Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola amigos, mi padre tiene mieloma y se lo diagnosticaron hace un año. Le han hecho un transplante alógenico y parece que la enfermedad está en remisión completa. Ahora le están inyectando intron-a para mantener lo máximo posible su remisión. Ya se que debería estar contenta pero me pregunto cuantos años será mi padre capaz de aguantar esta enfermedad. Cuántos años se puede vivir con el mieloma. Os doy muchas esperanzas a todos no obstante porque mi padre está bastante bien a pesar de la enfermedad. La verdad es que aunque a mi padre nunca se lo demuestre yo no he vuelto a ser la misma desde que le diagnosticaron la enfermedad. Me gustaría saber cuál es la supervivencia del mieloma. Gracias.

Hola!!Raquelri!!!!
Mira!!!Paraque te animes del todo!!!: A mi me hicieron un transpalnte en 1996....
Empecé con Intron alfa..3 veces por semana..injectable...3 miliones de unidades...durante 7 años!!!(parece una pasada...porque el tratamiento es muy pesado...!!!) pero estoy encantada...porqué estoy en remision completa...y porqué me quitaron el intron hace casi 2 años...y sigo bien...en R.C...(hace diez años...ni hubiera soñado que pudiese estar tan bien...a los 10 años de estar diagnosticada!!!!)solo tengo revisiones...cada 3 meses!!!!
Asi que no te obseciones con las estadisticas....no hay reglas!!Cada uno es un caso diferente...
Lo que quiero decirte...es que yo estoy muy bien...y que deseo de corazón...que a tu padre le vaya igual de bien...que a mi!!!Ten confianza...Sigue el tratamiento...aunque sea duro...y tenga muchas complicaciones!Merece la pena!!!un día....se lo quitaran...Pero de momento...hay que aguntar!!!
Un abrazo!!!!Animo!!!

hola raquel, aunque te he respondido en el mensaje que me has escrito lo vuelvo a hacer aqui, animate, ves los testimonios de annie, de pepe, y de mas personas, ellos han luchado, y siguen luchando como javatos (ellos si tienen la enfermedad), y sin embargo nos animan a todos a seguir adelante.
con fuerza y alegria todo se lleva mucho mejor, animate, y cuenta con nosotros .
un saludo

Hola!!Vespana!!! :D
Me hace mucha gracia cuando dices que soy un ejemplo!!!Que va, en absoluto!!!!
Lo que pasa...es que a parte  de que tengo tendencia a ser muy optimista(tampoco es que me pase..tengo ratos tristes...JEJEJE)...creo que he tenido muchisima...muchisima suerte...!!!los medicos hicieron  todo lo posible...para sacarme del bache...yo intenté estar a la altura de todo este trabajo que hacían por mi..(y eso consistía , sobre todo, en NO TIRAR LA TOALLA!!!)..Aproveché la oportunidad que me daban!!Seguí al pie de la letra...todo lo que me decían de hacer..
.Pero..si lo cuento en este foro...es porqué me siento en deudas...con los demas enfermos......y quiero que sepan todos los que tiene MM..., todos los familiares...: que hay una posibilidad...que fallén las estadisticas..!!!.hay casos(como el mio...,y  no creo que sea la única...)en los cuales funcionan los tratamientos!!!
Hay que decirlo. muy alto....porqué yo tampoco tenía la esperanza de poder contarlo...10 años despues!!!Asi que a todos.... : ANIMO!!!!
Lo mio es de verdad!!!!Y no tengo nada de "SUPER WOMAN"...soy ma
ás bien muy cobarde!!JEJEJE!!!(cuando me lo dignosticaron...me tuvieron que dar un montónde Lexatin y otros medicamentos., duante mas de 2 semanas.....porque no paraba de temblar!!!!)....asi que de valiente... : NADA!!!!
Pero merece la pena luchar!!(y es que...no hay otra salida!!)
Un abrazo a todos y a todas!!!

además de valiente,humilde, son dos de las mejores cualidades que puede tener una persona...
Hola Annie, me alegro mucho cuando leo tus mensajes, porque inyectas fuerzas a todos los que estamos en el camino, para si dios quiere llegar a donde estás tú.
Mi madre sigue regular, ahora está muy desanimada y perdida... su cuerpo no asimila bien el tratamiento y está pasando unos días muy malos, espero que pase pronto porque se encuentra muy triste.
bueno familia, muchos besos.
Raquel, no te desperes, no busques respuestas, tan solo trata de ir manejando la situación, no hay una agenda estipulada para todos los enfermos, cada uno es cada cual. Intenta ser muy positiva y lucha para que todos los de tu alrrededor hagan lo mismo, ya estais muy adelantados, no te vengas abajo.
Un beso
eva

