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 | Presentacion De Drania |  |
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drania
Registrado: Noviembre 2008
Mensajes: 9
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: MARIA JOSE
Pais: ESPA?A
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 Presentacion De Drania
Muy Buenos Dias a todos, me presento: soy el marido de DRANIA (Maria Jose), acabo de descubrir esta pagina y es una alegria para mis ojos el poderla leer, de momento no estoy en condiciones de hablar del tema que le han diagnosticado a mi mujer porque la verdad es que no se todavia su alcance, ya ire avanzando en este tema, lo que si os puedo comentar es que la primera vez fue en el 2004 y quizas no le dimos importancia fue en la cadera pero con unas pocas sesiones de radio se quedo limpia (no se si el termino es correcto pido disculpas), pero este a?o en marzo tuvo un dolor en la clavicula y el tema comenzo otra vez los doctores de almeria (hematologos) querian comenzar el tratameinto ya, pero una segunda opinion en la Clinica Universitaria de Navarra nos han indicado que esperemos y que volvamos en enero a realizarle otra vez las pruebas para ver su avance. No me quiero extender mas ya que se que esto es un foro de presentacion, pero no tenia mas remedio pido perdon si molesta.
Saludos Animo y espero seguir leyedoos muchisimo tiempo.
Francisco
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Como veras, Mieloma.com no es una web como las demas, intentamos ser un poco mas 'humanos' que otras webs de tematica
similar. Queremos que los usuarios vean que detras de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que
la gente se integre y participe en la web y no solo que entren, pregunten y se vayan... se que puede resultar complicado
pero... lo intentaremos!
Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio
Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solucion a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echo una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradeceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa informacion, que tu necesitabas. GRACIAS.
No utiliceis Mensajes Privados para vuestras consultas, plasmarlas en el foro, tu duda de hoy puede ser la solucion de un compañero mañana |
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PABLO GABRIEL
Registrado: Abril 2008
Mensajes: 56
Patologia: Mieloma Estadio III-Ig A
Tipo usuario: PACIENTE
Nombre Real: PABLO
Pais: ESPA?A
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 Re: Presentacion De Drania
Hola francisco, bienvenido al foro a ti y a Drania (Maria Jose), no
tienes que pedir perd?n por la extensi?n, al contrario, si por algo
hacemos uso de este foro es para compartir con todos nuestras
experiencias, preocupaciones y dudas.
Siento que el Mieloma haya avanzado en Maria Jose, ?c?mo se
encuentra ella? ?son muy fuertes los dolores?, por tu comentario
y las opiniones de algunos de los hemat?logos sus niveles no deben
de ser muy altos ya que os han aconsejado esperar.
Me imagino que tendre?s algo de dudas al tener dos opiniones distintas, tal vez
haya alguien en el foro que se viera en la misma situaci?n que vosotros y
os pueda contar su experiencia, ?qu? decisi?n va?s a tomar?
Mucho ?nimo a los dos, esperamos que nos sigas contando como va todo
Abrazos
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alvite
Registrado: Agosto 2008
Mensajes: 184
Ubicación: VIGO
Patologia: Miel. IgA, I-A L TMO 11-2008
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: alvite
Pais: ESPA?A
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 Re: Presentacion De Drania
Hola Francisco y Mar?a Jos?
No os preocupeis por que os extendais ecribiendo, al contrario; queremos saber m?s: que tipo de mieloma, estadio, si os hablan de autotrasplante y todo lo relacionado que querais contarnos. De esta manera quiz?s econtr?is amigos en el foro en la misma situaci?n y que os puedan contar sus experiencias.
Un abrazo y ?nimo que todo tiene soluci?n, ya lo ver?s seg?n vayas leyendo en el foro.
Un beso a Mar?a Jos?
Alvite
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mariaj
Registrado: Marzo 2008
Mensajes: 476
Patologia: Mieloma Estadio III-B
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Maria Jos
Pais: Espa?a
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 Re: Presentacion De Drania
Hola Drania.
Bienvenido, y te digo como los dem?s, cuanto mejor nos explique la situaci?n en la que se encuentra tu mujer, mejor, porque as? podremos aportarte mas informaci?n con nuestras experiencias e intertar ayudarte en tus dudas.
Entonces ya le han realizado todas las pruebas, ?en qu? estadio se encuentra la enfermedad?, ?que tratamiento le van a poner?, ?c?mo se encuentra tu mujer?.
Te mando mucho ?nimo, si ves el foro, somos muchos los que est?n en remisi?n, hay muy buenos tratamientos con los que se obtienen muy buenos resultados.
Animo, espero que sigas participando y nos cuentes mas cosas.
Un saludo.
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betina_rojas
Registrado: Octubre 2008
Mensajes: 67
Ubicación: Buenos Aires
Patologia: Mieloma esdio IIA - IgA K
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Betina Rojas
Pais: Argentina
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 Re: Presentacion De Drania
hola Francisco..
bueno.. yo soy nueva en el foro.. y te puedo decir que toda la gente aca son MARAVILLOSOS.... estamos aca para escuchate, para escucharnos y brindar opiniones de lo que nos paso o nos esta pasando a nosotros.. y sobre todo seguir en la lucha y siempre mirando hacia adelante..
te mando un besho grandote para vos y para tu se?ora..
que Dios los bendiga..
Tina
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martomefernandez
Registrado: Mayo 2008
Mensajes: 317
Ubicación: Ponferrada (Le?n)
Patologia: Mieloma M Bence-Jones Estadio III
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Mar
Pais: Espa?a
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 Re: Presentacion De Drania
Hola Franciscon y Drania
No te preocupes cuando se tienen dudas es mejor preguntarlas. Espero que nos vayas contando m?s cosas y que algun dia Drania se anime y se meta en el foro. Estamos aqu? para escuchar y ayudar en lo que podamos.
