Hola a todos: les cuento mi nombre es pablo, soy de un pueblo de santa fe, y tengo 32 a?os. Mi viejo tiene 63 a?os y padece mieloma multiple
La verdad es que no se por donde empezar, me registr? hace unos meses, cuando en la desesperaci?n por saber que es lo que ten?a mi viejo, me le? cuanta p?gina hab?a dando vueltas, pero s?lo le? algunos comentarios y nunca escrib? nada, pero ahora me decid? a ser m?s activo.
La verdad es que no tengo muy frescos los datos t?cnicos acerca del diagn?stico de mi viejo (asi me gusta llamarlo), pero les prometo aclararlos en la brevedad.
Ren? tiene 63 a?os, es un tipo muy laburador y siempre fue muy activo y fuerte. A fines del a?o pasado se hizo unos an?lisis de rutina en donde le encontraron una alta dosis de proteinas en la sangre, con lo que el doctor le recomendo hacer otros estudios, dentro de ellos la biopsia de la medula osea, ya en ese momento uno piensa lo peor y estuvimos muy mal, yo ya sabia que es lo que pod?a tener, por referencias de una amigo m?o que es m?dico y por lo que pude leer por internet, entonces uno lo primero que hace es decir, que carajo es eso MIELOMA MULTIPLE, y va sacando conclusiones, lo primero que miramos es que aparece esa maldita palabra: CANCER, lo segundo que miramos es si se puede eliminar, NO ES CURABLE, y lo otro que miramos rapidamente es la expectativa de vida, MEDIA DE 5 A?OS, una palazo atr?s de otro, supongo que a todos nos pas? lo mismo.....luego empezamos a ver las soluciones y tratamientos. La cuesti?n es que le? tantas cosas, buenas y malas, que decid? no leer m?s, porque iba a enloquecer, y ya con un conocimiento del caso dejar que los m?dicos hagan su trabajo. Por suerte a mi viejo lo vieron muchos profesionales, de los mejores de la provincia, todos coinciden y lo est?n ayudando mucho en su tratamiento, papi es un tipo muy sociable, tiene mucha gente conocida y, no me sorprendio que mucha gente se preocupe y ocupe de el, pero si me sorprendrio que los medicos vengan casa, lo llamen por telefono y esten tras el, mas alla de las consultas.
En cuanto a su enfermedad especificamente, como veran no tenia sintoma alguno, es decir que fue detectada muy a tiempo, el tratamiento es el suministro de talidomida y dexametasona y la verdad es que desde el punto de vista del mieloma va muy bien, en los primeros controles los valores bajaron muchisimo, bajo la anemia, bajo la cantidad de proteina en sangre, y le fueron bajando las dosis de la droga, sobre todo porque el viejo est? sufriendo los efectos secundarios.
Como les dec?a el era un tipo muy activo y ahora sufre mucho porque se cansa mucho, se fatiga, de vez en cuando le dan dolores de espalda (se hizo estudios de eso y tiene un achatamiento en una vertebra), se le hinchan las piernas y sobre todo le duele el orgullo....y le cuesta mucho entender que hay cosas que ya no puede hacer, y que tiene que bajar de peso, y que se tiene que cuidar, etc etc.
Todos los m?dicos coinciden en que por su estado es recomendable hacer el autotrasplante, asi que est? encarando ese proceso con la idea de hacerlo cuanto antes, porque dice que no aguanta vivir asi, y todos dicen que le mejorar? el nivel de vida.
La verdad es que ahora leo de todo, algunos que les va muy bien, y otros que no lo pueden superar y me da mucho miedo.......El y mi vieja est?n muy embalados porque hasta ahora desde que le detectaron la enfermedad todo va bien y la verdad es que yo tambi?n apunto a levantar el animo, pero supongo que todos por dentro tenemos temores, y la verdad es que cuando leo ciertas cosas me bajoneo, pero bueno aca estamos....luchando.

Bueno....les pido perd?n por lo extenso, pero espero que me ayuden en esto, prometiendo retribuir la informaci?n con nuestras experiencias.