Hola!Evam!! :)
Sabes....siempre estoy con la duda de decir que me encuentro bien....porque de un lado...es positivo para los demas...pero por otro lado...muchos de vosotros lo estais pasando muy mal.y tengo miedo de herir a alguien.....asi que lo único que pretendo ...es que sepais que despues del mal tiempo...se aclaran las nubes....que hay que guardar la moral alta...que lo hay que intentar a fondo.....incluso cuando las cosas se tuercen....nadie sabe lo que va a ocurrir!!!
no quiero que algunos piensen...que como de momento me he librado..no me importa nada....y que cuento historias de hadas!!!!Claro que sé lo que es pasarlo mal!!!y claro que pensamos todos(hijos mios, marido y yo misma!!!) varias veces...que eso no iba a resultar...!!!!.Son ratos duros...de soledad absoluta...de profundo desanimo...pero te lo vuelvo a decir...las cosas evolucionan...y a veces...muy bien...asi que es lo que cuenta!!!!ANIMO!!!Y seguir para adelante!!!!!un abrazo!!! :)

Hola a todos:

Estoy completamente de acuerdo contigo Annie, a veces se piensa si hay que decir o no algunas cosas, ya que hay gente que lo esta pasando muy mal, pero yo creo que lo verdaderamente importante es que si que se puede vivir "bien" que siempre hay una salida y a partir del momento que te dicen que tienes MM, no has dejado de existir, los que tenemos la "mala suerte" de tener esta enfermedad no nos podemos acostumbrar a quedarnos sentados y ya esta, tambien comprendo que es muy dolorosa, yo la he pasado, y sigo con ella, cada 6 semanas en mis revisiones me recuerdo que mi tasa de proteina IG sigue siendo mas alta de lo normal, pero me da igual, hoy vengo de nadar de la piscina, mañana otro rato a la playa, señores hay que vivir lo "mejor" que cada uno pueda, por eso mi mensaje es A GANAR. Un saludo a todos Pepe

¡Hola Raquel!
¿Quieres saber cuántos años se puede vivir con un mieloma? Ni lo sabrás ni lo sabremos. Yo he conocido a una señora que llevaba quince años luchando con su mieloma y venciéndolo.
Tu padre tiene mucha suerte. Le han podido hacer un trasplante y eso ya le garantiza un tiempo. ¿Imagina cuántos tratamientos pueden surgir mientras tanto?
Annie lleva diez años y está estupéndamente. Hay más gente así.
En la actualidad hay una línea de investigación unida al tema de las alteraciones cromosómicas que puede producir la enfermedad y eso abriría las posibilidades de la terapia génica, algo impensable hasta hace muy poco.
No pienses en cuánto puede vivir, sino en que está vivo y como todos- más los que ya tenemos una cierta edad- en riesgo constante y en situación de encontrar infinitas posibilidades a la vida.
Comprendo que es difícil asimilar la enfermedad cuando se es tan jóven como tú eres, pero eso forma parte de la vida y debes hacer de esa conciencia una ocasión para tu propio enriquecimiendo y una oportunidad para ayudar amorosamente a tu padre y a tu familia.
Un abrazo

No se como daros las gracias por todos vuestros ánimos. Me encanta ver personas como Annie que luchan sin cesar y son tan positivas, gracias por tus palabras Annie. Muchísimos ánimos a todos los que estáis pasando por esta dura enfermedad y en la medida que pueda ayudaros aquí me ténéis para lo que necesitéis, muchísimas gracias. Martina quería también darte las gracias especialmente porque tus palabras me han ayudado mucho, mucho ánimo para tí también. Un abrazo para todos los enfermos y familiares, me servís de mucha ayuda.

Hola!Raquelri!!! :D
Ya se te nota mas animada!!Ya veras como todo va a ir bien!!!
Me llamó mucho la atencion tu mensaje...porque es el mismo tratamiento que me pusieron a mi...en el 96!!!
El intrón,A...,lo ponia en injecciones...3 veces por semana!!1
Durante 7 años..tuvé este tratamiento!!Es bastante pesado..pero en cambio...te puedo decir...que ahora mismo..estoy muy bien!!!Asi que animo...lo del intron..cansa mucho...sobre todo el primer año...no te desanimes...ya veras enseguida las mejorías!!lo peor...ya lo habeis pasado!!Asi que ahora...:a cuidarse!!!Besos!!!! :)