Mieloma Multiple - Mieloma.com

mi papa tiene plasmositoma el que le irradiaron hace un año y medio pero este volvio a crecer ,el tumor estaba comprometiendo las vertebras t4 a t8 lo que le quito algun movimiento en las piernas lo operaron y lo irradiaron y con mucha fisioterapia estaba ya dando pasitos pero desde hace como 2 meses ya no tiene mivimiento desde el abdomen para abajo, el tumor crecio hacia arriba y esta comprimiendo la t3 le iniciaron belcade y esta en el segundo siclo pero no se ve mejoria, quiziera saber desde que momento se empieza a notar el efecto porque el ya esta perdiendo fuerza en las manos y el dolor en el cuello es tan fuerte que ya no lo deja ni sentarse y estamos muy preocupados y tristes por el dolor que el siente .

Mira,
No sé que tipos de lesiones tiene tu padre para que ni tan solo le permita caminar. No sé que estructuras exactamente está comprimiendo el tumor (por lo que explicas, comprime el canal medular a bastante altura y eso duele mucho) y de hecho no sé mucho más, porque no sé el estado de tu padre, y tampoco sé si la quimioterapia funcionará y si es así, cuando cederán esos dolores. No tengo el informe para dar más pistas de que estamos hablando exactamente. Solo puedo tener una pequeña idea de lo que ocurre.

Pero insisto una vez más en lo del control del dolor: no se si lleva o no calmantes, pero si el dolor es insoportable, debería llevarlos a propuesta del hematólogo y si no funcionan dar calmantes más potentes que existen y estan para eso. Eso es una función del médico y tiene la responsabilidad de escuchar y tratar el dolor insoportable siempre con fórmulas que sirvan para cada caso concreto. Eso primero de todo. Y si es necesario ponerlo por vena, pues se ingresa, se coloca por vena y se tranquiliza el paciente que ya está sufriendo mas de lo que debería.
No hay que esperar siempre a que las quimios funcionen cuando se tiene tanto y tanto dolor, es un sufrimiento absurdo teniendo tratamientos para eso concretos, porque nadie sabe cuando funcionaran las quimios, en que medida lo hará, cuanto tiempo estará con dolor.... etc. Para eso existen los calmantes: para calmar el dolor y mientras tanto que la quimio vaya haciendo su trabajo tarde lo que tarde. Son procesos más bien lentos, a veces.
En el momento que funcione la quimio y los dolores dejen de ser insoportables, podremos hablar de empezar a reducir dosis, pero mientras eso no ocurre, tenemos la obligación de tener a los  pacientes con un dolor que les sea soportable. Es más urgente calmar el dolor que esperar a que las quimios funcionen, a veces son lentas otras no. Así que mi consejo es que lo prioritario es calmar esos dolores porque se sufre bastante menos dentro del gran sufrimiento y angustia que se tiene con todo.

Cordialmente,
Yoly

yoly gracias por tu respuesta, y si a mi papa el tumor le esta comprimiendo el canal medular por eso se ha hido quedando sin movimiento, asi que fuera de la enfermedad la falta de movimiento lo tiene bastante mal y tienes toda la razon lo importante es quitarle el dolor, a ver si no se desanima tanto y sigue en la lucha por salir adelante de esto. lo que pasa es que el pregunta y pregunta que cuando se empieza a reducir de tamaño el tumor para ver si el daño medular no es tan grande y puede recuperar algo de movimiento o al menos el control de esfinteres que la vez pasada con la radio volvio a recuperar, pero esta vez el lo esta viendo como complicado y el animo lo tiene por el piso.........
bueno de nuevo gracias, y es bueno hablar con alguien de esto, apenas ayer me inscribi porque estaba buscando en internet sobre este medicamento y encontre este espacio y me parecio bastante interesante todo lo que lei y aprendi sobre esta enfermedad.

