Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola chicos! q tal? tal y como os dije en mi ultimo mensaje a mi madre le han hecho 4 sesiones de quimio y como ha mejorado mucho han decidido hacerle antes la valoracion y no a las 6 sesiones como nos dijeron al principio. Ayer le hicieron analisis de sangre y de orina y hoy le han hecho la puncion para saber los resultados el dia 29! el viernes le tocaba quimio pero han decidido no hacerle mas y solo le administraran el zometa!
La verdad es que no se que pensar! no se si se van a plantear hacerle transplante ( 67 años) o le pondran Velcade, Talidomida o algun medicamento nuevo. No se me da miedo q le hagan el transplante pero por otra parte creo, por lo q m he informado, q es la mejor solucion. Que pensais de las terapias con estos medicamentos sin previo transplante? alguien esta en la misma situación?

De todas formas estoy muy contenta pq ella sigue muy bien y mejorando cada dia!

Muchos gracias a todos y gracias por estar ahi!

Hola Yolanda, mi madre lleva desde finales del 2005 con tratamientos, destametasona, velcade, dacortin, ahora toma melfán y xometa, a ella no le han echo aún transplante, a finales de este mes tiene otra analítica de control, si todo está bien le harán punción y si esta está también bien transplante... con esta historia te digo, que mi madre se encuentra ahora muy bien, el último tratamiento le está sentando muy muy bien y está muy controlada y mejorando en cada revisión.
Espero haberte ayudado
un salludo y mucha suerte.
Eva

Gracias! y tanto q me has ayudado! es q a veces ya sabes, t haces un lio y dudas un poco de las cosas! y ademas la visita para saber los resultados para ver hacia donde vamos ahora no es hasta el dia 29! venga mas nervios!!!!
Ahora acabo de hablar con ella y me ha dicho q la puncion le ha hecho un poquito de daño! pero que es 100% soportable!


Venga! un beso!

Hola las dos!
Por lo que se cuenta en el foro , los enfermos en tratamiento con Velcade van super bien, y consiguen remisiones, iguales que los que tienen quimio por ciclos,..
Asi que animo a las dos!

Creo que hay que tener confianza en lo que deciden, los hematologos , son los que intentan "adaptar" para cada enfermo, lo que "mejor" les pueda ir..(no hay dos enfermos iguales..)
Lo que le va bien a unos, no es posible con otros..
Asi que espero que tengais pronto, muy buenos resultados!

Lo de la puncion , yo depués, siempre digo lo mismo: "no era para tanto"!!!JEJEJE!!(DESPUES DE!!!    )

Hola:

Aprovecho el título del foro para contar mi experiencia a lo largo de la media docena de punciones que me han hecho y de lo útil que me ha sido el haber aprendido a relajarme.

Lo que se va sintiendo cuendo te hacen la punción lo sabemos muchos. Voy a reproducir las palabras del médico que me hizo la primera, cuando me anticipaba lo que iba a sentir, porque su descripción fué para mí exacta:

- Primero le vamos a poner anestesia y va a sentir un pinchazo. Ahora sentirá como se van expandiendo unos cristalitos, es la anestesia que se va extendiendo, y pronto dejará de sentir porque la anestesia ha comenzado a hacer efecto.

- Ahora le voy a pinchar con la aguja extractora y usted sólo va a sentir que le estamos hurgando en la zona, pero no va a sentir dolor porque está anestesiado.

- Ufh, ... Caramba!, sí que tiene usted duros los huesos (estas palabras o similares me las han dicho todos los médicos.).

- Bueno, ya está. Ahora va a sentir una sensación desagradable que no le podemos evitarle. Vamos a aspirar el contenido de la médula. Ya está. Si la muestra es buena hemos terminado. ... Ya hemos terminado.


A la primera experiencia me enfrenté, no voy a decir que con la sonrisa de la inocencia, porque en la puerta ponía "Biopsias de médula ósea" y ante letreros así no se puede sonreir. Pero la novedad, la historieta que me iba contando el médico, el hecho de que acabara pronto, hicieron que apenas me enterara.

A las dos o tres siguientes fui con mucho temor previo, liberando tensión cuando ya habían acabado. Hasta tal punto era el grado de mi temor que en alguna ocasión llegué a pedir al hematólogo que me perdonara la prueba, cosa que hizo una vez, pero como lo anota todo, no volvió a hacer más.

Entre tanto en mi TMO tuve un día fiebre y, al hacerme extracciones para hemocultivos, la del catéter dió positiva. Luego se comprobó que se trataba de un falso positivo por contaminación, pero el hematólogo decidió retirar el catéter en la primera revisión por si acaso. Había oído que el procedimiento sería tirar de él, y que como en algún punto era más grueso, iría sintiendo su paso, pero nada más.

