazo,

malmas Escribi?: [Ver Mensaje]

Hola Nancy G.

Llevaba un buen rato escribiendo, me han llamado para una aver?a dom?stica y cuando he terminado y le he dado a 'enviar' ha salido una pantalla  pidiendo que 'me conectara de nuevo', y de mi mensaje no he vuelto a saber. Yo estoy contento porque me he desfogado y t? debes de estar contenta porque te has librado de un buen rollo.

Hace unas semanas escrib? mi experiencia en el foro 'Familiares del MM' con el t?tulo 'Un final feliz', por si le pod?a ser ?til a alguien. Como en su d?a estudi? hasta 5? de Medicina, al ser diagnosticado me compr? libros y estudi? sobre mi enfermedad. Alguna vez hice tandas de pregundas r?pidas al hemat?logo que me contest? con la misma rapidez, actualizando mis conocimientos. Incluso me lleg? a dar su opini?n personal sobre mi evoluci?n, al margen de estad?sticas.

Ahora he perdido inter?s por seguir estudiando y preguntando, y estoy desfasado un par de a?os. Le coment? al hemat?logo que le volver?a a hacer preguntas s?lo si reca?a.

Creo que la actitud mental es muy importante. Yo la estoy cambiando a mejor desde mi enfermedad. Curiosamente he tenido dos crisis importantes en mi vida y he sabido sacar provecho muy positivo de las mismas de modo inesperado.

?Qu? tal tu parejo? ?Qu? tal t?? Estoy a vuestra disposici?n para lo que quer?is comentar. Seguimos en contacto.

Un abrazo,

Gracias por contestar mi mensaje, y por tu histor?a de un final feliz (acabo de leerla)....(y espero que la urgencia domestica est? solucionada). Yo pensaba que el tumor del Jos? era grande....pero el tuyo fue bestial, 1, 5 Kilos???Desconozco el peso del Jos? se que rondaba los 18 cm pero se que fueron 42 sesiones de radio y 4 de quimio. Aunque supongo que no tiene la menor importancia por que todo debe depender de la intensidad de la radio.  

Nosotros estamos animados ahora despu?s del TMO y con los resultados positivos. Hemos tenido un a?o dificil con historias de curro (incluidas por mi parte) y ahora parece que todo vuelve a su cauce .

Jos? que es el m?s importante se va reponiendo,  y yo tambi?n pero si que noto que tengo miedo de todo. Siempre solia arriesgarme por conseguir cosas. Ahora soy una ni?a asustada y francamente por que va hacer 2 a?os que compramos la casa por que ahora no se si lo har?a...Ahora me planteo m?s venderlo todo e irme a vivir a una isla desierta....y disfrutar la vida en una hamaca (pero el no quiere)...y no tener ninguna responsabilidad .!!Pero supongo que poco a poco volver? a ser la misma.

Con referencia a lo de los m?dicos. No he tenido mucha suerte en el sentido de que yo necesitaba saber m?s sobre la enfermedad de mi pareja y el m?dico de Jos?  (como el dice no me puede hacer una clase de hematologia con 20 pacientes esperando), por lo que he leido y leo en internet eso s? leo lo que me interesa y lo que puede animar a Jos? . Cuando tengo una buena noticia voy corriendo y se la envio o se la cuento y abro miles de puertas de esperanza por mi ( por que lo necesito para seguir mi dia a dia) y por ?l (por que todo el mundo lo necesita).

Para ayudarme a mi y a Jos? he cambiado la alimentaci?n ( 5 verduras y frutas al d?a como m?nimo. He reducido la carne roja, incrementado el pescado, le habituado a tomar te verde en vez de caf?, a dejar de lado los lacteos y los embutidos )...y por que despu?s del TMO lo he dejado un poco pero la licuadora la he limpiado un millon de veces. Es lo ?nico que pod?a hacer por mi parte........

Sigo desconfiando de los m?dicos por que no se dieron cuenta. No entiendo por que desconocen la causa de este tumor por que no estudian la raiz del problema. No entiendo por que este tipo de cancer no tiene soluci?n y por que no se ha hecho nada al respecto...y me fustra un poco...

Pero quiero yo tambi?n "mi final feliz"...y lo quiero ahora. Estoy desesperada por que el tiempo corra muy  muy deprisa, y que acabe el a?o que el problema de su illio desparezca, Y  EMPIECE el 2008 y entonces que el tiempo se detenga y que todo fluya lentamente para hacer todo lo que tengo que hacer con ?l y que  me d? tiempo.......como si finales del 2006 y el a?o 2007 no hubiesen existido.................y francamente   al contrario de t? me d? igual si me olvido de ser valiente , de afrontar problemas y de respirar y tener paciencia (No valoro nada haber aprendido este a?o todo esto) No creo en la educaci?n a las duras y  a las maduras . Quiero olvidarme y ser una ingenua..........y es m?s me lo merezco.......no quiero volver a tener incertidumbre

Cuando nos dieron la noticia del Jos? no s? por que alguien me dijo: "si quieres hacer reir  a Dios..cu?ntale tus proyectos!!!!!!!!!! pu?s si esta all? por el cielo... espero que esta vez no se ria....  

Ya ves cada uno aqu? tenemos nuestra ROLLO PATATERO y cuando quieras me tienes a tu disposici?n.

Ya te ir? preguntando sobre mis dudas. Por ejemplo, en este momento estas siguiendo una tratamiento de seguimiento ??? Tomastes Biofosfonatos? Cada cuanto tienes revisiones en este momento? Todavia tienes dolor?

Hola Nancy G:

He leido tu carta y paso a comentarte cosas, aunque seguro que me dejo alguna porque has tratado muchos temas.

Tratamiento

En su d?a (2001) me dieron 6 ciclos de quimio pero no recuerdo si conten?an Biofosfonatos. Se denominaban por una serie 4-5 letras (cada letra se refer?a a un compuesto). los ciclos pares inclu?an Mefal?n.

Cuando me ingresaron llegu? pronto a la conclusi?n de que estaba en buenas manos y no me preocup? excesivamente por lo que me hac?an o me daban. El jefe del servicio era muy bueno (hac?a 30 a?os le conoc? dando clases y entonces ya era bueno, amable y serio en su trabajo) y todo el servicio emanaba seriedad y amabilidad.

Al 2? ciclo combinaron con radioterapia. El radi?logo que me hizo el estudio y la programaci?n de la m?sma me caus? buena impresi?n. Me dieron 20 sesiones y me daban 3 tandas de radiaci?n por sesi?n, cambi?ndome de postura.

En la revisi?n previa al 4? ciclo el m?dico me detect? una neumon?a (por eso tos?a yo tanto) y me ingres? ese mismo d?a. El 4? ciclo me lo dieron hospitalizado. Curada la neumon?a me dijeron que estaba en remisi?n completa de mi c?ncer, y procedieron a la af?resis para extraerme c?lulas: el m?dico de la af?resis (muy amable y competente) me pidi? hacer una sesi?n extra de af?resis, porque as? podr?a completar dos dosis para transplante de m?dula ?sea. Pasado los ciclos 5? y 6? de quimio, me ingresaron para el transplante de m?dula ?sea. Estuve unos 20 d?as y no recuerdo que me fuera especialmente mal. No tuve infecciones que me complicaran.

Como te habr?s dado cuenta he tenido mucha suerte con los m?dicos que me han ido tratando. Por ello estoy convencido de tener un ?ngel de la guarda muy eficiente.

Estuve tomando corticoides e interfer?n unos a?os, seg?n el protocolo del misloma que es com?n para toda Espa?a. Despu?s me retiraron los corticoides, seg?n el protocolo. El interfer?n no lo toleraba bien (dosis 3.000 unidades 3 veces/semana). Pasaba una especie de gripe a las 6-10 horas de pincharme, por lo que las inyecciones me las pon?a 2-3 hora antes de acostarme. Comenc? a sentir una especie de zumbidos en la cabeza y fogonazos de luz, como flashes de fotograf?a, y el m?dico me retir? todo tratamiento, con lo que desapareci? todo y aumento mi calidad de vida.

A los tres meses el m?dico me puso interfer?n a media dosis (1.500 unidades en d?as alternos). Lo toleraba mejor pero no del todo bien, as? que hace un a?o m?s o menos me lo retir? del todo.

Llevo un a?o que no tengo tratamiento alguno, con lo cual mi calidad de vida ha aumentado.

