Mieloma Multiple - Mieloma.com

¡Hola a tod@s!

Escribo este primer mensaje para presentarme; me llamo Alicia y hace poco le han diagnosticado a mi padre "Mieloma Múltiple" en nivel 1.

Ha estado un tiempo con medicación oral, pero tendrá que ingresar la semana que viene para que le den la quimioterapia, inyectada directamente en vena.

Yo no he podido acompañar a mi padre las veces que ha ido al médico porque mi trabajo me lo ha impedido, así que no estoy nada puesta en el tema. Mi madre dice que el médico les comentó que tendría que estar ingresado durante dos semanas para que le den la quimio los martes y los jueves, para ver como iba evolucionando y que efectos secundarios tenía...

La verdad es que estoy llena de dudas y tendría muchísimas preguntas que hacer, así que no sé ni por dónde empezar. ¿Es normal que tenga que ingresar para que le den la quimio? ¿En que consisten los "ciclos"? ¿Cuánto tiempo dura el proceso de la quimio y cómo se la inyectan?....

Bueno, no quiero ser pesada, pero imagino que entendéis como nos sentimos toda la familia. Espero que podáis ayudarme a estar más informada.

¡Muchísimas gracias anticipadas!  

Hola Alicia:

Bienvenida al Foro:
Tienes la suerte de contar con todos nosotros, que te apoyaremos en todo lo que podamos.
Cuando nosotros empezamos, me refiero a mi mujer enferma de MM, no conocíamos estas
paginas y la información que nos daban los médicos era dosificada, segun el estado de ánimos que
vieran. Yo creo que es mejor tener conocimientos para mejor cuidar del enfermo.
La dosificación de la quimia o ciclos, depende a criterio del Dtor. A Mary le dieron 6 ciclos
antes del Autotransplante, uno cada mes, y no fue ingresada. El caso de tu padre puede ser
distinto, si le ingresan  puede ser para llevar mejor control.
No nos dices su edad.
Las quimias suelen ser un poco agresivas: Caída de pelo, Yagas en la garganta y lengua, irritación
en algunas partes del cuerpo, bajada de defensas en fin... Todas estas molestias tienen solución y
te las van corrigiendo, a todos les pasa en mas o menos grado.

Espero te sirva mi pequeña aportación

Abrazos    Fercu Y Mary.

Hola!Ali!
Bienvenida entre nosotros...
Igual que Fercu, te digo que intentaré ayudarte en lo que puedo..
A cada uno le ha ido de forma diferente, porque cada caso es muy diferente..
Depende de la edad, del estado general del paciente..de su reaccion a la quimio..de su estado de animo..de mil cosas!
Lo de los ciclos:
A mi,me dieron ciclos ingresada..
(en mi caso era VAD...)
Se hacían cada 23 o 25 días..(previo analisis de sangre)
duraban 4 o 5 días;
estos 4 o 5 días, estaba ingresada en el hospital, y muy controlada... ..y luego, me daban el alta: me iba a casa..y volvía al mes siguiente para otro ciclo..
Pero nada de estar ingresada 25 días!!soló 4 o 5 días!!!(ya es mucho!!)

Yo tengo MM.
Me lo diagnosticaron en el 96..
Igual que tu padre estaba tambien en estadio 1...
(Lo mio es MM IgA lambda.estadio 1)
Me dieron ciclos, ingresada(5) y luego, al ver que había "respondido bien" a la quimio, me hicieron un trasplante de medula, hace mas de 11 años!(antes del TMO, tuve un ciclo intensivo de melfalán , y este ciclo,si, duró un mes!)
Sigo en Remision completa desde entonces con una excelente calidad de vida:todo normal: trabajo, cuido de mi familia..hago deporte(natacion) viajo en cuanto puedo!
Te cuento eso, para que sepas que es normal estarmuy  asustado al principio(nosotros lo estuvimos, y mucho!)..
Es una enfermedad dura y larga..pero a medida que pasa el tiempo, las cosas mejoran..se ven los progreso y uno se anima al ver los resultados...
Tambien tienes que saber que hay muchisimos nuevos medicamentosdesde hace 4 o 5 años!
(desde el 96.:todo ha cambiado!)
Cada vez es mas probable lograr vencer la enfermedad
(no se cura;eso es cierto!pero se bloquea..y soló hace falta, como en mi caso, controlar que no se reinicie,!)
Animo!
Si tienes más preguntas..sabes que estamos aqui.. !
Un abrazo.

¡Hola FERCU!

¡Gracias por tu rápida respuesta!

Tienes razón; olvidé decir la edad de mi padre y puede que sea importante ¿no?. Acaba de cumplir 68 años.

Perdona mi ignorancia pero no sé exactamente en que consiste un ciclo ¿son varias sesiones de quimio?.

Tengo miles de dudas que espero podais ayudarme a averiguar: ¿Cuánto suele durar cada sesión de quimioterpaia y cómo se aplica?, ¿Todos los afectados tienen que llegar a hacerse el autotransplante?...

En cuanto a los efectos secundarios, imagino que dependerá del medicamento que utilicen ¿no?. Es que a mi padre el médico le dijo que no se le caería el pelo, y no sé si se lo dijo para no alarmarlo...