Tumbado en la camilla me relajé todo lo que pude y no sentí dolor en los tirones iniciales. El hematólogo paró unos minutos y luego me dijo que comenzaba a tirar para la extracción. Yo no sentía absolutamente nada. Estaba con los ojos cerrados en un nivel entre la vigilia y el sueño. El hematólogo paró y me preguntó si no estaba sintiendo nada. Al principio le dije que 'no' pero inmediatamente le dije que 'sí, un poquito', porque me pareció que podía estar algo preocupado. Siguió tirando y terminamos.

Cuando fui a mi quinto aspirado de médula ósea me relajé de igual manera. El pinchazo inicial de la anestesia con sus cristalitos se sentían muy a lo lejos. El pinchazo del hueso costó un poco más, como siempre, pero yo sólo sentía una cierta presión y unas palabras inenteligibles de la doctora. La sensación desagradable del aspirado medular sólo fué sensación, ni agradable ni desagradable.

'El grumo es suficiente, hemos terminado' oí una conversación al fondo entre la doctora y la ATS. Le comenté a la doctora que me habían pichado siempre médicos diferentes y que todos lo habían hecho muy bien y me dijo que 'no le extrañaba, porque era el paciente ideal al que daba gusto pinchar'.

A mi sexto y último aspirado fui sin temor. Terminamos a los pocos minutos y como no había acumulado tensión no sentí nada especial al terminar. Le pregunté a la doctora por los médicos del servicio, sobre todo los más jóvenes, pensando en el futuro lejano. Como no sabía algunos nombres les describía según mi recuerdo y doctora y enfermera intercambiaban sonrisas de complicidad, ante mis descripciones. 'Sí, se refiere usted al Dr. xxxxx'

Si yo lo he logrado, todos podemos aprender a relajarnos, antes o después, con o sin ayuda, pero todos podemos.

Mis mejores deseos

Hola!Malmas!
Qué valiente!
Cuanto autocontrol!!
Dices que a medida que pasa el tiempo, te vas acostumbrando...: para mi es todo lo contrario!
Me encantaría poder conseguirlo!
Lo intenté..pero me es totalmente imposible!
Estoy muerta de miedo antes de hacermela, me prometo que me voy a portar bien: pero no lo puedo remediar : armo un follón terrible!
Nunca han dicho de mi que " era el paciente ideal al que daba gusto pinchar'.JaJA!!sino todo lo contrario!
Él henatologo mio es , según todas las infermeras del servicio de hematología : "el más experto y el más habíl para las punciones"(no quiero ni imaginar como las hacen los demas!!!JAJA! )
Lo del catetér, me pusieron y sacaron dos,porque el primero se infectó..(van desde cuello  y salen por el pecho)
Y me pareció una "salvajada": tanto ponerlo ,comó sacarlo!!
Dices que solo notaste"tirones"!! Yo sentí un dolor considerable!
Pero no hay otra forma de hacer las cosas..sé que hay que pasar por ello..lo asumo..lo hago...Qué remedio!!!
(Luego, a los dos o tres días,pienso: "que no fue para tanto...que es superable"...etc)
Tranquilos todos!: se sobrevive a todo eso..!JAJA!!
Pero el caso que me parece de lo más desagradable!!!
El dolor : no se puede medir,(cada uno lo siente de una forma..)
Yo lo odio !  no soy nada masoquista...
Me encantaría poder decir lo mismo que tú..pero lo veo todo super opuesto!
(lo siento mucho para los que tienen que hacerse esta prueba; Es bueno que  sepan que cada uno lo percibe de forma distincta,,,y que los que lo pasan mal, no se sienten "bichos raros"...)
No hay que sentirse culpable de no resistir el dolor ni de pasar miedo!!...
A mi: no me da verguenza ninguna, decir que lo paso fatal..y que a mi duele un monton!
Deseo  muchisimo, que se descubra "algo" para evitar estos "malos  tragos"!(creo que en USA..se inhala un gaz, unos secundos..y que uno se queda como "dormido"!(comó una anestesia breve..)
VIva el progreso!JAJA
Un abrazo

Pues sí que os han hecho punciones...

A mí sólo me hicieron una para el diagnóstico. ¿Cuando se hacen las otras? En las revisiones??

Sí, en las revisiones. Hacen un hemograma cada 3 meses y cada año hacen además aspirado de médula ósea, serie ósea completa (radiografías de todo el cuerpo) y pruebas antigénicas. El hematólogo suele alternar estas pruebas de acuerdo a su criterio y a cada caso.

En revisiones, pero tambien, a veces, antes de empezar un ciclo nuevo, o al terminarlo,para ver la evolucion de la enfermedad , saber si hay respuesta con la quimio ...etc..!

Eso, tal comó te lo dijo Malmas: depende del criterio del Hematologo..de la evolucion de cada paciente; depende de cada caso!

No te voy a decir en el foro cuantas me hicieron !...
(no es un concurso!JAJAJAJA!!)

Pero: tranquila : se hacen: cuando hacen falta!!!Igual que las biopsias de hueso...
(Es un poco como cuando preguntan los niños :"cuantas veces al día hay que lavarse las mano?" ..siempre se les contesa: "depende"..
Pues eso es igual: depende!  
un abrazo !