Hola a Tod@s!!! de nuevo feliz a?o para todos aquellos con los que no habl?. Esta ma?ana ten?amos hora con el hemat?logo y.... bueno! un poco desanimados! Nos han informado que aunque el autotransplante no ha ido tan bien como esper?bamos para limpiar del todo el residuo, Miquel est? en remisi?n parcial (12% c?lulas infectadas). A la espera de encontrar un donante, ya que al no tener hermanos debemos esprera alguna respuesta del banco Redmo. Mientras deber? tomar dos pastillas de talidomina diarias, inyectarse una dosis antitrombosis y variar con 4 sesiones/mes cada dos meses con velcade por vena en hospital de d?a. Al escuchar tanta cosa se ha asustado un poco, pero las not?cias a m? me parecen buenas, todo sigue lo pactado, seguimos recorriendo camino. El dctr. ha dicho que las anal?ticas est?n perfectas y no hay m?s huesos infectados.
alguien sabe que tal estos medicamentos? son los llmados de "mantenimiento", tienen muchos efectos secundarios?hasta ahora se hab?a olvidado de la enfermedad y me gustar?a siguiera as?. Para curarse no hay nada mejor que ya sentirse curado!
Muchas gracias a todos, chic@s!

animo
mientras te copntestan

si te apetece lee esto
http://www.mieloma.com/v2/una-expli...domida-df4.html

http://www.mieloma.com/v2/conociendo-bortezomib-velcade-df3.html





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Un saludo
Victor Quesada
Webmaster y Administrador de Mieloma.com

Guia de Uso - http://www.mieloma.com/ayuda/

Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.

Hola,Milkmar..
En informacion ,arriba de la pagina, tienes una informacion muy completa sobre el tratamiento con Thalidomide.
http://www.mieloma.com/v2/una-expli...domida-df4.html
http://www.mieloma.com/v2/conociendo-bortezomib-velcade-df3.html
Es normal que est?is un poco desanimados, pero dile que muchos de nosotros tuvimos un tratamiento de mantenimiento durante a?os..
No pasa nada; el caso es que la enfermedad no progrese..
Al cabo de unos meses, se suele tomar el tratamiento de mantenimiento de forma rutinaria..y uno se acostumbra..(aunque hoy te parezca increible..)
Tambien puedes hacer "una busqueda" en el foro, para leer los mensajes que hablan de estos dos medicamentos..
Animo
Un abrazo

A parte de saber un poco m?s sobre estos f?rmacos (quin lo ha tomado) compartir con ustedes que me ha asombrado que nos dijeran que tiene descalificaci?n de los huesos (sobretodo columna) y nos den nada, c?lcio o algo similar. Es normal? esta medicaci?n ya lo tiene en cuneta? gracias

No creo que" se les haya pasado "..., porque lo de mandar Zometa, para el MM es super coriente.....
Si no se lo mandaron es porque no lo creen necesario....
Muchos enfermos de MM toman bifosfonatos..(casi todos),pero a otros NO nos lo mandan tomar.....,
( por darte un ejemplo: a mi ,nunca me han dado nada......)
Estoy en el limite, pero hasta ahora, no tom? nada de nada para eso..
Sol? hago ejercicio y tomo bastante el sol......Y te hablo de hace 12 a?os!......
en todo este tiempo,no he empeorado..Mis densitometrias siguen siendo "al limite"..pero normales..
Asi que tranquila!
Creo que  debes de confiar en lo que os han dicho hoy..Ellos son "los que saben"...
A?n asi, cada paciente es diferente.
.Asi que si sigues peocupada, aprovecha la proxima vez que vayas al hospital para preguntarles..

Un abrazo.

Hola MIKMAR

Seguro que habr? un donante y mientras tanto llevar tratamieto y... no pasa nada, ya vereis como dentro de nada estamos hablando de otra cosa.

A mi antes del TMO me pusieron VELCADE durante 5 meses ( 2 d?a a la semana durante 2 semanas, 1 semana de descanso, anal?tica y vuelta a empezar). Lo toler? muy bien, solamente al final me empez? una neuropat?a en los pies, que a?n hoy siento un poco, pero nada m?s.

 Me fue bien, pues cuando fui al TMO, solamente ten?a 1% de c?lulas canc.

Mucho ?nimo y un beso muy grande para los dos.

Alvite

Hola mikmar.
Yo no te pueda aportar nada sobre el tratamiento, pero queria mandarte mucho animo
Entiendo tambien tus miedos es normal al empezar un nuevo tratamiento, la incertidumbre de no saber como va a reaccionar tu cuerpo, pero como dicen mis compa?eros lo impotante es que la enfermedad no progrese, hasta que llegue el transplante.
Un abrazo fuerte.

Hola te veo demasido preocupada sobre este tratamiento yo tomo talidomida desde que sali del autotrasplante porque las celulas no habian bajado lo suficiente para darte ?nimo deciros que de esto ha hecho este mes 5 a?os y entr? en remisi?n de la enfermedad hace 3 a?os sigo con la talidomida y como me va tan bi?n mi doctora ha decidido dejarla como est?,
              Puedo decirte que hasta que dimos con la dosis exacta he tenido algunos efectos secundarios pero solo al principio y cosas muy tonta y soportables y ahora la verdad es que estoy peor por la osteoporosis tan grave que tengo y que me provoca dolores que por ningun efecto de la talidomida.

            Intenta no darle tanta importancia ya veras como incluso le puede bajar la proteina como me pas? a m?, as? que ha seguir con su tratamiento y veras como pronto se mejora.
                                        Boxy un besito

Hola Mikmar:

Esperamos todo salga bien y teng?is
suerte para encontrar ese donante.

Pero ya debes de saber que hay tratamientos
 alternativos.

Abrazos fercu y mary   

Mucho pacientes toman estos medicamentos. Habr? que ver como van progresando. Son tratamientos muy buenos y los efectos pueden o no aparecer. Ya te iran explicando, pero no se les pasa casi nada por alto. Habr? que empezar por algo y ese algo es muy puntero. Suerte y a ver que pasa, hay que dejar que los tratamientos funcionen.
Saludos,
Yoly