¿Qué nivel tenía Mary? ¿Qué tal le ha ido después del autotransplante? ¿Cómo se encuentra actualmente?

Perdona de nuevo por acribillarte a preguntas, pero es que necesito saber...

¡Besos para tí y para Mary!

¡Hola ANNIE!

¡Muchas gracias a tí también por tu respuesta!

Me ha animado mucho tu post. Espero que a mi padre le vaya tan bien como a tí. Ahora mismo está muy asustado porque era de las típicas personas que nunca iban al médico y ahora viendo que va a tener que hacer tantas visitasl al hospital y sin saber como va a reaccionar a la quimio...

Bueno, no quiero repetirme, así que a ver si puedes echar un vistazo a mi post anterior y responder algunas de mis preguntas ¿vale, guapa?

¡Ah, comparto contigo mi afición por los viajes!

 

hola Ali!! mi nombre es Veronica y tengo 37 años. en marzo del 2006 empeze con mi tratamiento que duro 3 meses, fue ambulatorio, con talidomida y dexametasona, cuando me diagnosticaron tenia el 60% de la enfermedad y en 3 meses baje al 1% !!! fue duro, tenia dolores, estaba en la cama, pero valio la pena!!! El 26 de julio me hicieron el autotransplante, previo a la quimio, que fue ya ingresada en la clinica, tuve que estar 21 dias, con complicaciones y demas, pero por supuesto que muy bien cuidada, asi que por eso, te diria que cuando tu papi este ingresado, es donde mejor va a estar cuidado, con los medicos y enfermeras que estan siempre para lo que necesites. Hoy , despues de un año y medio del transplante estoy en RC, sigo con talidomida y me hacen control cada 6 meses, y todos los meses analisis de sangre. No te voy a decir que es facil, pero se puede salir adelante...no pierdas la fe y la esperanza, confia en los hematologos y sobre todo no permitas que tu papi se desanime,seguramente va a tener sus dias....yo todavia los tengo!!!!! espero poder ayudarte y que tu papi salga adelante. Desde aca te mando mucha fortaleza para vos, tu familia y sobre todo a tu papá. Que Dios los bendiga.





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enfrentar las dificultades y superarlas, eso es la felicidad.

hola!Ali!
Te medio -contesté arriba, porque nuestros mensajes se cruzaron..
Los ciclos depende de los medicamentos aplicados--
los mios eran de 4 o5  dias ,tal como te lo digo mas arriba..

Lo de la caida del pelo: depende de los medicamentos empleados..pero a mi, si me cayeron..

Yo tenía el 57% de la medula afectada.en el momento del diagnostico..

Ahora mismo..no todos los enfermos tienen un TMO, porque con los nuevos medicamentos se obtienen remisiones parcialesy completas..asi que no hace falta hacer TMO(es arriesgado hacer un TMO, a una persona con edad avanzada..; esta decision depende de los hematologos.)

todo el proceso..dura mas o menos 9 meses..

Y si se logra RC: la calidad de vida, tal como te lo digo es buena,incluso excelente..a medida que va pasando el tiempo, v mejorando!

un abrazo.

Hola Ali, bienvenida al foro. En este foro encontrarás mucha informacion acerca del MM, asi que ves navegando y mirando posts. Seguro que muchas de tus dudas iniciales serán resueltas. De todas formas si tienes mas dudas se las preguntais al doctor. Normalemente suelen dar poca informacion, asi que hay que preguntar y preguntar......y sobre todo que no te queden dudas sobre la enfermedad.
Bueno, yo creo que el tema de la quimio es particular de cada paciente. En el caso de mi madre (80 años) la quimioterapia se administra via oral en forma de pastillas.Las tiene que tomar (unas 15 pastillas) durante 4 dias cada mes (a esto le llaman un ciclo de quimioterapia). Tambien tenemos que ir al hospital de dia cada mes, pero alli no le administran la quimioterapia sino otros fármacos por via intravenosa.
Como te decia antes yo creo que los médicos tienen muchas variables a analizar antes de administrar un tratamiento, por eso creo que cada caso es un mundo.
De todas formas si tu no puedes ir a las visitas médicas apúntale en un papelillos las preguntas al familiar que acompañe a tu padre, y seguro que el médico las contesta muy amablemente.
Un saludo  y un abrazo muy fuerte para ti y para tu padre.
Y muuuuuchos ánimos.

Hola Ali:

Creo que Annie, Verito y Toni, te han respondido lo que me preguntas.
Yo "Mary", después del transplante autólogo estoy en nivel III con remisión
parcial acercándome hacia el total, pero muy lentamente. Me encuentro
bastante bien, haciendo vida casi normal.
Mañana dia 1 hace dos años del transplante.
Creo que los médicos son reacios a hacer transplantes a partir de los 70 años, pero
hay tratamientos alternativos.
La quimia se suministra con pastillas o intravenosa por gotero, en este caso la
duración : 2 h.
Bueno esperamos haber satisfecho tu curiosidad.

Saludos a tu Padre y besos `para ti:   

Mary.