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Mensaje |
raquelrj
Registrado: Julio 2006
Mensajes: 21
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar
Nombre Real: raquel
Pais: espa?a
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 Presentacion
Hola amigos, mi padre tiene mieloma y se lo diagnosticaron hace un a?o. Le han hecho un transplante al?genico y parece que la enfermedad est? en remisi?n completa. Ahora le est?n inyectando intron-a para mantener lo m?ximo posible su remisi?n. Ya se que deber?a estar contenta pero me pregunto cuantos a?os ser? mi padre capaz de aguantar esta enfermedad. Cu?ntos a?os se puede vivir con el mieloma. Os doy muchas esperanzas a todos no obstante porque mi padre est? bastante bien a pesar de la enfermedad. La verdad es que aunque a mi padre nunca se lo demuestre yo no he vuelto a ser la misma desde que le diagnosticaron la enfermedad. Me gustar?a saber cu?l es la supervivencia del mieloma. Gracias.
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Sponsor

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Como veras, Mieloma.com no es una web como las demas, intentamos ser un poco mas 'humanos' que otras webs de tematica
similar. Queremos que los usuarios vean que detras de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que
la gente se integre y participe en la web y no solo que entren, pregunten y se vayan... se que puede resultar complicado
pero... lo intentaremos!
Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio
Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solucion a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echo una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradeceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa informacion, que tu necesitabas. GRACIAS.
No utiliceis Mensajes Privados para vuestras consultas, plasmarlas en el foro, tu duda de hoy puede ser la solucion de un compañero mañana |
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Respuesta: Presentacion
Hola!!Raquelri!!!!
Mira!!!Paraque te animes del todo!!!: A mi me hicieron un transpalnte en 1996....
Empec? con Intron alfa..3 veces por semana..injectable...3 miliones de unidades...durante 7 a?os!!!(parece una pasada...porque el tratamiento es muy pesado...!!!) pero estoy encantada...porqu? estoy en remision completa...y porqu? me quitaron el intron hace casi 2 a?os...y sigo bien...en R.C...(hace diez a?os...ni hubiera so?ado que pudiese estar tan bien...a los 10 a?os de estar diagnosticada!!!!)solo tengo revisiones...cada 3 meses!!!!
Asi que no te obseciones con las estadisticas....no hay reglas!!Cada uno es un caso diferente...
Lo que quiero decirte...es que yo estoy muy bien...y que deseo de coraz?n...que a tu padre le vaya igual de bien...que a mi!!!Ten confianza...Sigue el tratamiento...aunque sea duro...y tenga muchas complicaciones!Merece la pena!!!un d?a....se lo quitaran...Pero de momento...hay que aguntar!!!
Un abrazo!!!!Animo!!!
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vespana
Registrado: Junio 2006
Mensajes: 148
Ubicación: malaga (espa?a)
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar
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 Respuesta: Presentacion
hola raquel, aunque te he respondido en el mensaje que me has escrito lo vuelvo a hacer aqui, animate, ves los testimonios de annie, de pepe, y de mas personas, ellos han luchado, y siguen luchando como javatos (ellos si tienen la enfermedad), y sin embargo nos animan a todos a seguir adelante.
con fuerza y alegria todo se lleva mucho mejor, animate, y cuenta con nosotros .
un saludo
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Respuesta: Presentacion
Hola!!Vespana!!! :D
Me hace mucha gracia cuando dices que soy un ejemplo!!!Que va, en absoluto!!!!
Lo que pasa...es que a parte de que tengo tendencia a ser muy optimista(tampoco es que me pase..tengo ratos tristes...JEJEJE)...creo que he tenido muchisima...muchisima suerte...!!!los medicos hicieron todo lo posible...para sacarme del bache...yo intent? estar a la altura de todo este trabajo que hac?an por mi..(y eso consist?a , sobre todo, en NO TIRAR LA TOALLA!!!)..Aprovech? la oportunidad que me daban!!Segu? al pie de la letra...todo lo que me dec?an de hacer..
.Pero..si lo cuento en este foro...es porqu? me siento en deudas...con los demas enfermos......y quiero que sepan todos los que tiene MM..., todos los familiares...: que hay una posibilidad...que fall?n las estadisticas..!!!.hay casos(como el mio...,y no creo que sea la ?nica...)en los cuales funcionan los tratamientos!!!
Hay que decirlo. muy alto....porqu? yo tampoco ten?a la esperanza de poder contarlo...10 a?os despues!!!Asi que a todos.... : ANIMO!!!!
Lo mio es de verdad!!!!Y no tengo nada de "SUPER WOMAN"...soy ma
?s bien muy cobarde!!JEJEJE!!!(cuando me lo dignosticaron...me tuvieron que dar un mont?nde Lexatin y otros medicamentos., duante mas de 2 semanas.....porque no paraba de temblar!!!!)....asi que de valiente... : NADA!!!!
Pero merece la pena luchar!!(y es que...no hay otra salida!!)
Un abrazo a todos y a todas!!!
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evam
Voluntarios
 Voluntarios

