Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola a tod@s:

En 2001 tuve un plasmocitoma (del grupo mieloma) en la clavícula que rompió el hueso y se metió en el cuello llegando a tener un tamaño de 1,5 kg. Me dolía el hueso y me dolía el brazo porque el tumor comprimía y el brazo se hinchaba. Ahora llevo 5 años en remisión completa y soy más feliz que antes, por lo que doy por bueno lo pasado. Voy a contar mi experiencia por si a alguien le resulta de utilidad.

Tengo 52 años y hace 6 sentí un pinchazo en la escápula jugando al fútbol, al sacar e banda. No le dí importancia: tenía un punto de molestia en la espalda y lo atribuí a un pequeño desgarro muscular.

Con el tiempo apareció también un dolor en el codo, más agudo. Fui al médico y no encontró nada a pesar de que me hicieron análisis y placas de urgencia en hombro y codo. Vino el mes de julio, en que tengo un incremento de trabajo y dejé el tema para más adelante. En agosto me fui de vacaciones con la familia y en la playa me estalló la clavícula, apareciendo una pequeña tumoración debajo de la piel. En el ambulatorio de la playa no supieron decirme nada y como sólo quedaban dos días para la vuelta me metí en la cama porque me dolía bastante, mientras mis hijos terminaban de disfrutar la playa.

Cuando volví a mi ciudad me hicieron muchas pruebas y me dijeron que tenía cáncer en la clavícula: quedaba pendiente saber si era de hueso o de médula ósea y me lo dirían en unos días, el martes próximo, cuando tenía que recoger un análisis de sangre y esperar a la cirujana torácica a la puerta de su despacho a última hora, porque ese día operaba.

El domingo anterior no dormí porque el brazo se hinchaba por momentos y el dolor aumentaba. Es la única noche que he dormido mal a causa del cáncer. Llegado el martes esperé a la cirujana a la puerta de su despacho. acompañado de mi mujer. Cuando llegó y vio los análisis me dio la enhorabuena, porque el cáncer era de médula ósea, de mejor pronóstico que de hueso, y no precisaba cirugía (operar sobre una masa introducida en el cuello es delicado, porque se trata de un espacio estrecho lleno de órganos y tejidos vitales). Me puso en contacto con los hematólogos queienes me ingresaron esa tarde porque había una cama libre.

Como en mi primera juventud fui estudiante de medicina (5º curso), cuando voy al médico sé de inmediato lo que anda buscando, aunque no me lo diga, y el trato que me está dando. Pienso que el trato que he recibido en la Seguriad Social ha sido excelente en general y sobre todo ha sido eficaz.

Ya en el hospital ví que el jefe del servicio había sido profesor mío en mi época de estudiante, y le tenía catalogado por uno 3-4 mejores que había tenido (Debo tener un ángel de la guarga muy competente) Treinta años después tenía que ser muy bueno, y lo pude comprobar cada vez que me decía algo, ya que me había comprado un par de libros de medicina y todo iba cuadrando.

Siempre he pensado que me estaban dando un tratamiento de lo mejor que podían darme. En España los protocolos del mieloma son comunes, los tratamientos están a la última, y no me planteé ir a otros hospitales (Navarra, EEUU...). Además me estaban diciendo en todo momento la verdad, con sus certezas e incertidumbres.

Tras un año de tratamiento, 6 ciclos de quimioterapia, 20 sesiones de redioterapia, una neumonía, y un transplante de médula ósea, estoy en remisión completa desde hace 5 años.

Psicológicamente adopté una actitud de batalla. El viaje es muy duro y hay momentos en que no se ve la salida. Pero siempre he caminado hacia adelante, aunque no supiera el final. Ademas, cuando mi hermana me decía de vez en cuando que sabía de una persona que había tenido lo mismo 7 años antes y que ahora estaba estupendamente, yo cargaba pilas y olvidaba mis dudas.

Tratamos de mantener a nuestros hijos adolescentes ajenos a la experiencia. En los 3 meses que estuve ingresado (al principio, cuando la neumonía, y en el TMO) sólo quise que me visitaran una vez, por aquello de la novedad. Se han ido enterando gradualmente según han ido creciendo y según los padres de sus compañeros de colegio les preguntaban interesados por mi situación. A mi madre decidí no contarle nada por lo que tampoco se lo conté a sus vecinos. Ella llegó a pensarlo pero nunca tuvo la certeza absoluta y cuando murió yo estaba ya bien.

