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Mensaje |
 Caro 
Registrado: Octubre 2007
Mensajes: 11
Ubicación: Mallorca
Patologia: Mieloma en estadio III-A. Tratamiento con Talidomida y Dexametasona.
Tipo usuario: Familiar
Nombre Real: Carolina
Pais: España
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 Hola A Todos
Hola a todos,
hace unas semanas que os vengo leyendo, así que a algunos es como si ya os conociera un poquito. Me ha gustado mucho encontrar este foro porque se me hace muy difícil afrontar todo esto sola, leeros cada noche me alivia un poquito.
A mí madre le han diagnosticado un MM IgG en estadio IIIA, estamos muy asustados. Hoy ha comenzado un tratamiento de ensayo nuevo que no tiene quimio, consiste en la combinación de dos fármacos: Talidomida y Dexametasona. Más adelante preveen poder hacerle el TMO. Si alguien está tomando esto, me gustaría que me contara cómo le está yendo y cómo está :), ya que solo encuentro información de tratamientos con quimio.
Por otro lado, no sé muy bien como funciona esto, si hago algo mal con el foro o los mensajes acepto clases  jejeje
Iré contadoos más sobre su evolución y como le va este tratamiento nuevo. Os doy las gracias a todos, por anticipado.
Un beso muy fuerte para todos.
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Como verás, Mieloma.com no es una web como las demás, intentamos ser un poco más 'humanos' que otras webs de temática
similar. Queremos que los usuarios vean que detrás de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que
la gente se integre y participe en la web y no sólo que entren, pregunten y se vayan... sé que puede resultar complicado
pero... lo intentaremos!
Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio
Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solución a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echó una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradéceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa información, que tu necesitabas.
GRACIAS. |
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 annie
Miembro
Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 5200
Ubicación: Madrid.España
Patologia: Mieloma estadio 1 con TMO autologo en 1996..actualmente en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: españa
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Re: Hola A Todos
hola!Caro!  a nuestro foro!
Siento mucho que le hayan descubierto esta enfermedad a tu mamá..pero por otra parte, si nos llevas leyendo unas semanas, te habras dado cuenta que hay muchos tratamientos posibles y que muchos de nosotros han superado la enfermedad..
No he tomado el tratamiento de tu madre, a mi me trataron con melfalán..y a continuacion me hicieron un traspalnte de medula.(a mi me ocurió hace 12 años..y no se sabía que la talidomida era eficaz contra el MM..)
ahora mismo, estoy en remision completa..y todo va fenomenal!asi que ANIMO!!!
Al principio. todo es terrible!!!
Pero poco a poco, tu madre hará progresos con el tratamiento y se iran solucionando las cosas.
Ya veras!
ANIMO!!!
(no te preocupes por si haces las cosas bien o no en el foro!!JAJA!....nadie es especialista en informatica!Yo soy de las peores! ademas soy francesa..y escribo con faltas!Pero el caso es lograr comunicarse, y lo has conseguido!!   !)
Miraste arriba ,en informacion,(una i en un circulo azul) todas las publicaciones sobre la enfermedad?
Aqui estamos para intentar ayudarte en lo que podemos!
Un fuerte abrazo.
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 evam
Voluntarios
Voluntarios
Registrado: Agosto 2005
Mensajes: 671
Ubicación: cordoba
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar
Nombre Real: Eva María
Pais: España
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Re: Hola A Todos
Hola carol, bienvenida a nuestro foro...desde hoy el tuyo.
Mi madre es la enferma, no ha sido fácil...pero ya estamos en camino...
Te doy la bienvenida, y un fuerte abrazo
Eva
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LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS
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 PAULA
Voluntarios
Voluntarios
Registrado: Abril 2006
Mensajes: 1268
Ubicación: BUENOS AIRES
Patologia: Mieloma III A (madre fallecida 16/06/07)
Tipo usuario: familiar
Pais: ARGENTINA
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Re: Hola A Todos
Hola Caro
Bienvenida
Lamento mucho lo de tu mamá. En el caso de mi mamá primero le pusieron quimio, pero se de casos donde empezaron primero con Talidomida. Confía en los médicos y no dudes en consultarlos si tienes dudas, no creo que tengan problemas en responderte.
Besos
____________ EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA
FEDERICO GARCIA LORCA
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Caro
Registrado: Octubre 2007
Mensajes: 11
Ubicación: Mallorca
Patologia: Mieloma en estadio III-A. Tratamiento con Talidomida y Dexametasona.
Tipo usuario: Familiar
Nombre Real: Carolina
Pais: España
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Re: Hola A Todos
Gracias a todos por vuestra calurosa bienvenida, me ha venido muy bien!!! (Al principio me daba un poquito de miedo escribir, pero ya se me ha pasado )
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evam
Voluntarios
Voluntarios
Registrado: Agosto 2005
Mensajes: 671
Ubicación: cordoba
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar
Nombre Real: Eva María
Pais: España
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Re: Hola A Todos
Me alegro mucho guapa... y ya sabes tienes que ser muy muy fuerte.
Aqui estamos para cuando y lo que necesites.
Un beso
Eva
____________
LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS
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PAULA
Voluntarios
Voluntarios
Registrado: Abril 2006
Mensajes: 1268
Ubicación: BUENOS AIRES
Patologia: Mieloma III A (madre fallecida 16/06/07)
Tipo usuario: familiar
Pais: ARGENTINA
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Re: Hola A Todos
Yo también me alegro que se te haya pasado el miedo Caro.
Y como dice Eva acá estamos para lo que podamos ayudarte dentro de nuestras posibilidades.
Besos
____________ EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA
FEDERICO GARCIA LORCA
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estrellacs
Registrado: Abril 2007
Mensajes: 29
Ubicación: Castellón
Patologia: Mieloma Estado 2
Tipo usuario: familiar de paciente
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Re: Hola A Todos
Hola Caro!! Bienvenida al Foro!! Ya sabes que estamos aqui para lo que necesites...
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annie
Miembro
Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 5200
Ubicación: Madrid.España
Patologia: Mieloma estadio 1 con TMO autologo en 1996..actualmente en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: españa
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Re: Hola A Todos
Animo!Caro!
Sabes que puedes contar con nosotros, cada vez que nos nececites!
Un abrazo.
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claudia popovici
Registrado: Abril 2007
Mensajes: 281
Patologia: MM III A,TMO 18-02-2008
Tipo usuario: familiar paciente
Pais: España
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Re: Hola A Todos
Hola Caro bienvenida en este foro,lamento mucho lo de tu madre pero te puedo decir que somos muchos que tenemos a nuestros familiares con esta enfermedad y en este grado y aqui estamos,lo importante es que le funcione el tratamiento sea cual sea,confia en los medicos ,un abrazo.  .Annie perdona que te pregunte,que te hicieron transplante de medula de otra persona o autotransplante?,porque yo hasta ahora estaba segura que tenias hecho el TMO pero en este mensaje no se me da la impresion que es un transplante,es solo por curiosidad.Un beso.
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