Registrado: Agosto 2005
Mensajes: 782
Ubicación: cordoba
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar
Nombre Real: Eva Mar
Pais: Espa?a
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 Respuesta: Presentacion
adem?s de valiente,humilde, son dos de las mejores cualidades que puede tener una persona...
Hola Annie, me alegro mucho cuando leo tus mensajes, porque inyectas fuerzas a todos los que estamos en el camino, para si dios quiere llegar a donde est?s t?.
Mi madre sigue regular, ahora est? muy desanimada y perdida... su cuerpo no asimila bien el tratamiento y est? pasando unos d?as muy malos, espero que pase pronto porque se encuentra muy triste.
bueno familia, muchos besos.
Raquel, no te desperes, no busques respuestas, tan solo trata de ir manejando la situaci?n, no hay una agenda estipulada para todos los enfermos, cada uno es cada cual. Intenta ser muy positiva y lucha para que todos los de tu alrrededor hagan lo mismo, ya estais muy adelantados, no te vengas abajo.
Un beso
eva
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Respuesta: Presentacion
Hola!Evam!! :)
Sabes....siempre estoy con la duda de decir que me encuentro bien....porque de un lado...es positivo para los demas...pero por otro lado...muchos de vosotros lo estais pasando muy mal.y tengo miedo de herir a alguien.....asi que lo ?nico que pretendo ...es que sepais que despues del mal tiempo...se aclaran las nubes....que hay que guardar la moral alta...que lo hay que intentar a fondo.....incluso cuando las cosas se tuercen....nadie sabe lo que va a ocurrir!!!
no quiero que algunos piensen...que como de momento me he librado..no me importa nada....y que cuento historias de hadas!!!!Claro que s? lo que es pasarlo mal!!!y claro que pensamos todos(hijos mios, marido y yo misma!!!) varias veces...que eso no iba a resultar...!!!!.Son ratos duros...de soledad absoluta...de profundo desanimo...pero te lo vuelvo a decir...las cosas evolucionan...y a veces...muy bien...asi que es lo que cuenta!!!!ANIMO!!!Y seguir para adelante!!!!!un abrazo!!! :)
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pepe
Observador/a

Registrado: Febrero 2006
Mensajes: 161
Patologia: Mieloma estadio 3, autotrasplante y trasplante alogeno
Tipo usuario: paciente
Pais: espa?a
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 Respuesta: Presentacion
Hola a todos:
Estoy completamente de acuerdo contigo Annie, a veces se piensa si hay que decir o no algunas cosas, ya que hay gente que lo esta pasando muy mal, pero yo creo que lo verdaderamente importante es que si que se puede vivir "bien" que siempre hay una salida y a partir del momento que te dicen que tienes MM, no has dejado de existir, los que tenemos la "mala suerte" de tener esta enfermedad no nos podemos acostumbrar a quedarnos sentados y ya esta, tambien comprendo que es muy dolorosa, yo la he pasado, y sigo con ella, cada 6 semanas en mis revisiones me recuerdo que mi tasa de proteina IG sigue siendo mas alta de lo normal, pero me da igual, hoy vengo de nadar de la piscina, ma?ana otro rato a la playa, se?ores hay que vivir lo "mejor" que cada uno pueda, por eso mi mensaje es A GANAR. Un saludo a todos Pepe
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martina
Registrado: Junio 2006
Mensajes: 43
Patologia: Mieloma de cadenas ligeras Kappa
Tipo usuario: familiar
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 Respuesta: Presentacion
?Hola Raquel!
?Quieres saber cu?ntos a?os se puede vivir con un mieloma? Ni lo sabr?s ni lo sabremos. Yo he conocido a una se?ora que llevaba quince a?os luchando con su mieloma y venci?ndolo.
Tu padre tiene mucha suerte. Le han podido hacer un trasplante y eso ya le garantiza un tiempo. ?Imagina cu?ntos tratamientos pueden surgir mientras tanto?
Annie lleva diez a?os y est? estup?ndamente. Hay m?s gente as?.
En la actualidad hay una l?nea de investigaci?n unida al tema de las alteraciones cromos?micas que puede producir la enfermedad y eso abrir?a las posibilidades de la terapia g?nica, algo impensable hasta hace muy poco.
No pienses en cu?nto puede vivir, sino en que est? vivo y como todos- m?s los que ya tenemos una cierta edad- en riesgo constante y en situaci?n de encontrar infinitas posibilidades a la vida.
Comprendo que es dif?cil asimilar la enfermedad cuando se es tan j?ven como t? eres, pero eso forma parte de la vida y debes hacer de esa conciencia una ocasi?n para tu propio enriquecimiendo y una oportunidad para ayudar amorosamente a tu padre y a tu familia.
Un abrazo
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raquelrj
Registrado: Julio 2006
Mensajes: 21
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar
Nombre Real: raquel
Pais: espa?a
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 Respuesta: Presentacion
No se como daros las gracias por todos vuestros ?nimos. Me encanta ver personas como Annie que luchan sin cesar y son tan positivas, gracias por tus palabras Annie. Much?simos ?nimos a todos los que est?is pasando por esta dura enfermedad y en la medida que pueda ayudaros aqu? me t?n?is para lo que necesit?is, much?simas gracias. Martina quer?a tambi?n darte las gracias especialmente porque tus palabras me han ayudado mucho, mucho ?nimo para t? tambi?n. Un abrazo para todos los enfermos y familiares, me serv?s de mucha ayuda.
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Respuesta: Presentacion
Hola!Raquelri!!! :D
Ya se te nota mas animada!!Ya veras como todo va a ir bien!!!
Me llam? mucho la atencion tu mensaje...porque es el mismo tratamiento que me pusieron a mi...en el 96!!!
El intr?n,A...,lo ponia en injecciones...3 veces por semana!!1
Durante 7 a?os..tuv? este tratamiento!!Es bastante pesado..pero en cambio...te puedo decir...que ahora mismo..estoy muy bien!!!Asi que animo...lo del intron..cansa mucho...sobre todo el primer a?o...no te desanimes...ya veras enseguida las mejor?as!!lo peor...ya lo habeis pasado!!Asi que ahora...:a cuidarse!!!Besos!!!! :)
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