PABLO

Hola Pablo  yo solo tengo un MMQuiescente osea que poco te puedo decir...pero seguro que pronto empezaran a enviarte informacion otros foreros (no se si se dice asi).
Comprendo toda tu angustia cuando conoces el diagnostico y te pones a leer en seg?n que sitios de internet y te vas hundiendo un poco mas....pero luego aterrizas en un foro como este y lo ves todo de otra manera.
Solo te puedo decir que intentes no angustiarte mas de la cuenta...de esta manera podr?s serle mas util a tu "viejo"....y podras entenderlo muchisimo mejor (sua angustias...su malhumor incluso por sentirse in?til...buenop en fin...)
Un abrazo...y decirte que tu relato ha sido muy bueno.





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!"Carpe Diem"!

ESPIDO/ Pilar

Pilar gracias por tu respuesta

Comento algunas cosas m?s, mi viejo padece MM IgG y el estad?o es IIA.
Cuando le detectaron la enfermedad el valor de img era de 6.600 y luego del primer control y despu?s de tomar talidomida y dexametasona bajo a 420

saludos a todos

Hola Pablo, bienvenido.
Es normal todo lo que cuentas, todas esas sensaciones del principio las hemos pasado todos. Pero ahora no pienses m?s alla, a tu padre le ha ido fenomenal el tratamiento que le han puesto, y eso es lo importante, tiene opci?n al TMO y eso tambien es muy importante, y por lo que dices se encuentra bien, pues eso es lo mejor, asi es que procupara no darles muchas vueltas a la cabeza.
Espero que sigas participando en el foro, a mi me ha ayudado mucho conocer esta p?gina y empaparme de informaci?n, me siento m?s segura y con menos miedos para afrontar la enfermedad de mi madre.
Animo y un saludo.

HOla pablo..

Que macana que esto le pase a tu papa.... te cuento soy tina y vivo en buenos aires.. tengo 33 a?os.. y la verdad creia que estaba completamente sana.. o eso pensaba yo.. a mi tambien me lo descubrieron con un analisis de laboratorio de rutina.. me sentia cansada.. descubrieron anemia y las proteinas altas.. y siguieron y finalmente 3 meses mas tarde me diagnosticaron... a mi me estan dando tali + dexa.. y ya estoy en camino del TMO... si Dios quiere a mediamos de marzo me internarian... yo tambien pase por todo eso que decis.. la impotencia.. la negacion.. pero cambie.. no tengo ganas de dejarme vencer... 3 o 5 a?os son muy pocos... quiero hacer muchisimas cosas aun... tengo animos a montones... y creo que eso es lo que me hace bien.. y creo que tambien se nota en los resultados... o por lo menos eso quiero creer...  

bueno.. aca estoy culquier duda... me supongo que ya te bajaste toda la info.. del foro o de la IMF...
yo me lei todo... prefiero estar super informada... hay un video del TMO tambien.. el inicio medio que no me gusto mucho.. pero saltealo.. es muy didactico..

beshotesssssss





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Tina

gracias mariaj por tus palabras, te cuento que esto del foro y de la pagina todavia no se lo he hecho conocer a mi viejo, asi que de a poco le voy a ir seleccionando informaci?n, gracias otra vez por tus palabras y espero seguir en el foro aprendiendo por ahora...

betina, como va compatriota, en primer lugar lamento tu enfermedad pero festejo mucho tu animo y tus ganas seguramente te ira muy bien!!!!!!
te molesto por lo siguiente, lei que el TMO lo haras en el britanico, y te comento que mi viejo esta haciendo todo para hacerlo en el britanico de rosario, que no se si tendra algo que ver con el de buenos aires, la verdad que del de rosario no encontre informacion en internet.
la verdad es que no vi el video (donde est??) ni tampoco pude leer todo, lei cosas de aca y de muchas p?ginas pero no dejes de recomendarme si aca hay algo util
te comento algo mi viejo, pesa 103 kilos y quiero que baje la panza jajajaja porque eso le ayudara en su estado general, no se si hay info en cuanto a la alimentacion recomendada para esta enfermedad.

