Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola a Todos! espero esten super!  
Bueno tengo 19 años, hace 2 meses le diagnostigaron a mi madre de 50 años  MM, no sabia nisiquiera que era eso!  uff algo nuevo en mi vida asi que me dio un vuelco tremendo mi mundo, después de varios exámenes hallan cual es el problema y Eureka!!!  lo detectaron! tiene lesiones (huequitos) en el femur (allí es que se concentra el dolor), y quizás en el hombro y algunas costillas fracturadas...! en fin... ya lleva 2 sesiones de quimio... con VAD y melfalán 8 x 2mg... Además de tratamiento zometa... ella ahorita esta pasando como quien dice la mala... se siente un poco débil, con dolores y sin mucho apetito... creo que es normal... x lo fuerte de esos tratamientos.... Paciencia que mas!

Después semanas leyendo casi todos los días este foro... cada vez que se me agotaban las fuerzas para sobrellevar esta situación leía y solo leía    y muchos comentarios me llevaron a un solo Nombre "Dios" es el que ha permitido que muchos de ustedes superen esta enfermedad... y eso sirve de testimonio en mi vida! para renovar fuerzas y luchar mas aun!

Como muchos de ustedes tengo dudas! pues no se realmente ni el estadio de la enfermedad ni que tan avanzada está.. solo dicen los informes MIELOMA MULTIPLE GENERALIZADO, una de las cosas que me inquietan es el hecho que en el Aspirado y biopsia de MO..  no muestra infiltración por MM... plasmocitos 1%.. creo que eso es bueno! ella no presenta anemia.. por el contario su hemoglobina súper normal.. y el resto de los exámenes normales... orina bien.. gracias a Dios. Solo las radiografías que sale lo que en el primer párrafo describí... en esta semana hablaremos con el hematólogo para que revise los exámenes...! y después de la 3era Quimio se le harán nuevamente!

Comparto con ustedes xq se que encontrare apoyo! esta situación no es fácil... mi mamá es el hombligo de mi mundo..!     a veces me desanimo mucho y me deprimo como se que le pasa a muchos de ustedes..! pero recuerdo y de paso se los doy como bastón, que el único que tiene fecha para nuestra partida es aquel que nos dio la Vida... así los médicos digan y digan! Dios da la salida a toda situación...! no nos derrumbemos!

Gracias de antemano, por tomar un poco de tu tiempo y leer estas líneas!
Bendiciones de lo Alto!
 

Hola! Bienvenida al foro.
Aquí vas a encontrar montones de experiencias, muy varipintas pero si te molestas en leer, Todas y todos nos iniciabamos con el consigueinte miedo o mejor dicho pánico.
Pasado el tiempo estamos mucho mejor, porque hemos experimentado  y seguimos experimentando qu esta enfermedad tiene buen tratamiento, es conocida y está siendo cambatida.
Yo te recomendaria leyeras (puedes descrgartelo aqui) el Manual del Paciente. Ahí vas a encontrar casi todo....
En el caso concreto de tu madre, yo creo que tiene muchas cosas positivas, (la edad, el %, sin anemia etc).
Aunque de mi puedes saber por mis mensajes, yo desde 2004 tengo la enfemedad, tenía entonces 62 ños. Con un autotrasplante, aquí me tienes, mejor que antes del diagnsótico.
Asi pues mucho ánimo para ti y da le mucho cariño a tu madre
Y si tienes Fe en Dios, como parece, ESO ES UNA BUENA  MEDICINA
Un abrazo

Yuuuupi Gracias Vicente Angel por responderme tan rapido!
Wow! que chevere que estas asi de bien!! Dios te guarde..
Si creo que tenemos mas de nuestro lado para vencer esta enfermedad...!
queria aprovechar de preguntar si es positivo o negativo que el el aspirado de MO salga kappa y Lambda negativo???? al igual que Bence-jones???  espero Usted Vicente u otro amigo del foro pueda responderme!

Gracias
Fé y esperanza

Mira: No te comas el coco, como decimos los madrileños, que quiere decir que no te vuelvas loca y te empeñes en diagnosticar tu la enfermedad de tu madre.
Leete lo que te he dicho.
 Mira , a mi modesto entender lo de Kappa o Lambda,es como una clase distinta de Mieloma. (fijate en mi pronóstio) y ni es bueno ni malo, son dos tipos de MM.
Lo que no entiendo bien es lo del aspirado de MO. esto se hace para ver el porcentaje de Células plasmáticas (malas) que se tiene. ese % cuanto mas alto, es peor y cuando dan el resultado te dicen un número y punto. (2o%-30%)
Con este dato y otros de los análiisis ya te pronostican el grado de la eenfermedad. I,II o III. Todo esto lo puedes ver si te lo bajas de esta página. No tienes más que pinchar arriba en INFORMACION
Te reitero y no me llames pesado, lee lo dicho, verás como te vas enterando poco a poco de todo y te aconsejo, tranquiliate, todo va  salir muy bien, te veo un poco impaciente y con los términos clinico hecha un lio.
Te comprendo, pero no sufras, se que lo estarás pasando mal, pero me da pena no poderte ayudar más. Solo te digo que mucho ánimo, eres muy joven. Mis hijos (tengo dos mayores que tu) y me ayudan mucho con su optimismo y cariño.
Que tu madre te vea simpre alegre.
Un abrazo

Hola!MariAnGela.
Yo tambien tengo MM.
Desde el 96, (el diagnostico fue en febrero,y  el TMO en ocubre de 1996 )
En el 96, veíamos todo de color muy negro(57% de la medula afectada), y fijate:
Desde el 96 estoy en Remision Completa!..sin recaidas..sin tratamiento!O sea: estoy  muy bien  desde hace casi 12 años!
Cada día doy las gracias por estar tan bien como lo estoy ahora;
Mi vida, ha vuelto a ser  completamente "normal", y no sigo ningún "tratamiento de mantenimiento"(nisiquiera tomo calcio!!)
Nunca hubieramos pensado en el 96, que pudiera a volver a estar tan bien después de los tratamientos !
Ni soñaba que vería mis hijos crecer!
He vuelto a trabajar..hago deporte, viajo mucho..:Todo es normal!
(soló hago un analisis cada 3 meses, para "controlar" que todo siga bien)

Lo siento pero no crea que nadie del foro ,pueda aconsejarte sobre tratamientos, ni interpretar resultados de analisis;es demasiado complejo..cada caso es distincto.;Entran muchisimos factores  para poder hacer un pronostico.. (edad, estado general actual, grado del MM..si sufre o no otras enfermedades..respuesta al tratamiento..ect..)
Asi que tienes que tener total confianza en el equipo de hematólogos que cuidan de tu madre.
Eso es soló un foro de pacientes y familaires(la mayorá lo son).

Igual que te lo dice Vicente, te aconsejo de leer detalladamente toda la informacion que encontrarás arriba de la pagina, en Informacion.
Después de leerla bien,intenta apuntar sobre un papel TODAS tus dudas y  pide cita con el especialista que cuida de tu madre, para preguntarle TODO lo que te preocupa.
(Puedes aprovechar una cita con tu madre o ir  a verle tú sola, si lo prefieres, para poder preguntar sin tapujos, TODO lo que te inquieta;te aconsejo apuntarlo todo,porque asi, no se te olvidará nada, ni "te quedarás en blanco" delante del hematologo, el día de tu cita)
Sobre todo,piensa tambien que desde hace 5 años, se ha progresado más en el tratamiento del MM, que en los 50 años anteriores..Se sigue investigando y se produce cada mes, nuevos tratamientos.
Eso es muy esperanzador..
Debes  ser fuerte para poder ayudar a tu madre, y tener mucha paciencia.
(el camino es largo y duro, pero hoy,hay muchas más salidas que hace 12 años.)
Animo..
Un gran abrazo.

Hola Mariangela,

Bienvenida al Foro,

Un abrazo.

Hola annie...! gracias por escribirme de verdad...! tu testimonio es uno de los que mas he leido, y que me da animo de no desmayar! y seguir adelante..!
Gracias a Todos! por escribir..!
Bendiciones Annie tu vida sea plena!
 

Hola, MariAngela!

Te noto mucho más animada y eso es muy bueno porque creo que de verás, el animo influye mucho para poder solucionar los problemas que van surgiendo...asi que intenta tener confianza y ten mucha paciencia.
No nos dices que tipo de MM sufre tu madre, ni el grado de la enfermedad.(por ejemplo lo mio era un MM IgA,lambda,
 grado I  );
Tienes un informe del medico?
Porque dices que es un MM generalizado ?
Ya sabes que  aqui en el foro, siempre habrá alguien para intentar contestar a tus dudas y escucharte.
Un abrazo.

Hola Angela:

Bienvenida al Foro: Creo que eres de las mas jóvenes que tenemos
por aquí, y te vemos muy interesada por estos temas. Hemos leído
con atención tu exposición del proceso de la enfermedad de tu Madre,
y es lógico que te sientas desconcertada, suele pasar en los primeros
momentos, luego se va asimilando y se ven las cosas desde otra perspectiva.
Animate para luchar, pues no es un camino de rosas, pero como tu dices bien
El de arriba nos apoyara si es su voluntad.
Nos ha hecho mucha gracia tu forma de expresión el el lenguaje, mas bien pareces
mexicana.
Bueno da muchos ánimos a tu Mama.

Besos mil     fercu y mary

Hola MariAngela,

Me has recordado a mis hijos (21 y 23 años), que lo han pasado muy mal con mi enfermedad. Han sufrido conmigo, y a veces incluso más que yo. Pero piensa que cosas como ésta unen más. Y no lo olvides, vendrá un día en que seguro podrás celebrar que tu madre se encuentre mucho mejor, y verás que todo este miedo lógico que ahora tienes, y todos hemos tenido, lo superarás, y podrás disfrutar de la compañía y la alegría de tu madre.

Muchos saludos.

María