Revisiones
Las revisiones las tengo cada 3-6 meses, y cada a?o me hacen revisi?n exhaustiva: yo las llamo ITV completas porque me miran sangre y chasis (aspirado de m?dula ?sea, serie ?sea completade radiograf?as). Me hacen tambi?n estudios antig?nicos.

Dolor
El tumor lo tuve en la 1? costilla (medio unida a la clav?cula). El dolor se manifest? primero en la esc?pula y luego en el codo. Es lo que se llama dolor referido: los nervios entran en la m?dula espinal (cord?n nervioso entre los arcos vertebrales) y suben hasta el cerebro. Como en la m?dula espinal no hay sitio para todos los nervios, confluyen unos con otros, y el cerebro a veces interpreta mal de donde proviene exactamente el dolor. As? por ejemplo cuando se tiene un infarto de miocardio la gente refiere que le doli? el brazo izquierdo, porque los nervios de ambas partes del cuerpo entran en la m?dula al mismo nivel.

Ahora cuando hay cambio de tiempo me duele la costilla, o lo que queda de ella. Me suele doler tambi?n la esc?pula y, rara vez, el codo. Tambi?n tengo molestias en el punto donde me insertaron un cat?ter que drenaba v?a vena yugular a las cercan?as del coraz?n.

alimentaci?n
Ahora hago m?s caso a las se?ales que manda mi cuerpo. Hay cosas que me sientan bien y procuro tomarlas con regularidad: el t? verde, la fruta (sobre todo las naranjas por la noche y la pi?a al mediod?a). Las sardinas en aceite de oliva o la caballa con pimientos.

M?dicos
Soy reacio a criticar a los m?dicos. Yo no termin? la carrera de Medicina y de entrada valoro mucho a las personas que la han terminado y ejercen la profesi?n. Cuando ellos hablan me hago enseguida una idea de lo que est?n pensando. En general me han tratado muy bien (ha habido excepciones como en todas partes). Hubo un cierto retraso en el diagn?stico de mi enfermedad, pero no creo tuvieran especialmente la culpa. El sistema sanitario es el que tenemos.

Un d?a, asistiendo a un curso de gesti?n sanitaria, o? decir a un alto cargo sanitario de mi Comunidad Aut?noma que estaban preocupados porque el servicio sanitario que se estaba dando en la actualidad era el mejor que se hab?a dado nunca (cosa bastante cierta) y sin embargo la gente ten?a mal concepto de la sanidad que recib?an (muy cierta). A pesar de mi timidez me permit? darle mi explicaci?n particular, como usuario intensivo de la sanidad, mientras mi coraz?n palpitaba. Cuando termin? de hablar mis compa?eros me sorprendieron con una monumental carcajada mientras el profesor me miraba seriamente.

Psicolog?a
Lo primero que sent? cuando me diagnosticaron la enfermedad es tristeza por ver el sufrimiento de mi mujer y por no poder ayudar m?s a mis hijos en su andadura por la vida.

Reci?n ingresado se puso mi hija al tel?fono para decirme muy contenta que la hab?an premiado con una beca en el colegio por sus notas del curso anterior y no pude contestarle porque se me puso un nudo en la garganta mientras o?a 'pap?, ?sigues ah??. Se puso mi mujer y resolvi? la situaci?n. Bueno, casi, porque despu?s me dijo una vecina que not? a mi mujer deprimida durante un par de semanas, cuando estuve ingresado.

Considero que el plasmocitoma solitario es una especie de enfermedad precursora del mieloma m?ltiple. No s? de estad?os del mieloma porque he dejado de estudiarlo. En este foro hablan de estad?os I-II-III: el plasmocitoma quiz? sea un estad?o 0,5. Podr?a quejarme de haber tenido la enfermedad, pero estoy contento por haberla superado de momento y por el tiempo extra que estoy teniendo para resolver temas importantes. Otros no han tenido esa oportunidad.

He tenido varios traumas en mi vida: renunciar a la Medicina y tener un c?ncer han sido los m?s importantes. Ahora prefiero estar con un buen estado de ?nimo porque soy m?s feliz. Tengo la sensaci?n de estar viviendo un tiempo extra y quiero aprovecharlo. S? que al final del camino est? la muerte, pero con un poco de suerte me morir? m?s tarde y de otra cosa.

Bueno, seguimos en contacto.

Abrazos para Jos? y para ti.