desde ya muchas gracias

hola

me lo van a ahcer en el britanico.. pero no creo que este conectado... Mi doc es el Dr Bullorsky y es el jefe de Hematologia.
para los archivos y los videos... te pido que te fijes en la parte de arriba del foro.. hay una pesta?as verdes... busca Informacion.. y ahi hay sobre el MM y son todos muy interesantes y ademas hay una ventanita que dice video.. busca el que dice Amanece... es bastante claro...
te comento tambien que yo me meti en la pagina del IMF... y pedi el pack con informacion.. y en un mes me lo enviaron desde la sede de brasil..
http://myeloma.org/store/page3.html#InfoPack
fijate que tendrias que elegir los que pueden ser en espa?ol..
mira lo unico que puedo decirte respecto de la alimentacion es lo que me dijo mi doc a mi... no me dio dieta alguna.. lo unico que me dijo es que tome 3 litros de agua... para ayudar a los ri?ones y a eliminar todo esto que estamos tomando...
Espero que todo vaya bien... y sin dudar.. preguntale todo a tu Doc.. la confianza es lo primero... el te va a saber contestar... porque nadie mejor que el te va a saber decir...
espero que te haya ayudado un poquin..
beshotes





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Tina

Hola pablo, mi nombre es Fabian y, a mi madre le diagnosticaron MM en el mes de enero. Al principio fue muy duro para todos, espercialmente para mi madre obviamente, te imaginas que en diciembre trabajaba a full y un mes despues pasaba 20 horas en la cama sin ganas de hablar con nadie y, con solores intenso y una profunda depresion. Ahora despues de los primeros resultados positivos y, con ayuda de psicologos esta saliendo adelante y, confiamos que en poco tiempo pueda volver a trabajar. Yo lamentablemente no puedo estar al lado de ella porque vivo fuera de argentina, pero viaje en enero y espero viajar en marzo para acompanarla unos dias,
asi que animo y confiar en dios que nuestros padres lograran llevar esta enfermedad.

Saludos,

Fabian

Hola Pablo,
Bienvenido al foro, no te puedes ni imaginar donde has ido a parar ! Al mejor sitio del mundo donde hay mucha gente dispuesta a ayudarte y a aconsejarte, a darte cari?o, apoyo, consuelo y fuerza para seguir adelante.

Me llamo Marina y mi hermano Guillermo padece un Mieloma grado III IgA Kappa, diagnosticado en junio de 2007. En sus an?lisis la ?nica alteraci?n era la velocidad de sedimentaci?n que estaba alta y el ?nico s?ntoma dolor en las vertebras y las costillas.

Lo que comentas nos ha pasado a todos, pasamos de no haber o?do jam?s sobre esta enfermedad al susto tremendo de empezar a conocerla. Todo se derrumba porque parece que es lo peor de lo peor, que es un cancer y lo peor que no se cura. Pero lo que no pone en ning?n sitio es que esta enfermedad hace muy pocos a?os ni siquiera pod?a tratarse, era como una sentencia de muerte sin remedio. Lo que tampoco pone en muchos sitios es que ahora SI que se trata y que en muy poco tiempo se ha aprendido mucho sobre el Mieloma Multiple y se han encontrado tratamientos que son capaces de hacerla cr?nica hasta el punto de poder hacer vida normal.

Ya has visto lo bien que le ha ido el tratamiento a tu "viejo", tiene muchisima suerte de poder optar a hacerse un transplante y seguro que los m?dicos que le tratan se lo recomiendan. Es un periodo duro de pasar pero es una puerta a la esperanza y debe atravesarla con ilusi?n, como muchos de los que aqui estamos.

No pierdas la esperanza y ayuda a tu viejo a llevar el d?a a d?a y a ser un luchador.
Gracias por decidirte a participar.
Os deseo mucha suerte y os mando un abrazo.

Marina

Hola Pablo:

Te puse un mensaje de bienvenida, que fue borrado accidentalmente
por unificar dos mensajes tuyos id?nticos en el foro.

Lamentamos  que tu padre forme parte de los enfermos de MM.
Es cierto el desconcierto que se siente al principio, mas que nada
por desconocer la enfermedad en si y sus tratamientos.

Decirte que lo que le?ste acerca  de la esperanza de vida en cinco a?os,
no es cierto, seguro que son estad?sticas antiguas.
En el foro hay personas que sobrepasan con crece este tiempo.
Por ejemplo Annie, que supera los doce a?os despu?s de trasplante.
Y el avance de los medicamentos es un hecho.

Esperamos tu participaci?n en el foro y ya nos iras contando....

Abrazos fercu y mary