Es normal que esté deprimido. Mejorará un poco en el momento que no sufra tanto dolor. Hablar con el hematólogo de esto y a ver si puede ayudaros un poco más. Si no lo comentais, el hematólogo no es adivino. Exponerle la situació de dolor y que es insoportable. No tardeis mucho que a veces cuesta unos días controlarlo hasta acertar con la dosis.
De todas formas, pásate por los foros dónde la gente está en situaciones similares. Seguro que te sirve para algo la lectura de los demás.
cordialmente,
Yoly

Hola! Veru!
   en nuestro foro..
Arriba de la pagina,en el rectangulo color azul, hay un sitio de dice "guias y publicaciones"
Vas alli, y tienes un monton de inform,aciones..
Te apunté esta pagina:
http://www.mieloma.com/v2/conociendo-bortezomib-velcade-df3.html
Por lo de la depresion,(es muy logicop que esté deprimido..a todos nos ha pasado a un momento u otro, en un grado ou otro..), si va a más: es necesario e útil que le trate un profesional(psicologo o psiciatra..)
Hay tratamientos para este problema, y no es bueno postponer algo que puede ir en augmento..
Nosotros, en el mismo hospital, nos atendió una psico-oncologa a todos.(a mi marido, a mis hijos, y a mi..)
Al principio, es muy dificil asimilar tantos cambios..tantos problemas graves..
Luego, uno se adapta..
Los psicologos pueden ayudar a dar este paso paso ..
Ten paciencia con él..mostarle tu cariño hacia él,e intenta que te cuente lo que realmente le preocupa.
Un abrazo

hola annie
muchas gracias por la pagina que me recomendaste esta muy interesante, bastante copleta la informacion que tiene sobre el medicamento, tambien gracias por la bienvenida y les cuento que hablamos con el medico de cuidados paliativos y le recomendo una droga y ya lleva 2 dias sin sentir tanto dolor, ha dormido mucho mejor ahora lo malo es que esta  bastante estreñido pero parece que eso es por el belcade, al menos eso dice la oncologa, claro que ha pesar de esto su animo esta mucho mejor......

Hola! Veru!
Me alegro mucho que tu padre esté sin tantos dolores y más animado! ..
Es esencial y es el primér paso,para que luche  mejor contra su enfermedad..:el dolor es inutíl , desanima y  desespera !
Hay que tratar anularlo del todo, SIEMPRE! (hay muchisimos medicamentos para conseguirlo!)
 Hay que intentar que sea lo más miniimo posible!

Dices que la informacion del Velcade te interesó. : me alegro  haber podido ayudarte..
Has mirado, "más cosas" en "informacion"? (es una i, en un circulo azul, arriba de la pagina...(hay muchas informaciones sobre tratamientos y cuidados que te pueden ser útiles..)

Lo del estreñimiento, esta seguramente debido al tratamiento para luchar contra el dolor..
(se suelen utilizar opiacios, y estos siempre estrinien..;a mi, me pasó..), aparte del Velcade;
Si se comenta al hematólogo, o al medico,tiene facíl solucion(se toman laxantes;pero siempre con permiso y consejo del medico!...)
Gracias por darnos noticias..
Sabes que estamos aqui para intentar ayudarte en lo que podemos.
Un abrazo.

Hola Veru,

Bienvenida al foro!

Me alegro de que el dolor esté un poco más controlado. Si hay dolor es difícil estar animado.

Un saludo.

Veru, que bueno que tu papa este mejor de ánimo!!   ...eso es muy importante para seguir con el tratamiento...
Con el tema del estreñimiento es todo un tema porque es una fija en todo el tratamiento...yo no tomé Velcade pero sí Talidomida y provoca lo mismo, asi que estuve con laxantes por mucho tiempo...No queda otra....me decian que coma compotas y cosas con fibras, pero preguntale al medico si puede...
Mucha suerte y saludos...
Analia





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NUNCA BAJES LOS BRAZOS....!!

hola, muchas gracias por la bienvenida, he leido muchas cosas interesantes; lo malo es que mi papa ahora se la pasa es dormido no lo podemos despertar ni siquiera para comer me imagino que sera la droga para el dolor, mañana tenemos cita con la hematoncologa a ver que nos dice porque estamos preocupados, los primeros dias estuvo muy bien pero ahora....... :?:no se si depronto alguien tiene experiencia con esta droga le estamos dando tramadol 10 gotas con acetaminofen, y de nuevo muchas gracias por la informacion