Mucho animo y un abrazo.  Mar
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drania
Registrado: Noviembre 2008
Mensajes: 9
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: MARIA JOSE
Pais: ESPA?A
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 Re: Presentacion De Drania
Acabamos de llegar los dos del trabajo y he visto las contestaciones que "bonita es la vida" muchisimas gracias de corazon. Os comento dos cosas
1? mi mujer maria jose (46 a?os) no se mete en el foro al menos de momento, espero que se entienda.
2? con respecto al estadio de la enfermedad como aragumentais lo desconozco lo unico que puedo comentar es que en las analiticas el porcentaje segun los doctores que le sale es bajo sobre un 6% la verdad no se ni a que se referia y es por ello por lo que deciden esperar en los tratamientos. Del tema TMO ni nos han hablado.
3? hace unos dias cuando me inicie comence a buscar en internet y la verdad gracias a que he descubierto esta pagina, porque en ninguna mas voy a entrar que no sea esta o recomendada por gente de aqui. No se si me comprendeis lo que quiero decir sencillamente es que me asustaba de las informaciones.
4? No se mas que os puedo decir tan solo que en enero volvemos a hacernos las pruebas ( Orina 24 Horas, Analitica de Sangre, Resonancia, y aspiracion de medula ), supongo que las conocereis.
Saludos y os quiero.
Frnacisco
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: Presentacion De Drania
Muy Buenos Dias a todos, me presento: soy el marido de DRANIA (Maria Jose), acabo de descubrir esta pagina y es una alegria para mis ojos el poderla leer, de momento no estoy en condiciones de hablar del tema que le han diagnosticado a mi mujer porque la verdad es que no se todavia su alcance, ya ire avanzando en este tema, lo que si os puedo comentar es que la primera vez fue en el 2004 y quizas no le dimos importancia fue en la cadera pero con unas pocas sesiones de radio se quedo limpia (no se si el termino es correcto pido disculpas), pero este a?o en marzo tuvo un dolor en la clavicula y el tema comenzo otra vez los doctores de almeria (hematologos) querian comenzar el tratameinto ya, pero una segunda opinion en la Clinica Universitaria de Navarra nos han indicado que esperemos y que volvamos en enero a realizarle otra vez las pruebas para ver su avance. No me quiero extender mas ya que se que esto es un foro de presentacion, pero no tenia mas remedio pido perdon si molesta.
Saludos Animo y espero seguir leyedoos muchisimo tiempo.
Francisco
HolaDRANIA.
Bienvenido al foro.
Sabes que tienes informacion sobre la enfermedad y los ?ltimos tratamientos en:
http://www.mieloma.com/v2/dload.php.
No entiendo bien tu mensaje si lo que le han detectado a tu mujer ya en el 2004 y ahora en la clavicula, son pasmocitos solitarios o si es MM
(8%, de celulas plasmaticas son pocas: yo ten?a 57%, cuando me detectaron de forma casual la enfermedad..)?
Tiene alg?n tratamiento hasta los proximos analisis?
Como se encuentra ella?
Un abrazo.
Un abrazo.
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drania
Registrado: Noviembre 2008
Mensajes: 9
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: MARIA JOSE
Pais: ESPA?A
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 Re: Presentacion De Drania
Ante todo annie perdoname mi ignoracia en este tema, el procentaje no es del 8 sino del 6% por ello los doctores de la clinica universitaria de navarra han decidido esperar a otras analiticas en enero sin ningun tratamiento, discordando con los hematologos de almeria que querian empezar ya un tratamiento de quimio del cual ahora mismo no tengo datos del medicamento en cuestion aunque si dispongo del informe y podria acceder a este.
En el 2004 fue un plasmacitoma y despues de las anliticas el porcentaje si que era inferior al 5% parace ser es ahora cuando le ha reaparecido en la clavicula donde le ha subido a ese 6%. En serio no se explicarme de otra forma estoy algo confuso en el tema y la verdad lo que hago es no parar de leeros en este foro. Muchisimas gracias pro todo ah y annie con todo lo que estoy leyendo de ti LA VERDAD ES QUE ERES UNA CAMPEONA, te admiro por ello.
saludos
pd: ella se encuentra bien, logicamente tiene una ligera molestia en la clavicula debido a la bioxia, pero en general esta bien.
pd2: una pregunta creerias aventurado o demasiado precipitado ir al congreo el dia 15 a madrid?
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: Presentacion De Drania
Hola,Drania.
No tengo nada que perdonarte..
Ni eres ignorante, ni soy especialista..
soy igual que t?..lo que pasa,es que llevo con MM 12 a?os, y he oido cosas..pero soy paciente, igual que tu mujer, y no tengo ni idea de medecina..
Asi que no tengas miedo en preguntarnos cosas, ni tengas miedo de parecer ignorante comparandote con losdemas....NADA de eso!
Lo del congreso: creo de verdad que estar?a muy bien , para todos los enfermos o familiares que pudieran asistir..
Es el tercer congreso de AEAL, y he estado en los 3.
Cada vez son mas densos e interesantes..
He aprendido muchisimo, en estas charlas..Se puede formular preguntas, y los ponientes son increiblemente accesible..amables..claros..
Este a?o, viene el doctor San Miguel(hospital de Salamanca)
Es una gran suerte que haya acceptado participar en el congreso de este a?o, ya que esta siempre muy ocupado.....
Ademas,si veneis conocereis a varias personas del foro..Asi que por todo eso os aconsejo venir.
Me alegro mucho que Mar?a jos? se encuentre animada, y que no tenga demasiado molestias..
Intente que participe en el foro ella tambien..
Un gran abrazo a los dos.
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