Hola, a?n no domino esto del foro. Escrib? el otro d?a... pero creo que en un lugar equivocado.
Me presento, mi nombre es Syal y a mi esposo le diagnosticaron mieloma m?ltiple hace 3 meses. Somos de Montevideo, Uruguay. Intentamos conseguir el Velcade pero en nuestra sociedad m?dica no lo dan pues es muy caro... aunque el fundamento de la Directiva es decir que a?n no est? completamente aceptado por nuestro Ministerio de Salud P?blica. Mi esposo inici? el tratamiento con talidomida y dexametasona... pero fue lamentable! tuvo efectos secundarios serios! primero hizo una hemorragia digestiva importante y luego una trombosis!. Como estuvo con este tratamiento suspendido m?s de un mes por todos los inconvenientes, inici? quimioterapia intravenosa. Ya hizo la primerael 10 de setiembre,  y el 1ero. de octubre tiene la 2da.
La Dra. dijo que como march? bien con esta quimioterapia, no era necesario seguir insistiendo con el Valcade. ?Alguien tiene una experiencia similar?
Se supone que luego de la 4ta. quimio, le har?n autotransplante.
Saludo a todos, Syal

Hola.
No nos dices los nombres de los medicamento que emplearon para el ciclo de quimioterapia intravenosa.

Para tranquilizarte: en el 96, , me pusieron ciclos VAD
y  melfal?n.  por via intravenosa....
Consegui una remision de la enfermedad.

a continuacion,me hicieron un autotrasplante de medula.
.En mi caso, la quimio que me pusieron di?muy  buenos resultados..
Menos mal, porque en aquella epoca, no hab?a otros medicamentos.
.(No exist?a todav?a el Velcade. en el 96, asi que no he tenido acceso ni a velcade, ni a talidomida, ni a Revlimid..)

Pero eso fue mi caso..
Tampoco se puede generalizar, ni te quiero dar falsas esperanzas..
Cada caso es diferente..

Conf?a en su hematologa..
ella hace lo posible para que tu padre mejore....
Animo!
un abrazo

Annie, el primer ciclo fue VCAP, y el que viene ahora es VBAP. Cari?os.
Me gustar?a saber qu? ha pasado contigo desde el 96 que hiciste ciclos de quimio tradicional. ?Est?s bien?...
Saludos, Syal

Hola..
Despu?s del tratamiento conlos  ciclos VAD, y VAMP, busulf?n..tuve un ciclo de melfal?n en dosis masiva(ingresada un mes)
Luego,TMO.
Despu?s,ya que hab?a conseguido estar en Remision, pas? a un "tratamiento de mantenimiento" (para evitar recaidas), con interfer?n alfa, durante casi 8 a?os.
No he tenido nunca una recaida desde el 96.
No tomo ning?n medicamento desde hace ya 4 a?os(desde que dej? de poner el tratamiento de mantenimiento)
Mi vida ahora es totalmente normal: trabajo..me ocupo de la casa y de mi familia ,hago deporte(natcion), viajo bastante (cuando puedo..menos de lo que me gustar?a (no nos sobra el dinero!JAJA!)
De ver?s:Estoy mas que bien!....
No soy la ?nica del foro en estar tan bien..somos varios, en RC..sin recaidas.
asi que ten confianza en su hemat?loga.

En la pagina, no hay sol? el foro....con mensajes nuevos cada d?a..
Si quieres leer los TODOS los mensajes que escribe cada personas que participa en el foro:
"Clicas" en el nombre de esta persona(a la izquierda..en mi caso, por darte un ejemplo,: ANNIE),eso te lleva al "perfil"..de esta persona.
Alli, en "Perfil", arriba a la derecha, veras"todos los mensajes de Annie,por  ejemplo.
clicas, y te aparecen todos los mensajes publicados por esta persona, clasificados por orden..
eso te permetir? saber la historia de cada uno del foro e ir  conociendo su historia
Por ejemplo, hoy he visto que le contaste a SERGIOMIL..y le preguntas por la fiebre y el tratamiento de su padre..
si buscas los mensajes de Sergiomil, te aparece todo lo que ?l publico en el foro..


Otra forma de encontrar "testimonios", es ir arriba , de donde estoy escribiendote ahora,,(con la barra de la derecha)
Alli encontraras esos titulares:
    * Inicio
    * Informacion
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    * TESTIMONIOS
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    * Quienes somos
Vas a "testimonios" y encontrar?s el testimonio de varias personas que participan en el foro
Espero que todos estos datos te sirvan de ayuda.
Un abrazo.

DESGRACIADAMENTE EN ESTO NO HAY VARIAS OPCIONES PARA PROBAR A VER QUE PASA... MI MADRE ESTA CON VELCADE Y TALIDOMIDA, Y NOS ESTA YENDO BIEN... LOS RESULTADOS NO SON ESPECTACULARES, PERO PARECE QUE LA ENFERMEDAD AVANZA LENTA EN LUGAR DE RAPIDO... NO SE LO QUE NOS ESPERA, PERO DE MOMENTO MI MADRE ESTA BIEN.... TIENE 69 A?OS Y SUFRE MOLESTIAS EL 2? Y 3? DIA TRAS CADA SESION DE QUIMIO, PERO LUEGO SE ENCUENTRA BIEN, SIN DOLORES NI ANEMIA Y ANIMADA POR LA PREDNISONA...

NO SE QUE MAS DECIRTE

SALU2 Y ANIMO

MIGUEL

Hola Miguel, no me queda claro de qu? manera le dan a tu madre el velcade y la talidomida... intravenosos? porque t? dices que el 2do y 3er d?a despu?s de la quimio est? medio tirada. Y porqu? eso de que la enfermedad avanza lento y no r?pido?... Se supone que va a tener una remisi?n... no tendr?a porqu? avanzar... seg?n lo que tengo entendido.
Animo para ti y para tu madre!
Un abrazo, Syal

Hoy he vuelto de la consulta con mi hematologa y nos ha dicho las diferentes opciones para el posible tratamiento. ESTOY ASUSTADA.
???Quimio solo??? o elegir entre las tres opciones ... velcade talidomida...todo lo que ya sabemos.???
Hoy me han hecho la extracci?n de medula, me han sacado sangre dos veces, me han dado el tratamiento de los huesos, electro... y cita para el lunes para decidir y empezar.
Son tantos los efectos secundarios que no se que hacer.
Ayudadme los que esteis pasando ahora,
UN abrazo
Marimar

Hola,Marimar.
S? que lo estas pasando muy, muy mal..
S? lo duro que es todo eso..
el principio es lo peor de todo el proceso..
Lo del aspirado de medula..lo de la biopsia de hueso..tantos analisis..tantas pruebas...: s? lo desagradable y terrible que es!
(sol? recordarlo, me da grima!)
Hablamos de todo eso, el otro d?a en la charla AEAL, cuando estuviste  en Madrid...

T? nos has visto a Conchi..Pablo y a mi!!!!!!
(los 3 somos enfermos de MM, y hemos pasado por un TMO..)
Perocomo lo has podido comprobar: hemos sobrevivido a todo eso,( como tantos otros!!!!!)
Tambien  te habr?s fijado que  no tenemos nada de super-heroes! Yo soy mas bien cobarde y muy quejica.
.A?n asi. he puedido superar todo eso!
Asi que:ANIMO!!!!
T? tambien puedes!!!
Lo vas a conseguir , igual que nosotros,t? tambien lo har?s!
De eso,no me cabe la menor duda...!

No te digo que los tratamientos son suaves, y que los proximos meses van a ser meses agradables..pero acuerdate de lo que te dij? Pablo el d?a de la reunion:
"al d?a siguiente de la quimio,estaba un poco asqueado y cansado..pero al segundo o tercer d?a:estaba  casi para ir a trabajar"..
En eso le doy la raz?n. los efectos segundarios no son tan terribles como uno se los imagina antes de empezar!
(ademas: si notas alguno, vas enseguida a tu hematologo, para que te lo  trate lo antes posible !)
de eso hemos hablado tambien: ni Pablo ni yo hemos vomitado nunca....ni nos hemos quedado baldados sin poder salir de casa  a consequencia de los tratmientos!)
Quedate con nuestras palabras y creetelo!
No te des por vencida antes de empezar: saca agallas(s? que las tienes!)!
A por todas!
(Sabes como contactarme;No lo dudes: si te hace falta: hazlo!)
Un beso.

Hola Syal, me llamo Mar.
Como te comenta Annie su tratamiento, mi mieloma es del 2004 y me trataron con quimio intravenosa por cateter y me pusieron 6 ciclos de CVAC y 5 de radioterapia y despues el TMO. Yo despu?s no lleve ningun tratamiento de mantenimiento y ya voy hacer 2 a?os y 10 meses. Creo que a cada uno nos funciona una cosa y lo mio no es tan antiguo como lo de Annie. Lo que teneis que ir mirando es que le funcione. Un saludo.

Hola Marimar.
En este momento no es facil encontrar muchas palabras que, pero como veo en tu ficha estas desde el 2004, y eres toda una luchadora, y esta ver no va a ser menos. Espero que te podamos ayudar con nuestro apoyo y cari?o. De donde eres? por lo que veo te llevan en Salamanca. Un beso muy fuerte tocalla.