Le había pedido a la vida 3 años más para arreglar asuntillos. El hecho de tener mieloma (y no cáncer de hueso) me los garantizaba. Han pasado 5-6 años desde entonces, y los asuntos se han ido resolviendo. Además me encuentro perfectamente.

Laboralmente, mi asesor me había hablado de incapacidad permanente y de un subsidio vitalicio importante. Algún médico citó la palabra incapacidad al firmar los partes de baja. Yo pensé que no era una buena idea y pedí el alta voluntaria: al hematólogo le pareció estupendo que tratara de hacer vida normal cuanto antes, desde el punto de vista del tratamiento, y al médico que firmaba los partes le dije que el hematólogo me había dado el alta. Personalmente no estoy arrepentido de haber tomado esa decisión.

Volví a mi empresa donde estaba en una situación de mobing porque habíamos sido comprados un año antes y no había querido desplazarme a otra ciudad donde estaba la nueva central. Lo hice porque mi familia era feliz en nuestra ciudad, y estoy contento de la decisión adoptaba. Tras cuatro años más de mobing (el último año el mobing empezó a ser mútuo) rompimos relaciones.

He tenido la suerte de encontrar trabajo por Internet 3 veces, a pesar de mi edad y de mis limitaciones (idiomas, no titulación universitaria, ...). Las dos primeras veces  he roto yo las relaciones. En la tercera , cuando tuve que ir de médicos varios días seguidos para una revisión completa, me preguntaron que qué me pasaba, y les dije que sólo eran revisiones de un cáncer reciente. Me felicitaron por mi actitud y se pusieron a comentar los últimos casos de cáncer que conocían.

Recientemente hemos cancelado 2 seguros de vida antiguos que teníamos porque mis hijos ya van para adelante y el dinero de las pólizas lo estamos empleando en una persona que ayuda en casa en las tareas domésticas, y en alguna que otra excursión. Sé que ninguna compañía me hará en adelante un nuevo seguro.

Ahora me acuesto cansado cada día, duermo bien y me levanto contento. Tengo más inteligencia emocional que antes, y soy más feliz. He hecho planes para mi segunda juventud.

Pido disculpas si he aburrido a alguien. En realidad no me gusta hablar de mi enfermedad y en los foros no suelo ver comentarios de antiguos pacientes. Sólo quería transmitir mi caso porque es un caso con final feliz.

Gracias por contar tu historia, a mi para nada me has aburrido, al contrario te lo agradezco, me da animos, ya se que
el sufre mas puesto que lo pasa es el enfermo, pero los familiares, en ocasiones no sabemos como continuar, tambien
pasamos malos momentos por ver que la persona a la quieres sufre, se hunde parece que no vas a salir....... yo cuando
leo los mensajes de Annie o de Tomas es como si recibiese una buena dosis de alegria esperanza, hablo de ellos por
que lo han pasado, el resto es como yo tenemos a un ser querido que trata de seguir en la lucha, un abrazo

                  Horten

Hola Malmas,a mi tu historia me ha emocionado muchisimo,los que enpezamos esta lucha tenemos muchos miedos y dudas,aunque yo siempre he tenido muchisima fe en la recuperación de mi madre,pero despues de leer vuestros testimonios veo que es cierto que lo podemos conseguir,que es verdad que hay afuera hay muchisimas personas que han vencido al M:M,y cuando entrais y no lo explicais con esa sinceridad ,se abre el cielo para todos nosotros.
Gracias de corazon por contarlo,me alegro  por ti y por todos los tuyos, de este gran final feliz,esperamos seguir viendote por el foro para que sigas dandonos esas inyecciones de animos.Gracias

Hola Malmas

Lejos de aburrirme, es una historia maravillosa, la he leído dos veces. Gracias por contarla, les va a servir mucho a los lectores que están luchando en estos momentos, porque no solo contaste el tratamiento en sí, sino de como reaccionaste psicológicamente y lo hiciste muy bien. Realmente me conmovío muchísimo tu historia y me alegro mucho por vos que te encuentres tan bien, no solo física sino psicológicamente.

Besos
     





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

Malmas muchas gracias por contarnos tu historia, nos llena de esperanza a todos.

Un beso

Muchas gracias, los que estamos en plena batalla, necesitamos saber que hay esperanzas, que se puede seguir adelante, que hay vida...
Muchas gracias y deseo que en la segunda juventud seas cada día mas feliz.
Un beso
Eva





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LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS